Anak-anak dan MS
Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit autoimun yang menyerang otak dan sumsum tulang belakang. Ini menyebabkan kerusakan pada lapisan pelindung di sekitar saraf, yang dikenal sebagai mielin. Itu juga dapat merusak saraf itu sendiri.
Dalam kebanyakan kasus, MS didiagnosis pada dewasa muda. Tapi itu juga bisa mempengaruhi anak-anak. Sebuah tinjauan baru-baru ini menemukan bahwa setidaknya 5 persen penderita MS adalah anak-anak.
Jika Anda merawat anak penderita MS, ada banyak langkah yang dapat Anda lakukan untuk membantu mereka menikmati kesehatan yang optimal. Dalam panduan pengasuh ini, Anda dapat mempelajari beberapa strategi untuk mengelola kondisi tersebut.
Melacak kondisi anak Anda: Memulai jurnal gejala
Gejala MS bisa berubah dari hari ke hari, minggu ke minggu, atau bulan ke bulan. Banyak orang mengalami masa remisi, ketika gejala mereka relatif sedikit. Remisi dapat diikuti dengan periode kambuh atau "flare", ketika gejalanya semakin parah.
Melacak gejala anak Anda dapat membantu Anda mempelajari apakah ada pemicu yang memperburuk gejala mereka. Misalnya, anak Anda mungkin mengalami gejala saat cuaca panas. Aktivitas tertentu mungkin juga berpengaruh. Saat Anda mengetahui bagaimana berbagai faktor memengaruhi mereka, Anda dapat mengambil langkah-langkah untuk membantu meminimalkan gejala anak Anda.
Membuat jurnal untuk melacak gejala juga dapat membantu Anda dan tim perawatan kesehatan anak Anda memahami bagaimana kondisi tersebut berkembang. Seiring waktu, ini mungkin membantu mengidentifikasi strategi pengobatan yang efektif.
Berikut beberapa tip untuk membantu Anda memulai jurnal gejala:
Gunakan media yang nyaman bagi Anda
Jika Anda memiliki ponsel cerdas atau tablet, Anda mungkin merasa nyaman menggunakan aplikasi pelacakan gejala yang telah dirancang untuk orang dengan MS. Jika mau, Anda dapat mencatat gejala anak Anda dalam dokumen atau spreadsheet di komputer atau jurnal tulisan tangan.
Pelajari tentang gejala MS
Mengetahui apa yang harus diperhatikan dapat membantu Anda melacak gejala anak Anda dengan lebih efektif. Misalnya, mereka mungkin mengalami kelelahan, perubahan penglihatan, otot kaku atau lemah, mati rasa atau kesemutan di anggota tubuh mereka, kesulitan berkonsentrasi atau mengingat sesuatu, atau gejala lainnya.
Bicaralah dengan anak Anda tentang perasaannya
Anda dapat belajar banyak tentang kondisi anak Anda berdasarkan bagaimana mereka bertindak, tetapi mereka adalah otoritas terbaik tentang apa yang mereka rasakan. Dorong mereka untuk berbicara dengan Anda tentang bagaimana perasaan mereka setiap hari dan membantu Anda membuat jurnal gejala mereka tetap up to tanggal.
Catat setiap perubahan dalam gejala mereka
Jika anak Anda mengalami perubahan gejala, perhatikan apa saja yang termasuk dalam perubahan tersebut. Misalnya, kapan gejala mereka mulai dan berakhir? Seberapa parah gejala mereka? Bagaimana mereka mempengaruhi anak Anda?
Catat apa yang terjadi saat gejala mereka berubah
Untuk mengidentifikasi pemicu potensial, mungkin membantu untuk mencatat cuaca, kebiasaan tidur anak Anda, dan aktivitas terakhir mereka. Jika gejala mereka berubah setelah mereka minum obat atau menyesuaikan rencana perawatan mereka, itu juga penting untuk diperhatikan.
Perhatikan polanya
Seiring waktu, Anda mungkin memperhatikan bahwa anak Anda mengalami gejala selama kondisi cuaca tertentu atau setelah aktivitas tertentu. Anda mungkin memperhatikan bahwa beberapa jenis atau dosis pengobatan tampaknya bekerja lebih baik daripada yang lain.
Ingatlah ini
Mempelajari tentang gejala anak Anda dan potensi pemicunya dapat membantu Anda dan penyedia layanan kesehatan mereka memahami dan menangani kondisi mereka dengan lebih efektif. Cobalah untuk mengingat untuk membawa jurnal gejala anak Anda ke setiap pertemuan dengan dokter mereka.
Menilai pilihan pengobatan dan mengelola pengobatan
Terapi modifikasi penyakit (DMT) adalah jenis obat utama yang digunakan untuk mengobati MS. DMT dapat membantu memperlambat perkembangan kondisi anak Anda. Ini juga dapat membantu mencegah periode kambuh, ketika gejalanya memburuk.
Dokter anak Anda mungkin akan meresepkan obat lain untuk membantu mengelola gejalanya juga. Misalnya, mereka mungkin meresepkan:
- kortikosteroid untuk mengobati flare akut
- pelemas otot untuk meredakan kekakuan atau kejang otot
- obat untuk membantu meredakan nyeri, kelelahan, masalah kandung kemih, masalah usus, atau gejala lainnya
Berikut delapan hal yang perlu diingat saat Anda bekerja dengan penyedia layanan kesehatan anak Anda untuk mengembangkan rencana pengobatan:
Kebanyakan DMT belum disetujui untuk digunakan pada anak-anak
Sejauh ini, Food and Drug Administration (FDA) AS belum menyetujui DMT apa pun untuk digunakan pada anak di bawah usia 10 tahun. FDA hanya menyetujui satu DMT - fingolimod (Gilenya) - untuk digunakan pada anak-anak yang berusia 10 tahun. usia atau lebih tua.
Banyak DMT diresepkan "di luar label" untuk anak-anak
Jika FDA belum menyetujui DMT untuk digunakan pada anak-anak, dokter Anda mungkin masih meresepkannya. Ini dikenal sebagai penggunaan obat di luar label.
FDA mengatur pengujian dan persetujuan obat, tetapi tidak mengatur bagaimana dokter menggunakan obat untuk merawat pasien mereka. Jadi, dokter Anda dapat meresepkan obat yang menurut mereka terbaik untuk perawatan anak Anda. Pelajari lebih lanjut tentang penggunaan obat resep di luar label.
Anak Anda mungkin perlu mencoba lebih dari satu DMT
Jenis DMT pertama yang diresepkan oleh dokter anak Anda mungkin tidak bekerja dengan baik atau mungkin menyebabkan efek samping yang tidak dapat dikendalikan. Jika itu terjadi, dokter mereka mungkin meresepkan DMT yang berbeda.
Pengobatan dapat menyebabkan efek samping
Sebelum Anda menambahkan obat baru ke rencana perawatan anak Anda, tanyakan kepada dokter mereka tentang potensi risiko efek samping. Jika Anda merasa anak Anda mengalami efek samping dari pengobatan, segera hubungi dokter mereka.
Beberapa obat berinteraksi satu sama lain
Sebelum Anda memberi anak Anda obat atau suplemen, tanyakan kepada dokter atau apoteker mereka apakah obat atau suplemen itu dapat berinteraksi dengan obat atau suplemen lain yang mereka minum. Dalam beberapa kasus, dokter mereka mungkin membuat perubahan pada rencana perawatan mereka untuk menghindari interaksi obat.
Beberapa obat lebih mahal dari yang lain
Bergantung pada pertanggungan asuransi kesehatan Anda, beberapa obat mungkin lebih mudah Anda beli daripada yang lain. Hubungi penyedia asuransi Anda untuk mengetahui apakah ada obat yang ditanggung.
Terapi fisik mungkin membantu
Selain meresepkan obat, dokter anak Anda mungkin merujuknya ke ahli terapi fisik atau okupasi. Spesialis ini dapat mengajari Anda dan anak Anda cara melakukan latihan peregangan dan penguatan serta menyesuaikan kebiasaan dan lingkungan sehari-hari untuk memenuhi kebutuhan mereka.
Kebiasaan sehari-hari membuat perbedaan
Dokter anak Anda mungkin merekomendasikan perubahan gaya hidup mereka. Misalnya, penting bagi anak Anda untuk:
- istirahat yang cukup
- berolahraga secara teratur
- makan makanan bergizi
- luangkan waktu untuk bermain
- nikmati aktivitas santai dan hindari stres
- batasi paparan suhu panas, yang dapat menyebabkan gejala kambuh
Ingatlah ini
Seiring waktu, kondisi dan kesehatan anak Anda secara keseluruhan mungkin berubah. Rencana pengobatan yang diresepkan mungkin juga berubah. Dokter mereka dapat membantu Anda memahami manfaat dan risiko potensial dari berbagai pilihan pengobatan, sambil menjawab pertanyaan yang mungkin Anda miliki.
Menemukan dukungan dan bantuan
Anak-anak dapat menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan dengan MS. Tetapi ada tantangan yang datang dengan mengelola kondisi kesehatan kronis. Untuk membantu Anda dan anak Anda mengatasi tantangan MS, penting untuk meminta dukungan.
Berikut delapan strategi yang dapat membantu Anda mengurangi rasa kesepian.
Temukan penyedia layanan kesehatan yang berspesialisasi dalam MS pediatrik
Tergantung di mana Anda tinggal, Anda mungkin dapat mengunjungi pusat perawatan kesehatan atau penyedia yang berfokus pada anak-anak dengan MS. National Multiple Sclerosis Society menyimpan daftar penyedia di situsnya.
Terhubung dengan rumah sakit pasien
Menjangkau keluarga lain yang memiliki anak dengan MS dapat membantu Anda untuk tidak merasa sendirian. Ini juga dapat membantu anak Anda bertemu dengan anak-anak lain yang berbagi beberapa pengalaman yang sama dengan MS.
Organisasi pasien adalah tempat yang tepat untuk mulai berhubungan dengan orang lain. Misalnya, Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society, dan Pediatric Multiple Sclerosis Alliance menawarkan informasi dan dukungan kepada keluarga yang hidup dengan MS.
Oscar the MS Monkey adalah organisasi nirlaba lain yang menjalankan program dan kegiatan penjangkauan untuk anak-anak dengan kondisi ini.
Bergabunglah dengan kelompok pendukung
National Multiple Sclerosis Society menyelenggarakan berbagai kelompok dukungan online dan papan diskusi dan menghubungkan orang-orang ke kelompok dukungan lokal di banyak daerah. The Multiple Sclerosis Association of America juga mengoperasikan komunitas dukungan online.
Hubungi hotline rekan
National Multiple Sclerosis Society juga mengoperasikan hotline rahasia untuk orang-orang yang menghadapi MS. Anda dapat menelepon 1-866-673-7436 untuk berbicara dengan sukarelawan terlatih, 7 hari seminggu dari jam 9 pagi hingga 12 pagi Waktu Standar Timur.
Temukan orang lain melalui media sosial
Banyak keluarga terhubung melalui Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial lainnya. Untuk menemukan pengasuh anak-anak dengan MS lainnya, pertimbangkan untuk mencari platform media sosial menggunakan tag hash seperti #kidsgetMStoo atau #PediatricMS.
Jelajahi sumber daya perawatan
Caregiving Action Network menawarkan tip dan dukungan untuk pengasuh anak berkebutuhan khusus dan orang lain dengan kondisi kesehatan kronis. Sumber daya ini tidak khusus untuk MS, tetapi dapat membantu Anda memahami dan mengelola kebutuhan Anda sendiri sebagai pengasuh.
Buatlah janji dengan seorang konselor
Mengelola kondisi kronis dapat membuat stres, dan sebaliknya, stres dapat memengaruhi kesehatan mental. Jika Anda atau anak Anda sedang berjuang melawan stres kronis, kecemasan, atau depresi, ada perawatan yang dapat membantu. Pertimbangkan untuk meminta rujukan dari dokter Anda ke spesialis kesehatan mental yang dapat memberikan konseling kelompok, keluarga, atau satu-satu.
Mintalah bantuan teman dan anggota keluarga Anda
Mungkin membantu untuk berbicara dengan orang-orang tersayang tentang tantangan yang Anda hadapi, menikmati waktu berkualitas bersama mereka, atau meminta bantuan mereka untuk tugas-tugas mengasuh. Misalnya, mereka mungkin bisa mengasuh atau membawa anak Anda ke janji medis.
Ingatlah ini
Merawat anak dengan kondisi kesehatan kronis terkadang sulit. Mencari dukungan dapat membantu Anda mengelola tanggung jawab pengasuhan Anda dan mengatasi perasaan menantang yang mungkin Anda alami. Tidak ada salahnya meminta bantuan - dan mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan dapat meningkatkan kehidupan Anda dan anak Anda.
Bantu anak Anda hidup lebih sehat dengan MS: Tip untuk olahraga, diet, dan bermain
Gaya hidup sehat dapat membantu anak-anak menurunkan risiko penyakit dan cedera, sembari mendukung kesehatan mental dan fisik mereka. Jika anak Anda menderita MS, kebiasaan sehat merupakan bagian penting dalam mengelola kondisinya. Sebagai seorang caregiver, Anda dapat membantu mereka mengembangkan kebiasaan tersebut mulai dari usia muda.
Untuk membantu anak Anda menikmati hidup yang paling sehat, pertimbangkan untuk mengikuti 10 tip berikut.
Bantu anak Anda makan makanan kaya nutrisi
Rencanakan makanan dengan berbagai variasi buah dan sayuran, kacang-kacangan dan legum lainnya, kacang-kacangan dan biji-bijian, biji-bijian, dan sumber protein tanpa lemak untuk membantu anak Anda mendapatkan nutrisi yang mereka butuhkan untuk berkembang. Jika Anda merasa tidak yakin dengan kemampuan Anda untuk menyiapkan camilan dan makanan sehat, pertimbangkan untuk membuat janji dengan ahli diet. Tim perawatan kesehatan anak Anda dapat memberikan rujukan.
Dorong anak Anda untuk bergerak
Olahraga teratur dan permainan fisik membantu anak Anda menjaga kekuatan otot dan kesehatan mereka secara keseluruhan. Dokter atau ahli terapi fisik anak Anda dapat mengembangkan rencana latihan atau aktivitas yang aman dan sesuai dengan kebutuhan fisik mereka.
Pertimbangkan untuk mendaftarkan anak Anda untuk pelajaran renang
Daya apung air dapat membantu menopang anggota tubuh anak Anda, sementara daya apung yang diberikan air memperkuat otot-otot mereka. Berolahraga di dalam air juga dapat membantu anak Anda tetap dingin dan menghindari kepanasan, yang merupakan masalah MS.
Pinjam atau beli buku dan teka-teki untuk merangsang pikiran anak Anda
MS berpotensi memengaruhi daya ingat dan pemikiran anak Anda. Buku, teka-teki, permainan kata, dan aktivitas lain yang merangsang mental dapat membantu mereka melatih dan memperkuat keterampilan kognitif mereka.
Kurangi gangguan saat anak Anda bekerja
Saat anak Anda mengerjakan pekerjaan rumah atau tugas yang menantang mental lainnya, matikan TV dan cobalah untuk meminimalkan gangguan lainnya. Ini dapat membantu mereka berkonsentrasi, sambil mengatasi potensi efek kognitif MS.
Bantu anak Anda mengenali dan menghormati batasan mereka
Misalnya, bantu anak Anda mempelajari seperti apa rasanya kelelahan dan dorong mereka untuk beristirahat saat mereka lelah. Penting juga bagi mereka untuk meminta bantuan saat mereka membutuhkannya.
Bicaralah dengan sekolah anak Anda tentang kebutuhan kesehatan mereka
Pertimbangkan untuk membuat janji dengan guru dan pejabat sekolah mereka untuk membahas kondisi mereka dan meminta akomodasi khusus jika diperlukan. Di Amerika Serikat, dan banyak negara lainnya, sekolah diwajibkan secara hukum untuk mengakomodasi kondisi medis anak.
Perhatikan mood anak Anda
Terkadang anak-anak merasa sedih adalah hal yang wajar. Tetapi jika anak Anda merasa sedih, cemas, mudah tersinggung, atau marah secara teratur atau berkelanjutan, bicarakan dengan dokter mereka dan pertimbangkan untuk meminta rujukan ke spesialis kesehatan mental.
Ajaklah anak Anda untuk membagikan perasaan dan pertanyaan mereka kepada Anda
Dengan mendengarkan anak Anda dan memberi mereka bahu untuk menangis saat dibutuhkan, Anda dapat membantu mereka merasa aman dan didukung. Jika anak Anda bertanya tentang kondisinya, cobalah menjawab dengan jujur, dalam istilah yang mereka mengerti.
Bantu anak Anda belajar bagaimana mengelola kondisinya
Seiring bertambahnya usia anak Anda, penting bagi mereka untuk mempelajari kondisi mereka dan secara bertahap mengambil lebih banyak tanggung jawab untuk mengelolanya. Mungkin tampak lebih mudah untuk melakukan sesuatu untuk mereka sekarang, tetapi mereka akan mendapatkan keuntungan dengan dilibatkan dalam aspek manajemen kondisi, seperti pelacakan gejala dan perencanaan makan.
Ingatlah ini
Untuk membantu anak Anda tetap sehat dan bersiap menghadapi MS, penting untuk mempromosikan kebiasaan sehat dan keterampilan pengelolaan diri sejak usia muda. Dokter Anda dan penyedia layanan kesehatan lainnya dapat membantu Anda dan anak Anda belajar bagaimana mengakomodasi kebutuhan kesehatan mereka saat mereka mengambil bagian dalam berbagai macam kegiatan.
Kesimpulannya: Jangkau dukungan
Sebagai seorang pengasuh, Anda memainkan peran penting dalam membantu anak Anda menjalani hidup yang memuaskan dan penuh.Penyedia layanan kesehatan anak Anda dapat membantu Anda mempelajari cara mengelola kondisi dan rencana perawatan mereka. Organisasi pasien, kelompok pendukung, dan sumber daya lainnya juga dapat membantu Anda mengembangkan strategi untuk menjaga anak Anda tetap aman dan sehat.
Ini bisa menjadi tindakan penyeimbang untuk mengelola tantangan pengasuhan sambil juga memenuhi kebutuhan kesehatan Anda sendiri. Itulah mengapa sangat penting untuk mencari sumber daya dan bantuan. Dengan membangun jaringan dukungan, Anda dapat membantu memenuhi kebutuhan anak Anda dan kebutuhan Anda sendiri.
