Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit tak terduga dengan berbagai gejala yang bisa datang, pergi, berlama-lama, atau memburuk.
Bagi banyak orang, memahami fakta - mulai dari diagnosis dan pilihan pengobatan hingga tantangan hidup dengan penyakit - adalah langkah pertama dalam mempelajari cara berhasil menanganinya.
Untungnya, ada komunitas yang mendukung di luar sana untuk memimpin dengan mengadvokasi, menginformasikan, dan menjadi nyata tentang MS.
Blog-blog ini membuat daftar terbaik kami tahun ini karena perspektif unik, semangat, dan komitmen mereka untuk membantu mereka yang hidup dengan MS.
MultipleSclerosis.net
Keamanan berkendara, tekanan finansial, penambahan berat badan, frustrasi, dan ketakutan akan masa depan - bagi banyak penderita MS, ini adalah masalah aktif, dan situs ini tidak menghindarinya. Nada di muka dan tanpa hiasan adalah bagian dari apa yang membuat konten di blog MultipleSclerosis.net begitu kuat. Penulis muda dan pendukung MS seperti Devin Garlit dan Brooke Pelczynski mengatakannya seperti itu. Ada juga bagian tentang MS dan Kesehatan Mental, berharga bagi siapa saja yang berjuang melawan dampak emosional dari penyakit atau depresi yang dapat muncul bersamaan dengan penyakit kronis.
A Couple Mengambil di MS
Pada intinya, ini adalah kisah cinta yang luar biasa tentang dua orang yang hidup dengan MS. Tetapi tidak berhenti sampai di situ. Pasangan suami-istri Jennifer dan Dan sama-sama memiliki MS dan peduli satu sama lain. Di blog mereka, mereka berbagi detail perjuangan dan kesuksesan mereka sehari-hari, bersama dengan sumber daya yang berguna untuk membantu memudahkan hidup dengan MS. Mereka membuat Anda terus mengikuti semua petualangan, pekerjaan advokasi, dan cara mereka menangani serta mengelola kasus MS masing-masing.
Normalku yang Baru
Orang dengan MS yang mengalami gejala atau mengalami masa sulit akan menemukan nasihat berguna di sini. Nicole Lemelle telah menjadi advokat di komunitas MS selama yang bisa kita ingat, dan dia menemukan titik yang tepat antara menceritakan kisahnya dengan jujur dan terus menginspirasi serta mengangkat komunitasnya. Perjalanan Nicole di MS sangat sulit dalam beberapa tahun terakhir, tetapi dia membagikan keberaniannya dengan cara yang akan membuat Anda ingin memeluknya melalui layar komputer.
Koneksi MS
Orang dengan MS dan pengasuhnya yang mencari inspirasi atau pendidikan akan menemukannya di sini. Blog ini menawarkan berbagai macam cerita dari orang-orang dengan MS di semua tahap kehidupan mereka. MS Connection berbicara tentang segala hal mulai dari hubungan dan latihan hingga nasihat karier dan segala sesuatu di antaranya. Ini diselenggarakan oleh National MS Society, jadi Anda akan menemukan artikel penelitian berharga yang juga disertakan di sini.
Gadis dengan MS
Orang yang baru didiagnosis dengan MS akan menganggap blog ini sangat membantu, meskipun siapa pun yang hidup dengan MS dapat menemukan manfaatnya dalam artikel ini. Caroline Craven telah melakukan pekerjaan luar biasa dalam menciptakan sumber daya yang dapat ditindaklanjuti untuk orang-orang dengan MS yang mencakup topik-topik seperti minyak esensial, rekomendasi suplemen, dan kesehatan emosional.
Percakapan MS
Blog ini bermanfaat bagi orang yang baru didiagnosis dengan MS, atau siapa pun dengan masalah MS tertentu yang ingin mereka beri tahu. Diselenggarakan oleh Multiple Sclerosis Association of America, artikel ini ditulis oleh orang-orang dengan MS dari semua lapisan masyarakat. Ini adalah titik awal yang bagus untuk orang yang mencari gambaran lengkap tentang kehidupan dengan MS.
Berita Multiple Sclerosis Hari Ini
Jika Anda mencari sesuatu yang dapat dianggap berita untuk komunitas MS, di sinilah Anda akan menemukannya. Ini adalah satu-satunya publikasi online yang menyajikan berita terkait MS harian, menyediakan sumber daya yang konsisten dan mutakhir.
Kepercayaan Multiple Sclerosis
Orang dengan MS yang tinggal di luar negeri akan menikmati berbagai artikel yang meliput penelitian MS. Ada juga kisah pribadi orang yang hidup dengan MS dan daftar acara terkait MS dan penggalangan dana di seluruh Inggris Raya.
MS Society of Canada
Berbasis di Toronto, organisasi ini menyediakan layanan bagi mereka yang hidup dengan MS dan keluarganya, dan mendanai penelitian untuk menemukan obatnya. Dengan keanggotaan lebih dari 17.000, mereka berkomitmen untuk mendukung penelitian dan layanan MS. Jelajahi sorotan penelitian dan berita pendanaan, dan berpartisipasi dalam webinar pendidikan gratis.
Tersandung Melalui Treacle
Slogan di blog yang menghangatkan hati dan jujur ini adalah "menjalani hidup dengan MS". Perspektif Jen yang jujur dan diberdayakan bergema melalui setiap konten di sini - mulai dari postingan tentang spoonie parenting hingga realitas hidup dengan "rasa bersalah penyakit kronis" hingga ulasan produk. Jen juga berkolaborasi di Dizzycast, podcast dengan Dinosaurs, Donkeys, dan MS (lihat di bawah).
Dinosaurus, Keledai dan MS
Heather adalah aktor, guru, dan advokat MS berusia 27 tahun yang tinggal di Inggris. Dia didiagnosis dengan MS beberapa tahun yang lalu, dan mulai ngeblog tak lama kemudian. Selain berbagi pemikiran dan perspektif tentang MS, dia memposting “foodie, hal-hal relaksasi, dan hal-hal olahraga” yang terbukti bermanfaat. Seorang yang sangat percaya pada gaya hidup sehat yang membantu meningkatkan kehidupan dengan MS, Heather sering membagikan apa yang paling berhasil untuknya.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa adalah lucu. Jelajahi halaman biografi-nya dan Anda akan melihat apa yang kami maksud. Dia juga hidup dengan MS remisi yang kambuh sejak usia 40 tahun. Reaksinya ketika dia pertama kali didiagnosis? “Sulit dipercaya tapi saya mulai tertawa. Lalu aku menangis. Saya menelepon saudara perempuan saya Laurie yang telah didiagnosis dengan MS hampir 10 tahun sebelumnya. Dia membuatku tertawa. Saya menyadari bahwa tertawa lebih menyenangkan. Kemudian saya mulai menulis. ” Kemampuan Yvonne untuk menemukan humor di tengah kesulitannya memang luar biasa, tetapi dia sangat berterus terang ketika keadaan menjadi terlalu gelap atau sulit untuk ditertawakan. “Multiple Sclerosis serius dan menakutkan,” tulisnya. “Tulisan saya ini tidak dimaksudkan untuk meremehkan kondisi ini atau mereka yang menderita karenanya, terutama mereka yang berada di tahap lanjut. Tulisan saya hanya dimaksudkan untuk menawarkan senyuman singkat kepada mereka yang dapat memahami beberapa keadaan aneh yang muncul dari MS. "
Kaus Kaki Anehku
Doug dari My Odd Sock hanya merasa dia perlu tertawa setelah didiagnosis MS pada tahun 1996. Dan dia tertawa. Dengan blognya, dia mengajak kita semua untuk tertawa bersamanya. Campuran kecerdasan ironis Doug dan penghinaan terhadap diri sendiri disertai dengan kejujurannya yang brutal tentang hidup bersama MS membuat postingan blognya terasa tenang di tengah badai. Setelah menghabiskan karirnya sebagai komedian dan copywriter periklanan, Doug mengetahui seluk beluk “edu-taining”. Dia berusaha untuk mendidik pembacanya tentang realitas MS bahkan ketika itu memalukan, seperti mengalami kesulitan buang air kecil atau buang air besar yang tidak terduga, atau mengalami ereksi yang tidak disengaja saat mendapatkan suntikan Botox di kaki di kantor dokter. Dia membuat kita semua terus tertawa.
Tersandung di Rumah Susun
Stumbling in Flats adalah buku yang diubah menjadi blog oleh manajer proyek-menjadi-penulis-profesional-dengan-PhD Barbara A. Stensland. Berbasis di Cardiff, Wales, Barbara didiagnosis dengan MS pada tahun 2012 dan tidak malu-malu mengakui bahwa MS sering menjadi batu sandungan dalam hidupnya. Dia dilepaskan dari pekerjaan karena MS-nya, tetapi itu tidak menghentikannya untuk mendapatkan gelar MA dalam penulisan kreatif, memenangkan beberapa penghargaan untuk tulisannya, menjadi konsultan film untuk penggambaran MS yang akurat, muncul di BBC dan BBC Wales, dan berkontribusi pada situs web untuk klien yang beragam seperti perusahaan farmasi dan perkumpulan MS. Pesan Barbara adalah Anda tetap dapat melakukan apa saja, bahkan dengan diagnosis MS. Dia juga menggunakan pengakuannya sendiri sebagai penulis untuk membantu menyadarkan blogger lain yang menulis tentang MS.
Tampilan MS dan Berita
Jangan biarkan template Blogspot yang sederhana membodohi Anda. MS Views and News kaya dengan informasi tentang terobosan ilmiah terbaru dan studi yang berkaitan dengan MS serta penelitian mutakhir tentang perawatan MS dan tautan ke sumber daya yang bermanfaat. Stuart Schlossman yang berbasis di Florida didiagnosis menderita MS pada tahun 1999 dan mendirikan MS News and Views untuk menawarkan sejumlah besar konten ilmiah dan medis terkait MS yang semuanya disimpan di satu tempat daripada tersebar di seluruh Internet. Ini benar-benar toko serba ada untuk memuaskan rasa ingin tahu Anda tentang apa yang terjadi dengan penelitian MS dan sedekat mungkin dengan sumber utama tanpa memilah-milah ribuan sumber daya di web.
Rach yang dapat diakses
Rachael Tomlinson adalah nama yang sama dari situs webnya, Accessible Rach (tagline: "lebih dari sekedar kursi roda"). Dia adalah penggemar rugby yang berbasis di Yorkshire, Inggris, pertama dan terutama. Dan sejak didiagnosis dengan MS progresif primer, dia mengubah hidupnya dengan MS menjadi kesempatan untuk berbicara tentang aksesibilitas kursi roda (atau kekurangannya) dari banyak pertandingan liga rugbi di seluruh Inggris Raya. Karyanya telah membantu meningkatkan kesadaran akan masalah aksesibilitas stadion olahraga. Dia juga seorang wanita Renaisans. Dia menjalankan halaman Instagram populer yang mempromosikan tips kecantikan dan kosmetik sambil membantu menyebarkan kesadaran MS dan menghancurkan stigma di sekitar menggunakan kursi roda.
Baik dan Kuat dengan MS
Baik dan Kuat dengan MS adalah karya pendiri dan CEO SocialChow Angie Rose Randall. Angie lahir dan besar di Chicago dan menjadi ahli komunikasi sebelum dia didiagnosis menderita MS yang kambuh pada usia 29 tahun. Misinya adalah menampilkan kesibukannya untuk menunjukkan seberapa banyak yang masih mungkin bahkan setelah diagnosis MS. Dan dengan beberapa peran penuh waktu, termasuk menjalankan perusahaannya sendiri dengan klien terkenal seperti Sprint dan NASCAR, membesarkan dua anak kecil dan seorang Shih Tzu, dan secara konsisten menulis tentang pengalamannya, dia selalu sibuk. Dan dia melakukan pekerjaan yang sangat bagus dalam hal itu.
MS Muse
Ini adalah blog yang sangat pribadi yang ditulis oleh seorang wanita kulit hitam muda yang didiagnosis menderita sklerosis ganda 4 tahun lalu. Dia bertekad untuk menjelajahi hidupnya tanpa rasa takut dan tidak membiarkan MS mendefinisikan dirinya. Blog tersebut menampilkan akun orang pertama yang tinggal dengan MS. Anda akan menemukan "Sejarah yang Dinonaktifkan" dan "Jurnal" yang penuh dengan cerita sehari-hari yang lugas tanpa pelapis gula. Jika Anda ingin membaca cerita berani dan terbuka tentang kecacatan, kekambuhan, dan depresi yang dapat menyertai MS, ditambah dengan optimisme kuat Ashley, ini adalah blog untuk Anda.
Punya blog favorit yang ingin Anda nominasikan? Kirim email kepada kami di [email protected].
.jpg)
