Ada lebih banyak obat yang tersedia untuk mengobati MS dibandingkan sebelumnya. Bukankah menyenangkan mengetahui mana yang bekerja paling baik untuk kita semua yang tinggal dengan MS?
Tidak pernah terpikir oleh saya bahwa multiple sclerosis (MS) adalah "penyakit orang kulit putih". Saya tahu tentang MS sejak kecil karena sepupu pertama ayah saya mengidapnya dan menggunakan tongkat.
Saya ingat hari-hari musim panas di nenek saya ketika dia berjalan beberapa blok untuk mengunjunginya dengan langkah yang lembut dan terseok-seok. Dia adalah motivasi saya untuk berpartisipasi dalam "MS Readathon" setiap tahun di sekolah dasar untuk membantu mengumpulkan uang untuk pengobatan.
Ketika saya didiagnosis dengan MS pada tahun 2001, saya terkejut karena saya mengetahui bahwa saya memiliki kondisi yang serius - bukan karena saya Hitam dan memiliki MS. Lagipula, kami "memilikinya dalam keluarga", seperti yang dikatakan ayah saya.
Meskipun tidak ada yang pernah mengatakannya kepada saya secara langsung, saya segera mengetahui bahwa komentar "Saya tidak tahu orang kulit hitam mengerti itu" beredar tentang MS secara teratur.
Teman saya, yang juga memiliki MS dan berkulit putih, tertawa ketika seseorang mengatakannya kepadanya, dan dia menjawab: "Satu-satunya orang yang saya kenal dengan MS adalah Hitam." Tetap saja, sudah menjadi kepercayaan umum bahwa MS hanya mempengaruhi orang kulit putih.
Mari kita perbaiki sekarang: Ini tidak benar.
Sudah lama ada kesalahpahaman bahwa orang kulit hitam tidak terkena MS, meskipun banyak orang kulit hitam juga menganggapnya sebagai "penyakit orang kulit putih". Sedangkan MS aku s paling umum pada orang Kaukasia keturunan Eropa Utara, ini terjadi di sebagian besar kelompok etnis.
Sebuah studi tahun 2013 akhirnya menyelesaikan masalah ini dengan menunjukkan tidak hanya bahwa orang kulit hitam terkena MS, tetapi juga di antara wanita, wanita kulit hitam memiliki risiko lebih tinggi daripada wanita kulit putih. Sejak itu, penelitian secara konsisten mengkonfirmasi hasil ini.
Gejala dan pengobatan berbeda untuk orang kulit hitam dengan MS
Meskipun mendiagnosis MS bisa jadi rumit bagi pasien mana pun karena gejala awal mungkin menunjukkan beberapa kemungkinan kondisi, orang kulit hitam mungkin menghadapi rintangan tambahan.
Meskipun penelitian telah membuktikan bahwa orang kulit hitam memang terkena MS, pasien kulit hitam mungkin menghadapi tantangan saat berhadapan dengan dokter yang masih percaya bahwa MS jarang terjadi pada orang kulit hitam.
Hal ini dapat mengakibatkan kesalahan diagnosis, pengobatan yang tidak tepat, dan penundaan saat dokter menguji kondisi yang lebih umum dianggap sebagai "penyakit hitam" seperti lupus, sel sabit, dan stroke.
Jika kamu sangat Namun, bergejala pada saat diagnosis, ini adalah permainan bola yang berbeda dan dokter mungkin lebih siap menganggap MS sebagai diagnosis potensial.
Selain orang kulit hitam dengan MS yang memiliki gejala yang berbeda dari orang kulit putih dengan MS, dan lebih cenderung memiliki penyakit yang cepat dan melumpuhkan, mereka juga lebih mungkin mengembangkan lesi pada saraf optik dan sumsum tulang belakang.
Saya mengalami flare-up pada saraf optik dan sumsum tulang belakang saya, yang merupakan cara saya pertama kali didiagnosis dengan MS.
Saya dapat memberi tahu Anda dari pengalaman pribadi bahwa jika Anda mengalami neuritis optik dan kesulitan berjalan pada saat yang sama, dokter Anda akan mengeluarkan lonceng untuk mengirim Anda langsung ke ahli saraf yang berspesialisasi dalam MS.
Tidak ada obat untuk MS, jadi tujuan pengobatannya adalah untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola gejalanya.
Studi menunjukkan bahwa orang kulit hitam dengan MS merespons secara berbeda terhadap beberapa pengobatan, dan beberapa obat terbukti kurang efektif dibandingkan pasien kulit putih.
Kurang efektif? Mengapa ada perbedaan besar dalam tanggapan pengobatan?
Banyak yang mengatakan bahwa perbedaan dalam tanggapan pengobatan mungkin terkait dengan rendahnya partisipasi orang kulit hitam dalam uji klinis untuk obat MS. Ini menyebabkan terbatasnya data.
Masih ada beberapa penelitian kecil yang menunjukkan bahwa perawatan tidak seefektif orang kulit hitam seperti orang kulit putih. Alasannya belum jelas.
Inilah mengapa inklusi dalam penelitian dan uji klinis penting
Populasi kulit hitam dan terpinggirkan sangat kurang terwakili dalam penelitian ilmiah dan uji klinis di Amerika Serikat, termasuk studi obat MS.
Sebuah tinjauan tahun 2014 menunjukkan bahwa dari hampir 60.000 artikel yang diterbitkan tentang MS, hanya 113 (0,2 persen) yang berfokus pada orang-orang berkulit hitam.
Anda melihat angka inklusi kecil yang sama untuk uji klinis, di mana orang kulit hitam sebagian besar tidak disertakan dalam uji coba untuk pengobatan MS, hanya 5 persen dari peserta uji klinis sementara mereka mewakili 13,4 persen dari populasi AS.
Sementara itu, 83 persen peserta uji coba berkulit putih, meski orang kulit putih mewakili 67 persen populasi AS.
Itu terlalu berlebihan untuk sesuatu yang bukan "penyakit orang kulit putih."
Menurut sebuah penelitian yang diterbitkan pada tahun 2013, "populasi uji klinis yang ideal harus secara proporsional mewakili populasi pasien di dunia nyata dengan penyakit yang pada akhirnya akan memiliki akses ke perawatan medis yang dihasilkan."
Saat ini, kami tidak memenuhi standar itu. Saatnya untuk mengubahnya.
Tanpa partisipasi dari semua populasi ini, Anda tidak dapat secara akurat menilai keamanan dan keefektifan pengobatan potensial di berbagai etnis.
Saatnya berhenti mengabaikan dan mulai memasukkan.
Saatnya mengakui perbedaan dan meningkatkan partisipasi.
Saatnya melibatkan peneliti dan komunitas untuk mengakhiri representasi yang kurang.
Saya menantikan hari ketika saya tidak membandingkan efek samping untuk memilih obat mana yang cenderung tidak membunuh saya, dan sebaliknya saya memilih antara opsi yang telah terbukti aman dan efektif untuk saya sebagai pasien MS Hitam.
Di sini untuk menemukan obat mana yang paling berhasil semua dari kita yang hidup dengan MS.
Pendiri ciGODDESS, Lisa Cohen membantu wanita berkinerja tinggi dengan penyakit kronis untuk berkembang dengan percaya diri dan cantik dalam hidup dan karier mereka sebagai pemimpin. Dikenal karena inisiatif Rockstar Women With MS-nya, bekerja dengan Makeover Your MS, menjadi sukarelawan di komunitas MS, dan buku terlarisnya di Amazon, “Atasi BS dari MS,” Lisa adalah pengamat MS dan telah ditampilkan di YAHOO! Majalah Lifestyle dan Brain & Life. Ikuti @cigoddessgram-nya.
