Saya berusia 36 tahun saat pertama kali melihat gejalanya. Saya telah berjuang dengan psoriasis sejak musim gugur 2019, tetapi saya tidak tahu apa itu atau mengapa itu terjadi.
Ternyata, begitu pula dua penyedia layanan kesehatan saya. Salah satunya adalah dokter perawatan primer saya saat itu. Yang lainnya adalah dokter kulit saya.
Ya, memang sulit untuk didiagnosis.
Sejak serangan pertama saya, butuh sekitar 9 bulan untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Selama 9 bulan itu, saya salah didiagnosis dua kali, yang berarti mengonsumsi obat untuk kondisi yang sebenarnya tidak saya miliki.
Kesalahan diagnosis tampaknya sering terjadi jika Anda memiliki tingkat melanin yang lebih tinggi di kulit Anda. Sayangnya, ini adalah sebagian besar dari bagaimana rasanya hidup dengan psoriasis sebagai orang kulit hitam.
Gejala awal
Saya ingat bepergian dengan kedua putri saya selama tahun 2019. Itu adalah waktu yang menyenangkan dan sama-sama membuat stres - saya membawa putri bungsu saya, yang berusia lebih dari satu tahun.
Terbang dari pantai ke pantai dan menjalani hari-hari yang panjang mulai merugikan tubuh saya. Saya ingat berada di kamar hotel dengan gadis-gadis saya ketika saya menyadari saya mengalami gatal-gatal dan iritasi kulit di berbagai bagian tubuh saya.
Masalah ini berlangsung selama berbulan-bulan, dan losion serta krim yang saya gunakan saat itu sama sekali tidak menenangkan kulit saya. Saya memutuskan untuk mengunjungi kantor perawatan primer saya untuk mendapatkan lebih banyak wawasan tentang apa yang terjadi.
Kesalahan diagnosis
Dokter saya pada saat itu memberi tahu saya bahwa itu adalah infeksi jamur, jadi saya diberi resep krim steroid topikal dan krim antijamur.
Saya menggunakan krim ini selama 3 bulan tetapi menyadari bahwa masalahnya semakin parah dan mulai berdampak negatif pada kehidupan saya sehari-hari.
Saya disarankan untuk menemui dokter kulit untuk evaluasi lebih lanjut. Saya pergi ke dokter kulit, tetapi ini terjadi selama pandemi COVID-19, jadi hanya ada sedikit kontak fisik.
Dokter kulit melihat ke area yang terkena dan menentukan bahwa itu adalah infeksi jamur, tetapi krim yang diresepkan sebelumnya hanya memberi makan infeksi.
Dia meresepkan krim yang berbeda dan obat oral, yang saya minum selama 1 bulan, sesuai resep. Gejala saya semakin memburuk, menyebar dengan cepat di kulit saya.
Saya menjadi sangat putus asa dan merasa seolah-olah tidak ada yang tahu apa yang sebenarnya terjadi. Saya sudah minum begitu banyak obat yang diresepkan. Saya memutuskan bahwa ada hal lain yang perlu dilakukan agar saya mendapatkan jawaban dan kelegaan.
Diagnosis psoriasis
Kembali ke kantor dokter kulit, saya bersikeras agar dokter melakukan biopsi kulit kepala untuk mengetahui apa yang sebenarnya terjadi. Seminggu kemudian, saya kembali untuk mengambil jahitan dari kulit kepala saya.
Kondisi saya paling buruk, dan saya terus-menerus merasa sakit dan tidak nyaman. Saya merasa malu berada di depan umum dan membiarkan diri saya dilihat oleh orang lain selain keluarga.
Dokter kulit memasuki ruangan dan menjelaskan kepada saya bahwa saya menderita psoriasis. Dia berkata bahwa dia tidak akan pernah menyangka bahwa psoriasis adalah penyebab dari semua gejala menyakitkan yang saya alami.
Saya merasa kaget dan bingung. Saya tidak memiliki pemahaman yang jelas tentang apa itu psoriasis, atau bagaimana saya bisa menjadi satu-satunya orang kulit hitam yang saya kenal yang memiliki kondisi ini.
Dia menginstruksikan saya untuk menghentikan semua obat yang dia resepkan ketika dia yakin itu adalah infeksi jamur. Sebagai gantinya, dia memanggil obat-obatan yang khusus untuk mengobati gejala psoriasis.
Begitu saya mulai pengobatan baru, bersama dengan beberapa pengobatan alami, saya akhirnya mulai merasa lega.
Psoriasis dan kondisi kulit sebagai orang kulit hitam
Butuh 9 bulan penderitaan dan salah diagnosis dua kali sebelum saya mendapat diagnosis yang akurat.
Semakin saya meneliti masalah orang kulit hitam yang hidup dengan psoriasis, semakin saya belajar tentang seberapa sering kita salah didiagnosis. Bukan hanya psoriasis - pola ini terjadi pada banyak kondisi kulit, termasuk yang terkait dengan COVID-19.
Dari apa yang saya pelajari sejauh ini, gejala psoriasis biasanya dievaluasi berdasarkan data yang digunakan untuk mendiagnosis kondisi kulit putih. Akibatnya, orang kulit berwarna tidak dirawat dengan baik dan sering menghadapi penderitaan berkepanjangan tanpa diagnosis yang pasti.
Sistem perawatan kesehatan kami membutuhkan penghilangan warna. Maksud saya, sistem perawatan kesehatan kita harus memandang dan menerima semua warna kulit sebagai sama-sama layak untuk dipahami, diteliti, didiagnosis, dan dirawat.
Ini harus terjadi jika peneliti perawatan kesehatan dan dokter tertarik untuk benar-benar membantu orang kulit hitam memahami kondisi dan penyakit kulit kita. Itu harus terjadi agar kita bisa hidup lebih penuh dan lebih sehat.
Kurangnya suara dan pendukung perempuan kulit hitam
Ketika saya mulai mencari gambar dan artikel psoriasis di internet, saya langsung berkecil hati. Saya menemukan banyak sekali gambar orang yang sama sekali tidak mirip dengan saya. Psoriasis mereka sama sekali tidak mirip dengan psoriasis saya.
Saya menghabiskan waktu berhari-hari mencari cerita dan gambar Black secara online, dengan harapan menemukan siapa pun yang mungkin mengalami kesulitan yang sama dengan yang saya alami.
Saya akhirnya menemukan sebuah artikel yang ditulis beberapa tahun yang lalu oleh seorang wanita kulit hitam yang menjalankan kelompok pendukung psoriasis. Saya membaca ceritanya dan hampir meneteskan air mata oleh penderitaannya selama puluhan tahun karena dokter tidak tahu bagaimana cara merawat kulit hitamnya dengan benar.
Saya juga merasa putus asa, seolah-olah saya harus menanggung lebih banyak penderitaan sepanjang perjalanan psoriasis saya karena masih sedikit kemajuan untuk mengobati psoriasis pada kulit hitam.
Baru setelah saya menemukan seorang wanita kulit hitam muda di media sosial, yang telah hidup dengan psoriasis selama lebih dari dua dekade, saya mulai berharap. Kisah dan gambarnya memberi saya harapan.
Saya terhubung dengan kedua wanita secara online. Hasilnya, saya merasa lebih berdaya untuk membagikan cerita saya.
Suara wanita kulit hitam dan wanita kulit berwarna lainnya hampir tidak ada dalam komunitas psoriasis. Saya bertekad untuk menjadi suara itu dan menunjukkan kepada wanita kulit berwarna bahwa kehidupan penuh dengan psoriasis adalah mungkin.
Perawatan dan manajemen gejala
Saya mendapatkan hasil yang menggembirakan dengan kombinasi obat-obatan oral yang diresepkan dan krim alami, serta memasukkan lebih banyak jus dan teh alami ke dalam makanan saya.
Saya sangat fokus pada konsumsi makanan anti-inflamasi. Saya tinggal di tempat di mana saya dapat dengan mudah mengakses obat-obatan alami untuk membantu menenangkan dan mengurangi flare-up.
Saya memahami bahwa regimen pengobatan tertentu mungkin menjadi kurang efektif dari waktu ke waktu karena tubuh saya menyesuaikan diri dengannya, jadi saya memantau kondisi saya dengan cermat. Saya mencatat bagaimana tubuh saya merespons atau tidak menanggapi pengobatan dan mendiskusikan perubahan apa pun dengan dokter kulit saya.
Sasaran saya adalah mencapai tempat di mana saya dapat mengurangi ketergantungan pada obat-obatan yang diresepkan. Sebisa mungkin, saya ingin diet saya membantu melawan flare-up untuk saya.
Apa yang telah saya pelajari
Psoriasis mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Dan meskipun tidak ada obat untuk penyakit autoimun ini, ada cara untuk mencegah kambuh.
Saya telah belajar bahwa ada orang yang menderita dalam keheningan dan rasa malu karena efek dari kondisi ini pada tubuh.
Saya masih mempelajari apa artinya hidup sebagai wanita kulit hitam dengan kondisi yang sulit dinavigasi dan dipahami karena kurangnya informasi yang tersedia untuk orang kulit hitam dan orang kulit berwarna.
Saya belajar bahwa kondisi ini tidak hanya memengaruhi kulit tetapi juga harga diri dan kemampuan seseorang untuk dilihat di luar kulitnya.
Untuk sumber daya tentang psoriasis dan kondisi kulit lainnya pada orang kulit berwarna, lihat Skin of Color Society.
Bawa pulang
Jika Anda membaca artikel ini, saya berharap Anda dapat melihat diri Anda sendiri dalam kata-kata saya dan mengetahui bahwa diagnosis Anda bukanlah yang menentukan Anda atau kehidupan Anda. Anda tidak sendirian dalam perjalanan ini.
Deidra McClover adalah pejuang dan advokat psoriasis yang baru-baru ini didiagnosis. Misinya tidak hanya untuk mendidik dirinya sendiri tentang hidup dengan psoriasis, tetapi juga untuk mendidik orang lain. Baik mereka baru didiagnosis atau pernah hidup dengan penyakit autoimun ini, tujuannya adalah untuk mencegah orang merasa sendirian dalam perjalanannya. Dia berharap dapat membantu memperkuat suara dan kehadiran mereka yang belum pernah terlihat atau didengar di dunia perawatan kesehatan. Anda dapat menemukannya di @deidrasworld di Instagram.
