Ketakutan dan Kebencian terhadap Pengobatan Retinopati Diabetes

Sebagian besar dari kita penderita diabetes hidup dalam ketakutan akan komplikasi diabetes yang ditakuti yang dapat menyerang suatu hari nanti - terutama bagi kita yang didiagnosis sebagai anak-anak atau remaja, yang sudah bertahun-tahun mengalami kemungkinan komplikasi untuk berkembang.

Saya pribadi didiagnosis lebih dari tiga dekade yang lalu sebagai anak kecil, dan sepanjang yang saya ingat, saya telah mendengar tentang statistik yang memberi tahu kami bahwa kami penyandang disabilitas (penderita diabetes) berisiko tinggi terkena penyakit mata. Menurut National Eye Institute, hampir 8 juta penyandang disabilitas hidup dengan beberapa versi retinopati diabetik atau edema makula.

Statistik itu muncul beberapa bulan yang lalu, ketika spesialis mata saya memberi tahu saya bahwa retinopati saya yang telah lama didiagnosis telah berkembang ke titik membutuhkan perawatan laser.

Ya, waktunya telah tiba untuk perawatan mata resmi pertama saya untuk retinopati.

Menghadapi Ketakutan Diabetes Terburuk Saya

Tentu saja, mendengar itu membuatku takut melebihi apa pun.

Karena saya sudah takut sejak didiagnosis pada usia 5 tahun, dan selama masa remaja saya ketika keputusasaan muncul selama tahun-tahun pemberontakan itu - bahkan hingga awal usia 20-an, dan terutama mulai tahun 2007 ketika kata "retinopati" akhirnya menjadi realitas pribadi bagi saya. Dalam belasan tahun terakhir, retinopati sangat ringan yang tidak memerlukan perhatian apa pun selain hanya pengelolaan gula darah sebaik mungkin. Tapi ketakutan akan sesuatu yang lebih besar selalu ada, mengintai.

Jadi awal musim panas ini ketika saya mendengar "laser" karena mata kiri saya (hanya) telah melewati beberapa ambang terkait retinopati, jantung saya mulai berdetak dengan cepat dan air mata mulai membengkak. Meskipun dokter mata meyakinkan saya bahwa ini "sangat rutin", pikiran saya tidak dapat memproses berita tersebut dengan tenang.

Ada istilah aktual di lingkaran kami yang sekarang disebut "Takut Hipoglikemia" atau FOH, yang sering digunakan dalam mempelajari dan menjelaskan efek yang dialami banyak orang karena takut akan gula darah rendah dan terus-menerus menyesuaikan manajemen diabetes mereka dalam upaya panik untuk menghindari Posisi Terendah tersebut. Saya akan membantahnya dengan menyarankan bahwa ada Fear of Complications (FOC?), Meskipun saya belum pernah mendengar istilah tersebut digunakan secara resmi atau dimasukkan dalam penelitian. Mungkin seharusnya begitu.

Setelah diberitahu tentang perkembangan retinopati saya dan perlunya perawatan laser, FOC segera mengaburkan semua pemikiran rasional. Dokter mata saya mencoba meyakinkan saya, seperti halnya orang lain yang pernah menjalani perawatan laser jenis ini untuk retinopati terkait diabetes. “Tenang - Tenang saja, ”saran mereka. Ini akan baik-baik saja.”

Namun, saya tidak bisa. Akan menjalani prosedur pada akhir Juli, semua saraf saya tegang. Saya hampir tidak tidur malam sebelumnya. Perjalanan ke klinik mata sangat menyiksa.

Pengalaman Perawatan Laser Retinopati Saya

Faktanya, prosedur sebenarnya tidak menakutkan atau menyakitkan sama sekali. Ternyata kurang merepotkan bahkan dibandingkan pemeriksaan mata diabetes normal di mana Anda harus tetap membuka mata sambil menatap ke dalam cahaya yang sangat terang.

Prosedurnya, hanya pada mata kiri saya yang terkena, berjalan seperti ini:

• Pertama, mati rasa tetes dan tetes untuk dilatasi
• Tanda X menandai titik di atas mata kiri saya
• Saya harus meletakkan dagu saya pada mesin laser dan melihat ke dalam cahaya di titik kecil sementara dokter memeriksa bagian dalam mata saya. Anehnya, ini tidak menakutkan, karena tidak ada bedanya dengan mesin lain di mana saya harus mengistirahatkan dagu saya untuk pemeriksaan mata rutin di masa lalu.
• Ada 30 kilatan cahaya yang - seperti yang dijelaskan oleh dokter mata saya - hampir sama dengan melihat kilatan kamera yang cepat secara berurutan. Bagian ini memakan waktu total ~ 20 menit
• Seluruh prosedur dari awal hingga akhir hanya ~ 45 menit, dengan separuh waktu itu dihabiskan untuk duduk di ruang tunggu saat mati rasa dan pelebaran saya melakukan tugasnya.

Dan itu dia! Pengalaman pertama saya dengan perawatan laser retinopati sangat mudah. Tidak sakit, bukan masalah besar.

Itulah yang dikatakan spesialis mata saya untuk menjalani prosedur ini, tetapi saya tidak mempercayai kata-katanya. Saya seharusnya mendengarkan dan memercayai dia.

Dalam hal "pemulihan" setelahnya, itu mudah kencing tanpa dampak penglihatan. Mata kiri saya terasa membesar. Pada jam-jam berikutnya kami pergi keluar untuk makan malam dan minum tanpa masalah (selain dari beberapa seringai ketika cahaya terang menerpa saya di sudut yang salah). Selama beberapa hari berikutnya, mata kiri saya agak gatal dan ada beberapa saat ketidaknyamanan kecil karena memelototi layar laptop saya yang cerah. Tapi itu dia!

Dan juga, dan inilah ramuan besar dari saus yang luar biasa: Asuransi saya membayar 95% dari total biaya $ 1.500 untuk perawatan ini! Yang berarti jumlah pembayaran bersama dan asuransi bersama saya cukup kecil. Itu sangat melegakan, dengan sendirinya.

Sangat keren juga karena gula darah saya tidak melonjak dari semua ini. Sekitar satu jam sebelum perawatan, saya merasa agak tinggi karena stres dan kegugupan menjelang janji temu. Tapi level BG saya hanya naik ke 200-an rendah, sebelum naik level dan kembali ke pertengahan 100-an dalam beberapa jam. Jika kami tidak segera keluar untuk membeli aplikasi dan minuman, saya mungkin tidak perlu memberikan insulin apa pun untuk mengoreksi.

Melihat Harapan, Meski Retinopati

Meskipun tidak ada yang ingin mengembangkan atau memerlukan pengobatan untuk penyakit mata terkait diabetes, saya jelas sangat lega atas pengalaman pribadi saya yang kebanyakan positif.

Saya juga diyakinkan dengan keadaan saat ini dalam kesehatan mata terkait diabetes secara keseluruhan. Ada kemajuan luar biasa selama bertahun-tahun dalam pengobatan - dari evolusi laser (seperti yang saya alami sekarang secara langsung), hingga suntikan yang lebih efektif dan tidak menakutkan seperti dulu, dan begitu banyak alat teknologi diabetes baru yang memungkinkan pengelolaan gula darah yang lebih baik untuk membantu menghindari komplikasi mata.

Selain itu, penelitian tentang pemulihan kehilangan penglihatan telah menjadi titik fokus yang sangat besar, dengan JDRF meluncurkan Moonshot Initiative pada tahun 2018, yang bertujuan untuk mengubah pemahaman dan alat yang kami miliki tentang penyakit mata terkait diabetes, baik untuk pencegahan dan regenerasi penglihatan bagi penyandang disabilitas yang terkena dampak. . Pekerjaan menarik lainnya sedang dilakukan oleh para peneliti seperti Dr. Jennifer Sun di Harvard yang berfokus pada penyakit retina diabetik dan mengembangkan biomarker baru untuk mengidentifikasi dan mengobati komplikasi ini.

Ambil juga persetujuan FDA pada awal 2019 dari Eylea, suntikan yang dikembangkan oleh Regeneron Pharmaceuticals untuk mengobati retinopati yang cukup parah hingga parah. Apa yang disebut obat anti-VEGF ini adalah pengobatan kunci untuk membantu mencegah memburuknya penyakit mata pada beberapa penyandang disabilitas dengan bentuk awal retinopati. Ini adalah satu-satunya penghambat VEGF yang disetujui dengan dua opsi dosis untuk retinopati, memungkinkan dokter menyesuaikan pengobatan dengan kebutuhan pasien mereka. Ini dapat diambil setiap delapan minggu setelah lima suntikan bulanan awal, atau setiap empat minggu.

Dalam hal mengatasi rasa takut dan belajar bagaimana hidup dengan baik dengan komplikasi diabetes, ada upaya yang dipimpin oleh pasien seperti Diabetes Empowerment Summit, yang memungkinkan penyandang disabilitas untuk berbagi pengalaman mereka.

Ada banyak hal yang patut disyukuri, bahkan bagi kita yang sudah mengalami retinopati.

Untuk itu, kita bisa bersyukur bisa hidup (dengan diabetes) di waktu yang kita jalani.