Kami bangga untuk mengatakan bahwa kapal induk kami, Healthline Media, telah melakukan beberapa penelitian orisinal tentang perjuangan hidup dengan diabetes, dan memberikan beberapa hasil yang cukup berwawasan.
.jpg)
Laporan baru Healthline, “Keadaan Diabetes Tipe 2: Ketika Kesehatan Menjadi Pekerjaan Penuh Waktu” yang dirilis pada akhir Agustus, mencerminkan hasil survei terhadap 1.570 orang dewasa dengan diabetes T2 dan selusin wawancara mendalam dengan pasien dan perawatan kesehatan penyedia dilakukan pada bulan Juni tahun ini.
Menariknya, penelitian ini melewati pertanyaan medis tradisional untuk "menyelidiki lebih dalam dunia ini dengan melihat pengalaman dan perasaan sehari-hari dari orang-orang yang hidup dengan kondisi yang tidak pernah memberi mereka hari libur."
Ada begitu banyak permata dalam penelitian ini - di mana orang-orang berbagi keprihatinan yang jujur dan mentah atas kekhawatiran sehari-hari, stres, gaya hidup dan tantangan sosial, serta hambatan finansial.
Dan jangan tertipu oleh judul 'Tipe 2' dari laporan ini. Hal terbesar bagi diri saya sendiri - dan mungkin siapa pun yang biasanya lebih fokus pada diabetes tipe 1 - adalah bahwa kami berbagi begitu banyak! Sementara kebanyakan orang yang diwawancarai di sini mungkin tidak menghitung dosis insulin, mereka SUDAH menghadapi banyak perjuangan sehari-hari yang biasa - termasuk frustrasi atas pilihan makanan, khawatir tentang apa yang dipikirkan orang lain dan menyembunyikan diabetes mereka, kesengsaraan finansial yang memutus akses ke obat-obatan dan perawatan, dan hanya mencoba untuk mendapatkan tidur malam yang nyenyak (!)
Sebagai pembaca DiabetesMine, Anda mungkin akan mendapati diri Anda mengangguk setuju.
Sebelum kita menyelami, perhatikan bahwa saya adalah penasihat proyek penelitian ini, bersama dengan CDE terkenal dan penulis nutrisi Susan Weiner dan ahli endokrinologi Stanford Dr. Marina Basina - juga terkait dengan Healthline.
Siapa dan Mengapa Survei
Survei tersebut meminta generasi millennial, Gen X, dan baby boomer untuk berbicara tentang persepsi, kekhawatiran, dan pengalaman mereka dengan diabetes. Secara khusus, mereka ditanyai tentang interaksi sosial, kencan, persahabatan, frustrasi dan ketakutan. "Kemudian, untuk menempatkan temuan kami dalam perspektif, (Healthine) berbicara dengan individu yang hidup dengan kondisi tersebut dan pakar medis yang memiliki pengalaman mengobatinya."
Laporan ini adalah bagian dari seri "Status ..." yang mencakup wawancara ahli, survei independen terhadap 350-1.500 orang (bergantung pada topiknya), dan penelusuran dan data sosial milik Healthline. Beberapa contoh lain dari laporan ikhtisar komprehensif ini termasuk Keadaan Kesuburan, Keadaan Perawatan, dan Keadaan Kanker.
Banyak Perasaan Negatif Tentang Diabetes
Beberapa dari temuan inti yang membuat kagum tim peneliti - tetapi tidak mengejutkan bagi kita yang akrab dengan diabetes - adalah perasaan gagal, kelelahan, dan ketakutan yang luas akan masa depan, bersama dengan kurangnya dukungan dan pemahaman. Seorang wanita mencatat bahwa keluarganya bahkan tidak akan mengucapkan kata "diabetes".
Empat perasaan negatif yang paling umum dilaporkan adalah:
- kelelahan
- khawatir tentang komplikasi
- kekhawatiran tentang biaya keuangan
- rasa bersalah karena tidak mengelola kondisi dengan baik
Lebih dari dua pertiga responden mengatakan berat badan mereka saat ini berdampak negatif pada kesehatan mereka. Hampir setengahnya telah mencoba menurunkan berat badan berkali-kali, tanpa keberhasilan jangka panjang - sementara lebih dari 40% melaporkan jarang berolahraga cukup keras hingga berkeringat (!)
Salah satu tantangan terbesar yang dilaporkan - oleh 55% responden - adalah kesulitan tidur nyenyak. Saya yakin kedengarannya tidak asing bagi siapa pun dengan semua jenis diabetes, meskipun laporan ini tidak menyelidiki sleep apnea sebagai kemungkinan penyebabnya.
Secara keseluruhan, orang BANYAK berbicara tentang perasaan dihakimi secara negatif, dan terlalu dibebani dengan tuntutan tak henti-hentinya untuk mencoba menjadi pemakan yang lebih baik, berolahraga lebih sehat, dan pengguna obat yang "patuh" setiap hari.
Baik!
Perbedaan Generasi dalam Sikap Diabetes
Beberapa perbedaan generasi yang signifikan juga ditemukan, yang menjadi fokus Healthline:
Orang yang lebih muda tampaknya memiliki waktu yang lebih sulit daripada orang yang lebih tua dengan tantangan emosional dan finansial dari diabetes tipe 2. Masih ada stigma yang melekat pada kondisi tersebut - dan kaum milenial menanggung bebannya.
_2.jpg)
- Hampir setengah dari milenial yang disurvei, dan sekitar sepertiga dari Gen X, melaporkan menyembunyikan kondisi mereka karena khawatir tentang apa yang dipikirkan orang lain.
- Tentang jumlah yang sama dilaporkan merasa dinilai negatif oleh beberapa penyedia layanan kesehatan.
- Biaya menghalangi lebih dari 40% generasi milenial untuk selalu mengikuti rekomendasi perawatan dokter mereka.
Penyakitku Terlalu Mahal!
Berbicara tentang hambatan biaya, hampir 40% dari peserta survei mengatakan mereka khawatir tentang kemampuan mereka untuk membeli perawatan di masa depan - dan hampir 1 dari 5 mengatakan biaya terkadang membuat mereka tidak dapat mengikuti instruksi perawatan dokter mereka.
_3.jpg)
Menurut data ADA, biaya nasional gabungan diabetes T1 dan T2 adalah $ 327 miliar pada tahun 2017 - naik 26% selama lima tahun terakhir. Penghitungan terbaru berjumlah $ 9.601 per individu dengan diabetes. Tak perlu dikatakan, banyak orang tidak mampu membelinya!
Hampir 30% dari mereka yang disurvei mengatakan bahwa mereka memiliki perlindungan asuransi yang membuat mereka memiliki tagihan besar. Mereka juga mengeluhkan tingginya biaya makanan bergizi, keanggotaan gym, dan perlengkapan olahraga, serta kunjungan perawatan kesehatan dasar, perawatan, dan obat-obatan.
Stigma, dan Pekerjaan Diabetes yang Tidak Pernah Berakhir
Banyak orang berbicara tentang malu dengan diabetes mereka, dan tidak ingin mengungkapkannya kepada orang lain di sekitar mereka - paling sering karena sikap "menyalahkan pasien" terhadap T2D.
Banyak juga yang berbicara tentang perasaan dihakimi oleh dokter mereka sendiri, dan perasaan bersalah yang terus-menerus tentang cara mereka menangani kondisi tersebut.
Stres dan kelelahan juga merupakan masalah besar. Banyak yang mengatakan mereka merasa stres menunggu hasil A1C mereka. Dan 60% merasa mereka "gagal" jika hasilnya terlalu tinggi (ya pikir ?!).
Secara keseluruhan, yang muncul adalah frustrasi atas penyakit yang tidak pernah berhenti bekerja yang benar-benar terasa seperti pekerjaan penuh waktu.
"Saya hanya ingin mengambil cuti dari diabetes" adalah frasa yang disoroti oleh para peneliti - yang secara praktis merupakan seruan komunitas T1D, bukan?
Saya dapat melanjutkan, tetapi tim Healthline telah melakukan pekerjaan luar biasa yang merangkum semua ini, saya sangat menyarankan untuk memeriksa laporan lengkapnya di sini.
Seperti dicatat, hal yang dapat diambil oleh saya adalah pelajaran tentang seberapa banyak komunitas diabetes tipe 1 secara fundamental memiliki kesamaan dengan mereka yang hidup dengan diabetes tipe 2.
Sebagai salah satu pemenang Suara Pasien DiabetesMine 2018 kami yang hidup dengan T2D baru-baru ini mencatat, “Kita semua tahu bahwa kebanyakan orang mengira kita memberi diri kita diabetes. Bahkan banyak tipe 1 berpikir bahwa… Memperlakukan kami seperti warga negara kelas dua hanya membuat masalah kami jengkel di depan umum. ”
Benar sekali. Saya berterima kasih atas upaya Healthline yang menciptakan jendela ini ke dunia T2D.
.jpg)
.jpg)
