Ketika E. Scoyen didiagnosis menderita diabetes tipe 1 (T1D), dia diberitahu bahwa dia tidak akan hidup sampai usia pensiun. Dia baru berusia 11 tahun saat itu.
“Saya didiagnosis pada tahun 1966, dan diberi tahu bahwa saya memiliki harapan hidup 10 tahun, dan bahwa saya akan meninggal karena komplikasi yang mengerikan,” kata Scoyen.
Sementara prognosis itu tidak perlu mengerikan, Scoyen mengatakan perawatan T1D sangat berbeda pada saat itu, dan dia sama terkejutnya dengan siapa pun bahwa dia sekarang memenuhi syarat untuk mendapatkan kartu AARP.
Seperti semua pasien saat itu, Scoyen tidak punya cara untuk memeriksa kadar gula darahnya dengan tes urine. Dia bilang dia juga peminum berat dan perokok berat selama masa dewasa. Dia menjadi sadar dan berhenti merokok pada 1980-an, tetapi dia mengatakan kerusakan sudah terjadi. Dia juga memiliki kelainan jantung bawaan dan mengalami patah kaki dalam suatu kecelakaan.
Terlepas dari semua ini, dia sekarang adalah peraih medali 50 tahun melalui program Joslin Diabetes Center yang mempelajari dan merayakan umur panjang dengan T1D.
“Saya membuktikan bahwa penentang salah,” kata Scoyen. "Baru saja berusia 65 tahun dan masih melaju!"
Scoyen adalah salah satu dari semakin banyak orang dengan T1D yang sekarang harus memikirkan cara terbaik untuk mengelola perawatan diabetes mereka di dekade keenam dan seterusnya. Ketika Program dan Studi Peraih Medali Joslin dimulai pada tahun 1948, itu hanya menawarkan medali bagi mereka yang bertahan hidup 25 tahun setelah didiagnosis. Program ini telah berkembang seiring dengan peningkatan perawatan diabetes, dan Joslin memberikan medali 80 tahun pertamanya pada tahun 2013.
Meningkatkan harapan hidup
Meskipun belum ada penelitian yang kuat tentang penuaan dengan T1D, Anda harus tahu bahwa ada bukti kuat bahwa setiap generasi orang dengan kondisi ini hidup, rata-rata, lebih lama dari yang sebelumnya.
Pada tahun 2011, para peneliti mengumumkan bahwa studi longitudinal menemukan mereka yang didiagnosis dengan T1D antara 1965 dan 1980 memiliki harapan hidup rata-rata 15 tahun lebih lama daripada mereka yang didiagnosis antara 1950 dan 1964. Pada abad ke-21, pilihan pengobatan diabetes yang lebih baik terus bertambah selama berbulan-bulan. harapan hidup rata-rata untuk penderita diabetes di seluruh AS, menurut Dr. Nick Argento, seorang ahli endokrinologi dan peneliti diabetes dengan Johns Hopkins Medicine.
“Apa yang Anda lihat pada dasarnya hanya dalam satu generasi… adalah ledakan jumlah orang yang selamat dari peraih medali 50 tahun,” kata Argento, yang juga tinggal bersama T1D sendiri.
Namun, tidak semua penderita T1D yang mendekati usia pensiun berpikir panjang dan keras tentang bagaimana mengelola kondisi tersebut selama tahun-tahun perak mereka. Beberapa di antaranya adalah sifat manusia, tetapi ada juga sesuatu yang melekat pada saat itu tentang T1D yang membuat orang sulit untuk melupakan masalah kesehatan sehari-hari, Argento menambahkan.
“Saat Anda mencoba memilah banyak hal dan memenuhi… kebutuhan saat ini, lebih sulit untuk mundur dan memikirkan masa depan sampai Anda harus melakukannya,” katanya.
Jika, seperti banyak orang, Anda memerlukan bantuan untuk merencanakan kehidupan dengan T1D masa pensiun, berikut adalah ikhtisar dari beberapa faktor yang perlu dipertimbangkan.
Bersikaplah proaktif dalam masalah medis
Seiring bertambahnya usia, mungkin sulit untuk menentukan masalah kesehatan apa yang mungkin terjadi akibat T1D versus apa yang mungkin sekadar akibat dari proses penuaan. Dalam kedua kasus tersebut, tidak ada alasan untuk menerima apa pun sebagai "hanya menjadi tua," menurut Alicia Downs, spesialis perawatan dan pendidikan diabetes (DCES) dan direktur Layanan Perawatan dan Pendidikan Pasien di Layanan Diabetes Terpadu yang berbasis di Pennsylvania. Sangat penting bagi penderita diabetes untuk mengingat hal ini, karena terkadang mereka harus mengingatkan penyedia layanan kesehatan mereka tentang fakta ini, katanya.
“Jangan pernah berasumsi bahwa kehilangan kognisi atau stagnasi adalah bagian alami dari penuaan; ini bukan. Karena dokter Anda akan berasumsi bahwa… Anda harus vokal, ”jelasnya.
Menurut a Spektrum Diabetes tinjauan umum penelitian tentang penuaan dan T1D, diabetes jangka panjang sering dikaitkan dengan "peningkatan risiko hipoglikemia parah, komplikasi mikro dan makrovaskular, penurunan kognitif, dan cacat fisik."
Juga, orang dengan T1D hampir selalu perlu untuk mengelola kesehatan kardiovaskular mereka di masa dewasa dan seiring bertambahnya usia, karena penyakit jantung menjadi penyebab utama kematian di antara populasi T1D. Risiko penyakit kardiovaskular 7,7 kali lebih tinggi pada wanita dengan T1D dan 3,6 kali lebih tinggi pada pria dengan T1D dibandingkan dengan mereka yang tidak menderita diabetes.
Risiko kesehatan lain yang perlu dipertimbangkan seiring bertambahnya usia adalah risiko jatuh, yang merupakan penyebab utama cedera pada orang berusia 75 tahun ke atas. Risiko itu meningkat ketika Anda memperhitungkan pusing atau kehilangan kesadaran akibat hipoglikemia. Karena itu, para peneliti sering merekomendasikan agar orang tua dengan T1D mempertahankan kisaran target glukosa darah yang agak lebih tinggi daripada orang yang lebih muda dengan T1D.
Penelitian ini bercampur tentang apakah T1D meningkatkan risiko penurunan kognitif atau tidak. Namun, penurunan pasti sesuatu yang bisa terjadi dengan penuaan, dan yang terbaik adalah bersiap untuk membahasnya jika penurunan berdampak pada manajemen gula darah, menurut Downs.
“Satu hal yang saya latih kepada pasien dari segala usia adalah memiliki apa yang saya sebut rencana cadangan, semacam tingkat perawatan diri yang dapat diterima minimum,” kata Downs, yang tinggal dengan T1D sendiri.“'Apakah saya memeriksa gula darah saya sebelum saya mengambil dosis saya?' 'Apakah saya memberi dosis dengan tepat?' 'Apakah saya memberi dosis sesuai jadwal?' Hal berikutnya yang saya rekomendasikan adalah Anda membiarkan seseorang dalam hidup Anda yang peduli pada Anda dan Anda percaya tahu apa baris itu. "
Harapkan pertarungan untuk cakupan Medicare
Hanya sedikit orang yang ingin memulai percakapan dengan penyedia layanan kesehatan mereka tentang perencanaan penuaan dengan T1D. Untuk Downs, percakapan itu sering kali pertama-tama berpusat pada apa yang harus dilakukan tentang Medicare.
Medicare adalah program asuransi kesehatan nasional yang disponsori pemerintah yang utamanya memberikan perlindungan bagi orang-orang yang berusia 65 tahun atau lebih. Program, yang didanai melalui pemotongan gaji rutin, mensubsidi biaya perawatan kesehatan untuk orang Amerika yang lebih tua (dan beberapa orang Amerika yang lebih muda dalam situasi tertentu). Ini baik untuk penderita diabetes atau orang lain yang seharusnya memiliki biaya perawatan kesehatan yang sangat tinggi.
Namun, para pendukung berpendapat bahwa program tersebut terlalu sering mengutamakan pengurangan biaya daripada memberikan pilihan pengobatan terbaik, dan itu dapat berdampak signifikan pada penderita diabetes, kata Argento. Seringkali, pendaftar Medicare harus mengajukan banding atas keputusan yang menolak cakupan untuk segala hal mulai dari jumlah strip tes glukosa yang memadai hingga formulasi insulin yang tepat.
“Anda benar-benar harus berjuang untuk semua yang harus menjadi standar perawatan,” katanya.
Downs mengatakan pendaftaran Medicare seringkali bisa menjadi kebangkitan kasar bagi orang dengan T1D, terutama ketika datang ke teknologi diabetes. Dalam beberapa tahun terakhir, pendukung diabetes telah berhasil memperjuangkan cakupan Medicare untuk model monitor glukosa berkelanjutan (CGM) yang lebih baru, tetapi tidak semua bagian dari teknologi diabetes tercakup dalam kebijakan Medicare saat ini.
"Saya memiliki banyak orang beberapa tahun lalu yang naik kereta Medtronic 670G pada usia 64 tahun," katanya. "Dan mereka menggunakan Medicare, dan seperti, 'Tidak ada yang memberi tahu saya bahwa sensor CGM saya tidak akan tertutupi lagi. Mengapa saya tidak dapat menggunakan sistem yang saya pelajari selama setahun? "
Ada berbagai tingkatan Medicare untuk didaftarkan, dan apa yang tercakup dalam setiap tingkatan dapat berubah secara dramatis setiap tahun. Downs merekomendasikan untuk secara hati-hati meninjau rencana Medicare setiap tahun, dan meminta bantuan dari agen lokal untuk masalah penuaan atau penyedia layanan kesehatan Anda untuk membantu menjawab pertanyaan apa pun.
Bersikaplah terbuka untuk mempelajari trik baru
Bayangkan seseorang yang secara stereotip "tua" - terjebak dalam cara mereka dan menolak untuk mempelajari teknologi baru atau metode baru untuk melakukan sesuatu. Downs mengatakan itu sama sekali tidak menggambarkan klien tertuanya.
“Kami memiliki persepsi tentang generasi orang tua kami yang terjebak dalam cara mereka, bahwa mereka tidak ingin berubah, mereka tidak ingin pindah,” katanya. “Apa yang saya temukan adalah fenomena luar biasa yang terjadi di sekitar usia pensiun dari kelahiran kembali, hasrat untuk berubah, peningkatan, dan pertumbuhan.”
Downs mendorong mindset berkembang itu dalam hal perawatan diri diabetes. Dia mengatakan tidak ada kata terlambat untuk mempelajari cara-cara baru untuk mendekati manajemen gula darah atau menyempurnakan apa yang telah Anda lakukan selama bertahun-tahun. Misalnya, dia memiliki satu klien yang berusia 78 tahun ketika dia berhasil belajar menggunakan pompa insulin loop semi tertutup setelah beberapa dekade dengan beberapa suntikan harian.
Dia mengatakan penting bagi penyedia layanan kesehatan untuk mendekati percakapan semacam itu tentang perubahan dengan rasa hormat.
“Mereka hidup lebih lama bahkan tidak bisa cek gula darahnya dari saya dengan CGM. Saya harus menghormati itu, ”katanya. “Tetapi ketika saya memberikan rasa hormat itu, saya juga membuka pintu dan berkata, 'Apakah Anda ingin… menambahkan teknologi baru, pengobatan, atau cara melakukan hal-hal yang dapat membuatnya lebih mudah dan lebih baik, dan membuat Anda merasa lebih baik?'”
Orang yang tiba pada usia pensiun mungkin merasa kecil hati jika mengalami komplikasi, tetapi Downs mengingatkan mereka bahwa jika mereka berhasil sejauh ini, mereka pasti melakukan sesuatu yang benar. Dia bekerja untuk menyoroti pencapaian mereka dan tujuan berkelanjutan untuk tetap sesehat mungkin.
"Saya selalu mengingatkan mereka, 'Anda punya daftar cucian yang rumit, tetapi fakta bahwa Anda bekerja sekeras ini sejauh ini adalah alasan daftar itu tidak dua kali lebih panjang,'" katanya.
Mempersiapkan rawat inap, perawatan jangka panjang
Karena ada lebih banyak orang dengan diabetes tipe 2 dibandingkan dengan T1D, rumah sakit dan fasilitas jangka panjang cenderung menawarkan versi sederhana dari manajemen gula darah yang mungkin tidak memenuhi semua kebutuhan orang dengan T1D, menurut Argento.
Ketika datang ke perawatan rumah sakit, setiap orang dengan T1D harus memiliki rencana tentang apa yang harus dilakukan jika terjadi rawat inap di rumah sakit yang tidak terduga. Rencana itu harus mencakup daftar obat-obatan dan penyedia layanan kesehatan untuk dihubungi, serta tas dengan perlengkapan teknologi diabetes tambahan. Orang dengan T1D juga harus menunjuk seorang teman atau anggota keluarga untuk melakukan advokasi atas nama mereka. Setelah dirawat di rumah sakit, penting untuk berkomunikasi dengan setiap penyedia layanan kesehatan yang memberikan perawatan bahwa Anda atau orang yang Anda cintai menderita T1D, bukan Tipe 2, saran Argento.
Ketika datang ke fasilitas perawatan lansia jangka panjang, yang terbaik adalah menjelajahi kemungkinan apa yang tersedia di komunitas Anda sebelum Anda membutuhkannya, saran Downs. Saat Anda berkunjung, ajukan pertanyaan khusus tentang kebijakan yang melibatkan pengelolaan gula darah dan perawatan diabetes.
Pada tahun 2016, American Diabetes Association mengeluarkan pernyataan sikap tentang pengelolaan diabetes di fasilitas perawatan jangka panjang yang menekankan bahwa pengelolaan gula darah yang berhasil adalah upaya tim. Fasilitas yang lebih baik akan memiliki “fokus pada akuntabilitas, komunikasi, pertukaran informasi tepat waktu, identifikasi rumah medis atau koordinator dokter, koordinasi perawatan di seluruh kontinum, standar nasional, dan metrik standar untuk peningkatan kualitas. Fasilitas LTC harus memiliki proses untuk transisi yang direncanakan dan, yang lebih penting, transisi yang tidak direncanakan, ”tulis mereka.
Waspadai perbedaan perawatan
Mungkin sangat penting bagi orang dengan T1D dari komunitas kulit berwarna untuk memikirkan dengan cermat strategi penuaan dengan T1D dan berulang kali menganjurkan untuk perawatan berkualitas baik.
Itu karena penelitian telah menunjukkan bahwa orang kulit berwarna sering menghadapi lebih banyak rintangan secara signifikan untuk menerima perawatan berkualitas di tahun-tahun terakhir mereka daripada populasi lansia kulit putih, menurut laporan oleh The Catholic Health Association of the United States.
Alasan yang diberikan untuk perbedaan dalam perawatan termasuk kesenjangan kekayaan antara komunitas kulit berwarna dan komunitas kulit putih, dan fakta bahwa pasien Afrika-Amerika dan Hispanik cenderung tidak dinilai dan dirawat untuk rasa sakit daripada pasien kulit putih. Selain itu, ada bukti bahwa di fasilitas perawatan jangka panjang, "konsentrasi penduduk minoritas yang lebih tinggi berkorelasi dengan kualitas perawatan yang lebih rendah dan ketergantungan yang lebih besar pada Medicaid, yang di bawah penggantian untuk perawatan di panti jompo."
Jangan melakukannya sendiri
Menavigasi masalah yang muncul dengan penuaan dan T1D tidak selalu mudah, dan penting untuk mencari bantuan dan sumber daya jika memungkinkan, kata Downs. Bicaralah dengan penyedia layanan kesehatan Anda dan cari sumber daya yang tersedia di komunitas lokal Anda.
“Hampir setiap kota memiliki Departemen Penuaan, jadi manfaatkan sumber daya tersebut,” katanya. “Sekali lagi, temukan mereka sebelum Anda membutuhkannya.”
Baik Downs maupun Scoyen setuju bahwa salah satu komponen terpenting dari penuaan yang baik adalah menemukan tujuan dan teman. Scoyen mengatakan dia membantu mendukung orang lain dan menemukan komunitas dengan menghadiri pertemuan Alcoholics Anonymous. Dia juga secara teratur berjalan-jalan dengan sesama penderita diabetes, dan keduanya secara teratur mendiskusikan kehidupan dengan diabetes.
Downs mengatakan bahwa sangat penting untuk menemukan sesuatu yang Anda sukai dan mengejarnya, dan untuk terhubung dengan orang-orang sebisa Anda, baik secara langsung atau di media sosial.
“Semakin banyak waktu yang dihabiskan dalam hidup, semakin kita harus memiliki tujuan dan terhubung dengan orang lain,” katanya.
