“Saya merasa seperti sedang membantu diri saya sendiri 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenal siapa pun dengan MS atau apa yang harus dilakukan atau bahkan apa yang kambuh.”
Selama tahun keduanya di perguruan tinggi pada tahun 2004, Elizabeth McLachlan mulai merasakan mati rasa dan kesemutan di kakinya.
“Saya pergi ke dokter pusat kesehatan mahasiswa dan dia menyarankan minum ibuprofen tiga kali sehari. Setelah sekitar satu bulan, sensasi itu sepertinya hilang, ”kata McLachlan.
Namun, beberapa bulan kemudian, dia pergi naik eretan malam dengan teman-teman di dekat sekolahnya yang berbasis di Utah, dan mengenakan jemuran. Sementara dia bisa bergerak setelah kejadian itu, dia merasakan mati rasa di seluruh sisi kiri tubuhnya.
Dokter sekolah merujuknya ke ahli saraf yang merekomendasikan dia untuk menjalani MRI.
“Saya akhirnya mengambil laporan untuk dibawa ke dokter saya dan saya membaca diagnosisnya, multiple sclerosis (MS), saat saya berjalan kembali ke asrama saya. Orang tua saya datang dari Carolina Utara karena mereka khawatir, dan begitu saya melihat mereka, saya memberi tahu mereka. Itu sangat bergetar, ”kata McLachlan.
Selain berita yang mengejutkan, dia sangat terpukul karena kondisinya yang membuatnya tidak bisa pergi ke sekolah untuk pergi ke India.
“Saya sedang mempelajari antropologi sosial budaya dan berencana pergi ke India Selatan untuk sebuah proyek penelitian,” katanya. "Kehilangan itu membuatku paling sedih, tapi aku punya profesor hebat yang bilang aku bisa melakukan perjalanan berikut ke sana."
Dia akhirnya menghadiri dua perjalanan ke India, sementara obat-obatan mencegah kobaran api. Namun, setelah perjalanan kedua, dia mengalami kekambuhan yang membuatnya kejang punggung dan tidak bisa berjalan.
“Menjadi terlalu berat untuk tetap bersekolah dan saya pulang ke rumah dan menyelesaikan gelar saya secara online,” katanya.
Setelah dua tahun hidup dengan kekambuhan, McLachlan mulai merasa lega. Dia memutuskan untuk menghentikan pengobatan selama 10 tahun sambil mencoba mengelola kondisinya dengan diet dan olahraga. Selama waktu itu, dia menikah dan memiliki dua anak.
“Dokter saya setuju untuk tidak menggunakan pengobatan sampai saya selesai menyusui, tetapi saya menunggu terlalu lama setelah saya menyapih bayi kedua saya, dan saya mulai menyadari bahwa saya lebih lelah dan lelah. Tapi saya juga seorang ibu yang sibuk dan berusaha untuk terus maju, ”kata McLachlan.
Dia memutuskan untuk pergi berlibur keluarga dan memulai perawatan ketika dia kembali.
“Saya kambuh setelah liburan yang meninggalkan luka di batang otak saya. Setelah itu saya mengalami mati rasa sebagian di kaki, tungkai, lengan, dan tangan saya yang datang dan pergi, ”jelasnya.
Pada 2018, dokternya meresepkan obat berbeda bersama dengan terapi fisik dan pekerjaan yang membantu kambuh.
Menemukan dukungan dan inspirasi untuk berbicara
Selama 2018 kambuh, McLachlan jatuh ke dalam depresi.
“Suamiku menyarankan agar aku tinggal bersama orang tuaku sebentar, jadi aku bisa istirahat dari mengasuh anak-anak. Saya berada di tempat yang buruk dan dengan waktu yang saya miliki, saya mulai mencari secara online untuk kelompok pendukung MS, ”katanya.
Dia menemukan aplikasi MS Healthline gratis dan segera menemukan kenyamanan di dalamnya.
“Aplikasi ini memberi saya sesuatu yang tidak pernah saya miliki - koneksi dengan orang lain dengan MS,” katanya. “Dalam 14 tahun saya menderita MS, saya mungkin hanya bertemu 4 orang dengan MS. Saya suka bertukar cerita dengan orang-orang di aplikasi. Itu membantu saya melewati masa-masa sulit dalam hidup saya. "
Dia baru-baru ini menjadi salah satu duta aplikasi, yang memungkinkannya untuk memimpin diskusi kelompok dengan anggota komunitas tentang berbagai topik, seperti diagnosis, pengobatan, diet, olahraga, hubungan, mengasuh anak, pekerjaan, dan banyak lagi.
Menjadi tuan rumah obrolan langsung adalah bagian favoritnya dari peran tersebut.
"Saya merasa seperti sedang membantu diri saya sendiri 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenal siapa pun dengan MS atau apa yang harus dilakukan atau bahkan apa yang kambuh," katanya.
“Meskipun hal-hal dijelaskan kepada kami di kantor dokter, kami sangat kewalahan dengan semua informasi dan perubahan sehingga sulit untuk membiarkan kenyataan itu meresap sampai Anda berbicara dengan orang lain dengan pengalaman serupa,” jelasnya.
Dia juga menikmati membangun persahabatan sejati melalui aplikasi.
“Saya memiliki banyak pesan bolak-balik dengan orang-orang dan saya telah menjalin hubungan jangka panjang dengan pasien MS lainnya. Sulit untuk menemukan ibu lain dengan MS, dan sungguh luar biasa memiliki seseorang yang memahami kekacauan dalam memiliki anak kecil, "kata McLachlan.
Temukan komunitas yang peduli
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi MS Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapat kesempatan menjalin pertemanan baru, dan mengikuti berita dan penelitian MS terbaru.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.
Menemukan suaranya sebagai seorang advokat
Terlibat dengan MS Healthline memotivasi dia untuk menjadi pembela MS dengan cara lain juga. Dia baru-baru ini menjadi tertarik pada pengobatan regeneratif dan berpartisipasi dalam uji klinis untuk obat remyelination.
“Saya menerima 12 infus dan sekarang dalam tahap di mana mereka memantau saya selama 6 bulan. Saya melihat beberapa peningkatan, tetapi saya tidak tahu apakah saya menggunakan plasebo atau tidak, "kata McLachlan.
Dia diundang untuk berbicara di vlog NoStressMS untuk membicarakan pengalamannya dengan uji klinis, dan sebagai hasilnya orang-orang mulai menghubunginya untuk membahas uji klinis tempat mereka menjadi bagian.
“Saya memulai grup Facebook bernama Remyelination - Meraih Kemungkinan dalam Multiple Sclerosis, sehingga orang memiliki tempat untuk membandingkan dan membedakan pengalaman mereka saat berpartisipasi dalam uji coba,” katanya.
Betapa membantu orang lain membantunya
Bersama-sama, grup Facebook dan aplikasi MS Healthline telah mengubah cara McLachlan memandang dirinya sendiri.
“Ketika Anda menjadi pasien, Anda terbiasa mengambil informasi dari dokter Anda. Mereka memberi tahu Anda apa yang harus dilakukan dan Anda mendengarkan. Itu bisa pasif, ”katanya.
Meskipun dia bukan seorang dokter, sebagai duta, McLachlan menghargai memberi dan menerima informasi, sumber daya, dan pengalaman pribadi dengan orang lain yang hidup dengan MS.
“Itu sangat memberdayakan dan mengubah perspektif saya sebagai pengidap MS. Saya tidak harus hanya menerima bantuan dari orang, saya juga bisa memberikan bantuan, "katanya.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanya sini.
