Hari ini adalah Hari Bersaudara Nasional yang dimaksudkan untuk merayakan hubungan antara saudara dan saudari di mana saja. Hubungan saudara tentu saja terkadang rumit ketika diabetes mulai berperan.
Oleh karena itu, dengan senang hati kami perkenalkan saudara kembar identik Shelby dan Sydney Payne yang berasal dari wilayah Boulder, CO. Pasangan berusia 26 tahun ini adalah calon profesional medis yang telah cukup terlibat dalam diabetes selama bertahun-tahun, meskipun hanya satu dari mereka yang hidup dengan T1D, sementara yang lainnya tidak.
Berikut wawancara kami baru-baru ini dengan Shelby, yang terutama menggunakan sistem loop tertutup DIY, dan akan lulus dari Vanderbilt University Medical School di Nashville, TN, pada awal Mei. Untuk pekerjaan pertamanya, dia akan pindah ke Denver, CO, untuk magang tahun kedokteran sebelum kembali ke almamater sarjana di Stanford untuk bekerja di bidang radiologi!
Berbicara dengan Lone Twin dengan T1D: Shelby Payne
DM) Hai Shelby, dapatkah Anda berbagi cerita tentang bagaimana diabetes pertama kali masuk ke dalam hidup Anda?
Shelby) Saya didiagnosis ketika Sydney dan saya berusia 11 tahun, dan saya mengingatnya dengan jelas karena itu adalah Hari Natal 2004. Saya merasa lelah beberapa bulan sebelumnya, sangat haus dan mulut saya sangat kering sehingga terasa seperti amplas. Saya tidak suka melakukan hal-hal yang biasanya saya sukai saat itu, seperti sepak bola, seluncur salju, ski, bola basket… benar-benar hanya menjadi anak yang aktif.
Orang tua dari anak-anak lain dalam tim olahraga - terutama bola basket sejak musim dingin - mulai berkomentar tentang betapa kurusnya penampilan saya dan orang tua saya prihatin serta bingung. Mereka belum pernah menemukan diabetes tipe 1 sebelumnya karena saya satu-satunya di keluarga saya yang pernah didiagnosis. Mereka berpikir, "Dia makan banyak dan cukup sehat, dan kami tidak berpikir dia menderita kelainan makan, tapi semua orang terus berkomentar seperti ini ..." Tentu saja, saudara kembarku Sydney ada di sana dan semua orang membandingkan keduanya. kami, juga, berpikir ada sesuatu yang tidak benar. Saya akhirnya kehilangan sekitar 30 pon dan harus pergi ke kamar mandi sepanjang waktu.
Saya biasa bercanda bahwa diabetes membuat saya menjadi snowboarder yang lebih cepat karena saya akan turun bukit dengan sangat cepat untuk mencapai dasar dan memiliki cukup waktu untuk ke kamar mandi sebelum bertemu dengan teman dan kembali ke lift kursi. Diabetes pada tahap awal membuat saya lebih cepat, untuk mengikuti teman-teman saya! Dan akhirnya, Hari Natal tiba dan setelah kami menyelesaikan semua perayaan keluarga, saya sangat lemah sehingga saya tidak bisa berjalan dan ibu saya harus membawa saya ke rumah sakit. Sydney telah menulis bahwa dia ingat saat bangun dan saya pergi. Kami pergi ke rumah sakit dan gula darah saya 1300 mg / dL. A1C saya adalah 18% dan saya cukup sakit, untuk membuatnya lebih ringan.
Oke, jadi apakah Anda ingat banyak tentang pengalaman awal di rumah sakit itu?
Saya ingat mengajukan dua pertanyaan pada saat itu: "Apakah saya akan hidup?" Dokter bilang ya. Pertanyaan kedua saya adalah, "Apakah saya masih bisa bermain sepak bola?" Dia mengiyakan. Dan saya berkata, "Oke, berikan saya suntikan insulin apa pun itu dan mari kita mulai. Saya benar-benar dipindahkan dari ruang gawat darurat keesokan paginya.
Kami tumbuh di luar area Boulder, Colorado, jadi kami berada di UGD lokal di sana dan kemudian di Denver Children's. Saya dikirim ke pendidikan diabetes keesokan paginya (setelah UGD) dan saya adalah bagian dari studi pada saat anak-anak yang baru didiagnosis dipulangkan ke perawatan di rumah segera setelah distabilkan. Jadi itu cukup cepat, meskipun kami terus mendapatkan pendidikan dan perawatan diabetes dari rumah selama minggu depan.
Bukankah aneh bahwa hanya satu kembar identik yang didiagnosis dengan T1D?
Tanggapan standar saya adalah bahwa kami adalah contoh sempurna dari apa yang semua penelitian lihat untuk penyakit autoimun: bahwa ada beberapa kombinasi dari kecenderungan genetik dan pemicu lingkungan yang perlu kita cari tahu di T1D. Sebagai kembar identik - dan kami benar-benar identik dan telah diuji secara genetik pada seorang siswa untuk memastikan - kami memiliki susunan / kecenderungan genetik yang sama persis. Namun, sesuatu yang memicu respons autoimun terjadi di sel-sel tubuh saya sedangkan yang tidak terjadi di Sydney. Dia masih belum keluar dari hutan, dan akan selamanya memiliki perubahan yang lebih tinggi dalam mengembangkan T1D, tetapi untuk saat ini dia belum memilikinya. Kami sedang dalam studi TrialNet dan saat ini dia tidak memiliki antibodi yang terkait dengan perkembangan T1D, yang merupakan kabar baik. Kami tidak memiliki anggota keluarga lain dengan T1D, jadi saat ini saya satu-satunya yang beruntung 🙂
{Catatan Editor: Ternyata hanya sekitar sepertiga dari kembar identik yang didiagnosis - sementara di dua pertiga kasus lainnya, hanya satu.}
Apakah diagnosis T1 Anda mengubah sesuatu antara Anda dan saudara kembar Anda?
Itu tidak terlalu memengaruhi bagaimana Sydney dan saya diperlakukan, untuk sebagian besar. Kami terus menjadi dekat dan berteman baik dan melakukan segalanya bersama-sama, pergi ke sekolah dan bermain sepak bola dan menjalani kehidupan yang sangat aktif. Saya kira satu-satunya perbedaan adalah bahwa di sekolah, jika seseorang membawa kue mangkuk dan saya tidak dapat berpartisipasi, dia akan bergabung dengan saya dalam solidaritas dan tidak memiliki apa pun untuk membela saya, itu luar biasa. Saya juga makan makanan ringan sendiri dengan pengaturan waktu insulin selama sekolah juga.
Itu mengagumkan! Apakah saudara perempuan Anda melakukan tugas diabetes lainnya untuk Anda?
Ya, Sydney selalu ada untuk saya. Hal lainnya adalah kami menghabiskan waktu satu jam untuk berlatih sepak bola setiap hari, karena kami berada di tim yang cukup kompetitif, dan karena dorongan itu kami tidak punya banyak waktu untuk menepi dan berhenti hanya untuk mengambil suntikan. Saya ingat Sydney memberi saya suntikan sepanjang waktu saat berada di dalam mobil. Dia menjadi dokter "penyuntik insulin" pribadi saya, bisa dibilang. Kami harus sampai di sana tepat waktu. Sepak bola penting.
Apakah dia sangat terlibat dalam T1D Anda?
Dia selalu tahu segalanya dan berpengalaman dalam menangani diabetes - dari teknologi yang saya gunakan hingga dasar-dasar manajemen. Bahkan sekarang, dia bisa memberi tahu Anda tentang apa saja yang berhubungan dengan diabetes dan penghitungan karbohidrat. Kami berdua di bidang medis, dan dia juga pernah terlibat dengan studi Pankreas Buatan di lingkungan kamp dan sekitarnya.
Mendapatkan dukungannya sungguh luar biasa. Saya selalu melakukan sendiri semua hal yang berkaitan dengan diabetes dan tidak perlu meminta terlalu banyak dari orang lain. Tapi sungguh menyenangkan mengetahui Sydney selalu ada untuk mendukung saya, mendapatkan dukungannya, dan menjadi pengisi suara kedua saat saya membutuhkannya. Dia tidak menderita diabetes, tetapi terus mengambil bagian dalam studi TrialNet dan melakukan apa yang dia bisa. Sungguh, dia adalah sahabat terbaik yang tertanam dalam setiap bagian hidup saya - diabetes atau bukan.
Anda berdua pergi ke sekolah kedokteran yang sama dan tumpang tindih di sana selama beberapa tahun, bukan?
Ya, kami pernah bersama di sekolah kedokteran di Vanderbilt di Nashville, TN. Tetapi kami tidak langsung memulainya setelah lulus dari Stanford pada tahun 2014. Seperti yang saya sebutkan, kami sama-sama menyukai olahraga kompetitif dan ingin tetap aktif, jadi kami pergi ke arah kami sendiri untuk itu.
Saya ingin tetap kompetitif dan melakukan sesuatu yang menyenangkan, jadi saya mulai snowboard-cross - yang pada dasarnya adalah balap motorcross tetapi dengan snowboarding di lereng ski. Jadi saya pindah ke Montana untuk berkompetisi di sana selama setahun sebelum memulai sekolah kedokteran di Vanderbilt. Sydney sebenarnya belum siap untuk gantung sepatu dan pindah ke Eropa selama dua tahun untuk bermain sepak bola profesional, jadi itu sebabnya dia setahun di belakang saya. Dia baru saja menyelesaikan tahun ketiganya, dan saya baru saja menyelesaikan hari terakhir saya di sekolah kedokteran. Hal ini membuat kami sibuk dan Nashville telah menjadi tempat yang bagus untuk tinggal.
Selamat atas gradasi Anda dari sekolah kedokteran! Apa berikutnya?
Saya baru-baru ini mengetahui bahwa saya akan kembali ke Stanford untuk residensi saya, di bidang radiologi. Itu pilihan pertama saya. Tapi saya akan melakukan tahun magang saya di Denver dulu. Jadi setelah tahun depan, saya akan kembali ke Bay Area. Sydney akan memiliki satu tahun lagi di Vanderbilt dan kemudian dia akan mencari tahu ke mana dia akan pergi setelah itu. Sampai sekarang, dia belum memutuskan apa yang akan menjadi fokusnya. Tapi mungkin radiologi juga, meski saya berusaha keras untuk tidak terlalu memengaruhi keputusannya.
Adakah alasan Anda tertarik pada radiologi?
Saya berharap untuk menggabungkan beberapa hal pencitraan dan radiologi yang kami lakukan dengan beberapa prosedur intervensi yang akan saya pelajari, dan menggabungkannya dengan diabetes tipe 1 dan penelitian di luar sana. Saya sangat senang bisa kembali ke Stanford di mana saya akan berada di sekitar orang-orang yang merintis jenis ide baru ini, dan menerapkannya pada gelombang diabetes dan teknologi kesehatan berikutnya. Itu adalah sesuatu yang sangat saya minati, konsep "peretasan perawatan kesehatan." Terkadang segala sesuatunya bergerak terlalu lambat dan kita perlu memaksanya berjalan lebih cepat. Itulah yang benar-benar dilakukan komunitas ini dengan #WeAreNotWaiting dan menurut saya itu luar biasa.
Jadi Anda bertemu dengan endo legendaris Dr. Bruce Buckingham saat belajar di Stanford?
Ya, dan dia sangat berpengaruh dalam hidup saya. Kami pertama kali bertemu ketika saya pindah ke California untuk pertama kalinya untuk mahasiswa saya. Dia adalah dokter dan mentor penelitian saya selama waktu itu, dan saya bekerja dengannya pada uji coba awal Pankreas Buatan. Itu adalah uji coba loop tertutup pertama di mana kami menyempurnakan algoritme dan melihat perulangan dalam pengaturan aktivitas yang berbeda. Sydney juga bekerja dengannya. Kami sering bertemu selama bertahun-tahun, baik ketika dia berada di sini di Vanderbilt atau saya kembali mengunjungi Bay Area.
Itukah cara Anda mempelajari sistem loop tertutup buatan sendiri?
Ketika saya sedang mewawancarai residensi di Stanford pada bulan Desember, saya bertemu dengan Dr. B. Kami berbicara tentang memulai dengan Looping. Keuntungan besar yang telah kita diskusikan adalah memiliki sistem kontrol otomatis yang berjalan selama prosedur atau operasi di mana saya "digosok" untuk kemandulan. Beberapa kasus operasi dapat bertahan 10 jam dan tidak ada cara bagi saya untuk bolus insulin atau makan glukosa tanpa keluar dari pakaian steril saya dan harus menggosok ulang lagi.
Itu adalah percikan yang membuat Dr. B berkata bahwa saya harus mencoba Loop masuk ke tahun magang saya, jadi itu akan menyesuaikannya tanpa saya harus menyentuhnya. Saya telah mengikuti untuk sementara waktu, jadi saya senang ketika dia menyarankannya. Untungnya, dia bisa mendapatkan pompa Medtronic tua untuk saya dan dia dan rekannya saat ini Dr. Rayhan Lal (yang telah menghubungkan banyak orang di komunitas #WeAreNotWaiting ke Looping) akan berada di Nashville pada awal Februari untuk konferensi Diabetes Education and Camping Association (DECA). Jadi di sanalah kami sepakat untuk bertemu dan menjalankannya.
Teknologi diabetes apa yang Anda gunakan sebelumnya?
Sebelum memulai Loop, saya telah menggunakan Tandem t: slim pump, tetapi bukan fitur Basal-IQ terbaru yang mematikan insulin basal ketika memprediksi Anda akan Rendah. Saya pernah menggunakan OmniPod dan Dexcom sebelumnya. Saya selalu senang menjadi kelinci percobaan dalam diabetes. Kami selalu bereksperimen pada diri kami sendiri dan mencoba menemukan berbagai peretasan dan hal-hal yang berhasil untuk kami. Saya suka mengutak-atik seperti itu. Kami selalu dapat kembali ke apa yang kami lakukan sebelumnya jika perlu, tetapi mengapa tidak mencoba sesuatu yang baru dan mendorong hal-hal ke depan untuk melihat apakah itu bekerja lebih baik? Jadi saya sangat senang menggunakan sistem Loop dan melihat apa yang dapat saya lakukan dengannya, dan mungkin berkontribusi pada pembelajaran komunitas yang lebih besar. Ini saat yang menyenangkan dan saya suka terus beradaptasi.
Orang-orang mengatakan awal dari Looping bisa jadi sulit. Bagaimana minggu-minggu awal Anda?
Minggu pertama sangat buruk! Sebagian karena saya sudah terbiasa mengelola perawatan diabetes saya sendiri, dan melihat data saya dan menyesuaikan… Hanya menjadi Pankreas Buatan saya sendiri, yang membutuhkan banyak usaha. Sulit untuk membiasakan diri membiarkan hal itu pada awalnya. Saya mendapatkan A1C sebesar 5,9% sebelum memulai Loop, jadi saya melakukannya dengan cukup baik untuk memulai. Tetapi bagi saya, tujuannya bukanlah untuk meningkatkan kontrol glukosa saya. Itu tentang mengurangi jumlah kekhawatiran dan waktu yang saya habiskan untuk mengelola diabetes saya. Bahkan jika A1C saya naik sedikit, itu akan berhasil bagi saya jika saya mengurangi waktu cemas dan stres tentang diabetes ke dalam hari saya. Saat ini, terutama saat saya memulai tahun magang saya sebelum Stanford, ini tentang mengurangi kelelahan dan energi yang dihabiskan untuk diabetes.
Setelah minggu pertama itu, setelah saya terbiasa, semuanya menjadi luar biasa. Masih ada pekerjaan yang terlibat, dan saya masih menyetel pengaturan saat saya maju. Semalam, kendali glukosa saya sempurna dan saya bisa tidur tanpa gangguan. Saya pasti jauh lebih rendah dan cukup senang dengan itu. Menurut saya ini adalah alat yang hebat untuk banyak orang, meskipun Anda memang membutuhkan teknologi yang berfungsi dan akses ke sana.
Dapatkah Anda berbagi lebih banyak tentang keterlibatan Anda dengan kamp Riding on Insulin dan advokasi?
Tentu, saya melakukan pelatihan di kamp snowboard Riding on Insulin, yang telah saya ikuti selama bertahun-tahun sekarang. Menariknya, saya pertama kali bertemu dengan pendiri Sean Busby ketika kami berdua berada di Selandia Baru. Saya ada di sana magang di musim panas, melatih di akademi futbol (sepak bola). Ternyata Sean sedang melakukan ekspedisi ke pedalaman untuk memandu seluncur salju di Selandia Baru pada musim panas itu. Kami telah berbicara, dan menyadari bahwa kami berdua ada di sana, dan saya akhirnya menjemputnya dari bandara pada jam 3:00 pagi dan mereka bertabrakan dengan keluarga tempat saya menginap. Jadi begitulah cara kami bertemu.
Dari sana, di AS, saya mulai menjadi sukarelawan dengan organisasinya pada musim panas 2012. Saya mulai melatih musim dingin berikutnya dan terus melakukannya sejak saat itu. Saya mencoba mencapai satu atau dua kamp dalam setahun, tetapi itu bisa menjadi sulit dengan jadwal medis. Tetapi itu adalah sesuatu yang penting bagi saya - hadir untuk anak-anak dengan tipe 1 di mana saya juga dapat bertemu orang dewasa lainnya dengan T1D. Anda tidak akan salah jika menggabungkan sesuatu yang menyenangkan seperti snowboarding dan diabetes.
Pada akhirnya, ini tentang mendorong batasan. Itulah yang paling saya sukai dan coba lakukan setiap hari.
Terima kasih telah berbagi cerita Anda dengan kami, Shelby! Kami {heart} saudari kembarmu karena telah menjalani diabetes bersama Anda, untuk mendukung Anda sebaik mungkin.
