Di halaman Instagram saya, saya tidak takut dan blak-blakan tentang psoriasis saya. Tapi butuh waktu lama bagiku untuk merasa seperti ini. Untuk memahami bagaimana saya belajar mencintai tubuh psoriasis saya dan tidak menyembunyikannya, saya harus membawa Anda kembali ke awal cerita saya.
Memiliki psoriasis membuat saya merasa terisolasi ketika saya tumbuh dewasa. Saya mulai mengalami gejala pada usia empat tahun. Orang tua saya membawa saya dari dokter ke dokter, tetapi tidak bisa mendapatkan diagnosis. Mereka diberi tahu bahwa saya menderita jamur, kurap, dan banyak kondisi lainnya. Psoriasis tidak umum pada saat itu, dan sangat sulit untuk mendapatkan diagnosis.
Saya diberi berbagai steroid topikal dan biologis untuk mengobati gejala saya. Beberapa bekerja untuk sementara waktu, tetapi saya mengembangkan beberapa kepekaan yang tidak saya miliki sebelum saya mulai memakainya.
Saya masih sangat muda ketika gejala psoriasis saya dimulai sehingga saya tidak dapat mengungkapkan perasaan saya dengan kata-kata. Saya akan menangis tanpa bisa mengatakan apa yang membuat saya kesal. Kulit saya sangat sensitif. Label pakaian terasa seperti amplas. Ikat pinggang elastis pada celana dalam akan membuat saya timbul ruam. Sebagian besar waktu, mengenakan pakaian terasa seperti serangga merayapi saya.
Pada saat saya di kelas lima, saya memiliki banyak amarah. Saya merasa sendirian. Saya merasa seperti orang-orang yang seharusnya ada untuk saya telah mengecewakan saya. Saya merasa tidak ada yang mengerti apa yang saya alami.
Saya menyembunyikan psoriasis saya dari orang lain. Saya sangat berhati-hati dan tidak terbuka tentang cerita psoriasis saya. Saya tidak pernah membiarkan diri saya rentan terhadap orang lain tentang apa yang saya alami. Saya merasa seperti orang luar.
Ketika saya di sekolah menengah, saya belajar tentang media. Dan, saya menyadari bahwa saya tidak pernah melihat seseorang yang mirip saya di film, di TV, atau di majalah. Ini berdampak besar pada saya. Itu membuat saya merasa semua yang saya alami tidak nyata. Sepertinya psoriasis saya tidak ada, dan itu semua ada di kepala saya.
Saya tahu saya harus melakukan sesuatu. Saya kesepian dan siap untuk cara hidup yang lebih baik. Saya tidak ingin bersembunyi lagi. Saya memulai halaman Instagram karena memungkinkan saya untuk berbagi cerita saya dengan banyak orang sekaligus. Jika saya memiliki sesuatu yang ingin saya katakan, saya dapat mengatakannya. Media sosial memberi saya kesempatan untuk memulai percakapan tentang psoriasis dalam skala yang jauh lebih besar. Setidaknya, saya dapat membantu satu orang agar tidak merasa sendirian dengan apa yang mereka alami.
Komunitas pengikut saya mulai berkembang. Saya menyadari itu membantu begitu banyak orang untuk membicarakan pengalaman psoriasis mereka. Saya mulai menunjukkan diri saya dalam cahaya yang lebih rentan. Saya mulai memposting foto yang memamerkan kulit psoriasis saya. Saya berhenti menyembunyikan tubuh baju renang saya. Saya tidak pernah memiliki kekuatan untuk melakukan itu sebelumnya.
Perjalanan menuju cinta diri dan penerimaan berbeda untuk setiap orang. Berkat komunitas baru yang saya miliki, saya tidak merasa harus bersembunyi lagi. Saya tidak malu menderita psoriasis.
Saya tidak berpikir saya bisa kembali diam tentang kondisi saya. Bagi saya, penting untuk terus mendukung psoriasis, jadi tidak ada orang yang merasa sendirian. Semoga cerita saya dapat beresonansi dengan orang lain dan membantu mereka untuk mencintai tubuh psoriasis mereka.
Ciena Rae adalah seorang aktor, penulis, dan advokat psoriasis yang karyanya dikenal luas secara online setelah halaman Instagram-nya ditampilkan di HelloGiggles. Dia pertama kali memposting tentang kulitnya di perguruan tinggi, di mana dia mengambil jurusan seni dan teknologi. Dia membangun portofolio musik eksperimental, film, puisi, dan pertunjukan. Saat ini dia bekerja sebagai aktor, influencer, penulis, dan dokumenter yang bersemangat. Dia saat ini memproduksi serial dokumenter yang bertujuan untuk menjelaskan apa artinya hidup dengan penyakit kronis.
-test.jpg)
.jpg)
.jpg)
