Pada awal Maret 2020, sebelum dunia mulai membuka matanya terhadap rasisme institusional dengan cara yang tidak pernah terlihat sejak tahun 1960-an, kerikil dilemparkan ke lautan perbedaan ras di dunia advokasi diabetes.
Kerikil itu terlihat seperti ini:
Kacey Amber Creel, seorang dewasa muda berkulit putih dengan diabetes tipe 1 (T1D) bertugas di meja informasi untuk College Diabetes Network (CDN) di acara JDRF Type One Nation di Austin, Texas.
Quisha Umemba, seorang wanita kulit hitam yang telah membantu menjalankan stan dan yang hidup dengan pradiabetes, baru saja kembali ke tempat meja yang telah ditentukan setelah membaca dengan teliti ruang pameran dan sesi pendidikan yang penuh.
Hampir terengah-engah, Umemba menggumamkan apa yang mengganggunya - tidak secara langsung kepada Creel, tetapi hanya sebagai pernyataan umum.
“Tidak ada satu orang pun di sini yang mirip denganku,” katanya dalam hati. “Tidak ada pembicara, tidak ada peserta; tidak ada orang lain yang terlihat seperti saya di sini. "
Umemba tidak menyadarinya, tapi apa yang dia katakan terdengar keras dan didengar oleh Creel, yang tidak hanya mengerti tapi juga tipe orang yang harus mengambil tindakan. Kerikil verbal yang dilemparkan akan menyebarkan riak, yang akan membesar dan menjadi awal dari gerakan resmi untuk membawa kesetaraan pada lanskap pasien diabetes.
Pasangan ini melanjutkan untuk membuat pertemuan Orang dengan Warna Hidup dengan Diabetes (POCLWD) dan membentuk organisasi nirlaba baru yang disebut Diversity in Diabetes (DiD).
Dua kisah diabetes bertemu
Bersama-sama, cerita individu mereka telah menyatu menjadi upaya bersama untuk membawa lebih banyak inklusi dan keragaman ke Komunitas Diabetes dan memungkinkan lebih banyak suara untuk menjadi bagian dari diskusi, advokasi, dan perubahan.
Umemba tidak asing dengan diabetes di rumah tangga minoritas. Ayahnya menderita diabetes tipe 2 dan dia sendiri menderita pradiabetes. Dia juga bekerja sebagai Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES), dengan latar belakang sebagai perawat terdaftar dengan gelar Magister kesehatan masyarakat, dan merupakan pelatih gaya hidup serta instruktur pekerja kesehatan komunitas.
Namun, dampak ras terhadap perawatan diabetes malah terlihat di rumahnya sendiri.
“Saya tidak menyadari itu seburuk itu sampai saya ditanya, 'Ayah, ingin tahu apa itu A1C?' Dia telah didiagnosis selama tiga tahun. Putrinya adalah (DCES). Dan dia tidak tahu apa itu A1C, "katanya. “Saya terkejut. Saya menyadari bahwa mengambil satu atau dua kelas (tentang diabetes) tidaklah cukup. Agar berhasil dengan diabetes, Anda harus menjadi pelajar diabetes untuk jangka panjang. "
Itu, katanya, kasar dari dua sudut pandang: Minoritas penderita diabetes memiliki akses yang lebih sedikit ke program, kelas, dan bahkan cakupan untuk perawatan dasar. Mereka juga hidup dalam budaya di mana diabetes tidak terlalu sering dibahas - di mana penderita diabetes menyembunyikan kebenaran itu dari rekan-rekan mereka.
Kombinasi tersebut bisa mematikan dan perlu diubah. Tapi, Umemba menunjukkan, ketika Anda membimbing orang kulit berwarna ke acara pendidikan yang paling besar, Anda melemparkan mereka ke dalam pengaturan yang sama yang membuatnya terkejut: lautan orang kulit putih, dengan sedikit, jika ada, wajah seperti miliknya.
Di situlah Creel masuk ke dalam cerita.
Creel dibesarkan di sebuah kota kecil di Texas tanpa banyak keragaman. Tapi ketika dia memilih untuk kuliah di Texas Southern University - Historis Black College and University (HBCU) - dan mendapatkan teman sekamar yang secara kebetulan menderita T1D dan juga minoritas, Creel mengatakan bahwa matanya "terbuka lebar".
"Dia memiliki pandangan yang berbeda tentang diabetes daripada saya," kenang Creel. “Bagi saya, itu semua tentang 'ini tidak akan mendefinisikan saya!' Dan 'Saya bisa melakukan semuanya dengan ini!' Baginya, dia masih berduka, bertahun-tahun setelahnya. Dan dia tidak memiliki alat yang saya miliki - pompa, CGM (monitor glukosa berkelanjutan), semua itu. Itu seperti kami menjalani dua kehidupan diabetes yang sama sekali berbeda. "
Ketika Creel bergabung dengan CDN di sana, wakil presiden cabang adalah minoritas dengan T1D juga, dengan masa lalu dan pandangan yang sama seperti teman sekamarnya. Itu sangat mengejutkannya. Dia menyadari, katanya, bahwa ras memengaruhi tidak hanya bagaimana Anda melihat diri Anda dalam lanskap diabetes, tetapi bagaimana lanskap diabetes memperlakukan Anda. Itu mengejutkannya.
"Anda tidak pernah ingin menerima sesuatu yang bisa jadi salah itu benar," katanya.
Jadi ketika Umemba membuat deklarasi, Creel adalah orang yang tepat untuk mendengarnya. “Mengapa menunggu kelompok besar untuk mengubah ini? Kita bisa melakukannya sendiri, "katanya.
Saat ini, wanita adalah tim dua orang yang bermaksud untuk mengambil - dan memecahkan - masalah keragaman pasien di lanskap diabetes.
KTT POCLWD pertama kalinya
Keduanya mengadakan acara pertama mereka pada bulan Agustus, yang disebut KTT POCLWD, menarik lebih dari 600 orang dari semua ras untuk meletakkan dasar bagi diskusi terbuka dan pada akhirnya tindakan untuk mengubah cara orang kulit berwarna diperlakukan, dilihat, dan diwakili dalam lanskap diabetes.
Menciptakan acara POCLWD pertama berarti memahami nuansa tersebut dan menciptakan ruang di mana semua merasa diterima, nyaman - dan ya, di mana orang lain tidak hanya terlihat seperti mereka, tetapi juga tidak seperti satu sama lain secara keseluruhan. Keragaman sejati.
Meskipun mereka pertama kali berencana mengadakan acara tatap muka di daerah Austin, pandemi COVID-19 memaksa mereka online. Namun hal ini ternyata menguntungkan dalam beberapa hal karena kebutuhan, mereka jelas melihat dari kesibukan pendaftaran dari seluruh negeri, tidak terbatas pada Texas.
“Orang-orang masuk ke kotak masuk dan mengirimi saya DM saat itu terjadi, sambil mengatakan 'Ya Tuhan, saya merasa sendirian sepanjang hidup saya sampai sekarang,'” kata Umemba.
DiD nirlaba baru
Sekarang, keduanya telah meluncurkan DiD, sebuah organisasi nirlaba yang mereka harap akan mengatasi banyak masalah yang dihadapi minoritas penderita diabetes.
Program itu adalah kebalikan dari kesempatan untuk berpuas diri. Sebaliknya, itu adalah seruan perang dan bukti jelas bahwa dunia membutuhkan apa yang Umemba dan Creel coba capai.
Dengan membuat DID, keduanya berharap dapat membangun komunitas yang fokus pada perubahan.Mereka menginginkan lebih banyak aktivitas advokasi, bukan lebih sedikit, dan sedang berupaya menjangkau Asia, Penduduk Asli Amerika, Latin, dan populasi lainnya juga.
Mereka akan memobilisasi DiD di empat "area pilar" untuk meningkatkan kelompok minoritas berikut ini:
- representasi di antara pendidik diabetes
- akses ke sumber daya swa-manajemen diabetes
- pendidikan dan dukungan, pengetahuan tentang pilihan pengobatan
- akses dan pemanfaatan teknologi diabetes (orang Afrika-Amerika misalnya dikatakan menggunakan teknologi diabetes dengan kecepatan 25 persen lebih rendah dari yang lain).
Setelah situs web mereka diluncurkan pada akhir Musim Gugur 2020, mereka berharap dapat membangun tim "Duta Keragaman" dari semua komunitas diabetes dan memberdayakan mereka untuk membuat perubahan di empat bidang pilar tersebut.
Mereka mencari sponsor, dan berharap misi mereka akan berkembang dan membawa perubahan.
Berjalan di jalan
Bagaimana dua remaja putri dapat menjadi riak yang dibutuhkan oleh kelompok perbedaan rasial untuk perubahan?
“Kami hanyalah dua wanita yang baru saja bertemu, yang tidak punya uang, tapi sangat peduli,” kata Umemba. “Tapi mungkin sesederhana itu.”
Umemba mengatakan mereka telah menyaksikan organisasi yang lebih besar mencoba membuat perubahan, dengan sedikit frustrasi.
“Organisasi, terlalu banyak untuk disebutkan, telah benar-benar pandai berbicara tetapi mereka tidak berjalan di jalan,” katanya. “Hal termudah yang dapat dilakukan organisasi tersebut adalah memiliki (orang kulit berwarna dengan diabetes) di meja sejak awal. Dan saya tidak berbicara tentang orang yang suka bertanda. Letakkan semua jenis orang di meja tempat keputusan dibuat. Begitulah perubahan dimulai. "
Sebagai inspirasi, mereka berdua menunjuk pada karya advokat diabetes, Cherise Shockley, seorang wanita Indianapolis dengan Latent Autoimmune Diabetes in Adults (LADA) yang mendirikan obrolan mingguan #DSMA di Twitter dan berbicara untuk representasi minoritas secara teratur di Komunitas Diabetes Online (DOC ).
Dengan organisasi DiD baru ini, mereka berharap dapat benar-benar membawa perubahan nyata yang baik untuk semua orang.
“Ini tentang hasil,” katanya. “Hasil kesehatan yang lebih baik berarti hidup lebih lama, lebih bahagia, dan juga dalam jangka panjang menghemat uang. Membangun komunitas yang membantu semua orang merasa diterima dan didengar, serta mendidik mereka adalah hal yang baik bagi kita semua. ”
.jpg)
.jpg)
