Melangkah ke restoran saat Anda mengidap diabetes tipe 1 seperti memasuki wilayah musuh. Kita semua tahu itu. Tidak peduli seberapa keras kita berusaha menghindari godaan, makan dengan cerdas, dan bolus lebih pintar; hal-hal hampir tidak pernah berhasil dengan baik.
Tapi yang saya, misalnya, tidak tahu, adalah lebih dari separuh dari kita — 57% —hanya plum menghindari makan bersama. Dan semakin parah: 49% dari kita menghindari pergi ke pertemuan sosial dengan teman dan keluarga, dan 45% benar-benar menghindari pergi liburan.
Ini hanyalah beberapa dari temuan survei baru yang dirilis oleh American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Survei, disebut T1D Kebutuhan Belum Terpenuhi, dilakukan oleh orang-orang Harris Poll yang bergengsi dan menjangkau T1s dewasa dan ahli endokrin di parit, sehingga mengumpulkan pandangan dari kedua sisi pagar, seolah-olah.
Tidak mengherankan, 9 dari 10 orang dewasa dengan tipe 1 mengatakan bahwa diabetes mereka menambah beban emosional yang signifikan (dan saya bertanya-tanya ada apa dengan 1 dari 10 yang tidak setuju). Enam puluh enam persen mengatakan bahwa hidup dengan T1D membuat situasi sehari-hari menjadi menantang, 55% mengatakan diabetes membutuhkan waktu dan energi yang "signifikan", dan lebih dari setengah mengatakan bahwa rasanya sepanjang hari berputar di sekitar mengelola diabetes mereka. Ya!
Temuan lain termasuk fakta bahwa 39% T1D menghindari mengemudi (!) Dan 35% dari kita menghindari melamar pekerjaan tertentu.Oh, ingatkah semua hal "makan dengan benar dan olahraga" yang direkomendasikan oleh dokumen? 48% dari kita menghindari olahraga.
Ironisnya, meskipun kami tampaknya menghindari pertemuan sosial, kami juga takut terbang sendirian, dengan 37% responden melaporkan takut sendirian.
Dan yang paling tragis, 35% merasa mereka menjadi beban bagi pasangannya.
Anda dapat membaca detail studi di sini, dan / atau mengikuti hashtag # T1DUnmetNeeds.
Meskipun penelitian tersebut tidak menjelaskannya dengan jelas, terbukti bahwa ketakutan akan posisi terendah mendorong sekitar setengah dari perilaku penghindaran, sementara ketakutan akan nilai tertinggi mendorong yang lain. Jelas kita membutuhkan alat untuk hidup di tengah.
Sanofi, Lexicon dan Diabetes Tipe 1
Survei ini dirancang oleh orang-orang Harris dengan masukan dari AACE dan sepasang perusahaan farmasi, yang juga menanggung tagihannya: Sanofi dan Lexicon. Kita semua tahu Sanofi dari Lantus terkenal, tapi siapa sih Lexicon itu? Mereka adalah firma penelitian obat genetik yang berbasis di Texas. Mereka baru-baru ini mempublikasikan hasil uji coba Tahap 3 dari obat poli kelas satu mereka Sotagliflozin, yang merupakan kombinasi dari penghambat SGLT-2 "gaya Jardiance" dan konsep baru penghambat SGLT-1. Singkatnya, SGLT-2 membatasi penyerapan kembali glukosa oleh ginjal, sementara SGLT-1 melakukan hal yang sama di saluran pencernaan, memberikan med a pukulan ganda.
Tapi yang benar-benar penting bagi kami adalah bahwa survei baru ini berfokus pada tipe 1, menandakan kemungkinan bahwa Lexicon mungkin mengerjakan tambahan oral untuk insulin yang akan disetujui FDA untuk T1s, yang merupakan masalah yang cukup besar, setidaknya jika masalah DKA yang terkait dengan SGLT-2 dapat diselesaikan.
Tunggu, Anda bertanya, bukankah kedua perusahaan farmasi itu seperti, pesaing? Nggak. Mereka tidur bersama, setidaknya menggunakan obat ini. Ini rumit, karena obat tersebut menjanjikan untuk T1 dan T2, tetapi perjanjian mereka membuat Lexicon memegang hak T1 di AS, sementara Sanofi akan menangani T1 secara global di luar AS, dan T2 di mana-mana. Jadi apa maksud sebenarnya berada di tempat tidur dengan pakaian seperti Sanofi? Bagi Lexicon, itu berarti $ 300 juta di muka, dan hingga $ 1,4 miliar (dengan "B") lebih banyak jika obat tersebut berhasil mencapai pasar.
Saya akan membuat komentar tajam tentang perselingkuhan perusahaan ini, tetapi jujur saja, saya senang bahwa perusahaan farmasi berupaya mempelajari obat mereka untuk pasar T1D yang lebih kecil. Untuk membantu mempersiapkan pasar tersebut, kedua perusahaan telah membuat situs web yang disebut GoBeyondInsulinAlone untuk mengatur panggung bagi para dokter untuk mulai memikirkan tentang peningkatan farmasi poli (resep beberapa obat) untuk pengendalian glukosa pada tipe 1s.
Dibutuhkan Obat Diabetes Tipe 1 yang Lebih Baik
Kembali ke survei, ini tidak semua tentang perasaan. Ia juga menanyakan apa yang ingin dilihat oleh penyandang disabilitas dan endos, dan bagaimana mereka memandang masa depan perawatan diabetes.
Keinginan nomor satu dari penyandang disabilitas? Obat yang lebih baik. Sepenuhnya 77% mengharapkan obat-obatan yang akan menjaga mereka dalam jangkauan tanpa efek samping yang funky, sementara 93% dari dokter menyatakan mereka berharap ada lebih banyak yang dapat mereka lakukan untuk pasien mereka.
Terlepas dari peringkat tinggi di departemen ketakutan dan penghindaran, penyandang disabilitas masih berpegang pada harapan optimis untuk masa depan, dengan 88% menyatakan mereka percaya bahwa kemajuan masa depan dalam perawatan T1D akan mengurangi beban. Dokumen bahkan lebih optimis, datang dengan skor optimisme 96%.
Meneliti Beban Diabetes
Seberapa besar ruang kerjanya? Secara teknis, itu adalah sepasang studi yang digabungkan. Dan itu relatif kecil, dengan 255 T1s dewasa, dan 253 endos yang menemui setidaknya satu pasien dengan diabetes tipe 1 per bulan. Rupanya, jawaban dari kedua kelompok itu "dibobot" agar "sejalan dengan proporsi mereka yang sebenarnya dalam populasi". Untuk dokumen ini berarti gender, tahun dalam praktik, dan wilayah. Bagi penyandang disabilitas, ini berarti usia, jenis kelamin, pendapatan, ras / etnis, wilayah, ukuran rumah tangga, dan status perkawinan dan pekerjaan.
Tentu saja, ini bukanlah studi pertama dari jenisnya. Faktanya, dQ & A Market Research, ciptaan uber-aktivis Kelly Close, menerbitkan hasil survei serupa pada bulan Januari tahun ini di Diabetes Klinis, jurnal penelitian utama American Diabetes Association (ADA) untuk dokumen di parit. Dan daripada beberapa ratus orang, survei dQ & A mensurvei 4.575 T1 dan 2.359 pengasuh (tapi tidak ada dokter). Hasilnya hampir sama. Mengutip dari abstrak penelitian ini: “Peserta melaporkan stres, tuntutan waktu, biaya sebagai penghalang besar untuk perawatan diri, dan dampak negatif pada sekolah, pekerjaan, perencanaan masa depan, kepercayaan diri, dan interaksi sosial sebagai masalah utama yang dihadapi diabetisi. ”
Jadi, apakah AACE benar-benar perlu menemukan kembali kemudi? Sayangnya, saya pikir begitu, karena dokter yang menangani diabetes cenderung berfokus pada AACE atau ADA, dengan tidak banyak pergerakan di antaranya, jadi saya pikir adalah hal yang baik bahwa kita melihat fokus baru pada bagaimana rasanya disorot diabetes. kedua kubu.
“(Hasil ini) tidak perlu dipikirkan lagi bagi para ahli dan pasien ahli, tapi saya harap ini akan membantu menciptakan dialog antara dokter dan pasien T1D dan merangsang program pendidikan untuk kedua sisi persamaan, diinformasikan oleh hasil ini survei, "Dr. George Grunberger, ketua Institut Diabetes Grunberger yang berbasis di Michigan dan mantan presiden AACE, mengatakan DiabetesMine.
Jadi sepertinya semua pihak sepakat tentang masalah utama. Pertanyaannya sekarang menjadi: apa yang kita lakukan? Akankah alat baru dan obat yang lebih baik benar-benar mengurangi beban T1D? Atau apakah itu hanya akan membuat perawatan menjadi lebih kompleks?
Akankah survei berikutnya menunjukkan 5 dari 10 orang dewasa melaporkan beban emosional yang signifikan, atau apakah 10 dari 10?
.jpg)