Tujuh belas tahun yang lalu, saya menerima diagnosis multiple sclerosis (MS). Sebagian besar, saya merasa cukup ahli dalam memiliki MS. Ini pekerjaan yang sulit dan bayarannya buruk, tapi saya mengelola apa yang perlu dikelola. Saya melanjutkannya, dan saya berbagi pengalaman saya di blog saya, Siaran Tripping.
Namun, saya tidak selalu menjadi bos dengan MS. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya ketakutan. Saya baru saja memulai hidup, dan diagnosis saya terasa seperti seluruh masa depan saya terlempar.
Tahun pertama pasca-diagnosis bisa menjadi salah satu yang tersulit dalam hidup Anda. Saya belajar banyak selama waktu itu, dan Anda juga akan melakukannya.
Berikut enam hal yang saya pelajari pada tahun pertama setelah diagnosis saya.
1. MS bukan salah siapa-siapa
Sudah menjadi sifat manusia untuk ingin mencari tahu mengapa sesuatu bisa terjadi. Kami tidak bisa menahannya.
Gejala MS pertama saya adalah nyeri mata yang menusuk yang kemudian didiagnosis sebagai neuritis optik. Itu muncul seminggu setelah saya menghabiskan malam Halloween minum terlalu banyak anggur dengan pacar saya, merapal mantra, dan melakukan pemanggilan arwah amatir.
Untuk waktu yang lama, saya meyakinkan diri sendiri bahwa anggur merah dan iblis entah bagaimana telah mengundang MS ke dalam hidup saya. Kami tidak tahu persis apa yang menyebabkan MS, tetapi dapat dikatakan itu bukan sihir.
Anda tidak terkena MS karena begadang atau tidak berolahraga cukup keras. Anda tidak terkena MS karena lupa membersihkan gigi atau Anda makan permen untuk sarapan. MS bukanlah hasil dari kebiasaan buruk apa pun yang Anda lakukan sendiri. MS terjadi dan itu bukan salah Anda.
2. Saya lebih tangguh dari yang saya kira
Perawatan pertama yang diresepkan untuk saya adalah suntikan - suntikan yang harus saya lakukan sendiri. Pikiran saya hanyalah tidak, berulang-ulang. Saya tidak dapat membayangkan bahwa saya dapat menahan suntikan setiap hari, apalagi memberikannya untuk diri saya sendiri.
Ibuku memberiku jarum untuk bulan pertama. Tetapi suatu hari, saya memutuskan ingin kemerdekaan saya kembali.
Menembakkan injektor otomatis ke kaki saya untuk pertama kali memang menakutkan, tapi saya melakukannya. Dan lain kali saya melakukannya, itu lebih mudah. Suntikan saya semakin mudah, sampai memberi diri saya jarum akhirnya menjadi bukan masalah besar.
3. Di sisi lain, kehancuran tidak apa-apa
Bahkan ketika saya mengetahui bahwa saya dapat melakukan hal-hal yang sulit, saya secara berkala menemukan diri saya meringkuk di lantai kamar mandi, sambil menangis. Saya memberikan banyak tekanan pada diri saya sendiri untuk menampilkan wajah pemberani bagi orang lain, tetapi ketakutan itu normal.
Menyedihkan apa yang sedang Anda alami itu sehat. Tetapi jika Anda kesulitan, ada baiknya untuk meminta bantuan. Bicaralah dengan dokter Anda untuk menerima rekomendasi untuk ahli kesehatan mental yang dapat membantu Anda.
4. Setiap orang ahli
Setelah diagnosis saya, tiba-tiba tampak seolah-olah setiap orang secara acak yang mengetahui bahwa saya mengidap MS memiliki sesuatu untuk dikatakan. Mereka akan memberi tahu saya tentang bos ibu sahabat saudara perempuan mereka yang menderita MS, tetapi disembuhkan dengan diet ajaib, suplemen eksotik, atau perubahan gaya hidup.
Nasihat terus-menerus yang tidak diminta itu bermaksud baik, tetapi kurang informasi. Ingat, keputusan perawatan Anda ada di antara Anda dan dokter Anda. Jika kedengarannya terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, mungkin memang begitu.
5. Pentingnya suatu suku
Setelah diagnosis saya, saya menjangkau orang-orang yang mengalami hal yang sama seperti saya saat itu. Ini sebelumnya mudah untuk menemukan grup secara online, tetapi saya dapat terhubung dengan orang lain seperti saya melalui National MS Society dan melalui teman bersama. Saya menjalin ikatan dengan wanita muda dengan MS yang berada pada tahap kehidupan yang sama dengan saya, mencoba mencari tahu hal-hal seperti berkencan dan memulai karir.
Tujuh belas tahun kemudian, saya masih dekat dengan para wanita ini. Saya tahu saya dapat menelepon atau mengirim SMS kepada mereka kapan saja saya perlu mengungkapkan atau berbagi informasi, dan mereka akan mendapatkannya dengan cara yang tidak dapat dilakukan orang lain. Terlihat sangat berharga, dan dengan membantu satu sama lain, Anda dapat membantu diri sendiri.
6. Tidak semuanya tentang MS
Ada hari-hari ketika saya merasa seperti saya tidak pernah tidak memikirkan MS. Pada hari-hari ini, saya harus mengingatkan diri sendiri bahwa saya lebih dari sekadar diagnosis saya - jauh lebih banyak.
Menyesuaikan diri dengan normal baru dan cara baru yang menurut Anda akan terlihat dalam hidup Anda bisa sangat melelahkan, tetapi Anda tetaplah Anda. MS adalah masalah yang perlu Anda tangani, jadi jagalah MS Anda. Tapi selalu ingat Anda bukan MS Anda.
Bawa pulang
Selama tahun pertama saya dengan MS, saya belajar banyak tentang apa artinya hidup dengan penyakit kronis. Saya juga belajar banyak tentang diri saya sendiri. Saya lebih kuat dari yang pernah saya pikirkan. Bertahun-tahun sejak saya didiagnosis, saya belajar bahwa MS dapat membuat hidup menjadi sulit, tetapi hidup yang sulit tidak harus hidup yang menyedihkan.
Ardra Shephard adalah blogger Kanada yang berpengaruh di balik blog pemenang penghargaan Tripping On Air - informasi orang dalam yang tidak sopan tentang hidupnya dengan multiple sclerosis. Ardra adalah konsultan skrip untuk serial televisi AMI tentang kencan dan disabilitas, “There’s Something You Should Know,” dan telah tampil di Sickboy Podcast. Ardra telah berkontribusi di msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle, dan lainnya. Pada 2019, dia adalah pembicara utama di MS Foundation of the Cayman Islands. Ikuti dia di Instagram, Facebook, atau tagar #babeswithmobilityaids untuk mendapatkan inspirasi dari orang-orang yang bekerja untuk mengubah persepsi tentang bagaimana rasanya hidup dengan disabilitas.
-behind-them.jpg)
