Masalah Jaringan: Apakah Saya Dinonaktifkan?

Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom nasihat adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram @AgusSoetopo.

Masalah Jaringan yang Terhormat,

Saya adalah seorang wanita berusia 30 tahun yang didiagnosis dengan MS dua tahun lalu. Saya adalah seorang anak yang atletis, bertubuh sehat, dan remaja. Gejala saya baru dimulai beberapa tahun yang lalu, tetapi dengan cepat menjadi melemahkan. Saya menggunakan kursi roda dan sebagian besar terikat tempat tidur dari 2016 hingga awal 2018. Pada saat paling sakit, saya menemukan kenyamanan dalam komunitas disabilitas online dan menjadi aktif dalam advokasi disabilitas.

Sekarang, saya akhirnya menemukan pengobatan yang efektif dan dalam kondisi remisi. Saya tidak lagi menggunakan kursi roda dan saya bekerja penuh waktu. Saya mengalami hari-hari buruk saya, tetapi secara keseluruhan, saya menjalani kehidupan yang relatif normal lagi. Sekarang saya merasa agak malu tentang seberapa vokal saya tentang hal-hal cacat. Bisakah saya menyebut diri saya cacat ketika kemampuan saya sebenarnya tidak sebatas itu lagi? Apakah itu tidak menghormati penyandang disabilitas yang “nyata”?

- Dinonaktifkan atau Sebelumnya Dinonaktifkan atau Sesuatu

Saya mengagumi betapa bijaksana Anda tentang disabilitas dan identitas Anda. Namun, saya pikir Anda sedikit berlebihan tentang hal ini.

Anda mengidap penyakit serius yang terkadang melumpuhkan. Kedengarannya seperti kecacatan bagi saya!

Saya memahami konflik Anda, mengingat pandangan masyarakat kita tentang kecacatan sangat biner: Anda cacat atau tidak (dan Anda hanya “benar-benar” cacat jika Anda menggunakan kursi roda). Anda dan saya tahu ini lebih rumit dari itu.

Anda sama sekali tidak perlu pernah merasa malu untuk membicarakan dan mendukung disabilitas! Adalah hal yang umum dan normal untuk kehidupan sehari-hari untuk berputar di sekitar penyakit Anda setelah diagnosis, atau sesuatu yang mengubah hidup seperti terikat di tempat tidur dan membutuhkan kursi roda.

Ada banyak hal yang harus dipelajari. Begitu banyak yang harus ditakuti. Begitu banyak yang bisa diharapkan. Sangat berduka. Banyak yang harus diproses.

Tapi proses itu Anda lakukan! Saya sangat senang Anda menemukan kenyamanan dan dukungan secara online. Kami sangat beruntung hidup di masa di mana bahkan mereka yang memiliki penyakit langka dapat terhubung dengan pikiran yang sama - atau seperti tubuh - di seluruh dunia.

Tentu saja, menurut saya sehat dan wajar untuk mundur dari komunitas ini. Diagnosis Anda terjadi beberapa tahun yang lalu dan sekarang Anda dalam kondisi remisi.

Sekarang, saya yakin Anda adalah pakar MS. Anda diizinkan untuk mundur dari dunia online dan menikmati menjalani hidup Anda. Internet selalu tersedia sebagai sumber daya saat Anda membutuhkannya.

Pada catatan pribadi, saya juga memimpin, seperti yang Anda katakan: "kehidupan yang relatif normal lagi." Dua tahun lalu, saya menggunakan tongkat dan menghabiskan sebagian besar hari di tempat tidur dengan rasa sakit yang melemahkan akibat sindrom Ehlers-Danlos. Hidup saya berubah secara drastis dan menyakitkan.

saya dulu cacat kemudian, tetapi dua tahun terapi fisik, tidur sehat, olahraga, dan sebagainya, dan saya bisa bekerja penuh waktu dan pergi mendaki lagi. Jadi ketika itu muncul sekarang, saya lebih suka mengatakan: "Saya memiliki cacat (atau penyakit kronis)" daripada "Saya cacat."

Jadi, Anda harus menyebut diri Anda apa?

Tidak ada tes atau sertifikasi atau pedoman yang menentukan apa yang dapat dan tidak boleh Anda katakan tentang disabilitas.

Anda menganggap saya sebagai manusia yang baik dan perhatian, dan saya tahu Anda merenungkan pertanyaan ini secara mendalam. Saya memberi Anda izin untuk membiarkannya pergi.

Bicaralah tentang kesehatan dan kemampuan Anda menggunakan kata-kata apa pun yang terasa nyaman bagi Anda. Tidak apa-apa jika kata-kata berubah dari hari ke hari. Tidak apa-apa jika "cacat" terasa lebih benar daripada "menderita penyakit kronis".

Tidak apa-apa jika terkadang Anda tidak ingin membicarakannya sama sekali. Semuanya baik-baik saja. Saya berjanji. Kamu melakukannya dengan baik.

Anda punya ini. Nyata.

Goyah,

Abu

Ash Fisher adalah seorang penulis dan komedian yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Saat dia tidak sedang mengalami hari bayi rusa yang goyah, dia mendaki dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia situs web.