Sehari dalam Hidup dengan CKD: Perjalanan Dialisis Saya

Sepatuku tidak muat. Saat itu bulan Februari di Michigan. Enam inci salju baru telah turun. Dan di sana saya datang melalui pintu ke kantor saya mengenakan mantel abu-abu di atas setelan biru tua, diimbangi dengan sepatu hiking pilihan saya. Satu-satunya alas kaki yang saya miliki yang pas.

Cara kita mengetahui bahwa penyakit ginjal kronis (PGK) telah berkembang ke tahap berikutnya adalah unik bagi kita masing-masing.

Bagaimana itu dimulai untuk saya

Saya mengetahui saya menderita penyakit ginjal di sekolah menengah setelah pergi ke dokter untuk kasus asam urat. Tes darah segera mengungkapkan bahwa ginjal saya rusak hingga 50 persen kehilangan fungsinya - penyakit ginjal stadium 3.

Saya lulus bersama dengan kekasih SMA saya. Kami kuliah.

Hidup terjadi meski ada penyakit ginjal.

Beberapa tahun kemudian, saya maju ke tahap akhir 3 dan ujung sayap saya tidak pas.

Sudah waktunya berbicara tentang apa yang harus dilakukan ketika ginjal saya mulai gagal. Ketika Anda mencapai gagal ginjal, Anda memiliki tiga pilihan: dialisis, transplantasi ginjal, atau tidak melakukan apa-apa.

Andria, istri saya, menawarkan tes untuk melihat apakah dia bisa mendonorkan ginjal untuk saya. Jika dia cocok, itu akan mencegah dialisis.

Tahapan CKD

Ada 5 tahapan CKD. Tahap 1 adalah saat ada sedikit kerusakan, tetapi fungsi ginjal normal tetap ada - tahap 5 adalah saat ginjal berhenti bekerja. Jika diidentifikasi lebih awal, perkembangan penyakit dapat dicegah atau ditunda selama bertahun-tahun.

Sayangnya, banyak orang mengetahui bahwa mereka menderita CKD pada tahap selanjutnya, ketika sudah ada kerusakan sedang hingga parah. Ini memberikan waktu yang terbatas untuk merencanakan kehidupan tanpa ginjal seseorang.

Berharap untuk pertandingan

Tes menunjukkan bahwa dia cocok. Operasi kami dijadwalkan hanya beberapa bulan lagi, tetapi saya bergumul dengan gagasan Andria melakukan pengorbanan ini.

Saya melakukan penelitian dan berbicara dengan tim transplantasi. Saya mengetahui bahwa dia adalah calon donor yang baik karena kesehatannya yang prima dan bahwa fungsinya masih dalam kisaran yang sehat.

Saya perlu minum obat anti penolakan untuk memastikan tubuh saya tidak menolak ginjalnya. Pil-pil itu akan memiliki efek samping yang signifikan, tetapi hidup kita bisa terus berlanjut seperti semula. Saya tidak perlu khawatir tentang dialisis, dan 'normal' baru sudah dalam jangkauan - atau begitulah yang saya pikirkan.

Ginjal saya gagal sebelum operasi. Sebuah kateter dipasang di dada saya dan saya didorong ke hemodialisis darurat.

Pengalaman pertama saya dengan dialisis

Saya menghabiskan 3 1/2 jam setiap hari Senin, Rabu, dan Jumat terhubung ke mesin dialisis. Saat darah saya dibersihkan, gejala saya membaik dan saya merasa lebih baik.

Saya akhirnya menerima ginjal Andria tetapi gagal seketika. Saya menghabiskan 4 minggu di rumah sakit berharap itu akan mulai bekerja, tetapi itu tidak dimaksudkan.

Sampai saat ini, belum ada diagnosis untuk penyakit ginjal spesifik saya. Biopsi ginjal yang saya keluarkan menunjukkan glomerusklerosis fokal segmental (FSGS). Nephrologist saya datang dan berkata bahwa itu adalah penyakit yang mengerikan, dan hanya sedikit yang diketahui tentang itu.

Dialisis adalah anugerah hidup. Tetapi sulit untuk menghargai hadiah yang mencuri banyak waktu dan kualitas hidup.

Saya hanya diizinkan minum 32 ons sehari - satu Big Gulp. Diet saya dibatasi. Sebagian energi saya kembali, tetapi dengan cepat stabil.

Seorang perawat membawa seorang pria yang menunjukkan fistula dialisis lengan bawahnya. Itu tampak seperti ular pucat 5 inci yang berdenyut ke arah sikunya. Kesombongan saya mengatakan tidak, tetapi pengingat akan manfaat dan ketahanan yang saya tidak tahu telah menempatkan alasan di atas rasa takut.

Saya menjalani operasi fistula. Karena sangat takut pada jarum, saya segera membubuhkan krim lidokain pada fistula bisep saya dan membungkusnya dengan plastik, berharap menghilangkan rasa sakit dari tusukan jarum. Saya adalah tongkat yang keras, sering kali harus disodok beberapa kali sebelum sukses.

Saya kedinginan. Saya menonton acara permainan, lalu membaca sampai saya tertidur. Alarm mesin membangunkan saya. Saya pulang ke rumah di mana saya tidur siang untuk mencari energi untuk menjadi ayah yang baik. Sepatuku pas.

Tapi saya merasa saya adalah beban. Saya membutuhkan kendali. Keluarga saya membutuhkan saya. saya membutuhkan saya.

Saya beralih ke dialisis peritoneal, yang membutuhkan kateter untuk dipasang di perut saya. Saya melakukannya setiap hari, seperti yang ditentukan, dan sebagian energi saya kembali.

Saya mulai berbelanja bahan makanan dan memasak makanan kami. Kami bepergian. Kami mengadopsi putri kami, Antonia. Diet saya berkembang. Meskipun sekarang saya bisa minum lebih banyak, saya tetap minum espresso alih-alih dua cangkir kopi.

Bagaimana saya menemukan normal baru saya

Saya akhirnya menerima transplantasi ginjal lagi, tetapi kali ini berasal dari donor yang sudah meninggal. Setelah 5 minggu di rumah sakit, gagal - FSGS menyerang lagi. Kembali ke dialisis di tengah.

Saya belajar tentang hemodialisis di rumah dengan mesin kecil berukuran meja. Nephrologist saya setuju bahwa saya dapat mencoba opsi ini, dan saya mulai berlatih.

Ketahanan sekali lagi melangkah ke garis depan dan saya belajar untuk tetap menggunakan jarum dialisis. Saya merasakan kebebasan.

Pada hari ke-3, energi saya kembali dan saya menjaga diri. Saya mendapatkan kembali kepercayaan diri yang hilang. Saya mendialisis 6 hari seminggu selama sekitar 2 jam. Libido saya kembali. Kami bepergian lebih banyak.

Pada tahun 2008, saya memulai hemodialisis di rumah, yang memungkinkan saya mendapatkan perawatan sementara saya tidur di malam hari di sebelah Andria, dengan anak-anak kami di lorong. Saya merasa lebih baik. Kami membeli trailer perjalanan kecil tempat saya melakukan dialisis saat kami berkemah.

Tiga belas tahun kemudian, cuci darah terasa seperti anugerah kehidupan. Jake berusia 21 tahun dan Antonia 16 tahun - dan saya telah menghabiskan banyak waktu untuk sandal Teva saya yang tepercaya.

Informasi lebih lanjut tentang CKD

Di Amerika Serikat, 37 juta orang dewasa diperkirakan menderita CKD, dan sekitar 90 persen tidak tahu bahwa mereka mengidapnya. Satu dari tiga orang dewasa di Amerika Serikat berisiko terkena penyakit ginjal.

National Kidney Foundation (NKF) adalah organisasi berpusat pada pasien terbesar, terlengkap, dan berdiri lama yang didedikasikan untuk kesadaran, pencegahan, dan pengobatan penyakit ginjal di Amerika Serikat. Untuk informasi lebih lanjut tentang NKF, kunjungi www.kidney.org.

Erich Ditschman menginspirasi pasien dialisis dan orang lain yang hidup dengan penyakit kronis untuk keluar rumah dan menemukan cara untuk menikmati keadaan normal baru. Dia seorang pembicara nasional, penulis yang menerbitkan, advokat, dan blogger di halaman Facebook-nya: Mendayung tentang Dialisis untuk Kesehatan Ginjal dan Orang Tua Kulit Hitam Anak Kulit Hitam.