Bagi banyak dari kita, salah satu kemungkinan komplikasi diabetes yang paling menakutkan adalah kehilangan penglihatan - mengetahui bahwa tidak peduli seberapa baik kita mengelola gula darah, tidak ada jaminan suatu hari kita tidak akan mengalami suatu bentuk penyakit mata. Meskipun suntikan dan perawatan laser tersedia untuk membantu menghentikan perkembangan, saat ini tidak ada yang benar-benar dapat memulihkan penglihatan setelah hilang akibat diabetes.
Kolaborasi peneliti dan ahli berharap dapat mengubahnya, dengan inisiatif penelitian baru yang disebut "Restoring Vision: A Moonshot Initiative" yang dipimpin oleh JDRF, dengan suami Mary Tyler Moore S. Robert Levine, dan peneliti utama di bidang kesehatan mata. Dengan November menjadi Bulan Kesadaran Diabetes dan Bulan Penyakit Mata Diabetes, ini adalah inisiatif yang sangat tepat waktu.
Tujuannya adalah untuk mengubah pemahaman dan alat yang kami miliki tentang penyakit mata terkait diabetes, baik untuk pencegahan dan regenerasi penglihatan bagi penyandang disabilitas yang terkena (diabetisi).
“Itu adalah hasil bulan kami, untuk mengembalikan penglihatan kepada mereka yang telah kehilangannya,” kata Dr. Sanjoy Dutta, VP penelitian dan kemitraan internasional JDRF. “Kata itu tidak digunakan hanya karena seksi, tetapi karena ini sangat menantang. Kami tidak gentar, tetapi ini adalah tujuan yang sangat ambisius dan membutuhkan banyak hal untuk membangkitkan sesuatu seperti ini. "
Terinspirasi oleh mendiang Mary Tyler Moore
Gagasan untuk menjadi agresif dalam tugas yang sulit ini muncul baru-baru ini sebagai cara untuk menghormati mendiang pendukung T1 dan aktris Mary Tyler Moore, yang meninggalkan warisan diabetes selama puluhan tahun melalui pekerjaannya dengan JDRF dan seterusnya. Dia meninggal pada awal tahun 2017, dan sudah menjadi rahasia umum bahwa dia menghabiskan tahun-tahun terakhir hidupnya berurusan dengan kehilangan penglihatan sebagai komplikasi diabetes tipe 1.
Suaminya, Dr. S. Robert Levine, mendekati JDRF setelah kematiannya dengan keinginan untuk melakukan sesuatu untuk mendorong penelitian lebih lanjut di bidang yang penting ini. Peluncurannya dilakukan pada Januari 2018 (yang kebetulan merupakan peringatan satu tahun kematian Mary), ketika JDRF dan Mary Tyler Moore dan S.Robert Levine Foundation mengadakan lokakarya curah pendapat pertama yang melibatkan banyak organisasi dan organisasi lainnya. mitra dari seluruh dunia.
"Dalam beberapa dekade Mary bekerja dengan JDRF untuk membantu meringankan beban diabetes tipe 1 bagi orang lain, T1D memiliki dampak yang menghancurkan pada hidupnya, mencuri kegembiraan dan kemandiriannya karena kehilangan penglihatan yang signifikan dari penyakit mata terkait diabetes," kata Levine. “Moonshot kali ini adalah tentang mengembalikan kemerdekaan yang hilang oleh orang yang kita cintai karena rabun. Mencapai tujuan ini akan membutuhkan kemauan untuk membuka pintu bagi pemikiran baru, mengambil risiko, mengumpulkan sumber daya yang beragam, membuat rencana yang dapat dijalankan dan melakukan tindakan spesifik, bersama-sama. Jika kita bisa melakukan ini, saya yakin kita akan melihat visi Mary tentang obat untuk komplikasi terkait diabetes ini menjadi nyata. ”
Beberapa hal penting yang perlu diketahui tentang penyakit mata terkait D:
- Sekitar 40-45% penyandang disabilitas dengan T1D mengembangkan beberapa jenis penyakit mata, apakah itu menyebabkan kehilangan penglihatan atau tidak. Penelitian terbaru dari 2018 menunjukkan statistik global ~ 35% dari semua penyandang disabilitas yang mengalami penyakit mata terkait.
- Meskipun ini adalah penyebab utama kebutaan pada orang dewasa usia kerja, penyakit mata terkait D tidak selalu menyebabkan kehilangan penglihatan dalam kasus retinopati diabetes yang berdampak lebih kecil.
- Namun, tidak ada pengobatan untuk membalikkan efek klinis, dan sebagian besar penelitian hingga saat ini terutama difokuskan pada terapi pencegahan untuk intervensi awal sebelum kehilangan penglihatan terjadi.
Secara pribadi saya tahu betapa menakutkannya hal ini, karena saya didiagnosis menderita retinopati ringan di pertengahan usia 20-an dan telah berusaha mengelolanya melalui pengendalian BG sebaik mungkin dan gaya hidup yang lebih sehat selama bertahun-tahun. Untungnya, retinopati saya belum berkembang ke titik di mana lebih dari itu dibutuhkan - meskipun itu menakutkan saya sampai ke tulang setiap kali saya memikirkannya.
Itulah mengapa inisiatif ini sangat penting bagi D-Community kami.
Memulihkan Visi: Moonshot Penting
Lokakarya curah pendapat bulan Januari 2018 mempertemukan lebih dari 50 pakar global dalam penyakit mata terkait diabetes serta banyak pakar dari luar diabetes - dokter, ahli biologi sel, pengembang teknologi, peneliti klinis, nirlaba, dan pemerintah. Pertemuan itu mengarah pada pengembangan cetak biru tentatif untuk bergerak maju, tetapi kami diberi tahu bahwa ringkasannya belum final dan kemungkinan akan diputar di jurnal ilmiah mulai tahun 2019.
Pada tingkat tinggi, inilah yang mereka diskusikan:
- menggambarkan faktor-faktor kunci yang menyebabkan hilangnya penglihatan di T1D
- mengetahui batasan diagnosis dan perawatan saat ini
- menganalisis lanskap pendekatan mutakhir saat ini dalam pembangunan untuk memulihkan visi
- belajar dari pendekatan generasi berikutnya dalam pengembangan di bidang penyakit lain
- mengidentifikasi pendekatan baru dengan potensi untuk membalikkan penyakit mata terkait diabetes dari tahap lanjut
- menghasilkan daftar prioritas pendekatan berdasarkan potensi dampak dan kelayakan
Jika Anda terbiasa dengan istilah moonshot, Anda pasti tahu bahwa istilah itu mengacu pada proyek yang berani, eksploratif, dan inovatif yang sering kali dilakukan semata-mata untuk mencoba mencapai hal yang hampir mustahil - tanpa ekspektasi akan keuntungan atau keuntungan jangka pendek.
Hal itu akan memberi tahu kami sesuatu tentang apa yang diyakini oleh kelompok pakar ini. Namun yang jelas, ada konsensus bahwa lebih banyak yang BISA dan HARUS dilakukan tentang pendekatan saat ini untuk penyakit mata terkait diabetes.
“Saat Anda bertanya kepada pasien diabetes apa yang paling mereka takuti, itu akan kehilangan penglihatan mereka,” kata Dr. Thomas Gardner, ketua lokakarya Restoring Vision JDRF yang merupakan profesor oftalmologi dan ilmu visual di University of Michigan Medical School. "Lebih banyak penelitian sangat penting untuk mengisi kesenjangan pengobatan dan secara mendasar memahami mengapa diabetes memengaruhi kehilangan penglihatan dan bagaimana kita dapat membalikkannya."
Tidak diragukan lagi, Dr. Gardner.
Sementara daftar "tujuan" di atas mungkin cukup tinggi dan abstrak pada saat ini, ada juga beberapa ide menarik untuk tindakan yang lebih nyata yang sudah diapungkan:
- program donasi organ khusus untuk mereka yang telah mengembangkan atau mengalami penyakit mata terkait diabetes, termasuk retinopati (sesuatu yang sejalan dengan nPod JDRF untuk donasi organ)
- kemungkinan menggunakan sel punca untuk meregenerasi fungsi retinal dan jaringan mata yang telah hilang
- teknologi dapat digunakan untuk membantu membuat hidup lebih mudah bagi orang dengan kehilangan penglihatan - seperti memungkinkan mereka membaca 10-15 kata per menit daripada nol sekarang, atau dapat bergerak di sekitar rumah mereka tanpa menabrak furnitur, dan berjalan keluar menavigasi dengan terang dan gelap, bukan kegelapan total
- terapi gen yang memungkinkan pencapaian pencapaian tersebut dan meningkatkan kehidupan, selain "menyembuhkan" kehilangan penglihatan bagi penyandang disabilitas yang kehilangan penglihatan tersebut. Penelitian ini sudah dilakukan di Inggris dengan penelitian Dr. Peter Coffey di sana.
Dr. Dutta dari JDRF memberi tahu kami bahwa ada banyak harapan yang terkait dengan inisiatif baru ini, tetapi itu akan membutuhkan waktu - dan pendanaan yang signifikan - untuk memajukan bola. Selain dari Mary Tyler Moore dan S. Robert Levine Foundation, JDRF bekerja dengan kelompok seperti National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness dan New York Stem Cell Foundation, serta perusahaan Farmasi, pemutar data seperti Google- Verily dan Onduo, Glooko dan IBM Watson di bagian depan pembelajaran mesin, dan banyak lainnya.
“Ada cara agar kami dapat melakukan lebih banyak hal daripada yang kami miliki di bidang ini, dengan semua perkembangan dalam Kecerdasan Buatan dan pembelajaran mesin. Dari sana, kami menyatukan strategi yang kohesif dan kami menetapkan dasar untuk lebih banyak hal saat kami bergerak maju, "kata Dutta.
Di tahun depan, dia berharap bisa melihat lebih banyak diskusi tentang inisiatif ini dan juga kelompok fokus yang lebih spesifik di bidang tertentu - mulai dari penelitian pra-klinis, aspek pendanaan, sumber daya, dan desain uji klinis.
Di masa mendatang, Dutta mengatakan umpan balik komunitas pasien kami akan sangat penting dalam menilai ukuran Kualitas Hidup (Kualitas Hidup) dan apa yang anggota komunitas ingin lihat berasal dari inisiatif penelitian semacam ini.
“Kami tidak tahu apa jadwalnya untuk ini, tapi ini bukan hanya rencana dua tahun… ini membutuhkan waktu,” katanya. “Kami harus bersiap untuk ini dan tidak ingin gagal sejak awal.”
Kami sangat senang melihat hal ini terjadi, bahkan pada tahap awal pengembangan rencana tindakan. Terutama bagi kita semua yang pernah mengalami retinopati dan bentuk kehilangan penglihatan lainnya, ini adalah masalah yang sangat pribadi dan kami berharap dapat mendengar apa yang terwujud tidak lama lagi!
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
