Hidup saya berubah sedikit pada tahun 1986 ketika ahli saraf memberi tahu saya bahwa saya menderita penyakit yang disebut multiple sclerosis (MS). Saya tidak tahu apa itu.
Saya tahu kaki dan lengan saya mati rasa. Berjalan sulit karena saya tidak bisa merasakan kaki kanan saya. Saya masih muda dan agak sombong, tapi ini membingungkan.
Penyakit aneh apa yang menyerang tubuh saya?
Itu adalah hari-hari gelap bagi mereka yang didiagnosis MS. Itu sebelum internet. Media sosial tidak ada. Pengobatan MS yang disetujui FDA tinggal bertahun-tahun lagi.
Saya merasa takut dan sendirian. Saya tahu tidak ada orang lain yang hidup dengan penyakit itu. Apa yang akan terjadi pada saya? Bisakah saya tetap menjalani kehidupan yang selalu saya impikan? Bagaimana tanggapan pacar saya terhadap berita yang mengubah hidup ini?
Ada begitu banyak pertanyaan dan tidak ada satupun jawaban.
Saat kita dihadapkan pada kesulitan, kita memiliki dua pilihan: Kita tidak dapat melakukan apa pun dan mengasihani diri sendiri atau menemukan cara untuk menjalani kehidupan yang menyenangkan dengan kemampuan kita. Saya memilih yang terakhir. Seperti Dorothy yang mengklik tumitnya, saya memiliki apa yang saya butuhkan selama ini - kemampuan untuk tidak hanya bertahan tetapi berkembang.
Untuk menghormati Bulan Kesadaran MS, saya ingin berbagi beberapa hal yang tidak pernah terpikir perlu saya lakukan, atau pikirkan, sampai saya didiagnosis. Saya berharap mereka akan memberdayakan, mendidik, dan menginspirasi Anda untuk menemukan daftar Anda sendiri.
Hari ini, saya telah belajar bagaimana menjaga diri sendiri dengan cara yang tidak pernah saya lakukan sebelum diagnosis saya. Saya berterima kasih atas pekerjaan yang telah saya lakukan untuk membuat rencana perawatan diri baru saya karena hidup saya tidak lagi menakutkan, tetapi kaya dan lengkap. Hidup masih enak.
Tidur siang setiap hari
Kelelahan adalah musuh bebuyutan saya. Tidak pernah gagal untuk mengunjungi setiap hari. Tidak ada mengabaikan sinyal yang jelas dari kelemahan, mati rasa, dan ketidakmampuan untuk berpikir jernih.
Saya bangun di pagi hari dengan perasaan setengah segar (karena bahkan dengan 8 jam tidur saya tidak pernah merasa segar sepenuhnya) tetapi pada siang hari saya adalah zombie. Dulu para dokter meresepkan obat untuk meredakan kelelahan, tetapi itu tidak pernah membantu.
Sebaliknya, saya belajar memperhatikan sinyal tubuh saya, menetapkan batasan dengan orang lain dengan mengomunikasikan kebutuhan saya yang tidak dapat dinegosiasikan untuk tidur siang. Saya jarang merasa benar-benar istirahat setelah tidur siang tetapi setidaknya itu memungkinkan saya beberapa jam lagi untuk menyelesaikan hari dengan lebih sedikit kelelahan.
Jadwalkan hal-hal untuk jam terbaik saya
Sebelum saya didiagnosis, saya bekerja 12 jam sehari dan menikmati kehidupan sosial yang aktif. Saya tidak pernah memikirkan berapa banyak energi yang dibutuhkan untuk melewati hari. Setelah saya didiagnosis, saya menyadari jam produktif saya lebih terbatas.
Jam terbaik saya adalah antara jam 7 pagi dan 2 siang. Setelah itu, saya mulai menyeret. Saya menjadi cerdas dengan menjadwalkan pagi saya dengan bijak, melakukan tugas, tanggung jawab kerja, bersosialisasi, olahraga, janji dengan dokter, atau apa pun yang membutuhkan perhatian pada jam-jam awal hari.
Saran saya adalah dengarkan tubuh Anda dan pelajari kapan jam energi terbaik Anda.
Peliharalah hubungan
Pentingnya menumbuhkan ikatan yang kuat tidak dapat dilebih-lebihkan jika Anda tinggal dengan MS. Kita membutuhkan orang-orang yang tanpa syarat berada di pojok kita baik pada hari baik maupun buruk. Tidak ada yang harus melakukannya sendiri. Kita membutuhkan dukungan emosional dan fisik dari orang lain untuk membuat hidup kita lengkap.
Prioritaskan untuk tetap berhubungan dengan orang yang paling Anda sayangi, dan yang juga peduli dengan Anda.
Jadikan kesehatan sebagai prioritas
Akhir-akhir ini istilah perawatan diri sering digunakan secara berlebihan, tetapi komunitas MS seharusnya tidak pernah menganggap entengnya.
Berolahraga, makan makanan yang sehat, cukup tidur, dan memiliki pola pikir positif adalah cara-cara untuk menjaga diri Anda sesehat mungkin, selama mungkin. Tidak ada yang egois tentang berinvestasi pada diri sendiri sebagai prioritas pertama Anda.
Bangun tim medis tepercaya
Sangat penting untuk menemukan profesional perawatan kesehatan berpengetahuan yang Anda rasa dapat diandalkan. Anda harus merasa yakin dengan pengetahuan mereka, kesabaran mereka, dan kemampuan mereka untuk memahami kebutuhan Anda.
Anda harus merasa bahwa lingkaran dokter Anda adalah tim Anda! Jika seorang dokter tidak berbelas kasih atau bukan pendengar yang baik atau tidak tersedia saat dibutuhkan, Anda harus mencari orang yang lebih cocok untuk Anda. Anda berhak mendapatkan perawatan terbaik.
Fokus pada rasa syukur
Belajarlah untuk fokus pada hal-hal yang Anda syukuri, daripada hal-hal negatif. Bersyukur mempertahankan harga diri Anda dan menurunkan kecemasan Anda. Itu mengingatkan Anda tentang semua berkah yang ada dalam hidup Anda. Membuat jurnal rasa syukur adalah alat yang berguna untuk mencapai tujuan penting ini.
Singkatnya, MSer perlu beradaptasi dan terus berjuang untuk kualitas hidup yang pantas kita dapatkan. Ketika hidup melempar bola melengkung, Anda hanya punya satu pilihan: Belajar memukul kurva.
Cathy Chester adalah seorang advokat kesehatan dan penulis lepas pemenang penghargaan yang blognya yang berkembang berfokus untuk tetap positif meskipun didiagnosis MS. Didiagnosis dengan RRMS pada tahun 1986 (sebelum pengobatan atau internet disetujui), Cathy tahu betapa menakutkan penyakit tak terduga ini.
Hari ini dia membantu orang lain mengelola perjalanan MS mereka dengan menggunakan keterampilan uniknya sebagai penulis, pasien, dan penasihat kesehatan bersertifikat. Karyanya telah ditampilkan di majalah Momentum National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America, dan banyak publikasi online, termasuk buletin Katie Couric tentang hidup dengan MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Lokakarya Penulis Erma Bombeck, dan The Huffington Post. Cathy tinggal di New Jersey bersama suami dan putranya yang penuh kasih, ditambah dua kucing yang menggemaskan.
