Hari ini, dalam rangkaian wawancara terbaru kami dengan pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2018, kami berbicara dengan advokat tipe 2 Cindy Campaniello di New York. Setelah didiagnosis menderita diabetes gestasional selama kehamilan pertamanya di awal 1990-an, bertahun-tahun berlalu sebelum dia akhirnya mengalami masalah kesehatan yang menyebabkan diagnosis tipe 2.
Sebagai penyelenggara relawan aktif untuk grup DiabetesSisters lokalnya, Cindy banyak bicara tentang apa yang dia alami terkait stigma dan diskriminasi. Inilah yang dia ceritakan tentang semua itu, bersama dengan pemikirannya tentang cara memberdayakan lebih banyak orang dengan diabetes tipe 2 dengan lebih baik.
Berbicara dengan Pengacara Tipe 2 Cindy Campaniello
DM) Hai Cindy, cerita diabetes kamu dimulai sejak kamu hamil ya?
CC) Ya, saya pertama kali didiagnosis menderita diabetes gestasional pada Oktober 1992. Kehamilan pertama saya dipenuhi dengan kegembiraan dan rasa haus yang tak terkendali akan jus jeruk. Setiap bulan tangan saya ditampar karena kelebihan berat badan oleh dokter kandungan saya. Setiap bulan saya memberi tahu dokter kandungan saya bahwa saya hanya minum dua liter jus jeruk. Di bulan kedelapan, saya telah lulus hingga enam liter dan menyeret suami saya Lou untuk ujian bulanan saya. Lou menyela dokter yang sekarang meneriaki saya dan menjelaskan bahwa jus jeruk adalah sahabat saya dan dia harus mundur. Dokter bersumpah dan berkata, 'Ayo kita kirim kamu untuk tes glukosa.' Saya kemudian dikirim ke dokter kehamilan berisiko tinggi. Dia meminta saya datang setiap hari dengan 2 hingga 4 liter asupan air dan melakukan ultrasound untuk memeriksa jantung dan organ bayi saya untuk memastikan perkembangannya sesuai.
Insulin disuntikkan ke perut saya oleh suami saya karena saya takut saya akan menyakiti bayi saya dan takut bayi saya sudah terserang diabetes. Tidak ada pendidikan, tidak ada ahli gizi yang ditawarkan kepada saya.
Kedengarannya cukup traumatis…
Ya, saya melahirkan secara alami bayi 8,9 lb yang sehat.Tetapi saya menjalani 34 jam persalinan dan operasi fistula enam bulan kemudian karena dokter kandungan yang sama memotong dinding rektum vagina saya. Saya tidak memiliki anestesi untuk episiotomi tingkat 4 karena pendarahan saya sangat parah. Suami saya juga tidak mendapat kesempatan untuk memotong tali pusat bayi kami.
Dan Anda masih punya bayi lagi?
Ya, satu tahun kemudian saya hamil dengan bayi kedua yang kami rencanakan. Dia diobservasi selama delapan bulan oleh dokter kehamilan risiko tinggi saya dan dia memberi saya insulin segera ketika saya dites positif untuk kehamilan lagi. Bayi itu harus menjalani operasi caesar karena operasi fistula. Saya juga perlu diperiksa selama lima tahun untuk memastikan fistula tetap sembuh karena jika tidak saya akan membutuhkan kantong kolostomi selama sisa hidup saya. Syukurlah dia adalah bayi seberat 9 pon yang sehat dan bahagia dan melengkapi keluarga kami.
Kapan Anda menyadari bahwa Anda mungkin menderita diabetes pasca kehamilan?
Pada usia 45 tahun, saya mulai mengalami peri-menopause dan gejala diabetes. Tetapi tanpa pendidikan saya tidak meminta tes diabetes sampai saya berusia 50 tahun.
Saya menderita gejala diabetes selama bertahun-tahun, tetapi tidak menggabungkan dua dan dua. Saya meminta dokter kandungan saya untuk menguji saya untuk diabetes karena saya sering menemui dia untuk masalah peri-menopause. Dia terus memberi saya amoksisilin untuk infeksi kandung kemih sebelum didiagnosis dengan tipe 2.
Adakah diabetes dalam keluarga Anda?
Nenek dari pihak ayah saya menderita diabetes tipe 2. Ibu dan ayah memiliki diabetes onset dewasa yang didiagnosis pada usia 70 dan 84 tahun.
Apakah Anda menggunakan alat teknologi tertentu untuk membantu mengelola T2D Anda?
Ya, saya kadang-kadang menggunakan aplikasi mySugr. Saya berkomunikasi jika saya rendah diri dengan keluarga dan teman saya tetapi selalu membawa kismis bersama saya dan makanan. Saya memperbaruinya ketika gejala terendah atau tertinggi saya berubah.
Teknologi diabetes sudah pasti berubah selama bertahun-tahun… pengamatan apa pun tentang perubahan yang Anda lihat?
Pompa dan CGM adalah alat yang luar biasa dan harapan saya adalah bahwa tipe 2 suatu hari nanti akan disetujui untuk cakupan keduanya. Tidak ada yang akan mengubah T2 dalam pemikiran mereka tentang diabetes seperti didorong untuk menganggapnya serius dengan alat yang dapat membantu mereka melihat dan melakukan hal itu. Kemajuan dalam teknologi pompa dan CGM sangat luar biasa, dan Pankreas Buatan akan menjadi penyelamat dalam hal membuahkan hasil.
Dalam aplikasi Kontes, Anda menyebutkan bahwa Anda pernah menghadapi stigma diabetes secara langsung…
Nah, kita semua tahu bahwa kebanyakan orang mengira kita T2 menyebabkan diri kita sendiri menderita diabetes. Bahkan tipe 1 yang berpikir begitu atau tidak, memperlakukan kita seperti warga negara kelas dua yang hanya membuat jalan mereka dengan diabetes tak tertahankan. Fakta bahwa mereka terus-menerus harus menjelaskan bahwa mereka memiliki 'diabetes yang buruk' atau bahwa mereka bahkan dibandingkan dengan tipe 2 sulit bagi mereka.
Saya pribadi harus melawan orang yang mengirim saya atau berbicara kepada saya tentang menyembuhkan diabetes saya dengan kayu manis, diet, kunyit atau apa pun yang baru saja mereka baca itu sulit. Anda tahu, bahkan mendidik mereka mungkin tidak akan didengarkan.
Dan orang-orang menghakimi tentang bagaimana Anda mengelola penyakit Anda juga?
Iya. Secara pribadi, saya telah berhenti menggunakan insulin selama bertahun-tahun karena saya mempertahankan jumlah yang baik dengan diet dan olahraga.
Saya ingat salah satu konferensi DiabetesSisters khususnya di mana saya sangat ingin berbagi kesuksesan saya, tetapi pada saat yang sama tidak ingin menyakiti sesama tipe 2 atau mengakuinya di ruangan yang digunakan bersama oleh banyak tipe 1. Saya memutuskan dengan enggan untuk berbagi berita karena saya selalu terbuka untuk percakapan konstruktif yang mengubah persepsi tentang diabetes. Saya mendapat tepuk tangan, dan tiba-tiba beberapa tipe 1 yang tidak akan berbicara dengan saya tahun lalu meminta saya untuk makan malam malam itu dan tentang terhubung di Facebook.
Dua tahun kemudian kami bertemu lagi di sana dan berat badan saya bertambah dan saya kembali menggunakan insulin. Saya bekerja di luar rumah lagi dan tidak bisa mengikuti kehidupan olahraga anak laki-laki saya yang sibuk, bekerja penuh waktu, mengurus rumah dan memasak seperti dulu ketika saya di rumah.
Saya berbagi perjuangan saya, dan gadis-gadis yang sama itu tidak berbicara dengan saya tahun itu. Bahkan tidak menyapa. Sangat menyakitkan untuk sedikitnya.
Ini jauh lebih menyakitkan, meremehkan dan tidak sopan datang dari tipe 1 daripada dari masyarakat umum.
Apakah Anda akan membagikan pengalaman Anda tentang diskriminasi pekerjaan karena diabetes?
Saya bekerja di bagian penjualan untuk sebuah perusahaan kecil dengan kira-kira 50 orang, dan saya secara konsisten memenuhi tujuan penjualan saya dan melampauinya secara teratur. Saya tidak pernah melewatkan satu hari kerja pun selama empat tahun bekerja di sana dan tidak pernah terlambat. Selama November hingga Januari, kami bekerja 12 jam sehari dan makan siang serta makan malam di meja kami, meskipun tidak diizinkan di New York tetapi pemiliknya lebih suka jam kerja yang panjang itu untuk mengakomodasi pelanggan.
Saya mengalami masalah selama beberapa tahun ketika saya meminta tes diabetes dari dokter saya. Mereka menelepon saya di tempat kerja keesokan harinya dan mengatakan saya harus segera keluar dari pekerjaan dan pergi ke kantor karena kadar glukosa saya 875 mg / dL.
Saya menunggu satu setengah jam, berpikir ini bukan masalah besar. Akhirnya, manajer Sumber Daya Manusia saya yang bibi dan pamannya memiliki tipe 1 mendesak saya untuk pergi. Saya melakukannya, dan dokter menarik saya keluar dari pekerjaan selama dua minggu. Majikan saya tidak mentolerir orang-orang yang terlambat atau menelepon karena sakit. Terlepas dari catatan penjualan saya dan kehadiran yang bersih, sikap mereka berubah secara drastis terhadap saya. Pada bulan November, dokter saya menulis catatan yang menyatakan bahwa saya hanya boleh bekerja delapan jam sehari karena majikan saya tidak mengizinkan istirahat. Manajer penjualan saya mengumpat pada saya hari itu. Sekitar enam bulan kemudian, saya mengalami beberapa komplikasi dan dikeluarkan dari pekerjaan selama dua minggu lagi. Ketika saya kembali, saya dipecat.
Apakah Anda melawan keputusan itu?
Saya mengajukan banding tiga kali sebelum saya diberikan sidang. Saya memenangkan tunjangan pengangguran karena mereka berbohong dan mengatakan bahwa saya tidak mencapai tujuan penjualan saya tetapi mereka tidak memiliki dokumentasi tentang itu. Saya bisa saja menggugat perusahaan tetapi melalui bantuan ibu saya, yang menderita Alzheimer dan mengatur penempatan untuknya, bersama dengan memiliki anak laki-laki dalam olahraga sehingga kami pergi setiap malam ke arah yang berbeda. Saya hanya tidak punya waktu atau energi untuk mengajukan tuntutan hukum.
Perjalanan yang sulit… Bagaimana Anda pertama kali terlibat dalam DOC (Komunitas Diabetes Online)?
Saya menemukan DiabetesSisters secara tidak sengaja di Facebook. Sejak saat itu dunia diabetes saya telah terbuka untuk semua organisasi hebat yang mendidik diri saya sendiri dan kelompok saya secara lokal di Rochester, NY.
Bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang mengambil peran kepemimpinan dengan DiabetesSisters?
Saya pergi ke konferensi pertama saya dua bulan setelah menemukannya. Mereka pasti mengubah cara saya berjalan dengan diabetes. Saya sangat siap untuk menyerap dan belajar sebanyak yang saya bisa dan mereka adalah katalis yang sempurna untuk itu. Saya tidak pernah mendapatkan tingkat pendidikan dan informasi dari dokter saya yang saya dapatkan dari DS.
Hari ini dan selama enam tahun terakhir, saya telah memimpin kelompok PODS DiabetesSisters cabang Rochester. Grup regional ini di seluruh negeri diberikan sumber daya pendidikan dan tema bulanan untuk difokuskan. Kami juga menawarkan dorongan, dukungan dan "zona tanpa penghakiman" dalam kelompok kami. Wanita berkembang lebih baik dengan diabetes mereka ketika mereka dapat berkumpul setiap bulan dan mendiskusikan masalah mereka dan mendapatkan pemahaman dan dukungan.
Apa saja tema yang dipelajari para wanita?
Mereka mulai memahami misalnya bahwa insulin tipe 2 bukanlah musuh. Ini adalah teman terbaik Anda jika Anda membutuhkannya. Tipe 2 sering diberitahu oleh dokter keluarga mereka, PA dan bahkan beberapa ahli endokrin untuk melakukan tes sekali, mungkin dua kali sehari. Itu konyol dan menentukan bahwa apa yang Anda makan dan gula darah Anda sepanjang hari tidaklah penting. Saya berusaha keras untuk membatalkannya dalam pikiran seseorang, tetapi ketika dokter tepercaya mereka memberi tahu mereka bahwa itu sangat sulit untuk dibatalkan.
Saya ingat seorang wanita datang ke pertemuan kami sebagai tipe 2. Setelah mendengarkan ceritanya selama satu jam, saya mendorongnya untuk membuat janji dengan dokternya dan meminta tes C-Peptida, karena dia tidak terdengar seperti tipe 2 di semua. Dia kembali ke pertemuan berikutnya dengan sangat bersyukur setelah mengetahui bahwa dia memang tipe 1.5; dokter mengganti obatnya dan dia merasa jauh lebih baik.
Jadi, dukungan teman sebaya benar-benar dapat mengubah hidup orang?
Pastinya! Itulah yang sangat bermanfaat tentang DS dan berfungsi dua arah. Kami belajar banyak dari satu sama lain dan ikatan kami berjalan sangat dalam. Saya sangat percaya bahwa kelompok pendukung seperti DS harus didukung dan informasi diberikan kepada setiap pasien setelah didiagnosis diabetes. Kami tidak bersaing dengan dokter seperti yang dipercayai beberapa tempat. Kami meningkatkan dan mendukung upaya tim medis.
Untuk mempelajari lebih lanjut dan terlibat, DS juga merujuk saya ke perusahaan farmasi, majalah diabetes, perusahaan penelitian seperti PCORI (Institut Penelitian Hasil yang Berpusat pada Pasien) dan baru-baru ini Universitas Boston.
Menurut Anda apa yang bisa kita semua lakukan untuk membantu lebih banyak tipe 2 terlibat dalam DOC dan dukungan sejawat?
Saya pikir alasan terbesar mengapa lebih banyak suara tipe 2 belum hadir di DOC adalah karena kami terus-menerus diberi tahu betapa membebani kami bagi perusahaan asuransi dan masyarakat, dan bahwa kami memberi diri kami penyakit karena makan berlebihan,
Beberapa musuh terbesar yang kita miliki adalah tipe 1. Banyak yang menjadikan poin utama dalam hidup mereka untuk menyatakan bahwa mereka bukan tipe 2 dan betapa berbahayanya tipe 1 dibandingkan dengan tipe 2. Ada dinding yang dibangun oleh tipe 1 dan tidak ada jumlah pembicaraan, diskusi atau permohonan yang akan pernah mengubahnya selama beberapa orang.
Tapi saya pikir kita mulai melihat lebih banyak tipe 2 yang mengambil langkah dan berbagi di blog, menulis buku, dan lebih terbuka untuk bergabung dengan percakapan diabetes yang terjadi secara online. Kami sangat membutuhkannya. Akan sangat bagus jika tipe 1 juga secara aktif tertarik pada tipe 2. Sejujurnya saya berpikir kita bisa belajar banyak dari satu sama lain. Kita berdua menderita komplikasi dan masalah yang sama jika kita tidak menangani diabetes dengan serius. Apakah kita berbeda? Tentu saja ... tapi memperlakukan kami seperti warga negara kelas dua hanya akan membuat masalah kami jengkel di depan umum. Saya pikir berdiri bergandengan tangan akan membantu perjalanan kita dan mengubah percakapan secara dramatis.
Akan sangat bagus jika beberapa tipe 1 menjangkau tipe 2 dan lebih mendorong partisipasi mereka.
Tampaknya ada BANYAK kesempatan bagi T2 untuk terlibat dalam advokasi. Dapatkah Anda memberi tahu kami tentang beberapa upaya yang telah Anda lakukan?
Saya bepergian sebagai pasien di dewan penasihat, yang digunakan oleh farmasi, perusahaan riset, dan majalah diabetes. Sebagian besar dewan penasihat memiliki fokus yang sangat spesifik, seperti yang saya ikuti pada orang-orang yang bergantung pada insulin yang pernah mengalami posisi terendah. Beberapa ingin tahu tentang suatu hari dalam kehidupan pasien tipe 2 yang bergantung pada insulin.
Saya telah berpartisipasi dalam upaya seperti ini dengan PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Ramalan Diabetes, Monitor Kesehatan Diabetes dan sejumlah lainnya.
Saya terutama menyukai orang-orang di mana saya merasa saya benar-benar dapat mencerahkan mereka. Satu hal yang mengejutkan adalah berbagi bahwa saya mengenal beberapa orang yang menolak untuk menggunakan metformin karena efek sampingnya. Karena saya kadang-kadang mendapatkan efek samping yang buruk dan tidak meminumnya pada hari sebelumnya dan hari-hari acara khusus karena efek samping yang sama, saya memberi tahu mereka bahwa itu seperti flu perut. Banyak wanita yang saya kenal terus mengalami efek samping buruk ini selama dua minggu pertama kali pertama kali mulai menggunakan obat.
Apa reaksi peneliti terhadap kejujuran Anda tentang efek samping obat?
Mereka berkomentar bahwa aneh bahwa orang tidak menggunakan obat yang diketahui secara aktif membantu kondisi kronis mereka (?)
Saya menjelaskan bahwa mereka merasa mungkin akan memiliki keragu-raguan yang sama tentang perasaan seperti mereka menderita flu perut parah setiap hari saat pergi bekerja. Akankah majikan mereka setuju dengan mereka melewatkan tenggat waktu, rapat, laporan, dll? Mereka benar-benar mengerti saat itu dan berterima kasih karena, pertama-tama, mereka tidak sadar bahwa orang berhenti menggunakan obat karena efek samping, dan mereka bahkan tidak tahu secara spesifik bahwa sangat umum orang yang menggunakan metformin mengalami sakit perut.
Apa saja pengalaman berbagi yang paling positif bagi Anda?
Universitas Boston adalah pengalaman yang luar biasa di mana para dokter, peneliti, dan pasien berkumpul untuk membahas "Bridging The Chasm," yang merupakan proyek yang masih saya kerjakan bersama mereka. Ini tentang pasien diabetes gestasional yang kemudian didiagnosis dengan tipe 2. Saya sangat bersemangat tentang ini karena saya menyebutkannya sebagai masalah besar beberapa tahun yang lalu di sebuah perusahaan riset, dan sekarang untuk melihat bahwa itu sedang dibahas, dikerjakan dan mudah-mudahan diselesaikan dalam hidup saya itu mengasyikkan!
Di lain waktu di sebuah perusahaan farmasi, grup tersebut memiliki pertanyaan khusus tentang bagaimana perasaan kami saat didiagnosis - mulai dari reaksi keluarga, hingga pendidikan dari tim medis kami dan manajemen sehari-hari serta kehidupan dengan diabetes. Ada sebuah ruangan dengan sekitar 800 orang yang hadir dan itu juga telah melalui telekonferensi di seluruh dunia ke afiliasi mereka. Mereka membuka lantai di akhir pertanyaan dari penonton dan beberapa orang bertanya tentang suami mereka yang tidak merawat diabetes mereka. Apa yang dapat mereka lakukan untuk mengubahnya? Saya mengatakan kepada mereka untuk mundur dan meninggalkan mereka sendirian berarti mendukung. Semakin mereka mengomel, semakin buruk hal itu dan mereka bisa saja melakukan kebalikan dari apa yang ingin mereka capai dengan orang yang mereka cintai.
Apa yang Anda lihat sebagai tantangan terbesar dalam perawatan diabetes nasional saat ini?
Perawatan kesehatan yang adil untuk semua warga AS dan persediaan diabetes dengan harga yang terjangkau untuk semua jenis diabetes. Pasien kehamilan harus diperiksa setahun sekali dan keturunannya juga harus diperiksa oleh dokter anak. Keturunan harus dididik tentang pentingnya diet dan olahraga sebagai akibat dari kecenderungan mereka terhadap diabetes. Ini seharusnya menjadi perawatan medis dasar untuk wanita kehamilan 30 tahun yang lalu.
Masalah besar lainnya adalah kematian yang masih terjadi saat ini pada anak-anak atau orang dewasa dengan tipe 1. Dokter perawatan primer dan dokter anak harus menerima sertifikasi pendidikan diabetes secara teratur. Jika itu tidak dapat dilakukan, saya pikir rujukan ke endo harus dilakukan setelah diagnosis. Tipe 2 harus diuji berkali-kali dalam sehari, diberi CGM atas permintaan atau segera. Dan harus ada pendidikan yang jelas tentang bagaimana kadar glukosa darah di atas 180 menyebabkan kerusakan yang tidak dapat diperbaiki pada organ mereka, dll.
Dari sudut pandang Anda, apa yang dapat dilakukan industri diabetes dengan lebih baik?
Farmasi dapat mengurangi biaya persediaan dan pengobatan mungkin dengan insentif pajak.
Mendidik pasien untuk menguji, menguji dan menguji lagi. CGM mahal, tapi betapa mencerahkannya memberikan T2 sehingga mereka dapat melihat jumlah mereka naik dan turun dari apa yang mereka makan dan bagaimana olahraga yang tepat dapat menjadi amunisi mereka menuju gaya hidup yang lebih sehat dan bahagia? Tawarkan daftar kelompok pendukung setelah diagnosis dan tindak lanjuti dengan pasien untuk melihat apakah mereka telah pergi.
Menurut Anda bagaimana kita dapat mengimbangi krisis akses dan keterjangkauan?
Insentif pajak untuk obat-obatan, bersama dengan insentif lainnya. Perusahaan farmasi harus diberi penghargaan atas pengurangan keuntungan - bukan imbalan karena berkontribusi pada kampanye.
Apa yang paling Anda nantikan di Innovation Summit?
Sejujurnya, saya sangat ingin bertemu semua orang dan mendengarkan ide, kekhawatiran, dan solusi orang lain. Saya sangat senang bisa berkumpul dengan semua orang untuk menjalin ikatan bersama sebagai tipe 2.
Terima kasih telah membagikan pemikiran Anda, Cindy. Kami berharap dapat melihat Anda di San Francisco musim gugur ini!
-treated.jpg)
.jpg)
