Narkolepsi adalah kondisi neurologis yang dapat memiliki penyebab dan gejala yang kompleks.
Anda mungkin mengalami rasa kantuk berlebihan di siang hari secara teratur. Jika Anda menderita narkolepsi dengan cataplexy, Anda mungkin juga mengalami kelemahan otot secara tiba-tiba.
Selain ketidakteraturan tidur, orang lain mungkin akan kesulitan memahami kondisi Anda. Ini dapat memengaruhi banyak aspek kehidupan Anda, termasuk pekerjaan dan hubungan.Jika digabungkan, aspek-aspek ini dapat memengaruhi kualitas hidup Anda.
Inilah yang dapat Anda lakukan untuk meningkatkan kehidupan Anda sehari-hari saat hidup dengan narkolepsi.
1. Di sekolah
Banyak orang didiagnosis dengan narkolepsi selama masa kanak-kanak. Beberapa penelitian juga menunjukkan bahwa orang yang lebih muda mungkin sangat rentan terhadap efek kualitas hidup.
Gejala Anda dapat memengaruhi sekolah Anda, mengingat risiko serangan tidur dengan kantuk di siang hari yang berlebihan (EDS) dan kemungkinan kehilangan otot yang tidak disengaja.
Siswa dengan narkolepsi lebih cenderung:
- tertidur selama kelas
- terlambat ke sekolah
- melewatkan kelas
- menyerahkan tugas terlambat
Oleh karena itu, penderita narkolepsi seringkali dianggap sebagai siswa yang kurang mampu. Penting untuk memberi tahu guru dan perawat sekolah sehingga sekolah dapat menawarkan akomodasi.
Bergantung pada Anda atau kebutuhan anak Anda, kemungkinannya meliputi:
- permisi tidur siang di kantor perawat
- perpanjangan waktu untuk tugas
- duduk di dekat jendela dan sumber cahaya alami lainnya, jika memungkinkan
- istirahat sensorik
Akomodasi semacam itu dapat membantu memastikan bahwa siswa penderita narkolepsi masih bisa sukses di sekolah.
2. Pekerjaan Anda
Narkolepsi juga dapat berdampak negatif pada pekerjaan Anda. Tidak hanya mungkin untuk menghadapi atasan dan rekan kerja yang tidak memahami kondisi tersebut, tetapi tempat kerja Anda juga dapat menjadi potensi bahaya keselamatan.
Tertidur saat mengoperasikan mesin berat atau mengalami episode cataplexy selama respons emosional yang kuat hanyalah dua skenario yang mungkin terjadi.
Anda tidak diwajibkan untuk mengungkapkan rincian medis pribadi Anda kepada atasan Anda. Tetapi Anda mungkin ingin berbicara dengan perwakilan sumber daya manusia Anda tentang kondisi Anda. Perusahaan Anda dapat membuat akomodasi yang wajar, sebagaimana diwajibkan menurut Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika.
Ini dapat membantu meningkatkan produktivitas Anda di tempat kerja. Lebih penting lagi, itu bisa membuat Anda tetap aman juga. Tidur siang singkat atau berjalan-jalan singkat di sekitar kantor juga bisa menjadi strategi yang membantu.
3. Hubungan dan fungsi sosial
Anda mungkin juga khawatir tentang pengaruh narkolepsi pada hubungan yang Anda miliki dengan teman, keluarga, dan orang tersayang lainnya. Itu juga bisa mengganggu hubungan romantis.
EDS dapat membuat Anda seolah-olah:
- “Tidak tertarik” dengan orang yang menghabiskan waktu bersama Anda
- tidak memperhatikan, karena masalah dengan kabut otak
- pemarah atau mudah tersinggung
- takut membuat komitmen
Selain itu, risiko cataplexy dapat membuat Anda melewatkan acara sosial sama sekali.
Dengan pengobatan, dimungkinkan untuk membuat dan memelihara hubungan interpersonal saat mengalami narkolepsi. Mendidik orang yang Anda cintai tentang kebutuhan Anda juga dapat membantu.
4. Kerusakan fisik dari aktivitas
Narkolepsi dapat mempengaruhi aktivitas yang lebih luas, seperti pekerjaan dan fungsi sosial. Tetapi efek negatif pada kualitas hidup Anda juga dapat memengaruhi tugas sehari-hari yang lebih kecil.
Ini termasuk:
- mengemudi, karena takut tertidur di belakang kemudi
- memasak
- menggunakan alat-alat listrik
- berenang, kayak, dan aktivitas terkait air lainnya
- berlari
- kontak olahraga
- menggunakan peralatan gym
5. Manajemen berat badan
Orang dengan narkolepsi juga memiliki peningkatan risiko untuk masalah manajemen berat badan.
Obesitas lebih sering terjadi pada kondisi ini, yang mungkin disebabkan oleh faktor metabolik. Jika Anda memiliki metabolisme yang rendah, tubuh Anda tidak dapat membakar kalori dari makanan yang Anda makan sebagaimana mestinya. Seiring waktu, hal ini dapat menyebabkan berat badan berlebih yang mungkin sulit diatur hanya dengan diet dan olahraga.
Masalah manajemen berat badan pada narkolepsi juga dapat dikaitkan dengan antidepresan yang mungkin diresepkan untuk membantu mengatur siklus REM Anda. Jenis paling umum yang diketahui menyebabkan penambahan berat badan termasuk inhibitor reuptake serotonin selektif dan inhibitor reuptake serotonin-norepinefrin.
Penyebab lain yang mungkin adalah jumlah Anda tidur. Jika Anda sudah memiliki metabolisme rendah atau mengonsumsi antidepresan, tidur berlebih dapat mengurangi jumlah kalori yang dibakar tubuh Anda melalui aktivitas normal sehari-hari.
Berat badan berlebih dapat memengaruhi kualitas hidup Anda dengan narkolepsi dalam berbagai cara. Jika Anda merasa berat badan Anda mengganggu hari ke hari, bicarakan dengan dokter Anda.
Bawa pulang
Meskipun fokus diskusi narkolepsi sering kali berkisar pada gejala dan diagnosis, penting untuk tidak mengabaikan kualitas hidup Anda. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa masalah kualitas hidup dengan kondisi ini dapat meningkatkan risiko depresi.
Perencanaan yang cermat, mendidik orang yang Anda cintai, dan mencari nasihat dari dokter Anda dapat membantu. Meskipun ada gangguan dalam kantuk dan terjaga Anda, kualitas hidup Anda mungkin meningkat.