Saat kami terus mewawancarai pemenang Kontes Suara Pasien tahun ini yang akan menghadiri KTT Inovasi tahunan kami akhir tahun ini, hari ini kami dengan senang hati menampilkan advokat dan pria lucu Chelcie Rice di Atlanta, GA.
Chelcie adalah tipe 1 yang didiagnosis dewasa dan kebetulan adalah seorang komedian profesional, yang menggabungkan kecintaannya pada stand-up dengan hasrat untuk meningkatkan kesadaran diabetes. Dia cukup tenang vokal dalam Komunitas Diabetes Online (DOC) akhir-akhir ini tentang perlunya lebih banyak keragaman dan inklusi dari kelompok minoritas dan kurang terlayani.
Inilah yang akan dikatakan Chelcie tentang pengalamannya sendiri, dan kaitannya dengan KTT Inovasi kami yang akan datang pada bulan November.
Berbicara dengan D-Advocate Chelcie Rice
DM) Pertama, beri tahu kami bagaimana diabetes masuk ke dalam hidup Anda…?
CR) Saya didiagnosis sekitar tahun 1988 ketika saya berusia 25 tahun. Gejala berkembang dan dirawat di rumah sakit mungkin selama empat hari. Tidak banyak riwayat keluarga penderita diabetes kecuali nenek saya yang saya yakini adalah tipe 2.
Dan Anda melakukan komedi untuk mencari nafkah?
Ya, saya mulai melakukan stand-up di awal tahun 2000-an. Saya pernah tampil di festival dan klub komedi di seluruh negeri. Saya telah muncul di Comcast dan beberapa program online. Saya juga pernah menjadi juru bicara perusahaan pemasok diabetes pada tahun 2013.
Pada satu titik saya sedang membantu seorang teman dengan acara penggalangan dana dan berpikir saya bisa melakukan hal yang sama untuk diabetes. Saya akhirnya mulai memproduksi pertunjukan di tempat-tempat lokal untuk ADA dan jalan ADA. Saat saya tidak melakukan pertunjukan, saya menghadirkan kesadaran melalui komedi online.
Bagaimana Anda pertama kali terlibat dalam Komunitas Diabetes Online (DOC)?
Saya diperkenalkan ke DOC oleh (pendiri DSMA) Cherise Shockley melalui Facebook dan sisanya adalah sejarah. Saya ingin berpikir bahwa saya telah bergabung dengan (DOC) dalam masa pertumbuhan dan sekarang jangkauannya sudah mendunia.
Pengamatan apa yang Anda miliki tentang bagaimana D-tech telah berubah selama bertahun-tahun?
Jadi masih banyak lagi pilihan pompa dengan ukuran meteran. Banyak perangkat yang kami gunakan bertahun-tahun lalu telah diganti dengan aplikasi di ponsel atau tablet kami yang gratis.
D-tools mana yang Anda gunakan secara pribadi?
Teknologi saya cukup sederhana. Saya mendapatkan pompa pertama saya sekitar tahun 2005. Saya selalu menggunakan pompa tabung. Saya mendapatkan CGM pertama saya dua tahun lalu dan saya tidak tahu bagaimana saya hidup tanpanya. Saya tidak pernah terlalu banyak untuk aplikasi yang terlalu banyak karena itu akan menjadi sedikit berlebihan.
Anda telah bersuara tentang perlunya lebih banyak keragaman dan inklusi dalam Komunitas Diabetes di banyak bidang… dapatkah Anda mengatasinya?
Biasanya tidak mengherankan jika kelompok tertentu merasa terasing jika mereka tidak terwakili dalam klub atau organisasi. Misalnya, saya pernah mendengarkan buku audio yang pengarangnya mengatakan bahwa buku tersebut ditargetkan untuk pria dan wanita, tetapi di seluruh buku dia selalu mengacu pada "dia atau dia". Jadi, meskipun dia mengatakan bukunya untuk pria dan wanita, dia bahkan mengatakan bahwa persentase yang lebih besar dari target audiensnya adalah wanita. Usaha yang bagus, tapi saya masih belum merasa buku itu untuk saya.
Hal yang sama berlaku untuk media sosial. Saya dapat memikirkan dua organisasi besar di Instagram yang feed-nya saya gulir baru-baru ini. Saya menggulir setidaknya 8 kali sebelum saya melihat orang kulit berwarna. Sudah menjadi rahasia umum bahwa diabetes lebih memengaruhi orang kulit berwarna, tetapi kelompok ini tampaknya tidak tertarik untuk mewakili mereka. Tentu saja ada banyak alasan, dan klaim, 'Kami tidak mengecualikan siapa pun. "Anda juga tidak memasukkan semua orang.
Kata, 'Kami menunjukkan kepada orang-orang yang telah mengirimkan fotonya kepada kami.' Betulkah? Jadi Anda hanya duduk dan menutup mata? Belum semua orang menggunakan media sosial, jadi mungkin sebagai kebalikan dari mengatur jalan kaki atau bersepeda lagi, Anda dapat mengemas van dan pergi ke reservasi Penduduk Asli Amerika dan mengambil foto mereka sambil menyebarkan informasi tentang pentingnya perawatan diabetes.
Bagi saya, hanya kelompok-kelompok ini yang malas dan dengan cara yang tidak jujur.
Menurut Anda, di manakah yang menjadi pembicaraan tentang "inovasi" untuk diabetes?
Sederhana. Jika orang kulit berwarna tidak terwakili maka orang-orang itu tidak diberi tahu. Apa artinya menjadi pendukung jika Anda tidak berusaha membantu semua orang? Ada tingkat kepuasan yang saya lihat dalam hal penyertaan di negara ini. Hanya karena menurut Anda mendapatkan akses internet atau ponsel itu mudah, bukan berarti itu mudah bagi semua orang.
Redlining mencegah orang kulit hitam dan Hispanik memiliki hak atas toko kelontong sederhana dengan makanan segar yang sedang dibangun di lingkungan mereka. Itu fakta! Jadi, masuk akal jika seorang anak yang tinggal di lingkungan miskin dibesarkan di lingkungan miskin yang sama dengan kakek buyut mereka, di mana tidak ada yang lebih baik, mereka tidak akan memiliki informasi atau alat yang tepat yang mereka butuhkan untuk mengelola diabetes mereka.
Dengan Asosiasi Diabetes Amerika yang sekarang memiliki perempuan kulit hitam sebagai pemimpin untuk pertama kalinya, menurut Anda apakah hal itu akan mengubah hal-hal dalam merangkul keragaman di dunia diabetes?
Itu terserah dia, menurut saya. Dia perlu mendorong orgnya agar lebih terlihat. Hanya karena dia berkulit hitam bukan berarti orang kulit hitam otomatis tertarik padanya. ADA perlu lebih terlihat di media hitam, karena separuh waktu kita tidak pernah melihat iklan TV untuk ADA. Mereka hanya perlu berbuat lebih baik.
Apa yang Anda lihat sebagai tantangan keseluruhan terbesar pada diabetes saat ini?
Membuat pasokan insulin dan diabetes lebih terjangkau dan mudah diakses.
Apa yang bisa dilakukan industri diabetes dengan lebih baik?
Pemasaran dan informasi yang lebih baik. Mungkin mengurangi iklan farmasi dan menyebarkan informasi yang lebih baik tentang bagaimana menjalani hidup yang lebih lengkap dengan diabetes. Atasi efek depresi saat hidup dengan diabetes. Jadikan November (Bulan Diabetes Nasional) berarti sesuatu. Lakukan upaya yang tulus untuk menyapa orang kulit berwarna sehingga mereka memahami seberapa serius diabetes memengaruhi komunitas mereka.
Menurut Anda, langkah apa yang harus diambil oleh advokat?
Perlu lebih banyak upaya untuk menyampaikan informasi kepada pasien, terutama di komunitas berpenghasilan rendah. Advokat perlu menjangkau lebih banyak orang yang hidup dengan diabetes dan mendorong mereka menggunakan alat apa pun yang mereka bisa untuk menjaga perusahaan ini tetap terkendali. Jika ingin mempermalukan mereka di media sosial, lakukanlah. Ini adalah 'waktu istirahat' untuk kebodohan ini ketika tujuan akhirnya adalah inovasi yang hanya menghasilkan keuntungan yang lebih besar.
Anda menyebutkan banyak orang yang tidak terhubung ke media sosial, yang mungkin kehilangan banyak hal. Lebih banyak pemikiran di sana…?
Tidak semua orang menggunakan media sosial, apalagi menggunakannya untuk mencari pertolongan terhadap penyakit kronis mereka. Selalu ada perbedaan dalam hal manfaat dari Internet dan media sosial. Banyak orang dari usia tertentu tidak menyadari banyaknya dukungan yang dapat mereka temukan di Facebook, misalnya. Karena mereka mungkin melihatnya sebagai sesuatu untuk anak muda yang suka membuang waktu.
Memalukan, tapi kami senang Anda terlibat! Apa yang paling Anda nantikan di Innovation Summit?
Mengatasi kekhawatiran saya, bertemu dengan lebih banyak pendukung yang tidak saya kenal, berhubungan kembali dengan pendukung yang saya kenal dan pulang dengan membawa banyak informasi untuk dibagikan.
Terima kasih, Chelcie! Kami sangat menghargai Anda menjadi bagian dari DOC dan meningkatkan kesadaran tentang masalah penting. Tidak sabar untuk melihat Anda terhubung dan belajar secara langsung Musim Gugur ini.
.jpg)
.jpg)