Gambaran
Setelah diagnosis multiple sclerosis (MS), Anda mungkin menemukan diri Anda mencari nasihat dari orang-orang yang mengalami pengalaman yang sama dengan Anda. Rumah sakit setempat Anda dapat memperkenalkan Anda pada kelompok pendukung. Atau, mungkin Anda mengenal teman atau kerabat yang pernah didiagnosis MS.
Jika Anda membutuhkan komunitas yang lebih luas, Anda dapat beralih ke internet dan berbagai forum dan grup dukungan yang tersedia melalui organisasi MS dan grup pasien.
Sumber daya ini bisa menjadi tempat yang bagus untuk memulai dengan pertanyaan. Anda juga dapat membaca cerita dari orang lain dengan MS dan meneliti setiap elemen penyakit, mulai dari diagnosis dan pengobatan hingga kambuh dan perkembangannya.
Jika Anda membutuhkan dukungan, delapan forum MS ini adalah tempat yang baik untuk memulai.
Koneksi MS
Jika Anda baru saja didiagnosis dengan MS, Anda dapat terhubung dengan orang yang hidup dengan penyakit tersebut di MS Connection. Di sana, Anda juga akan menemukan individu yang terlatih untuk menjawab pertanyaan Anda. Koneksi dukungan rekan ini dapat menjadi sumber daya yang bagus segera setelah diagnosis Anda.
Subkelompok dalam MS Connection, seperti Grup yang Baru Didiagnosis, dirancang untuk menghubungkan orang-orang yang mencari dukungan atau informasi tentang topik tertentu yang berkaitan dengan penyakit. Jika Anda memiliki orang yang Anda cintai yang membantu Anda atau memberikan perawatan, mereka mungkin menganggap Grup Dukungan Carepartner berguna dan informatif.
Untuk mengakses halaman dan aktivitas grup, Anda perlu membuat akun dengan MS Connection. Forum ini bersifat pribadi dan Anda harus masuk untuk melihatnya.
MSWorld
MSWorld dimulai pada tahun 1996 sebagai sekelompok enam orang di ruang obrolan. Saat ini, situs tersebut dijalankan oleh sukarelawan dan melayani lebih dari 220.000 individu penderita MS di seluruh dunia.
Selain ruang obrolan dan papan pesan, MSWorld menawarkan pusat kesehatan dan pusat kreatif tempat Anda dapat berbagi hal-hal yang telah Anda buat dan menemukan kiat untuk hidup dengan baik. Anda juga dapat menggunakan daftar sumber daya situs untuk mencari informasi tentang topik mulai dari pengobatan hingga alat bantu adaptif.
MyMSTeam
MyMSTeam adalah jejaring sosial untuk orang-orang dengan MS. Anda dapat mengajukan pertanyaan di bagian Tanya Jawab mereka, membaca postingan, dan mendapatkan wawasan dari orang lain yang hidup dengan penyakit ini. Anda juga dapat menemukan orang lain di dekat Anda yang hidup dengan MS dan melihat pembaruan harian yang mereka posting.
PatientsLikeMe
Situs PatientsLikeMe adalah sumber daya untuk orang-orang dengan banyak kondisi medis dan masalah kesehatan.
Saluran MS dirancang khusus untuk orang-orang dengan MS untuk saling belajar dan mengembangkan keterampilan manajemen yang lebih baik. Lebih dari 70.000 anggota merupakan bagian dari grup ini. Anda dapat menyaring melalui grup yang didedikasikan untuk jenis MS, usia, dan bahkan gejala.
Ini adalah MS
Sebagian besar, papan diskusi yang lebih tua telah digantikan oleh jejaring sosial. Namun, papan diskusi This Is MS tetap sangat aktif dan terlibat dalam komunitas MS.
Bagian yang didedikasikan untuk pengobatan dan kehidupan memungkinkan Anda untuk mengajukan pertanyaan dan membalas orang lain. Jika Anda mendengar pengobatan baru atau kemungkinan terobosan, Anda mungkin dapat menemukan utas di forum ini yang akan membantu Anda memahami berita.
Halaman Facebook
Banyak organisasi dan grup komunitas menjadi tuan rumah grup MS Facebook individu. Banyak yang terkunci atau pribadi, dan Anda harus meminta untuk bergabung dan menerima persetujuan untuk berkomentar dan melihat kiriman lain.
Grup publik ini, yang diselenggarakan oleh Multiple Sclerosis Foundation, bertindak sebagai forum bagi orang-orang untuk mengajukan pertanyaan dan menceritakan kisah kepada komunitas yang terdiri dari hampir 30.000 anggota. Admin untuk membantu grup memoderasi posting. Mereka juga berbagi video, memberikan wawasan baru, dan memposting topik untuk diskusi.
Shift MS
ShiftMS bertujuan untuk mengurangi isolasi yang dirasakan banyak orang dengan MS. Jejaring sosial yang hidup ini membantu anggotanya mencari informasi, meneliti perawatan, dan membuat keputusan untuk mengelola kondisi tersebut melalui video dan forum.
Jika Anda memiliki pertanyaan, Anda dapat memposting untuk lebih dari 20.000 anggota. Anda juga dapat menelusuri berbagai topik yang telah didiskusikan. Banyak yang diperbarui secara rutin oleh anggota komunitas ShiftMS.
Bawa pulang
Tidak jarang merasa sendirian setelah menerima diagnosis MS. Ada ribuan orang daring yang dapat terhubung dengan Anda yang mengalami hal yang sama dengan Anda dan berbagi cerita serta nasihat mereka. Tandai forum ini sehingga Anda dapat kembali ke forum tersebut saat Anda membutuhkan dukungan. Ingatlah untuk selalu mendiskusikan apapun yang Anda baca secara online dengan dokter Anda sebelum mencobanya.
.jpg)
