Hari ini, dengan senang hati kami menawarkan pembahasan mendalam tentang T1D Exchange, lembaga nonprofit yang berbasis di Boston yang didirikan satu dekade lalu dan merupakan pendukung utama penelitian diabetes menggunakan data dunia nyata dan masukan pasien.
Tahun lalu telah membawa pergantian penjaga dalam kepemimpinan puncak dan beberapa perubahan penting dalam fokus organisasi - khususnya melengkapi kembali komunitas online dan inisiatif yang ditujukan untuk mencocokkan penyandang disabilitas (penderita diabetes) dengan uji klinis.
Pada November 2019, T1D Exchange menunjuk seorang CEO baru seorang veteran industri diabetes: David Walton - seorang tipe 1 yang didiagnosis pada tahun 1990-an saat di sekolah pascasarjana.
Inilah yang dia ceritakan baru-baru ini tentang latar belakangnya dan di mana T1D Exchange akan memfokuskan upaya pada tahun 2020 dan seterusnya:
DM) Hai David, bisakah Anda mulai dengan berbagi bagaimana Anda terlibat dengan diabetes secara profesional?
DW) Ironisnya, itu sebelum saya didiagnosis sendiri. Pekerjaan pertama saya setelah lulus kuliah adalah untuk sebuah perusahaan konsultan yang melakukan pekerjaan strategi untuk perusahaan farmasi dan bioteknologi, dan proyek pertama yang saya lakukan adalah melihat implikasi dari uji coba DCCT yang penting.
Kami mengeksplorasi pembuatan sistem insentif yang berpusat pada pasien untuk diabetes tipe 1 dan tipe 2, untuk 'menghargai' perilaku yang produktif dan sehat dalam menguji gula darah Anda, mencapai hasil A1C dalam kisaran, dan mengintegrasikan keanggotaan gym untuk olahraga. Jadi saya harus belajar diabetes pada saat itu, menonton riset pasar dan video (tentang) tantangan hidup dengan ini. Saya melakukan pekerjaan konsultasi itu selama satu setengah tahun, sebelum melanjutkan ke sekolah bisnis untuk masuk ke manajemen perawatan kesehatan. Saya telah menjalani pendidikan prematur selama satu tahun di perguruan tinggi, sebagai jurusan psikologi, tetapi memutuskan bahwa saya tidak yakin ingin menjadi seorang dokter. Begitulah cara saya menemukan bisnis dalam perawatan kesehatan, dan menyukainya. Dan di sanalah saya didiagnosis.
Ceritakan tentang diagnosis Anda…?
Itu selama tahun kedua saya di Wharton School of Business. Saya mulai memperhatikan gejala yang saya ingat pernah membaca selama proyek konsultasi pertama saya: sering buang air kecil, haus terus-menerus, kehilangan berat badan, dan penglihatan kabur. Itu semua dalam seminggu dan saya tahu ada sesuatu yang terjadi. Saya bercanda dengan beberapa dokter bahwa kedengarannya seperti diabetes tipe 1, tapi saya berumur 24 tahun. Mereka berkata, 'Ya, kamu mungkin terlalu tua untuk tipe 1.' Dengan penglihatan kabur, saya pergi ke kesehatan siswa dan mereka mengambil gula darah yang kembali pada 594 mg / dL. Mereka mengirim saya ke rumah sakit selama dua hari dan memberi saya insulin, dan itulah pengenalan saya pada tipe 1. Sudah separuh hidup saya sekarang.
Anda juga memiliki hubungan keluarga dengan diabetes, bukan?
Salah satu hal yang menarik adalah saya diadopsi, tetapi saya tahu keluarga biologis saya dan memiliki saudara kembar persaudaraan serta saudara kandung. Ketika saya didiagnosis, mereka bertanya apakah ada riwayat keluarga dengan tipe 1. Karena saya tahu orang tua kandung saya, saya bisa menelepon mereka dan mendapatkan riwayatnya; tidak ada tipe 1 di mana pun dalam keluarga. Tapi kemudian maju cepat ke sekitar delapan tahun yang lalu: saudara perempuan kandung saya mengirimi saya pesan bahwa putranya didiagnosis dengan T1D pada usia 3 tahun. Jelas ada sesuatu yang bersifat genetik yang bekerja di sini.
Juga menarik: Istri saya yang sekarang kebetulan menjual insulin untuk Eli Lilly sebelum saya bertemu dengannya, jadi dia tahu semua tentang diabetes. Dia pernah menjadi perwakilan penjualan dan pernah tinggal di rumah sakit mengonsumsi saline (sebagai insulin tiruan), untuk lebih memahami seperti apa rasanya. Itulah latar belakang pribadi dan tumpang tindih dengan semuanya.
Apakah Anda langsung terkena diabetes secara khusus setelah diagnosis Anda?
Tidak, saya sedang berkonsultasi untuk sisi farmasi untuk apa yang akhirnya menjadi bagian dari Johnson & Johnson. Saya benar-benar tidak terlalu memikirkan diabetes sampai saya menjalani pompa insulin dan bergabung dengan J&J pada tahun 2005. Mereka mengakuisisi perusahaan pompa Animas pada awal tahun 2006, dan saya pindah ke sana pada bulan Juli untuk memimpin pemasaran strategis. Saya memberikan masukan komersial untuk produk baru yang sedang dikembangkan dan mencari tahu seperti apa potensi pasar dan tampilan fitur pompa baru.
Saya melakukan semua aktivitas hulu di Animas selama enam tahun. Itu adalah pertama kalinya saya berada di sekitar begitu banyak orang dengan tipe 1… lusinan orang di dalam Animas sendiri selain yang lainnya melalui riset pasar dan pasien. Saya tenggelam dalam, memanfaatkan apa yang saya lakukan tetapi mendengarkan keragaman perspektif tentang apa yang penting bagi orang-orang dan apa preferensi mereka. Ini memberi saya landasan yang baik dalam diabetes, sambil meletakkan ke dalam perspektif di mana saya cocok secara pribadi dengan T1D saya sendiri. Saya sekarang telah memakai pompa selama 14 tahun dan CGM selama 11 tahun, dan saya sangat terlibat dalam teknologi dan pendidikan.
Bukankah Anda juga menghabiskan waktu bekerja di perusahaan yang mengembangkan CGM non-invasif, dan juga startup kesehatan digital Anda sendiri?
Saya bekerja untuk Terapi Echo di sisi perencanaan komersial global dan pengembangan bisnis, untuk sistem CGM non-invasif. Dan kemudian saya memimpin semua aktivitas komersial global untuk perangkat medis perusahaan pemantau glukosa darah AgaMatrix.
Kemudian pada tahun 2017, saya memulai startup kesehatan digital saya sendiri, Chronicare, menggunakan solusi pemantauan yang terhubung untuk mengatasi kepatuhan dan hasil pengobatan bagi penderita diabetes dan kondisi kronis. Setelah 18 bulan, saya memutuskan untuk menjual ke sebuah perusahaan untuk… bergabung ke depan. Saya dapat melihat di tingkat kewirausahaan, bagaimana rasanya membangun solusi pemantauan jarak jauh yang berfokus pada kesehatan penduduk. Sangat membantu, terlibat dalam membangunnya dari awal. Pola pikir, bersama dengan yang lainnya, membantu saya memetakan kursus di sini di T1D Exchange untuk membangun penawaran berorientasi data untuk peningkatan dunia nyata.
Sepertinya takdir yang membawa Anda ke T1D Exchange, bukan?
Ya, itu benar-benar membawa saya ke titik di mana saya merasa saya berada di posisi sempurna di sini di T1D Exchange untuk membawa kita ke fase berikutnya sebagai sebuah organisasi. Dalam karier saya, saya sering kali berfokus pada data. Magang di rencana kesehatan, dan sebelumnya di sekolah bisnis melihat program manajemen diabetes. Kemudian sebuah perusahaan pompa dan melihat manajemen data untuk pompa terintegrasi CGM pertama, dan bekerja dengan semua pendidik diabetes dan ahli endokrin dan penyelidik tentang informasi apa yang paling berguna. Beralih ke sisi kewirausahaan dan teknologi, kekuatan data dalam kesehatan populasi adalah sesuatu yang telah saya kerjakan selama beberapa tahun terakhir.
Semua itu sangat berharga dalam bergabung dengan T1D Exchange pada saat kami melihat bagaimana kami mengintegrasikan semua sumber data yang berbeda ini dan membangun kumpulan data diabetes tipe 1 yang paling menarik dan menariknya untuk membuat dampak yang paling besar. Saya telah mengamati, di tahun pertama ini, kekuatan data untuk membuat perubahan yang berarti. Sungguh, ini semua tentang bagaimana kami memberdayakan orang untuk menggunakan data tersebut dengan cara yang berharga untuk melakukan perubahan.
Dapatkah Anda berbicara tentang perubahan yang telah dilihat T1D Exchange dalam setahun terakhir sejak Anda pertama kali terlibat?
Saya bergabung dengan Dewan pada Desember 2018 dan menjadi CEO sementara pada April 2019. Setahun yang lalu, kami mengalami transisi dan tidak begitu yakin akan menjadi apa yang kami inginkan atau apakah kami akan terus seperti itu pada saat itu. Saat itu ada pengakuan umum bahwa kami semakin terlibat dalam data. Kami juga tahu bahwa untuk keberlanjutan, kami harus menemukan cara untuk beroperasi dengan cara yang lebih hemat biaya. Pendekatan lama T1D Exchange dalam mengumpulkan pasien di klinik dan mengumpulkan data di sana sangat padat karya dan mahal. Organisasi tersebut menyadari bahwa kami harus bergerak ke arah yang berbeda, dan berada di tengah-tengah itu ketika saya bergabung di akhir tahun 2018. Itu benar-benar awal dari membangun beberapa alat dan pendekatan baru.
Salah satu pendirian yang sangat saya rasakan adalah bahwa sebagai sebuah organisasi, kita harus mengurangi tentang ide-ide jangka panjang. Kita harus fokus pada hal-hal yang dapat memberikan hasil jangka pendek.
Dan Kolaborasi Peningkatan Kualitas Anda adalah salah satu upaya jangka pendek yang baru…?
Kolaborasi Peningkatan Kualitas adalah program prioritas tinggi yang besar bagi kami. Kami bekerja dengan fasilitator dan penasihat dari sekelompok besar klinik top yang mengerjakan inisiatif untuk meningkatkan perawatan yang mereka berikan. Kami membantu penyedia dengan datanya dan menggabungkannya dengan sumber lain untuk membantu mendorong perubahan. Itu termasuk pembaruan CGM, karena ada banyak bukti bahwa penggunaan CGM memberikan hasil yang lebih baik bagi pasien saat mereka menggunakannya. Jadi mengatasi hambatan agar dapat digunakan dan dilakukan dengan benar adalah fokus besar, dan kami bekerja untuk menyediakan infrastruktur dan data di sekitarnya.
Kami juga melihat skrining depresi, karena kami tahu bahwa masalah kesehatan mental benar-benar dapat menghambat kemampuan seseorang untuk fokus pada kesehatannya.
Bagaimana dengan T1D Exchange Registry?
Itu adalah pendaftaran pasien online kami, tempat kami mengumpulkan hasil dan opini yang dilaporkan pasien tentang berbagai topik diabetes. Saat ini, ada sekitar 5.000 orang di sana sekarang dan kami berharap menjadi 10.000 pada pertengahan 2020.
Selama setahun terakhir, kami mengajukan beberapa pertanyaan dari kelompok awal dan mendapat tanggapan dan sekarang kami menyiapkan sub-studi… melalui survei dan penelitian lain. Ada peluang nyata untuk mengumpulkan masukan dari berbagai kelompok pasien tentang sejumlah hal pada diabetes. Kami memiliki begitu banyak tren menarik sekarang dengan teknologi yang sedang berkembang - dari sistem loop tertutup, bentuk glukagon baru, dan celah yang ada di tempat yang tidak digunakan orang (alat terbaru). Kami ingin memastikan bahwa registri kami dapat digunakan untuk penelitian tertentu dan peningkatan perawatan, dan kami mengumpulkan data setiap hari yang dapat digunakan untuk itu.
Menurut Anda mengapa penelitian berbasis data sangat penting?
Saya sangat yakin bahwa beberapa disfungsi (diabetes) yang ada di luar sana dapat diperbaiki dengan data yang lebih baik. Tapi kemudian (Anda harus) menggali dan mencari cara untuk mengoperasionalkan data itu, menariknya dan memudahkan pasien dan penyedia untuk menindaklanjutinya.
Satu hal untuk menggambarkan ini: Ketika saya bergabung dengan Animas pada tahun 2006, saya tidak pernah memiliki A1C di bawah 7,0%. Beberapa endos saya tidak pernah merasa ada yang salah, tetapi mereka tidak pernah benar-benar memeriksa pengaturan insulin saya terlalu dekat. Jadi selama orientasi saya di Animas, saya sedang bersiap-siap dan membaca materi, ketika saya melihat presentasi oleh John Walsh yang dia presentasikan pada konferensi Children With Diabetes pada tahun 2006. Saya membacanya dan melihat aturan dosis, dan melakukan beberapa perhitungan cepat untuk mengetahui bahwa koreksi dan rasio insulin-ke-karbohidrat yang saya miliki jauh. Mereka bukanlah rentang yang biasanya, berdasarkan kumpulan data besar. Saya menghitungnya di tempat, dan mengubah pengaturan pompa saya tanpa berbicara dengan dokter saya. Formula tersebut bekerja dengan sempurna dan saya langsung melihat hasilnya dan tidak mengalami banyak perubahan!
Satu setengah bulan kemudian, saya mendapatkan A1C saya dan itu 6,8 untuk pertama kalinya. Itu adalah data sederhana murni, dan rumus tersebut diturunkan dari kumpulan data yang lebih besar yang dikumpulkan, dievaluasi, dan digunakan. Jadi saya melihatnya sebagai contoh, dalam melihat kumpulan data dan menariknya untuk bekerja dalam rutinitas harian Anda. Sekarang kami memiliki alat yang lebih baik, tetapi saya selalu kagum dengan seberapa sering hal itu menghasilkan data sederhana yang dapat membantu orang menjadi lebih baik.
Sekarang setelah Anda memimpin, menurut Anda apa yang perlu diubah di T1D Exchange ke depannya?
Terlalu banyak organisasi yang tumpang tindih dan melakukan hal serupa. Kami sama bersalahnya dengan orang lain. Kami memperbarui strategi kami, sehingga kami lebih banyak bermitra dan mencoba mengakses apa yang telah dilakukan orang lain, sambil berfokus pada item yang lebih berbeda bagi kami. Kami tidak ingin bersaing dengan organisasi penelitian diabetes lainnya. Kami ingin menggunakan tim peneliti untuk membantu kami memberdayakan orang lain untuk menggunakan data kami, agar benar-benar membuat perbedaan. Kami ingin memastikan bahwa data yang kami kumpulkan memiliki beberapa nilai dengan cara tertentu. Kami ingin memperkuat satu sama lain, di lingkaran yang setengah tumpang tindih ini.
Apakah itu berarti Anda akan menghilangkan beberapa program Anda?
Kami tidak akan mendanai upaya penelitian jangka panjang, dan itulah alasan kami memutuskan untuk menghentikan BioBank (kumpulan sampel biologis) kami. Proses berpikir saya adalah, kami memiliki sumber daya yang berharga dan itu adalah bagian yang signifikan dari anggaran kami yang dapat kami alokasikan untuk sesuatu yang lebih unik. Orang lain dapat mengambil upaya BioBank itu, jika kita mentransfernya kepada mereka. Itulah yang sedang kami lakukan.
Bagaimana dengan komunitas Glu online Anda?
Kami mencoba untuk menyesuaikan kembali. Kami memiliki komunitas online ini seperti Beyond Type 1 memiliki komunitas online dan begitu banyak orang lain yang memilikinya. Ada banyak komunitas online yang tumpang tindih, yang mungkin memiliki fokus yang sedikit berbeda. Kami melihatnya, dan melihat bahwa kami benar-benar memperlakukan Glu seperti mereknya sendiri yang berdiri sendiri - bahkan di dalam tembok kami sendiri. Ada orang yang tidak tahu bahwa itu adalah upaya Pertukaran T1D, karena pencitraan merek tersebut. Saat kami mencoba mengembangkan kumpulan data terintegrasi kami dan menumbuhkan nilai dan wawasan kolektif, kami pikir ada cara yang lebih baik untuk melakukannya sebagai T1D Exchange. Beberapa di antaranya akan membuat orang keluar dari Registri karena ini adalah upaya penelitian formal, dan pertanyaan yang diajukan lebih bersifat klinis. Kami masih ingin mendapatkan denyut nadi komunitas dan banyak dari itu akan terus berlanjut, tetapi ini akan diatur lebih sebagai inisiatif Pertukaran T1D yang membantu apa lagi yang kami lakukan.
Bagaimana Anda menggambarkan visi Anda untuk organisasi memasuki tahun 2020?
Fokus kami sebagai sebuah organisasi adalah Kolaborasi Peningkatan Kualitas dan Pendaftaran Online, dan mampu mendukung orang-orang dalam ekosistem - pasien, penyedia, industri, pembayar, advokasi. Kami ingin memastikan informasi kami dapat digunakan, dan kami akan membantu mereka dengan berbagai cara. Intinya adalah, kami bukan hanya organisasi analisis data dan hanya itu. Sebaliknya, kami akan terlibat dalam membantu mengambil tindakan dengan data tersebut, dan jika kami dapat mendukung organisasi lain dan upaya mereka, luar biasa! Jika kita perlu terlibat dengan industri, bagus. Kami dapat melakukan pekerjaan itu sendiri atau memberikan datanya kepada mereka sehingga mereka dapat melakukannya sendiri.
Kami sangat menghargai studi yang menunjukkan hasil tidak sesuai dengan yang diharapkan dalam 20 tahun terakhir, terlepas dari kemajuan teknologi dan alat, dan kami bermaksud untuk membantu mengubahnya dan akan berperan aktif dalam melakukannya. Itulah yang ada di lensa kami.
Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara dengan kami, David. Kami berharap untuk melihat apa yang akan terjadi selanjutnya untuk T1D Exchange!
-our-diabetes-lives.jpg)
.jpg)