Percaya atau tidak, pada kesempatan yang jarang, terkena diabetes sebenarnya adalah pilihan - lebih sedikit kejahatan, tetapi pilihan untuk menghilangkan rasa sakit dan penderitaan..
Artinya, prosedur pembedahan untuk mengobatipankreatitis kronis (CP) akhirnya menyebabkan bentuk diabetes tipe 1 dikenal sebagai diabetes pankreatogenik.
Silakan sambut Sandy Brooks di Massachusetts, yang telah menjalani prosedur itu beberapa tahun lalu dan sekarang menjadi "salah satu dari kami" di D-Community. Dengan latar belakang profesional sebagai perawat terdaftar, dia tentu memahami sisi medis, tetapi dia masih terkejut dengan tantangan sehari-hari menjadi pankreas manusia… Hari ini, dia di sini untuk berbagi kisahnya.
Diagnosis melalui "Diabetes Bedah"
Hai! Nama saya Sandy Brooks. Saya 'memilih' untuk menjadi PWD tipe 1 bedah (penderita diabetes) dan hal itu mengubah hidup saya menjadi lebih baik. Mari kita hadapi itu… diabetes menyebalkan !! Tetapi saya memilih untuk menjalani hidup saya dengan perasaan positif dan menghitung berkat saya meskipun hidup dengan penyakit ini.
Secara teknis, tipe diabetes saya dianggap tipe 3C, tetapi label itu bisa membingungkan, terutama dengan Alzheimer yang lebih sering dijelaskan seperti itu, dan saya juga ingin tetap memanggil orang-orang pendukung saya dengan “Tipe 3”. Endo saya setuju kita bisa menyebutnya “Bedah Tipe 1” karena pada dasarnya memang seperti T1D. Saya membagikan pengalaman saya karena saya merasa memiliki cerita unik untuk diceritakan.
Pada ulang tahun ke-52 saya di tahun 2013, pankreas saya diangkat dengan operasi setelah hidup dengan pankreatitis kronis (CP) selama 27 tahun. Pankreatektomi total dan transplantasi sel pulau kecil autologus itulah yang menyebabkan diabetes bagi saya. Saya tidak berencana untuk menjalani operasi saat itu, hanya itu yang diizinkan oleh jadwal dokter. Ini telah berhasil dengan sempurna karena itu benar-benar kelahiran kembali. Kehidupan yang saya jalani telah berakhir dan normal baru dimulai.
"Perut yang Gugup"
Sepanjang hidup saya, saya selalu mengalami masalah perut. "Perut yang gugup" adalah istilah dokter anak saya. Nah, perut yang gugup ini mengikutiku sampai sekolah menengah, perguruan tinggi, dan seterusnya. Hal-hal menjadi lebih buruk seiring bertambahnya usia, jadi di usia 20-an saya memutuskan untuk memeriksanya dengan lebih teliti.
Butuh waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis pankreatitis kronis karena ini adalah penyakit langka. Tidak ada tes darah yang pasti untuk mendiagnosisnya. Juga, ada stereotip bahwa hanya pecandu alkohol tua yang terkena pankreatitis kronis. Ini tidak benar. Saya tidak pernah menjadi orang yang meminum alkohol, apalagi menyalahgunakannya, jadi setidaknya stereotip ini tidak berlaku untuk saya.
Akhirnya pada usia 27 tahun, saya mendapat diagnosis dan stigma yang terkait dengannya pun terjadi. Saya sering dituduh mencari obat karena gejala utama saya adalah sakit perut yang parah. Ketika saya menyerah dan mencari pengobatan di ruang gawat darurat (IGD), kecuali anemia ringan, pemeriksaan darah saya kembali baik-baik saja. Kecurigaan yang biasa dari peningkatan lipase dan amilase tidak meningkat pada CP. Dengan CP, setiap flare atau serangan menyebabkan kerusakan pada pankreas dan tidak lagi mampu memproduksi insulin maupun enzim pencernaan. Saya dapat memberi tahu Anda, ada beberapa hal dalam hidup yang lebih menghancurkan daripada diberitahu untuk "pulang, tidak ada yang salah denganmu!" saat Anda mengalami rasa sakit yang menyiksa.
Maju cepat ke tahun 1990-an, dan seorang teman mengirimi saya alamat web yang katanya SAYA HARUS memeriksanya!
University of Minnesota sedang mengembangkan operasi untuk membantu kita yang hidup dengan CP stadium akhir. Ini melibatkan pankreatektomi total dengan transplantasi sel pulau kecil autologus. Dengan kata lain, mereka mengangkat pankreas secara total dan mengambil sel pulau kecil milik orang tersebut. Kemudian mereka memindahkan sel pulau itu kembali ke hati orang tersebut, terutama vena portal di hati. Tampak sangat menarik, tapi itu hanya dilakukan di U of Minn dan saya tinggal di Boston.
Plus, orang meninggal atau menjadi sedikit lebih baik hanya untuk mati beberapa saat kemudian. Terima kasih tapi tidak, terima kasih! Saya lebih suka mengatasi rasa sakitnya, terima kasih banyak…
Bergerak Maju dengan Bedah
Kemudian pada tahun 2012, saya menjelajahi Internet saat saya berurusan dengan flare CP saya saat ini. Pada saat itu, saya sangat putus asa dan frustrasi sehingga saya memutuskan untuk melihat operasi yang saya temukan di tahun 90-an dan melihat apakah mereka telah membuat kemajuan dengan penyakit saya ini.
Luar biasa, salah satu rumah sakit pendidikan lokal Rumah Sakit Umum Massachusetts, mengembangkan program untuk operasi khusus ini. Juga, teknik transplantasi sel pulau jauh lebih baik! Saya tidak percaya itu! Saya memutuskan saat itu juga dan di sana saya akan menghubungi kepala ahli bedah program dan melihat apa saja yang diperlukan.
Setelah bertemu dengan tim bedah saya - ahli bedah pankreas dan ahli bedah transplantasi, Drs. Keith Lillemoe dan James Markmann - kami bertiga memulai perjalanan yang membawaku ke sini.
Pankreatektomi melakukan pekerjaan itu dan rasa sakit yang menyiksa dari CP yang telah saya jalani begitu lama akhirnya hilang! Haleluya !! Sayangnya, sel-sel pulau kecil saya terlalu rapuh untuk proses transplantasi dan itu berarti, tiba-tiba di usia 52 tahun, saya menjadi PWD bedah tipe 1!
Belajar Hidup dengan Diabetes
Saya tidak akan mengatakan bahwa ini adalah transisi yang mudah, tetapi saya memiliki keuntungan tersendiri sebagai seorang RN (perawat terdaftar) dan sudah memahami apa saja penyakit yang ditimbulkannya.
Tapi omong kosong KUDUS!
Tidak ada seorang pun di sekolah perawat yang memberi tahu saya betapa sulitnya mengelola gula darah. Secara teknis, saya tahu apa itu T1D tetapi saya tidak tahu bagaimana hidup saya akan berubah. Selain itu, saya tidak tahu siapa pun yang hidup dengan T1D autoimun, apalagi jenis pembedahannya! Saya masih kesulitan menemukan orang lain yang pankreasnya telah diangkat, dan saya ingin berbicara dengan seseorang.
Banyak orang telah mendengar saya berkata, "Saya senang menjadi seorang penyandang disabilitas saat melakukannya, ”Dan itu karena berbagai alasan.
Alasan BESAR adalah kehadiran Komunitas Diabetes Online (DOC). Pertama, saya menemukan Kerri Sparling dan Scott Johnson hampir seketika hanya dengan pencarian Google sederhana, dan saya sangat berterima kasih kepada mereka karena saya tidak akan pernah berhasil mencapai Diaversary pertama saya dengan kewarasan saya utuh jika saya tidak memperolehnya kebijaksanaan yang mereka berikan kepada saya melalui blog mereka. Membaca tulisan mereka, saya mendapat info diabetes yang tidak dapat diberikan oleh siapa pun kecuali penyandang disabilitas. (Kemudian, saya menemukan DiabetesMine, tentu saja.)
Alasan lain saya bersyukur menjadi penyandang disabilitas di tahun 2013 adalah karena semua teknologi diabetes yang ada di luar sana. Setelah tiga minggu Multiple Daily Injections (MDI), saya meminta (OK, sebenarnya lebih seperti diminta) untuk menggunakan pompa insulin. Dokter mengatakan kepada saya bahwa saya harus menunggu setahun, tetapi saya tidak mau menunggu karena semakin banyak penelitian yang dilakukan, semakin besar tekad saya. Sebulan setelah operasi, saya memulai terapi pompa, dan itu jauh lebih baik daripada MDI. Saya juga menggunakan CGM Dexcom dan menganggapnya sebagai alat yang sangat berharga dalam manajemen harian diabetes saya.
Tentu saja, dengan segala hal, Diabetes Anda Dapat Bervariasi (YDMV).
Manfaat Diabetes
Saya mendapatkan banyak hal positif dari diagnosis diabetes saya:
- Menghadiri konferensi diabetes yang luar biasa
- Belajar lebih banyak tentang diri saya sendiri dalam proses belajar tentang penyakit saya
- Menjadi lebih tangguh dari yang pernah saya bayangkan
- Bertemu dengan banyak Penyandang Disabilitas Keren baik secara langsung maupun online
Saya telah hidup selama 27 tahun dengan rasa sakit yang luar biasa yang membuat saya tidak dapat bekerja dalam profesi yang saya cintai, dan itu menjadikan setiap hari neraka yang hidup tidak hanya untuk saya tetapi juga bagi mereka yang mencintai saya.
Jadi saya bisa mengatakan, saya memilih diabetes daripada hidup satu hari lagi dalam kesakitan. Saya tahu risikonya cukup besar sehingga saya bisa menjadi PWD dalam kapasitas tertentu. Tapi itu adalah pilihanku. Sekarang, saya menganggap setiap hari saya bangun sebagai berkah bahkan dengan penyakit saya. Penanganan harian diabetes bedah saya adalah harga kecil yang harus dibayar untuk menghilangkan rasa sakit itu.
Apakah diabetes menyebalkan ?? BENAR!!!! Tapi itu lebih baik daripada alternatif dengan enam kaki di bawah dan mendorong bunga aster!
Wow, cerita yang luar biasa! Terima kasih telah berbagi pengalaman Anda, Sandy.
Baca lebih lanjut dari Sandy di blognya yang bernama Muddy Brooks.
.jpg)
.jpg)
