Kami baru saja menandai peringatan 97 tahun orang pertama yang menerima perawatan insulin, pada 11 Januari 1922. Meskipun kami tidak memiliki akses global atau keterjangkauan untuk pengobatan ini, kami tentu harus menyadari seberapa jauh kami telah datanglah sejak saat itu! Namun kami masih memiliki jalan panjang untuk memastikan bahwa setiap orang yang membutuhkan insulin bisa mendapatkannya. Tetapi selalu menarik untuk menandai tonggak bersejarah ini dan merenungkannya dalam konteks Komunitas Diabetes kami yang terus berkembang.
Beberapa tahun yang lalu, saya terhubung dengan sesama tipe 1 di Oregon yang berada dalam dekade keenam hidup dengan diabetes dan sedang menggunakan insulin (!), Dan ternyata dia bukan satu-satunya di keluarganya.
Temui Mike Delano, penyandang disabilitas insulin generasi ke-3 di daerah Portland yang saya senang terhubung dengan online berkat grup Insulin Pumpers. Didiagnosis pada usia 10 tahun pada tahun 1956, Mike juga memiliki seorang putri dewasa yang didiagnosis pada usia 9 tahun 1986. Tidak hanya itu, ibu dan kakeknya juga tipe 1 yang hidup dengan insulin!
Saya merasa ini sangat menarik, tidak hanya karena saya termasuk tipe 1 dengan ibu yang juga didiagnosis pada usia 5 tahun, tetapi karena saya tertarik dengan riwayat keluarga dan telah menjelajahi sendiri selama lebih dari satu dekade. Jadi saya menghubungi Mike yang lain ini untuk mempelajari lebih lanjut tentang D-story-nya sendiri dan sejauh mana riwayat diabetes keluarganya.
Pada usia 72 tahun sekarang, D-Dad dan PWD yang bangga telah berada di West Coast sejak awal 80-an, tetapi aslinya berasal dari Hutchinson, Kansas, tempat asal ibu dan kakeknya.
Mike memberi tahu saya bahwa ibunya, Ramona L. Beatty (lahir tahun 1928), didiagnosis di kemudian hari dan menjadi ketergantungan insulin pada usia 60-an, sebelum akhirnya meninggal beberapa tahun yang lalu pada usia 78. Pengetahuan keluarga adalah bahwa ayahnya (Mike's kakek), Oliver Beatty dari Hutchinson, KS, tampaknya "salah satu orang pertama" yang mendapatkan insulin kembali di tahun 20-an Roaring.
Menemukan Oliver
Banyak dari kita penyandang disabilitas mengetahui nama-nama besar dalam sejarah-D seperti Leonard Thompson, yang merupakan pasien insulin pertama pada hari yang menentukan itu, 11 Januari 1922; Elizabeth Hughes, orang pertama yang menerima perawatan insulin di AS saat masih anak-anak; dan Teddy Ryder, yang menjadi pengguna insulin pertama yang hidup 70 tahun. Tapi nama Oliver Beatty tidak ada di luar sana, dari apa yang saya lihat. Saya telah menyisir Google dan catatan online, dan beberapa buku penemuan insulin seperti Penerobosan untuk mencari menyebutkan dia, tapi tidak berhasil.
Inilah yang Mike katakan tentang kakeknya yang hampir terkenal, dan masa kecilnya sendiri:
“Orang tua ibu saya bercerai ketika dia masih kecil - sekitar 10 - dan dia tinggal dengan neneknya yang tumbuh hanya memiliki kontak terbatas dengan ayahnya, Oliver Beatty, jadi saya hanya tahu sedikit tentang ceritanya. Saya tidak berpikir ibu saya benar-benar tahu banyak, selain dia mengambil suntikan insulin saat dia masih kecil. Dia biasa mengisi beberapa kekosongan, seperti bagaimana dia bekerja di perusahaan gas lokal dan meninggal pada usia 42 di awal 40-an, tetapi tidak terlalu mengingatnya dan tidak pernah membicarakan diabetesnya.“Orang tua saya tidak berpendidikan tinggi, karena ibu saya tidak pernah sekolah menengah dan ayah tidak terlalu tertarik, jadi pengalaman masa kecil saya agak goyah untuk sedikitnya. Bagi saya, itu adalah satu suntikan harian NPH, banyak permen untuk melawan posisi terendah, dan hanya kemampuan pengujian minimal dengan tablet Clinitest lama dalam tabung reaksi. Masa remaja dan awal masa dewasa saya sangat kacau, meskipun saya tidak pernah dirawat di rumah sakit. Saya sangat aktif dan menolak membiarkan diabetes mengontrol apa yang ingin saya lakukan. "
Melihat kembali melalui tulisan sejarah diabetes, seperti Penemuan Insulin, bagian ini menjadi perhatian saya:
“Di salah satu momen pengobatan yang lebih dramatis, Banting, Best, dan Collip beranjak dari tempat tidur ke tempat tidur, menyuntik seluruh bangsal dengan ekstrak baru yang dimurnikan. Sebelum mereka mencapai thAnak terakhir yang sekarat, beberapa yang pertama terbangun dari koma, mendengar seruan gembira dari keluarga mereka. "
Setelah mendengar cerita Mike, saya hanya ingin bertanya-tanya apakah Oliver Beatty - bahkan sebagai remaja atau orang dewasa - bisa berada dalam situasi yang sama dan menjadi salah satu penerima insulin awal yang tidak disebutkan namanya. Membuat Anda bertanya-tanya…
Tapi kemungkinan besar kita tidak akan pernah tahu pasti.
Seperti yang paling umum pada masa itu, orang tidak berbicara secara terbuka tentang diabetes mereka karena jauh lebih mudah untuk mengabaikannya, tanpa pompa, pengukur glukosa atau banyak alat dan koneksi online yang telah muncul dalam 40 tahun terakhir.
Contoh yang Buruk?
Selama wawancara kami, Mike mengatakan bahwa hingga putrinya Kate didiagnosis, dia tidak terlalu fokus pada manajemen diabetesnya.
“Saya tidak memberikan contoh yang baik untuknya sejak awal, dan saya merasa bersalah ketika dia melakukan begitu banyak hal untuk mengendalikan diabetesnya,” katanya. “Saya mengatakan kepadanya, 'Jangan mendasarkan pendekatan Anda pada saya karena saya hanya melakukan yang terbaik yang saya bisa,' dan kami memiliki pemahaman yang menyenangkan tentang diabetes kami. Masa remaja itu sendiri adalah masa yang sulit, dan Anda harus berhati-hati karena Anda tidak ingin mereka memberontak. "
Ini mengingatkan saya pada cara ibu saya dan saya harus menavigasi perbedaan dalam gaya-D ini. Tetapi Mike tidak perlu merasa bersalah sama sekali karena putrinya telah memiliki dua putri yang cantik, dan tidak ada lagi kasus diabetes yang muncul dalam keluarga. Sebenarnya, kata Mike, putrinya memotivasi dia untuk lebih menjaga kesehatannya sendiri, terutama dalam hal dunia perangkat dan teknologi diabetes yang terus berubah. Kate mulai menggunakan pompa insulin hampir dua dekade lalu, dan Mike mengikutinya setahun setelah itu.
Dia seorang D-Dad yang bangga, karena putrinya tidak memiliki komplikasi diabetes. Dia juga beruntung, mengalami retinopati sekitar tiga dekade lalu, tetapi menjalani perawatan laser yang membuatnya bebas dari komplikasi sejak saat itu. Dia dengan senang hati menggunakan Dexcom CGM sejak awal 2018 dan mengatakan itu membantunya mengelola T1D-nya "lebih baik dari sebelumnya", mencapai A1C terbaik dalam hidup dan membuatnya sulit membayangkan D-management tanpa itu.
Dia bekerja sebagai guru toko kayu di sekolah umum California sebelum akhirnya pergi ke daerah Portland dan terjun ke industri asuransi komersial sebagai konsultan lapangan manajemen risiko. Secara resmi pensiun selama beberapa tahun sekarang, Mike masih bekerja paruh waktu ketika kami berbicara dan senang menghabiskan sebagian besar waktunya dengan cucunya, tukang kayu, dan tetap aktif.
“Saya merasa baik dan menikmati masa pensiun dengan banyak waktu dihabiskan di toko kayu saya,” katanya. “Terakhir, namun tidak kalah pentingnya, saya telah bergabung dengan beberapa grup Facebook yang menangani diabetes dan menikmati semua berbagi yang terjadi di forum itu.”
Untuk Anak cucu…
Mike mengatakan bahwa dia tidak terdaftar dalam program peraih medali Joslin atau Lilly, meskipun dia tertarik dan berencana untuk melakukannya segera jika dia dapat menemukan cukup dokumentasi (baca: bukti bahwa dia menjadi penyandang disabilitas selama yang dia katakan). Dan dia juga mempertimbangkan untuk menyumbangkan organnya sendiri untuk penelitian diabetes.
"Kedengarannya agak tidak wajar, tapi saya mungkin akan melakukan hal seperti itu," katanya. “Saya ingin orang-orang memisahkan saya, melihat yang baik dan yang buruk, dan semoga belajar dari apa yang terjadi di dalam diri saya. Mungkin itu bahkan bisa menghasilkan keajaiban. "
Tentu saja, Mike mengatakan dia tidak berencana untuk "pergi" dalam waktu dekat dan dia menikmati masa pensiunnya - bahkan membantu memotivasi penyandang disabilitas lain melalui kantor endo-nya, di mana mereka memajang gambar dan cerita pendek dari pasien tipe 1 yang telah mencapai usia 50 tahun tandai atau lebih.
“Kami hidup lebih lama dan telah menempuh perjalanan yang sangat jauh, dan ada banyak hal yang dapat diilhami sejak masa-masa awal itu!” dia berkata.
Oh, dan ingin tahu yang lain? Setelah berbicara dengan Mike, dia mengirimi saya email ini:
“Terima kasih atas pertobatannya pagi ini. Saya tahu Anda mungkin merasa sulit untuk mempercayainya, tetapi dengan pengecualian putri saya, saya belum pernah melakukan percakapan dengan tipe 1. Saya senang menceritakan kisah saya. ”
Senang bisa berbicara denganmu juga, Mike! Obrolan kami sangat mengangkat semangat dan menurut saya luar biasa untuk berbagi cerita dari sekitar D-Community!
.jpg)
