Nama saya Rania, tapi belakangan ini saya lebih dikenal sebagai miss anonyMS. Saya berusia 29 tahun, tinggal di Melbourne, Australia, dan saya didiagnosis menderita sklerosis multipel (MS) pada tahun 2009 pada usia 19 tahun.
Hal yang cukup lucu ketika Anda didiagnosis dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang membuat Anda terlihat baik-baik saja di luar tetapi mendatangkan malapetaka di dalam.
Otak Anda mengontrol tubuh Anda melalui impuls saraf, dan MS menyerang saraf yang mengirimkan pesan tersebut. Ini, pada gilirannya, mengubah cara tubuh Anda berfungsi. Jadi, saya yakin Anda bisa membayangkan betapa tidak nyamannya penyakit ini.
Saya terlalu sering tersandung di udara terbuka di depan umum untuk dihitung karena kaki saya memutuskan untuk berhenti bekerja. Suatu kali saya jatuh begitu keras ke beton sehingga celana saya robek.
Saya tidak dapat bangun karena saraf-saraf konyol di otak saya memutuskan untuk korsleting, meninggalkan saya di lantai dengan orang-orang bertanya-tanya: Bagaimana dia bisa jatuh begitu parah dengan sepatu datar tanpa apa-apa di sekitarnya? Saya tertawa dan menangis ketika mencoba menjelaskan mengapa kaki saya tidak bekerja.
Ketidaknyamanan penyakit ini berlanjut dengan kejang otot yang tidak disengaja.
Saya telah menendang orang di bawah meja, memberi kopi saya pada orang-orang, dan tampak seperti saya mengikuti audisi film horor di tengah pusat perbelanjaan. Saya juga terlihat seperti bagian dari kiamat zombie karena kelelahan mengerikan yang ditimbulkannya.
Selain lelucon, diagnosis MS sangat sulit ditangani, terutama pada usia muda 19 tahun. Berikut semua hal yang saya harap saya ketahui lebih awal.
1. Akhirnya, pengobatan akan membantu
Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan MS, tidak banyak bentuk pengobatan yang tersedia. Saya harus menyuntik diri saya empat kali seminggu sementara tidak bisa merasakan sisi kanan tubuh saya.
Saya dulu menangis berjam-jam, tidak bisa menyuntik diri sendiri dengan obat karena saya mengantisipasi rasa sakit.
Saya berharap saya dapat kembali dan memberi tahu gadis yang akan duduk dengan injektor di kakinya - yang dipenuhi bekas luka dan memar karena jarum - bahwa pengobatan akan sampai sejauh ini sehingga Anda tidak perlu menyuntik diri sendiri lagi.
Ini akan meningkat pesat sehingga saya mendapatkan kembali perasaan di wajah, lengan, dan kaki saya.
2. Kekuatan berasal dari tantangan
Saya berharap saya tahu bahwa Anda mempelajari kekuatan terbesar Anda ketika Anda menghadapi tantangan hidup yang paling buruk.
Saya mengalami sakit mental dan fisik karena menyuntik diri saya sendiri, saya kehilangan perasaan di anggota tubuh saya, dan saya kehilangan kendali atas tubuh saya secara keseluruhan. Namun, dari hal-hal ini, saya mempelajari kekuatan terbesar saya. Tidak ada gelar universitas yang bisa mengajari saya kekuatan saya, tetapi tantangan hidup yang paling buruk bisa.
Saya memiliki ketahanan yang tidak dapat dikalahkan, dan saya memiliki senyuman yang tidak pudar. Saya benar-benar mengalami kegelapan, dan saya tahu betapa beruntungnya saya, bahkan di hari yang buruk.
3. Minta dukungan
Saya berharap saya dapat meyakinkan diri sendiri bahwa saya benar-benar membutuhkan dukungan, dan lebih dari OK untuk menerima dan memintanya.
Keluarga saya adalah segalanya bagi saya. Mereka adalah alasan saya berjuang begitu keras untuk menjadi sehat, dan mereka membantu saya dalam memasak, membersihkan, atau berkebun. Saya tidak ingin membebani keluarga dengan ketakutan saya, jadi saya beralih ke ahli terapi okupasi yang berspesialisasi dalam MS dan tidak pernah menoleh ke belakang.
Mampu berbicara dengan orang lain selain keluarga membantu saya benar-benar menerima kartu yang telah saya tangani dan mengatasi emosi yang saya rasakan. Beginilah awal mula blog saya miss anonyMS, dan sekarang saya memiliki banyak komunitas untuk berbagi hari-hari baik dan buruk saya.
4. Jangan membandingkan diagnosis Anda dengan orang lain yang mengidap MS
Saya berharap saya dapat meyakinkan diri sendiri untuk tidak membandingkan diagnosis saya dengan diagnosis orang lain. Tidak ada dua orang dengan MS yang akan mengalami gejala dan pengalaman yang sama persis.
Alih-alih, temukan komunitas untuk berbagi kekhawatiran Anda dan temukan dukungan. Kelilingi diri Anda dengan orang-orang yang benar-benar memahami apa yang Anda alami.
5. Setiap orang mengatasi dengan cara yang berbeda
Pada awalnya, cara saya mengatasinya adalah dengan berpura-pura bahwa saya baik-baik saja, meskipun saya menjadi sosok diri yang tidak saya kenali. Saya berhenti tersenyum dan tertawa dan membenamkan kepala saya dalam studi saya karena itulah cara terbaik yang saya tahu bagaimana mengatasinya. Saya tidak ingin membebani siapa pun dengan penyakit saya, jadi saya berbohong dan mengatakan kepada semua orang yang saya cintai bahwa saya baik-baik saja.
Saya hidup seperti ini selama bertahun-tahun sampai suatu hari saya menyadari bahwa saya tidak dapat melakukannya sendiri lagi, jadi saya meminta bantuan. Sejak itu, saya benar-benar dapat mengatakan bahwa saya telah menemukan cara hidup yang baik dengan MS.
Saya berharap saya tahu bahwa koping berbeda untuk setiap orang. Itu akan terjadi secara alami dan dengan kecepatannya sendiri.
Suatu hari, Anda akan melihat ke belakang dan mengetahui bahwa Anda adalah pejuang yang kuat seperti sekarang ini karena Anda telah melewati perang itu dan terus berjuang dalam pertempuran itu. Anda akan tampil lebih kuat dan lebih bijaksana setiap saat, siap untuk menaklukkan lagi.
6. Semuanya akan baik-baik saja
Saya berharap diri saya yang berusia 19 tahun tahu untuk benar-benar percaya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya akan menghemat begitu banyak stres, kekhawatiran, dan air mata.
Tapi saya tahu ini semua tentang prosesnya. Sekarang, saya dapat membantu mereka yang menghadapi beberapa pengalaman yang sama yang saya alami dan memberi mereka informasi yang mereka butuhkan.
Benar-benar akan baik-baik saja - bahkan melalui semua badai - ketika terlalu gelap untuk melihat cahaya dan ketika Anda merasa tidak memiliki kekuatan lagi untuk bertarung.
Bawa pulang
Saya tidak pernah mengira sesuatu seperti diagnosis MS akan terjadi pada saya, namun saya salah. Banyak sekali yang harus saya pahami saat itu, dan ada banyak aspek penyakit yang tidak saya pahami.
Namun, seiring waktu, saya belajar bagaimana mengatasinya. Saya belajar melihat yang baik dalam setiap keburukan. Saya belajar bahwa perspektif adalah sahabat Anda, dan saya belajar betapa pentingnya bersyukur untuk hal-hal sederhana.
Saya mungkin memiliki hari-hari yang lebih berat daripada kebanyakan orang, tetapi saya masih sangat beruntung untuk semua yang saya miliki dan untuk wanita yang kuat penyakit ini memaksa saya. Apa pun kehidupan yang Anda hadapi, dengan sistem pendukung yang baik dan pola pikir positif, segala sesuatu mungkin terjadi.
Rania didiagnosis dengan MS pada usia 19 tahun di tahun pertama kuliahnya. Pada tahun-tahun pertama didiagnosis dan menjalani cara hidupnya yang baru, dia tidak banyak berbicara tentang perjuangannya. Dua tahun lalu, dia memutuskan untuk menulis blog tentang pengalamannya dan tidak dapat berhenti menyebarkan kesadaran akan penyakit tak terlihat ini sejak saat itu. Dia memulai blognya miss anonyMS, menjadi MS Ambassador untuk MS Limited di Australia, dan menjalankan acara amal sendiri dengan semua hasil akan menemukan obat untuk MS dan layanan dukungan untuk membantu orang yang hidup dengan MS. Ketika dia tidak mengadvokasi MS, dia bekerja untuk bank tempat dia mengelola perubahan organisasi dan komunikasi.
