Hari ini, kami melanjutkan rangkaian wawancara kami dengan Pemenang Suara Pasien DiabetesMine 2019 dengan seorang profesional medis pemula bernama Hannah Carey, yang telah hidup dengan diabetes tipe 1 selama sekitar dua tahun.
Berasal dari barat pusat Oregon, Hannah didiagnosis pada usia 26 - ternyata, pada usia yang sama ayahnya sendiri juga didiagnosis dengan T1D sebelum dia. Dengan latar belakang kesehatan masyarakat, dia mendapatkan gelar kedokterannya dengan rencana untuk mengejar peran membantu komunitas yang kurang mampu dan menangani masalah akses dalam perawatan kesehatan.
Berbicara dengan Pengacara Diabetes Hannah Carey
DM) Hai Hannah! Pertama, bagaimana diabetes memasuki hidup Anda?
HC) Saya menderita diabetes tipe 1 selama hampir dua tahun. Saya didiagnosis ketika saya berusia 26 tahun, yang sebenarnya adalah usia ayah saya ketika dia didiagnosis. Saya memiliki gejala klasik T1D dan ketoasidosis diabetik tahap awal, termasuk rasa haus yang berlebihan, buang air kecil, penurunan berat badan yang cepat, kelelahan, dan kelemahan. Saya bangun empat kali setiap malam untuk menenggak air dan menggunakan kamar mandi, dan akhirnya pergi ke penyedia perawatan primer saya karena berat saya turun sekitar 10 pon dalam satu minggu. Ketika dokter saya memeriksa gula darah saya pada kunjungan pertama itu, saya ingat itu 464 mg / dL dan dia menjelaskan kepada saya bahwa saya harus segera pergi ke ruang gawat darurat terdekat. Itu benar-benar saat yang menakutkan dalam hidup saya, tetapi untungnya saya memiliki tim perawatan medis dan sistem dukungan pribadi yang hebat.
Menariknya, ayah saya didiagnosis pada usia yang sama dengan saya dan sekarang menderita diabetes selama lebih dari 30 tahun. Saya tidak dibesarkan olehnya, jadi saya sebenarnya hanya tahu sedikit tentang diabetes tipe 1 sampai saya didiagnosis. Pada saat itu, dia dan saya mulai berbicara lebih banyak tentang manajemen diabetes pribadinya dan hal-hal yang berhasil untuknya. Dia sangat aktif dan telah menyelesaikan beberapa maraton dan ultra-maraton, semuanya dengan diabetes dan MDI (terapi injeksi), jadi itu mendorong saya untuk mengetahuinya sejak awal. Nasihat terbesarnya pada awalnya adalah mendapatkan CGM Dexcom sesegera mungkin, dan untungnya pendidik diabetes saya yang baru menjodohkan saya dengan peminjam Dexcom hanya dalam beberapa hari setelah saya dirawat di rumah sakit.
Apakah Anda dan Ayah Anda berbagi strategi diabetes?
Kami mendekati manajemen diabetes kami dengan cara yang sama, saya pikir sebagian besar karena kepribadian kami sangat mirip. Kami berdua logis, analitis, dan metodis, sementara juga menemukan olahraga teratur sebagai bagian penting dari kesehatan dan kesejahteraan kita bahkan sebelum kita menderita diabetes.Saya telah mampu melontarkan gagasan darinya mengenai secara spesifik bagaimana dia merencanakan latihan, makan, dan dosis insulin sebagai seseorang yang memecahkan masalah dan menyusun strategi dengan cara yang sama seperti saya.
Dari sisi saya, saya telah berbagi dengannya informasi baru mengenai teknologi, seperti pompa insulin dan InPen (pena insulin baru yang terhubung). Meskipun dia belum mencobanya, dia mengikuti saran saya untuk menggunakan wadah pendingin insulin Frio saat dia dalam perjalanan backpacking. Saya telah melakukan beberapa perjalanan backpacking multi-hari sejak menderita diabetes, dan Frio luar biasa!
Apa yang Anda gunakan secara pribadi untuk D-tech dan alat?
Saya menggunakan Dexcom G6, pompa Tandem X2, dan glukometer OneTouch. Untuk tahun pertama menderita diabetes, saya mendapat beberapa suntikan harian dan menggunakan InPen untuk sebagian waktu itu.
Ceritakan tentang jalur karier Anda…?
Saat ini saya adalah mahasiswa kedokteran tahun pertama di Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Sebelumnya, saya memperoleh gelar sarjana dalam Keluarga dan Layanan Kemanusiaan dari Universitas Oregon dan gelar Master Kesehatan Masyarakat dari Universitas Boston.
Cabang kedokteran mana yang Anda fokuskan?
Saya tertarik pada penyakit dalam, tetapi saya tidak tahu apakah saya ingin mengambil sub-spesialisasi dari sana atau mengejar spesialisasi yang berbeda sama sekali. Saya tahu bahwa saya ingin bekerja dengan komunitas yang kurang terlayani seperti mereka yang berstatus sosial ekonomi rendah. Saya memiliki latar belakang kesehatan masyarakat dan bermaksud untuk berupaya meningkatkan akses ke perawatan medis berkualitas di populasi ini juga. Saya pasti menantikan rotasi klinis saya selama sekolah kedokteran untuk membantu saya membuat keputusan ini! Saya sebenarnya akan mulai membayangi penyedia di Loyola yang berspesialisasi dalam diabetes mulai minggu depan, jadi saya bisa merasakan endokrinologi dari sudut pandang penyedia daripada dari pasien.
Apakah Anda sendiri pernah mengalami masalah akses atau keterjangkauan yang terkait dengan diabetes?
Ketika saya didiagnosis, saya menggunakan Oregon Medicaid, yang disebut Rencana Kesehatan Oregon (OHP). Saya sangat bersyukur bahwa saya membayar nol pembayaran bersama untuk semua insulin, persediaan pompa, dan persediaan Dexcom saya. Masalah akses mulai berlaku ketika saya membutuhkan lebih banyak strip tes dan jarum daripada yang awalnya diresepkan kepada saya. Pada awalnya, asisten medis yang saya ajak bicara di telepon memberi tahu saya bahwa OHP tidak akan mencakup lebih dari empat strip tes sehari.
Karena saya sudah terbiasa dengan fungsi pertanggungan resep asuransi, saya tahu bahwa saya bisa meminta permintaan untuk tetap dikirim ke asuransi saya dan, untungnya, saya bisa mendapatkan jumlah strip tes yang saya butuhkan. Pompa insulin pilihan saya dulu dan sekarang adalah Omnipod, tetapi setelah beberapa kali banding, termasuk dua dengar pendapat lewat telepon, saya akhirnya ditolak untuk diliput. Pilihan kedua saya, T: slim, ditutupi oleh OHP, jadi itulah pompa yang saya gunakan saat ini.
Sebelum pindah ke Illinois, saya tidak tahu apakah saya akan memenuhi syarat untuk Medicaid atau apakah itu akan mencakup Dexcom. Selama enam bulan terakhir, saya telah memakai sensor Dexcom saya melewati waktu pemakaian 10 hari dan mengisi insulin dan resep strip tes sedini mungkin untuk membuat persediaan cadangan jika tidak tercakup dengan baik oleh saya. asuransi di sini di Chicago. Bahkan sebelum saya tahu saya pindah ke Illinois, saya masih menyimpan persediaan saya karena takut mengubah pertanggungan asuransi.
Itu kasar. Namun, terlepas dari hambatan akses, apa yang membuat Anda bersemangat dengan inovasi diabetes?
Saya sangat senang dengan Looping! Terutama dukungan DIY Loop untuk Omnipod dan Tidepool bagi pengguna Medtronic di Dexcom, dan Tandem juga memiliki sistem loop tertutup hybrid. Saya menyukai fitur Basal-IQ di Tandem T: slim pump, tetapi penambahan algoritme dosis insulin akan menghilangkan banyak dugaan dan beban mental yang terlibat dalam menyesuaikan tingkat basal dan memantau kadar gula darah secara konstan. Meskipun mereka bukan sistem yang sempurna, saya pasti tertarik untuk mencobanya.
Selain dari perangkatnya, hal-hal apa yang telah membantu Anda mengatasi diabetes sejak diagnosis Anda baru-baru ini?
Ada nilai yang signifikan dalam menghubungkan diabetisi dengan pengidap diabetes lainnya, terutama mereka yang telah menemukan cara untuk sukses dengan manajemen diabetes mereka. Hidup dengan diabetes tipe 1 bisa menjadi pengalaman yang sangat terisolasi karena “tidak terlihat” dan hanya sedikit yang diketahui tentang T1D di komunitas yang lebih luas.
Bagi saya, penggalangan dana untuk dan menghadiri JDRF One Walk tahunan empat bulan setelah diagnosis saya adalah pengalaman yang sangat positif! Saya tahu bahwa mayoritas orang di sana memahami tantangan sehari-hari dalam hidup dengan T1D, tidak akan mengira Dexcom saya adalah patch nikotin atau bahwa saya sedang mengirim SMS ketika benar-benar memeriksa pembacaan pompa atau CGM saya, dan berada di sana untuk mendukung orang-orang seperti saya. Itu adalah hari perayaan, bukan kesedihan. Kemudian, saya bergabung dengan Tipe Satu Lari pada saat saya merasa putus asa dan frustrasi dengan seringnya gula darah rendah yang saya alami saat berlari.
Hanya dua bulan kemudian saya menyelesaikan setengah maraton pertama saya, yang saya kaitkan dengan pertemuan pelari T1D lainnya dan mendengar tentang teknik yang berhasil untuk mereka. Meskipun menurut saya menemui penyedia layanan kesehatan tetap menjadi bagian penting dari manajemen diabetes, hubungan pribadi dengan T1D lain ini telah membantu saya berkembang dengan T1D dan memiliki pandangan dan keyakinan yang lebih positif pada kemampuan saya untuk menjalani kehidupan yang tidak dibatasi oleh ini. penyakit.
Anda telah bersuara tentang fakta bahwa pasien tidak mendapatkan informasi yang cukup setelah diagnosis. Apa contohnya?
Ketika saya didiagnosis, saya ingin mengetahui detail biokimia T1D dan, misalnya, proses apa yang terjadi pada tingkat sel ketika saya melakukan latihan aerobik dan anaerobik atau mengonsumsi alkohol, tetapi informasi ini sangat sulit ditemukan secara online atau di buku. Selain itu, saya ingin mengetahui apakah ada penelitian yang menunjukkan perbedaan risiko komplikasi untuk PWD (diabetisi) dengan rata-rata hemoglobin A1C pada rentang non-diabetes versus 6,5 versus 7,0, misalnya, tetapi sepengetahuan saya penelitian ini tidak ada.
Pemangku kepentingan diabetes perlu membuat informasi rinci lebih mudah tersedia bagi penyandang disabilitas, yang termasuk menangani masalah penelitian yang tidak memadai yang berfokus pada komplikasi untuk penderita diabetes tipe 1 relatif terhadap frekuensi spesifik kejadian hipoglikemia dan risiko komplikasi untuk rentang A1C yang lebih sempit dan deviasi standar, terutama sekarang ini. kami memiliki pemantauan glukosa terus menerus.
Apa lagi yang akan Anda sampaikan kepada para pemimpin industri medtech, jika Anda bisa?
Saya ingin para pemimpin industri dan penyedia layanan kesehatan memahami bahwa ada banyak kontributor untuk pengelolaan diabetes yang berhasil di luar kendali glikemik yang ketat, dan ada banyak langkah untuk mencapai kadar gula darah yang optimal. Misalnya, metode default dari pemeriksaan endokrinologi atau pendidikan diabetes memiliki banyak ruang untuk perbaikan.
Meskipun menganalisis log Dexcom harian saya sangat penting, hanya berfokus pada angka-angka meninggalkan banyak aspek lain dari manajemen diabetes seseorang, seperti sikap, tekanan diabetes, hubungan dengan penyandang disabilitas lain, kemanjuran diri, persediaan yang memadai, masalah asuransi, nutrisi, dan seringkali pengakuan sederhana dari beban mental dan emosional hidup dengan diabetes. Teknologi dan perawatan diabetes perlu mengakomodasi semua aspek hidup dengan diabetes, bukan hanya tingkat glukosa darah dan akses teknologi.
Poin yang bagus! Jadi, mengapa Anda memutuskan untuk melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine kami?
Saya ingin belajar dari peserta konferensi sambil juga berbagi pengalaman pribadi saya dengan T1D dalam upaya untuk lebih mendukung orang yang hidup dengan diabetes. Saya memiliki perspektif unik sebagai seseorang dengan gelar sarjana dalam kesehatan masyarakat, bertahun-tahun dengan Medicaid sebagai asuransi kesehatan saya dan beberapa permohonan asuransi untuk teknologi diabetes, dan seorang mahasiswa kedokteran dengan minat pada advokasi pasien dan meningkatkan akses ke perawatan.
Teknologi diabetes telah mengubah hidup saya menjadi lebih baik, termasuk meningkatkan keamanan dan kesehatan saya. Pada saat yang sama, saya merasa ada banyak pengalaman pasien yang mungkin belum dipahami oleh penyedia layanan kesehatan kita dan pemangku kepentingan diabetes lainnya. Saya mempelopori perolehan pengetahuan diabetes saya sendiri dan tertarik untuk membuat informasi ini lebih dapat diakses oleh penyandang disabilitas, baik tipe 1 maupun tipe 2. Saya telah mencatat kelemahan yang konsisten dalam cara kita diajar tentang diabetes, manajemen diabetes, dan kegunaan teknologi. Saya bersemangat menangani masalah ini dalam perawatan kesehatan dan dukungan, terutama untuk populasi dengan hambatan perawatan yang meningkat, dan akan menghargai kesempatan untuk mengajar peserta yang tertarik pada konferensi ini.
Sepertinya fokus advokasi Anda adalah membantu populasi berpenghasilan rendah…?
Pekerjaan advokasi saya berkaitan dengan semua tipe 1. Tetapi bagi banyak penyandang disabilitas dengan status sosial ekonomi yang lebih rendah, terdapat hambatan tambahan untuk mengakses informasi tentang teknologi diabetes, metode manajemen yang realistis, dan mendapatkan pasokan tambahan. Perlu ada sistem yang lebih baik untuk mendukung orang yang tidak memiliki pengetahuan kesehatan atau asuransi sebelumnya, tidak memiliki akses reguler ke internet, pengasuh yang sibuk, atau memiliki pendapatan atau pendidikan yang terbatas.
Terima kasih untuk POV ini, Hannah. Kami berharap dapat menyambut Anda dan mendengar lebih banyak suara Anda di KTT Inovasi kami!
.jpg)
