ATTR amyloidosis dapat memengaruhi hidup Anda dengan berbagai cara.
Mendapatkan perawatan dari spesialis kesehatan yang berkualifikasi dapat membantu meningkatkan pandangan jangka panjang Anda, serta kualitas hidup Anda. Berhubungan dengan sumber dukungan lain juga dapat membantu Anda mengelola tantangan fisik, emosional, dan sosial yang dapat menyertai kondisi ini.
Baca terus untuk mengetahui tentang beberapa sumber daya yang tersedia untuk Anda.
Spesialis kesehatan
ATTR amyloidosis dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh Anda, termasuk saraf, jantung, dan organ lainnya. Untuk mengelola potensi gejala dan komplikasinya, penting untuk mendapatkan perawatan komprehensif.
Bergantung pada kebutuhan perawatan Anda, tim perawatan kesehatan Anda mungkin termasuk:
- seorang ahli jantung, yang mengkhususkan diri dalam kesehatan jantung
- ahli hematologi, yang mengkhususkan diri pada masalah darah
- seorang ahli saraf, yang mengkhususkan diri pada saraf
- spesialis lainnya
Untuk menemukan spesialis di daerah Anda, pertimbangkan untuk meminta rekomendasi dan rujukan dari dokter perawatan primer Anda. Mungkin juga membantu untuk:
- Telusuri daftar pusat perawatan Yayasan Amyloid.
- Gunakan My Amyloidosis Pathfinder dari Amyloid Research Consortium.
- Telusuri database DoctorFinder dari American Medical Association.
- Hubungi universitas atau rumah sakit besar di dekat Anda untuk mengetahui apakah mereka memiliki spesialis dengan keahlian dan pengalaman menangani gangguan ini.
Konseling genetik
Jika Anda menderita amiloidosis ATTR familial, dokter Anda mungkin mendorong Anda untuk berbicara dengan konselor genetik. Mereka dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut, termasuk risiko penularan dari orang tua ke anak-anak.
Untuk menemukan klinik atau konselor genetik di dekat Anda, pertimbangkan untuk mencari direktori online yang dikelola oleh National Society of Genetic Counselors atau American College of Medical Genetics and Genomics.
Informasi yang mudah dipahami
Mempelajari lebih lanjut tentang ATTR amyloidosis dapat membantu Anda mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini, serta pilihan pengobatan Anda.
Beri tahu dokter Anda atau penyedia layanan kesehatan lainnya jika Anda memiliki pertanyaan tentang kondisi atau rencana perawatan Anda. Mereka dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut dan mendukung Anda dalam membuat pilihan berdasarkan informasi.
Anda juga dapat menemukan informasi yang dapat dipercaya secara online dengan mengunjungi situs web Amyloidosis Foundation dan Amyloidosis Research Consortium.
Dukungan finansial
ATTR amyloidosis mungkin mahal untuk ditangani, terutama jika Anda mengalami komplikasi serius dari penyakit ini.
Jika Anda memiliki asuransi kesehatan, hubungi penyedia asuransi Anda untuk mengetahui penyedia layanan kesehatan, tes diagnostik, dan perawatan mana yang tercakup dalam rencana Anda. Dalam beberapa kasus, Anda mungkin dapat menghemat uang dengan beralih ke penyedia atau paket asuransi yang berbeda.
Jika Anda merasa kesulitan untuk mengelola biaya perawatan kesehatan, mungkin juga membantu untuk:
- Beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda memiliki pertanyaan atau kekhawatiran tentang biaya rencana perawatan yang direkomendasikan. Mereka mungkin dapat menyesuaikan rencana perawatan Anda atau merujuk Anda ke sumber dukungan keuangan.
- Bicaralah dengan apoteker Anda atau hubungi produsen obat apa pun yang diresepkan kepada Anda untuk mengetahui apakah Anda memenuhi syarat untuk diskon pasien, subsidi, atau program rabat.
- Jadwalkan pertemuan dengan pekerja sosial atau konselor keuangan yang berpengalaman bekerja dengan orang dengan kondisi kesehatan kronis. Mereka mungkin dapat menghubungkan Anda dengan program dukungan keuangan atau menawarkan tip untuk membantu Anda mengelola tantangan keuangan.
Dukungan emosional dan sosial
Jika Anda merasa sedih, marah, atau cemas tentang diagnosis Anda, Anda tidak sendirian. Hidup dengan kondisi kesehatan kronis bisa membuat stres dan terkadang mengisolasi.
Anda mungkin merasa terbantu jika berhubungan dengan orang lain yang hidup dengan amiloidosis ATTR. Misalnya, pertimbangkan:
- bergabung dengan salah satu kelompok dukungan yang terdaftar di Grup Dukungan Amiloidosis atau situs web Yayasan Amiloidosis
- menjelajahi forum pasien online yang dijalankan oleh Pasien Cerdas
- terhubung dengan orang lain melalui media sosial
Jika Anda merasa sulit untuk mengelola efek emosional atau sosial dari penyakit ini, dokter Anda mungkin juga akan merujuk Anda ke spesialis kesehatan mental. Anda mungkin mendapat manfaat dari konseling atau perawatan lain.
Bawa pulang
Mencari dukungan dari profesional kesehatan yang berkualifikasi, organisasi pasien, dan sumber daya lainnya dapat membantu Anda mengelola tantangan hidup dengan ATTR amyloidosis.
Untuk menemukan lebih banyak sumber daya di komunitas Anda, bicarakan dengan dokter Anda atau anggota lain dari tim perawatan kesehatan Anda. Mereka mungkin dapat merujuk Anda ke layanan dukungan lokal, serta sumber dukungan online.
