College Diabetes Network (CDN) yang berbasis di Boston telah benar-benar mengubah dunia bagi kaum muda yang menuju perguruan tinggi dengan diabetes tipe 1 selama dekade terakhir.
Mereka telah membuat jaringan luas yang terdiri dari 150 grup dukungan terafiliasi dan berbagai sumber daya yang belum pernah tersedia sebelumnya.
Dan sekarang, dalam kolaborasi pertama yang sejenis, CDN meluncurkan inisiatif baru untuk menginformasikan secara langsung kepada administrator dan pemimpin perguruan tinggi tentang tantangan diabetes dan melibatkan mereka dalam mendukung para siswa tersebut.
Dikenal sebagai CDN REACH, kampanye multi-tahun baru ini mengumpulkan daftar kelompok diabetes, kesehatan, dan pendidikan tinggi yang mengesankan untuk menangani masalah penting yang dihadapi siswa penderita diabetes di kampus-kampus di seluruh negeri. Masalah tersebut termasuk kesehatan mental yang terkait dengan diabetes, memastikan akses ke data CGM ponsel cerdas di kelas dan selama ujian, dan hal-hal seperti mengurangi tanggung jawab saat melakukan intervensi selama episode hipoglikemia parah.
Tujuannya adalah untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi kronis ini dan memperkuat cara berpikir perguruan tinggi tentang diabetes dalam budaya kampus.
10 tahun mendukung mahasiswa penderita diabetes
Inisiatif baru ini datang tepat ketika organisasi nirlaba menandai ulang tahunnya yang ke-10 pada tahun 2020. Pendiri CDN Christina Roth, seorang tipe 1 sendiri sejak usia 14 tahun, mengatakan organisasi tersebut sekarang berfokus pada membangun pengalaman dekade pertama dan jaringan dengan pejabat kampus dan lainnya dalam bidang diabetes dan perawatan kesehatan, sambil menggali lebih dalam pada bidang yang dianggap paling penting dalam membantu orang dewasa muda menavigasi kehidupan kampus dan beralih ke "dewasa".
Christina Roth“Kami telah membangunnya sejak lama, dan sekarang kami memimpin untuk membantu kampus mengatasi hambatan terus-menerus yang terus dihadapi siswa di perguruan tinggi,” kata Roth.
“Belum pernah ada yang menanyakan seperti ini, soal diabetes di kalangan perguruan tinggi. Kami dapat menggunakan ini sebagai alat untuk mengubah budaya, mengurangi risiko yang dihadapi siswa penderita diabetes dan membuat kerangka untuk digunakan administrator untuk kondisi kronis lainnya. ”
Sekarang bekerja langsung dengan administrator universitas
Ketika CDN dimulai satu dekade lalu, misi organisasi ini adalah membantu siswa mengadvokasi diri dan menangani berbagai masalah yang dihadapi di kampus. Tapi sekarang di tahun 2020, mereka telah menjalin hubungan di tingkat yang lebih tinggi dan lebih siap untuk menjembatani kesenjangan sistematis yang ada pada diabetes dan pendidikan tinggi.
Di situlah CDN REACH berperan.
Pertama kali diluncurkan pada November selama Bulan Kesadaran Diabetes dalam persiapan untuk peluncuran penuh pada awal tahun ini, CDN REACH adalah tentang menyediakan infrastruktur sumber daya bagi administrator dan pelajar dengan diabetes (SWD) untuk mengatasi tantangan yang mungkin mereka hadapi.
“Konsep bekerja secara langsung dengan administrator untuk membuat hidup lebih baik bagi siswa penderita diabetes adalah bagian dari cawan suci bagi kami,” kata Roth. “Begitu banyak dari apa yang kami lakukan adalah membantu orang dewasa muda membela diri ketika mereka mengalami masalah. Itu sangat tak terhindarkan dan sering terjadi, dan ini membawanya ke level berikutnya bagi kami. "
Pada pertengahan Januari, CDN merilis cuplikan video yang memperkenalkan inisiatif REACH baru.
Roth mengatakan upaya ini dimulai pada tahun 2016, ketika kelompok tersebut mengadakan pertemuan puncak pertamanya dengan administrator perguruan tinggi untuk membahas masalah terbesar yang dihadapi siswa dengan diabetes.
Itu mengarah pada program percontohan termasuk materi pendidikan yang dapat dibagikan oleh pejabat kampus dan bab CDN. Awalnya menargetkan pusat kesehatan dan disabilitas dan konseling di 22 kampus, menggunakan peneliti IRB untuk menganalisis data yang berasal dari percontohan itu. Setelah itu, Roth berkata bahwa kelompok tersebut menyadari bahwa ini lebih dari sekadar sumber daya pendidikan; itu perlu menjadi kampanye multi-tahun yang matang.
“Kami membutuhkan cara untuk membantu tidak hanya para administrator dan pendidik di lapangan, tetapi juga mempengaruhi kepemimpinan universitas… mengapa mereka harus peduli,” kata Roth. “Administrator memiliki niat terbaik dan ingin mendukung siswa kami, tetapi mereka benar-benar membutuhkan peta jalan tentang cara melakukannya.”
Mengurangi tanggung jawab dan menangani kesehatan mental
Meskipun ada banyak tantangan yang terkait dengan diabetes dalam kehidupan kampus, CDN REACH pada awalnya akan berfokus pada dua hal berikut:
Mengurangi tanggung jawab. Sayangnya, salah satu fokus utama untuk administrator perguruan tinggi adalah menghindari proses pengadilan yang mungkin diakibatkan dari interaksi dengan siswa yang mengidap diabetes. Misalnya, mereka dapat dituntut karena "mengganggu" jika siswa mengalami hipo parah di ruang kelas atau di mana pun di kampus, atau jika siswa dilarang menggunakan ponsel cerdas untuk manajemen diabetes selama kelas atau ujian. Mereka juga dapat mengalami masalah dengan kebijakan mereka seputar absensi terkait kesehatan dan masalah yang terkait dengan suntikan insulin atau glukagon di kampus.
Kesehatan mental. Kesadaran tentang masalah kesehatan mental secara keseluruhan telah menjadi titik fokus utama bagi universitas dalam beberapa tahun terakhir. Orang dengan kondisi kronis dan penderita diabetes sangat rentan; Penelitian CDN 2017 sendiri menunjukkan bahwa 57 persen orang dewasa muda dengan diabetes mengalami peningkatan depresi sejak mulai kuliah.
“Kami harus berbicara dengan (administrator) dalam kerangka yang mereka pahami, dan dalam melakukan itu, diabetes telah menjadi poster anak untuk penyakit kronis dan penyakit tak terlihat,” kata Roth. “Ini memungkinkan kami untuk menyampaikan pesan yang lebih baik tentang diabetes yang mereka pahami, dan saat Anda melihat dampak yang lebih besar dari inisiatif ini, kerangka yang kami buat untuk kampus di sini dapat digunakan sebagai kerangka untuk penyakit lain di masa mendatang.”
Sejauh ini, CDN REACH telah membuat tiga panduan sumber daya baru untuk para profesional kampus, tersedia untuk diunduh digital gratis di situs web CDN. Mereka membahas praktik terbaik untuk menangani diabetes dalam layanan kesehatan siswa, layanan disabilitas siswa, dan layanan konseling siswa.
Ada juga sejumlah materi hard copy yang tersedia untuk dipesan (selama persediaan masih ada).
Jangkauan nasional yang luas
CDN berencana untuk terhubung dengan 2.500 kampus pada awalnya, dengan bantuan dari koalisi mitra advokasi nirlaba yang luas:
- Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika (AADE)
- Asosiasi Kesehatan Perguruan Tinggi Amerika (ACHA)
- Asosiasi Diabetes Amerika (ADA)
- Association on Higher Education and Disability (AHEAD)
- JDRF
- Beyond Type 1 dan Beyond Type 2
- Anak-anak dengan Diabetes (CWD)
- diaTribe Foundation
- Koalisi Advokasi Pasien Diabetes (DPAC)
- Yayasan Mary Christie
- Badan Sertifikasi Nasional Pendidik Diabetes (NCBDE)
- Dewan Kepemimpinan Sukarelawan Diabetes Nasional (NDVLC)
- Administrator Kemahasiswaan di Pendidikan Tinggi (NASPA)
- Mengambil Pengendalian Diabetes Anda (TCOYD)
CDN akan menjadi tuan rumah para mitra ini pada pertemuan puncak kepemimpinan yang akan datang pada musim semi 2020, dengan tujuan membangun konsensus tentang bagaimana universitas harus menangani intervensi hipo yang parah dan akses ke data ponsel cerdas CGM di ruang kelas dan selama ujian.
“Ini adalah kampanye besar-besaran, dan kami melihatnya hampir seperti matriks,” kata Roth. “Kami berfokus pada keluasan. Rencana kami adalah menyelimuti komunitas pendidikan tinggi dengan sumber daya dan menjelaskan mengapa ini penting. Saat kami semakin dalam dan melewati tahun 2020, kami akan dapat menggunakan hubungan tersebut dan basis pengetahuan kolektif kami untuk kemudian menggali dan mengidentifikasi kampus tertentu untuk difokuskan. "
Mentoring pemimpin baru pasien diabetes
CDN tidak hanya mengubah kehidupan di kampus bagi mahasiswa penderita diabetes, tetapi sebenarnya membantu membimbing gelombang baru para pemimpin muda.
Tulang punggung grup adalah 150 cabang terafiliasi yang ada di kampus-kampus di seluruh negeri. Namun Roth memperkirakan mereka memiliki 125 "bab tidak terafiliasi" tambahan - di mana seseorang sedang menjelajahi atau mengejar pembuatan bab CDN di kampus yang belum diakui secara resmi.
Itu mencakup 150 hingga 300 pemimpin siswa aktif dengan diabetes pada waktu tertentu, dan Roth mengatakan sekitar 80 persen dari SWD tersebut beralih ke peran profesional dalam bidang diabetes.
Untuk memeliharanya, CDN membawa siswa magang setiap musim panas dan menawarkan beasiswa bagi SWD untuk menghadiri konferensi diabetes nasional dan perguruan tinggi.
Pada tahun 2020, mereka berencana untuk menyambut 18 dewasa muda dari seluruh negeri ke berbagai acara untuk membangun jaringan, belajar, mengadvokasi, dan mengalami lingkungan profesional. Setelah itu, CDN mencocokkan setiap siswa dengan seorang mentor di bidang minat khusus mereka untuk membantu mereka meletakkan dasar untuk masuk ke bidang itu.
Bagi Roth, merefleksikan semua ini masih mengejutkan pikirannya. Baru-baru ini pada tahun 2009, siswa dengan diabetes dibiarkan berjuang sendiri di perguruan tinggi, tanpa rekan atau sumber daya yang terlihat. Saat ini, jika Anda atau anak Anda yang mengidap diabetes membutuhkan bantuan dengan segala aspek kehidupan kampus, yang harus Anda lakukan hanyalah google “CDN”.
"Saya berjuang untuk mengartikulasikan dan merefleksikan proses dan dampaknya," kata Roth. “Sungguh luar biasa ke mana kami bisa pergi. Ini adalah bukti lengkap dari dukungan komunitas. Kami tidak akan berada di sini hari ini tanpa mereka. "