Memiliki dukungan dari orang-orang yang mengerti adalah kuncinya.
Grant Filowitz dibesarkan dalam keluarga yang sering menderita sakit perut. Ketika perutnya sakit saat kecil, dia mengira itu hanya sesuatu yang harus dia tangani.
Akhirnya, dia menemui seorang ahli gastroenterologi yang memberitahunya bahwa dia menderita sindrom iritasi usus besar (IBS), yang merupakan sekelompok gejala usus - kram, gas, kembung, sembelit, diare - yang sering terjadi bersamaan. Pada saat itu, gejalanya tidak cukup parah untuk memerlukan pemeriksaan lain.
“Ada teori tentang penyebab IBS, sebagian besar terkait dengan bagaimana sistem saraf berinteraksi dengan usus dan mikrobioma tinja,” kata Filowitz, yang berada di sekolah kedokteran.
“Kebanyakan orang mengalami diare atau sembelit, tetapi tidak banyak yang bisa dilakukan selain obat antidiare dan antispasmodik, dan perubahan gaya hidup,” katanya. “Tidak ada ujian nyata untuk itu, tapi saya yakin saya memilikinya saat saya tumbuh besar karena saya selalu 'sakit perut'.”
Baru sekitar 2 tahun yang lalu, selama tahun kedua sekolah kedokteran, Filowitz melihat ada darah di tinja dan mengalami banyak kelelahan, selain gejala IBS yang biasa.
Dia mengunjungi dokter GI lain yang mendiagnosisnya dengan penyakit radang usus (IBD), sekelompok gangguan autoimun, termasuk penyakit Crohn dan kolitis ulserativa, yang menyebabkan peradangan saluran pencernaan yang berkepanjangan.
Tidak seperti IBS, IBD dapat menyebabkan komplikasi yang parah - seperti usus pecah, gangguan usus, dan peningkatan risiko kanker usus besar.
Perawatan yang dia coba berhasil selama sekitar satu tahun, sampai gejolak mendaratkannya di rumah sakit selama 3 hari.
“Saya mendapat berton-ton prednison di rumah sakit dan berat badan saya turun 30 pon,” kata Filowitz. “Awalnya saya cukup kecil, jadi saya tidak akan rugi banyak.”
Selama 2 tahun berikutnya, diagnosisnya akan berubah dari kolitis ulserativa menjadi penyakit Crohn dan punggung. Saat dia menjelaskannya, ada spektrum dari kolitis ulserativa hingga kolitis Crohn, dan kondisinya berada di tengah-tengah.
Dia senang mendapatkan diagnosis yang bisa memberi nama pada gejala yang telah dia alami begitu lama, apa pun itu.
“Perawatan yang saya jalani membuat saya merasa normal kembali, dan bagi saya itu lebih penting,” kata Filowitz.
Sejak kambuh, dia telah mengubah pola makannya dan menggunakan obat Humira, yang menahan gejalanya.
“Seperti banyak orang dengan IBD, mengelola gejala selalu menjadi tantangan,” kata Filowitz.
Panggilan untuk membantu orang lain dengan IBD
Filowitz selalu menyukai sains. Di perguruan tinggi, dia bolak-balik antara melanjutkan studi kedokteran hewan atau manusia. Akhirnya, dia memilih rute orang.
Pada 2017, dia mendaftar di sekolah kedokteran.
“Saya sangat menikmati sains dan menggunakan sains untuk membantu orang lain,” kata Filowitz. “Dalam pernyataan pribadi saya untuk sekolah kedokteran, saya menulis bahwa ada beberapa peristiwa dalam hidup saya di mana saya melihat orang lain dalam suatu situasi, seperti kecelakaan mobil, dan merasa tidak berdaya. Aku benci perasaan itu. "
“Itulah mengapa saya ingin masuk ke dunia kedokteran - untuk menggunakan pendidikan itu dan menghilangkan perasaan putus asa untuk diri saya sendiri dan orang lain,” katanya.
Pengalaman pribadinya dengan IBD memengaruhi keputusannya untuk menjadi ahli gastroenterologi setelah lulus dari fakultas kedokteran.
“Saya bisa menggunakan pengalaman saya sendiri untuk lebih berempati terhadap pasien saya. Seringkali, pasien menjadi gejala A, B, C, D, berbeda dengan orang di kehidupan nyata yang mengalami gejala tersebut, ”katanya. “Berada di sisi pasien versus hanya dari sisi dokter memberi saya perspektif yang berbeda, dan saya dapat berhubungan dengan orang yang juga mengalami masalah GI.”
Melayani sebagai duta komunitas
Grant tidak menunggu sampai dia menjadi ahli gastroenterologi untuk mengadvokasi orang lain. Dia baru-baru ini bekerja sama dengan IBD Healthline, aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa.
Sebagai duta aplikasi, Filowitz menawarkan dukungan satu-satu dan saran kelompok kepada pengguna dengan membagikan kisah pribadinya, menawarkan saran, dan memberikan dukungan kepada mereka yang baru didiagnosis atau telah hidup dengan IBD selama bertahun-tahun.
“Saya suka kesempatan untuk terhubung dengan orang lain. Sebagai mahasiswa kedokteran, masih menakutkan bagi saya untuk mendapatkan diagnosis, jadi sangat unik bagi saya untuk membantu orang-orang dalam situasi yang saya alami, ”katanya.
Dia mempelajari aplikasi tersebut sambil mencari dukungan online untuk dirinya sendiri. Setelah menggunakan IBD Healthline, dia menemukan papan pesan bermanfaat dan menghubungi pemandu komunitas untuk melihat bagaimana dia bisa terlibat.
Sebagai duta, ia memimpin diskusi kelompok langsung tentang berbagai topik, termasuk pengobatan dan efek samping, gaya hidup, karier, hubungan dengan keluarga dan teman, diet, kesehatan emosional dan mental, perawatan kesehatan navigasi, dan banyak lagi.
“Sangat menyenangkan bagi orang untuk dapat berinteraksi dengan orang lain yang mengalami apa yang mereka alami dan curhat,” kata Filowitz.
“Khusus untuk penyakit kronis, Anda tahu bahwa Anda akan menghadapi hal ini untuk waktu yang lama, jadi aspek kesehatan mental sama pentingnya dengan rejimen pengobatan dan diet Anda,” katanya. “Mendapatkan dukungan dari orang-orang yang mengerti adalah kuncinya.”
Meskipun aplikasi tersebut memberikan kenyamanan pribadi bagi Filowitz saat pertama kali didiagnosis mengidap IBD, ia juga mengatakan bahwa aplikasi itu terus memberinya manfaat sebagai duta.
“Aplikasi ini sempurna untuk orang-orang seperti saya dan baru saja didiagnosis, tidak tahu apa yang sedang terjadi, dan yang membutuhkan dukungan. Tapi ini juga bagus untuk orang yang telah hidup dengan IBD selama bertahun-tahun dan yang masih membutuhkan dukungan, ”katanya. "Di mana pun Anda berada dalam perjalanan Anda, ini adalah tempat yang tepat untuk berbagi cerita dan ide serta belajar dari orang lain yang mengalami hal serupa."
Temukan komunitas yang peduli
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi IBD Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, dijodohkan dengan anggota komunitas untuk mendapat kesempatan menjalin pertemanan baru, dan mengikuti berita dan penelitian IBD terbaru.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanya sini.
