Bersama kita semua, organisasi advokasi diabetes terkemuka di negara itu - American Diabetes Association (ADA) - mengalami banyak "pengalaman pertama dalam sejarah" dalam menghadapi pandemi virus corona.
Untuk satu hal, pertemuan Sesi Ilmiah khas ADA, yang mengumpulkan sekitar 15.000 profesional diabetes dari seluruh dunia setiap bulan Juni, akan diadakan sepenuhnya secara online. Itu diselenggarakan sebagai pameran pribadi yang berlangsung selama berhari-hari besar-besaran setiap tahun sejak 1940, dan awalnya direncanakan berlangsung di Chicago pada Juni 2020.
Seperti organisasi nirlaba lainnya yang sedang berjuang, ADA juga menavigasi tantangan penggalangan dana di dunia baru yang jauh secara fisik.
Kami baru-baru ini berbicara dengan CEO dinamis ADA Tracey Brown tentang bagaimana organisasi mengatasi dan beradaptasi.
Berbicara dengan CEO ADA Tracey Brown
Dalam sebuah wawancara telepon pada akhir April, kami mengobrol dengan Brown tentang rencana organisasi yang masih berkembang untuk konferensi virtual pada pertengahan Juni, serta upaya advokasi yang berkembang pada masalah terkait pandemi seperti perawatan rumah sakit, telehealth, dan keterjangkauan insulin. . Inilah T&J kami:
Apa yang Anda harapkan dengan Sesi Sci virtual?
Konferensi ini adalah salah satu permata mahkota kami, dan kami bangga bahwa ini adalah pertemuan para pemikir diabetes terbaik di dunia. Kami berbagi ilmu pengetahuan terbaik tentang diabetes, menghubungkan semua orang yang peduli dengan diabetes dan orang yang hidup dengannya, dan membantu mereka berkembang dan semua hal itu.
Jadi masuk akal bahwa… kami ingin memiliki versi virtual terbaik dari ini.Kami memikirkan setiap aspek tentang apa yang membuat Sesi Sci fisik kami begitu hebat dan bekerja untuk menggunakan semua virtual itu untuk menciptakan pengalaman yang luar biasa.
Ini tidak bisa atau tidak akan hanya berupa sesi melalui Zoom atau semacamnya ... kami benar-benar berhati-hati dalam memikirkan pengalaman pengguna dan cara menyatukan semua dari banyak aspek secara virtual.
Ini adalah konferensi yang sangat besar. Bagaimana itu terlihat online?
Benar, bagaimana Anda membuatnya sedekat ini dengan apa yang biasanya kita lakukan dari perspektif fisik? Untungnya, ada begitu banyak alat dan teknologi yang tersedia, untuk menciptakan pengalaman yang kaya dan imersif. Kami memeriksa semuanya mulai dari Tanya Jawab langsung, hingga presentasi abstrak, dan mengaktifkan obrolan selama presentasi lisan dan verbal.
Platform ini masih dibangun, tetapi program acara diposting online dan Anda dapat mengaksesnya melalui aplikasi seluler ADA Scientific Sessions untuk perangkat iOS dan Android.
Ada cara untuk melakukan Ruang Pameran virtual, toko buku virtual untuk pembelian, resepsi virtual, dan simposium perusahaan, dan memamerkan pemenang penghargaan kami dengan berbagai cara. Semua itu dan kami sedang memikirkan hal-hal penting yang biasanya kami miliki seputar pidato kepresidenan dan presentasi penghargaan dan ceramah. Saya sangat senang tentang ini.
Banyak yang telah membicarakan tentang pertemuan digital dan virtual serta kesehatan untuk waktu yang lama… Krisis COVID-19 ini benar-benar memaksa dunia untuk mencapainya dengan sangat cepat, dan ADA ingin menjadi yang terdepan dalam bidang ini.
ADA akan menggunakan hashtag # ADA2020 dan #ADAGoesVirtual untuk acara ini.
Ini penting secara historis, karena untuk pertama kalinya sejak 1940 tidak akan ada acara tatap muka…
Itu benar. Ini adalah pertama kalinya kami tidak mengadakan pertemuan fisik tahunan dalam sejarah organisasi kami, yang sekali lagi menunjukkan kepada kami tentang cara melintasi jurang itu ke dunia virtual dan menghadirkan Sesi Sci virtual terbaik.
Ini adalah visi, juga, dengan ini menjadi tahun ke-80 kami. Kami ingin orang-orang mengalami semua kekayaan, kebesaran, pengetahuan, sains, interaksi, pertukaran yang sama dalam peristiwa virtual yang mereka alami dengan peristiwa fisik. Itu adalah visi tinggi yang kami tunjukkan di sana, tetapi kami sangat bersemangat untuk mewujudkannya.
Adakah ide jika kehadiran akan terpengaruh?
Ini masih dijadwalkan untuk 12-16 Juni, ketika pertemuan fisik akan diadakan di Chicago, dan semuanya akan diadakan secara virtual di Central Time. Sesi Ilmiah kami biasanya menghadirkan lebih dari 15.000 orang dari seluruh dunia. Ini masih awal dan pendaftaran kami ditayangkan pada akhir April, tetapi (pada saat itu) kami sudah memiliki rasio konversi 60 persen. Kami merasa baik.
Apa yang Anda lihat sebagai tantangan terbesar untuk beralih ke acara virtual?
Karena kami telah melakukan pertemuan tahunan ini begitu lama, kami membuat pedomannya. Kami ingin menyampaikan semua hal yang membuat pengalaman fisik menjadi begitu baik, termasuk kemampuan bagi mereka yang sedang presentasi untuk dapat membungkuk dan berbisik kepada tetangga tentang sesuatu yang baru saja Anda lihat di layar. Kami berada pada tingkat perincian itu dalam menciptakan pengalaman virtual ini.
Chief digital dan marketing officer baru kami Jacqueline Sebany (mantan VP konten digital di American Heart Association) memberikan perspektif yang mendalam. Kami sudah bergantung padanya untuk membantu secara eksponensial mengubah jejak digital kami di ADA. Sekarang, dipasangkan dengan Sesi Ilmiah, sungguh luar biasa.
Saya sering berbicara tentang masalah besar dan inovasi serta kreativitas terbaik yang semuanya terjadi 'di tepi'. Dan di tepian itulah berbagai pandangan, pengalaman, dan pola pikir saling bertabrakan untuk menghadirkan inovasi nyata yang belum pernah ada sebelumnya. Itulah yang sedang terjadi sekarang.
Jadi akan ada peluang untuk berjejaring di acara virtual?
Iya. Salah satu hal yang paling dihargai orang adalah berjejaring dan bisa bertemu dengan kolega mereka dan hanya bisa berkumpul dan berbagi. Dan kami ingin mengembangkannya.
Apakah ada rencana untuk membuka pendaftaran di luar dokter, untuk Komunitas Diabetes yang lebih luas?
Iya. Itulah salah satu hal yang telah kami pikirkan secara strategis. Dengan mampu melakukan ini secara virtual, jangkauan kita menurut definisi bisa jauh lebih besar.
Ketika Anda menambahkan semuanya, orang-orang dan ribuan jam presentasi poster dan abstrak serta video dan sesi langsung, Anda mulai bertanya bagaimana bisa ada jangkauan yang lebih luas? Lalu bagaimana Anda menghubungkan peserta dalam sektor tersebut? Kami menginginkan lebih banyak kolaborasi digital, dan meskipun kami belum memetakan semuanya, itu adalah bagian dari visi strategis kami di sini.
Ini menempatkan putaran baru pada slogan ADA 'Terhubung untuk Kehidupan,' bukan?
Iya! Itulah keindahan dari semua ini. Kami harus terhubung, karena orang yang hidup dengan diabetes terhubung. Saya tidak membuat slogan #ConnectedforLife itu. Itu berasal dari komunitas dan kami mendengarkan semua orang mengatakan bahwa hubungan ini penting. Ini adalah kemampuan lengkap untuk menghidupkan kata-kata itu dengan cara yang belum pernah ada sebelumnya.
Secara lebih umum, bagaimana pandemi ini mendorong ADA untuk mengubah strategi dan fokusnya?
Siapa yang mengira kita semua akan menemukan diri kita sendiri pada posisi kita saat ini di dunia? Saya pikir krisis COVID-19 ini telah memberi penerangan tambahan pada negara dan dunia, mengenai masalah akses insulin dan keterjangkauan.
Ada harapan yang datang dari krisis ini, tetapi cahaya baru itu juga menunjukkan seberapa banyak pekerjaan yang harus diselesaikan. Orang yang hidup dengan diabetes, kita sudah tahu apa bebannya. Kami sudah berupaya keras untuk mendorong perubahan di seluruh ekosistem, mempermudah orang untuk berkembang. Krisis ini telah menambah lapisan urgensi lain pada beberapa masalah ini.
Banyak penderita diabetes ketakutan, dan mencari ADA untuk panduan tentang COVID-19…
Diabetes dan COVID-19 menjadi fokus kami. Sejak awal, kami mulai mendengar data mengejutkan yang muncul dari rumah sakit bahwa 25 persen dari rawat inap COVID-19 adalah orang yang hidup dengan diabetes (PWD). Dan 30 persen dari mereka berada di ICU.
Itu adalah data yang mengejutkan, dan semakin banyak waktu berlalu, angka-angka itu semakin buruk dan semakin buruk. Juga sekarang, di media berita, data menunjukkan bahwa ada jumlah orang yang meninggal akibat COVID-19 yang tidak proporsional yang merupakan orang kulit berwarna. Banyak dari orang-orang itu memiliki kondisi yang mendasari, dan diabetes ada di daftar teratas.
Anda lapisan di atas semua itu, orang-orang kehilangan pekerjaan mereka pada tingkat yang mengkhawatirkan dan pengangguran berarti mereka kehilangan asuransi kesehatan. Itu adalah masalah bagi semua orang Amerika, dan itu masalah besar bagi penderita diabetes. Itulah mengapa ADA telah bersatu dengan keras dan cepat dalam mendorong beberapa perubahan legislatif.
Perubahan legislatif apa yang telah ADA bantu capai?
Kami mendengar sejak awal dari penyedia layanan kesehatan (HCP) bahwa akan sangat bermanfaat jika dapat menggunakan pemantauan jarak jauh dan solusi pemantauan glukosa berkelanjutan di rumah sakit. Itu belum diizinkan, hingga krisis COVID-19 ini. Kami di ADA mengatasinya, menghubungi FDA, dan memperoleh pengabaian darurat agar ini diizinkan bagi orang-orang yang sayangnya berada di rumah sakit.
Mereka sekarang dapat terus mendapatkan perawatan terbaik dalam memantau gula darah dan pemberian dosis insulin, dan juga membantu penyedia layanan kesehatan yang memiliki alat ini untuk memastikan penyandang disabilitas tetap sehat.
Kami juga mendengar dari Profesi Kesehatan tentang perlunya memindahkan praktik mereka ke perawatan jarak jauh. Itu berdampak besar pada banyak hal, termasuk panduan Pusat Medicare dan Medicaid (CMS) yang mengharuskan kunjungan langsung untuk mendapatkan persediaan dan obat-obatan. Itu menambah lapisan kerumitan lain, karena itu tidak mungkin dilakukan ketika kantor tidak lagi buka. ADA dengan sangat cepat berkumpul untuk menghubungi Administrator CMS Seema Verma, dan saya pribadi menerima panggilan dan surat untuk mendapatkan pengabaian darurat untuk menghapus penghalang itu.
Sekarang, kita melangkah lebih jauh dan melakukan percakapan lain dengan CMS tentang mengurangi hambatan administratif tentang fax dalam pemeriksaan darah dan rekam medis, untuk mendapatkan isi ulang dan persediaan. Ini adalah rintangan nyata, dan kami mengatasinya untuk membuat perbedaan.
Bagaimana dengan tingkat federal?
Kami menghubungi lebih awal di kantor Ketua DPR Nancy Pelosi dan Pemimpin Mayoritas Senat Mitch McConnell tentang perlindungan berkelanjutan untuk orang yang hidup dengan diabetes yang kehilangan pekerjaan, akibat krisis COVID-19 ini. Itu sangat penting. Hal terakhir yang kami inginkan adalah orang-orang kehilangan pekerjaan, kehilangan asuransi, dan mendapatkan jatah obat-obatan dan tidak bisa mendapatkan apa yang mereka butuhkan untuk mengurus diri sendiri - dan kemudian mendarat di rumah sakit dan terjangkit COVID-19, berakhir. up di posisi yang lebih buruk dan berkeringat sistem yang sudah kelebihan beban.
Kami telah bekerja untuk mendapatkan beberapa undang-undang darurat tentang pertanggungan itu. Paket stimulus Kongres ketiga tidak berhasil, jadi kami melihat paket stimulus federal berikutnya.
Bagaimana ADA meningkatkan advokasi tentang krisis harga insulin?
Kami sudah membicarakan tentang pembayaran $ 0 untuk insulin dan membatasi pembayaran tersebut sebelum COVID-19. Tetapi di saat-saat di mana begitu banyak yang stres dan terkunci di dalam, orang-orang kehilangan pekerjaan dan uang ketat di mana-mana. Itulah mengapa kami berupaya lebih keras untuk pembayaran insulin tanpa batas untuk saat ini.
ADA telah mengirim surat mendesak kepada semua gubernur negara bagian, mendorong keras masalah ini. Kami juga mengangkat ini di level Pelosi-McConnell. Jadi sementara kami senang melihat tindakan nyata datang dari negara bagian, kami juga didorong untuk melihat surat 7 April dari 27 senator Demokrat yang dikirim ke Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS) Alex Azar, mendorong keberlanjutan liputan yang sama dari Pekerja Amerika tentang masalah ini. Kami juga memiliki beberapa anggota baru DPR AS yang mengambil mantel membatasi biaya sendiri untuk obat-obatan dalam paket COVID-19 berikutnya.
Krisis ini baru saja menyoroti situasi dan tingkat urgensinya lebih tinggi dari sebelumnya, dan ADA tidak akan berhenti mendorong seperti Anda bahkan tidak percaya untuk mendapatkan perubahan yang dibuat untuk penderita diabetes.
Pesan apa yang ingin Anda bagikan dengan komunitas diabetes dan pendukungnya, di saat krisis ini?
Tak satu pun dari kita ingin berada di tempat COVID-19 ini, tetapi pada saat seperti inilah umat manusia diuji. Sekarang kita membutuhkan, lebih dari sebelumnya, agar para pemimpin dan orang-orang bangkit dengan keberanian moral dan menuntut perubahan, dan untuk mendorong perubahan itu. Ini tentang pemecahan solusi di saat krisis, di mana Anda harus melupakan retorika dan putaran, dan semua omong kosong ... kita harus mendorong perubahan dan fokus pada solusi nyata yang membantu orang.
Kita perlu terus menggunakan setiap alat, setiap saluran, setiap suara yang kita miliki untuk bekerja sama secara kolaboratif. Kita bisa fokus untuk memperbesar perbedaan kita, atau kita bisa bersatu dan setuju untuk mendorong perubahan.
.jpg)
.jpg)
