'Twas My Type (Diabetes) Sebelum Natal

Kami baru saja keluar seminggu dari Natal, dan hari ini di 'Mine, kami bersemangat untuk menampilkan dua buku khusus oleh ayah diabetes di Boston: satu tentang tahun pertama diagnosis diabetes tipe 1 putranya yang masih kecil, dan satu tentang mereka musim Natal pertama tinggal dengan T1D.

Sambutlah Michael Suarez, yang putranya Andrew didiagnosis T1D hampir dua tahun lalu. Tahun pertama mereka penuh tantangan (!), Tetapi setelah berdamai dengan "normal baru" ini, Suarez terinspirasi untuk menerbitkan buku bergambar berjudul "Tahun Pertama dengan Tipe Satu" untuk membantu putranya sendiri dan orang lain lebih memahami kondisi kronis ini. Setelah melihat tanggapan yang luar biasa dari komunitas, dia baru-baru ini menerbitkan buku anak-anak bertema liburan kedua berjudul "‘ Twas My Type of Christmas. "

Di bawah ini, Suarez berbagi kisah keluarganya dan apa yang membawanya ke dunia penerbitan buku, dengan kata-katanya sendiri.

*Silakan baca sampai akhir untuk mengikuti giveaway dua buku kami juga! *

Diagnosis T1D waktu liburan

Saat itu awal Januari 2018, di titik musim dingin terdingin sejauh ini. Saat keluarga kami sedang melepas lelah dari liburan, saat berurusan dengan satu set pipa beku, kami sampai pada kesimpulan bahwa sudah waktunya untuk membawa putra kami yang berusia 4 tahun, Andrew, ke dokter anak untuk mendapatkan penjelasan tentang beberapa pengamatan baru-baru ini. . Secara khusus, kami ingin tahu mengapa dia sering buang air kecil sepanjang malam, terlalu sering mengambil gelas besar air, namun hampir tidak makan apa-apa. Kabar kembali dari dokter anak tiba-tiba membuat pipa beku dan mabuk liburan tampak sama sekali tidak relevan dan tidak berarti.

Andrew didiagnosis menderita diabetes tipe 1 dan harus dilarikan ke UGD di Rumah Sakit Anak Boston untuk mengobati ketoasidosis diabetik (DKA), komplikasi serius yang mengakibatkan kadar gula darah tinggi yang tidak diobati, umum terjadi pada orang yang baru mengetahui diagnosisnya. Kami akan menghabiskan tiga malam berikutnya di rumah sakit, keduanya merawatnya hingga sehat, sementara juga dibanjiri dengan instruksi untuk rutinitas baru yang pada akhirnya harus kami jalani di masa mendatang.

Di mana Anda menemukan kenyamanan dalam posisi tidak nyaman seperti itu? Untuk keluarga kami, orang yang memberikan kenyamanan paling banyak kepada semua orang adalah orang yang paling terpengaruh oleh gaya hidup baru ini. Meski baru berusia 4,5 tahun, semua tanda menunjukkan bahwa Andrew sepenuhnya menyadari bagaimana hidupnya akan berubah.

Namun DIA-lah yang membuat semua orang tersenyum.

Rumah sakit anak-anak bisa menjadi tempat yang menegangkan bagi siapa pun, mengingat banyak keadaan yang dapat membawanya ke sana. Beruntung bagi kami, Boston Children's memiliki fasilitas yang sangat menenangkan dan ramah, dan Andrew memanfaatkannya sepenuhnya. Lobi mereka meliputi: tangki ikan besar, monitor pendeteksi gerakan seukuran dinding, dan tangga yang mengeluarkan suara di setiap langkah. Jika beruntung, Anda bahkan dapat melihat anjing terapi keluar dari lift. Sebaiknya Anda percaya bahwa Andrew bersikeras untuk memanfaatkan semua fasilitas ini sepenuhnya. Tidak hanya dia bisa menghibur dirinya sendiri, tapi melihat seorang anak, dengan piyama, memiliki waktu dalam hidupnya membuat semua orang yang lewat di lobi tersenyum.

Memanfaatkan situasi sebaik-baiknya untuk dirinya sendiri dan semua orang di sekitarnya tidak dipaksa. Itu adalah hal yang wajar baginya. Itu adalah salah satu dari banyak kualitas putra saya yang masih kecil yang saya hormati. Faktanya, salah satu cara saya mencoba untuk membuat situasi terbaik adalah dengan menulis tentang pengalaman itu.

Dengan cara yang sama Andrew menghibur dirinya dan orang-orang di sekitarnya di lobi rumah sakit, saya berharap orang lain dapat menikmati dan merasa nyaman membaca cerita tentang Andrew yang menantang tahun pertamanya bersama T1D.

Dengan 39 halaman dan diterbitkan pada Desember 2018, Tahun Pertama dengan Tipe Satu menggambarkan banyak kualitas yang saya hormati dalam diri Andrew, termasuk keberaniannya, sikap positifnya, dan bagaimana dia mampu membuat dirinya dan semua orang di sekitarnya bahagia, bahkan dalam situasi yang paling menegangkan. Secara khusus, saya telah memasukkan detail tentang gejala, pengalaman rumah sakit, bersama dengan menggambarkan beberapa adegan kehidupan nyata saat dia menikmati lobi seperti yang dijelaskan, serta kehidupannya di rumah dan sekolah.

Berikut adalah contoh dari buku tentang bagaimana kami memberikan wawasan tentang kehidupan Andrew di rumah:

Tahun ini adalah sebuah proses, belajar mengatasinya. Bidikan demi bidikan. Poke demi poke. Perut, kaki, lengan… tembakan mengarah ke mana saja. Kami menyebarkannya, karena mereka enam kali sehari. Ibu mengirim catatan harian ke perawat setiap minggu. Mereka memeriksa apakah rasio karbohidrat perlu diubah. Ibu check in di malam hari dengan lampu di kepalanya, terkadang dengan kotak jus untuk diminum di tempat tidurku.

Berfokus pada tahun pertama Andrew memungkinkan saya untuk merenungkan bagaimana keluarga kami tumbuh dari pengalaman tersebut. Menulis buku memungkinkan saya untuk mendokumentasikan detailnya, baik untuk kita renungkan, dan untuk orang lain yang mudah-mudahan bisa dihubungkan. Sekarang, setahun setelah merilis buku itu, saya dapat merenungkan pengalaman membagikan kisah Andrew kepada dunia.

Komunitas diabetes bisa berhubungan

Tanggapan atas buku tersebut sangat positif. Saya telah menerima lusinan pesan dari orang tua, baik dalam bentuk review Amazon, email, atau pesan Facebook / Instagram. Umpan balik nomor satu yang saya terima, hampir secara universal, adalah bahwa anak-anak yang membaca cerita semuanya berkomentar tentang betapa miripnya cerita Andrew dengan cerita mereka sendiri. Beberapa orang tua bahkan memberi tahu saya bahwa cerita Andrew sangat mirip dengan anak mereka sehingga anak mereka benar-benar mengira buku itu tentang mereka. Ini adalah umpan balik yang bagus, karena penting bagi saya untuk menangkap setiap detail, dan menjaga setiap aspek cerita sejelas mungkin, sehingga anak-anak dan keluarga lain dapat berhubungan.

Satu tanggapan khusus yang menyentuh kami datang dari sebuah keluarga Amerika yang ditempatkan di Korea Selatan dengan seorang putra berusia 5 tahun yang baru didiagnosis. Mengetahui bahwa cerita kami memberikan kenyamanan bagi seseorang di luar negeri sangat berarti bagi kami! Begitu pula, membaca cerita dan tanggapan keluarga yang menjangkau kami selalu membuat senyum di wajah Andrew.

Tanggapan umum lainnya yang kami dapatkan adalah bagaimana buku tersebut membantu anggota keluarga, teman, dan teman sekelas untuk lebih memahami apa yang dialami oleh anak T1 mereka. Saya mengalaminya juga, secara langsung, karena saya telah membacakan buku itu kepada teman sekelas Andrew selama dua tahun terakhir sekolah. Saya telah mendengar tanggapan dari orang tua dari anak-anak yang pulang ke rumah dan memberi tahu orang tua mereka tentang Andrew setelah kunjungan sekolah saya. Ini memberi tahu saya bahwa teman sekelas Andrew mendengarkan dan menginternalisasi cerita, yang merupakan tujuan pertama membacakan bagi mereka. Saya percaya, ada kurangnya kesadaran umum seputar T1D, dan salah satu harapan saya adalah bahwa teman sekelas Andrew serta teman sekelas dari orang-orang yang memiliki bukunya, akan mendapatkan pendidikan dan pemahaman tentang T1D di usia muda.

Tahun Pertama dengan Tipe Satu juga memberi saya platform untuk berbicara tentang T1D dalam skala yang lebih luas.Selama musim panas, saya berpasangan dengan salah satu perawat sekolah Andrew untuk memimpin sesi di konferensi pendidikan berkelanjutan untuk perawat sekolah, yang dijalankan oleh Akademi Kesehatan Sekolah Universitas Northeastern (NEUSHA). Kami mempresentasikan tentang "Koordinasi Perawatan untuk T1D" kepada audiens perawat sekolah yang terlibat untuk memberikan wawasan dari pengalaman tangan pertama tentang kemitraan yang ideal antara orang tua dan perawat sekolah. Demikian pula, saya berpartisipasi dalam panel Tanya Jawab bersama Komite Penasihat Remaja (TAC) JDRF, yang merupakan sekelompok remaja yang tinggal dengan T1D, di acara lain untuk perawat sekolah yang aktif.

Buku diabetes anak-anak untuk Natal

Dengan kesuksesan, umpan balik, dan peluang yang datang darinya Tahun Pertama dengan Tipe Satu, Saya memutuskan untuk menulis buku lain untuk Andrew dan komunitas. Twas My Type of Christmas mengambil pendekatan yang agak berbeda. Menjadi fiksi (atau apakah itu?) Menceritakan kembali klasik Chris Claremont dengan diabetes spin, sekuel 29 halaman ini dirilis pada September 2019. Ini bertujuan untuk menjadi buku yang menyenangkan, tetapi juga menyelinap dalam beberapa pengetahuan dan terminologi T1D.

Stoking digantung di samping pohon cerah kami, untuk diisi dengan beberapa makanan ringan: beberapa dengan karbohidrat ... beberapa bebas karbohidrat ... Orang tua dan saudara perempuan saya nyaman di tempat tidur mereka, sementara bayangan unicorn menari-nari di kepala mereka.

Sejauh ini, masyarakat juga menyambut positif buku baru ini.

Kegembiraan yang didapat keluarga kami karena dapat berbagi cerita ini dengan komunitas mewakili lapisan perak dalam skema besar dari tantangan sehari-hari dalam mengelola T1D. Tetapi jika Andrew, yang berlarian di sekitar lobi rumah sakit di PJj's, telah mengajari kami apa saja, tidak apa-apa untuk menemukan kegembiraan di tengah situasi yang menantang.

Terima kasih, Michael! Kami menghargai Anda berbagi cerita di balik dua buku baru ini, yang dapat ditemukan di Amazon - “Tahun Pertama dengan Tipe Satu” untuk # 3,99 di Kindle dan $ 12,86 dalam paperback, dan “Twas My Type of Christmas” seharga $ 3,99 di Kindle dan $ 10,25 dalam paperback.

Namun sebelum Anda membelinya, berikut adalah kesempatan untuk melambungkan nama Anda untuk memenangkan salinan gratis musim liburan ini…

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (Kontes ini sekarang ditutup)

Tertarik untuk memenangkan salinan Tahun Pertama Dengan Tipe Satu dan 'Twas My Type of Christmas? Kami sangat senang penulis setuju untuk membantu kami memberikan sepasang salinan gratis yang ditandatangani kepada dua pemenang yang beruntung! Berikut cara untuk masuk:

1. Kirim email kepada kami di [email protected] dengan mencantumkan “DM-PictureBooks” di suatu tempat di baris subjek untuk memberi tahu kami bahwa Anda berharap untuk menang. Atau Anda bisa ping kami di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. Untuk tujuan pengiriman, kami harus membatasi pemberian kepada mereka yang memiliki alamat surat di Amerika Serikat.

2. Anda memiliki waktu hingga Jumat, 27 Desember 2019, pukul 17.00 PST untuk masuk.

3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.

4. Pemenang akan diumumkan pada hari Senin, 30 Desember, melalui media sosial, jadi pastikan untuk memantau email dan / atau kotak messenger Facebook / Twitter Anda, karena begitulah cara kami menghubungi pemenang. (Jika pemenang tidak menanggapi dalam seminggu, kami memilih alternatif.)

Kami akan memperbarui postingan ini dengan nama pemenang.

Semoga sukses, Pecinta Buku!

Selamat untuk pemenang kami: Jennifer Byerley dan Wendy Albanese.