What’s Inside My MBC Tool Kit

Pada November 2017, saya menerima diagnosis kanker payudara metastatis (MBC).

Dalam minggu yang sama, putra saya berusia 2 tahun, dan saya dan suami merayakan ulang tahun pernikahan kami yang kelima. Plus, kami baru saja membeli rumah pertama kami dan pindah dari kehidupan Kota New York yang berat ke pinggiran kota New York yang pedesaan.

Sebelum diagnosis saya, saya bekerja sebagai pengacara hukum senior di New York City dan seorang atlet. Selama kuliah, saya adalah anggota tim renang universitas, dan beberapa tahun kemudian, saya menyelesaikan Maraton Kota New York.

Saya harus segera belajar bagaimana beradaptasi dengan kehidupan dengan MBC. Selama dua tahun terakhir sejak saya didiagnosis, saya telah mempelajari apa yang membantu, apa yang tidak membantu, dan apa yang paling penting untuk perawatan saya.

Berikut adalah beberapa tip yang saya simpan di dalam “tool kit” MBC saya.

Kekuatan untuk meminta bantuan

Saya selalu menjadi orang yang gigih.

Meskipun suami saya mungkin menyebutnya keras kepala, keuletan, ketekunan, dan kesediaan saya untuk mencari tahu sendiri selalu menjadi aset bagi saya. Baik menangani kasus hukum yang rumit atau upaya atletik, saya selalu menundukkan kepala dan mendorong.

Tetapi setelah diagnosis MBC saya, saya segera menyadari betapa merugikannya sikap ini - bagi saya dan keluarga saya.

Saya pada dasarnya adalah orang tua yang tinggal di rumah untuk putra saya yang berusia 2 tahun pada saat itu, dan kami tidak memiliki keluarga di dekat kami. Kami juga tidak mengenal banyak orang di kota baru kami. Kami berjuang untuk membangun rutinitas, komunitas, dan jalan bantuan.

Akhirnya, kami meminta orang tua kami datang tinggal bersama kami selama beberapa minggu untuk membantu kami bangkit.Saya menghabiskan beberapa hari dalam seminggu di rumah sakit, menjalani tes diagnostik, dan bertemu dengan tim perawatan saya. Saya memiliki sedikit bandwidth yang tersisa.

Sekarang, hampir 2 tahun setelah saya didiagnosis, saya tahu bahwa bantuan bisa datang dari berbagai tempat. Ketika seseorang menawarkan untuk menyiapkan kereta makan, mengantar anak saya di sore hari, atau mengantarkan saya ke sebuah janji, saya dapat dengan mudah menyetujuinya tanpa merasa lemah.

Saya tahu bahwa penyakit saya membutuhkan komunitas untuk dinavigasi, dan dengan menerima bantuan, saya melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam merawat diri sendiri dan keluarga saya.

Perawatan kesehatan mental

Dalam minggu-minggu setelah diagnosis saya, saya berjuang untuk bangun dari tempat tidur. Saya akan bercermin dan bertanya-tanya siapa orang yang balas menatap saya dan apa yang akan terjadi padanya.

Dalam beberapa hari setelah diagnosis saya, saya menghubungi dokter perawatan primer saya untuk membahas kesehatan mental saya memasuki kehidupan baru ini dengan kanker metastasis.

Saya hidup dengan riwayat depresi dan kecemasan, jadi saya tahu bahwa menjaga kesehatan mental saya sangat penting untuk kepatuhan pengobatan dan menemukan kondisi normal baru.

Dokter saya merujuk saya ke psikiater yang membantu saya mengelola pengobatan psikiatri saya. Dia juga merupakan sumber pengobatan untuk mengelola efek samping saya, terutama kelelahan dan insomnia.

Saya dan suami saya juga menghadiri kelompok pendukung. Dan selama tahun pertama setelah diagnosis saya, kami bertemu dengan seorang terapis sebagai pasangan untuk membicarakan beberapa tantangan luar biasa yang kami hadapi.

Tim perawatan yang dapat dipercaya

Dokter dan psikiater perawatan primer saya sangat terlibat dalam perawatan saya, dan saya sepenuhnya mempercayai keduanya. Sangat penting untuk memiliki tim perawatan yang mendengarkan Anda, mendukung Anda, dan mengenali siapa Anda sebagai pribadi, bukan hanya sebagai pasien.

Ahli onkologi dan ahli bedah payudara pertama saya sering mengabaikan pertanyaan saya dan tidak fleksibel atau acuh tak acuh tentang banyak kekhawatiran saya. Setelah beberapa minggu, saya dan suami mencari opini kedua di rumah sakit lain.

Rumah sakit ini meninjau pencitraan saya dari rangkaian dokter pertama dan memperhatikan sejumlah masalah yang telah terabaikan. Pendapat kedua ini mendiagnosis metastasis saya, yang sama sekali diabaikan oleh rumah sakit pertama.

Ahli onkologi saya saat ini adalah dokter yang luar biasa, dan saya percaya pada pengobatannya. Saya juga tahu dan percaya bahwa dia, bersama dengan semua dokter saya, melihat saya sebagai pribadi, bukan hanya sebagai nomor rekam medis.

Memiliki tim perawatan yang Anda kenal akan mendukung Anda dan perawatan yang mereka inginkan harus menjadi bagian penting dari kit alat MBC siapa pun.

Diri

Sama pentingnya dengan memiliki tim perawatan yang Anda percaya, mengakui peran Anda sebagai pembela diri sendiri juga sama pentingnya.

Seringkali, saya khawatir bahwa saya adalah pasien yang "sulit" dan bahwa saya menelepon terlalu banyak atau saya memiliki terlalu banyak pertanyaan pada pertemuan saya. Tetapi ahli onkologi saya meyakinkan saya bahwa tugas saya adalah mengajukan pertanyaan dan sepenuhnya memahami perawatan saya, sama seperti pekerjaannya adalah menjawab pertanyaan-pertanyaan itu sehingga kita semua berada di halaman yang sama.

Saat itulah saya menyadari betapa pentingnya menjadi advokat saya sendiri. Itu membuat saya menyadari pentingnya tim perawatan saya berfungsi sebagai tim - bukan hanya penyedia layanan kesehatan yang berbicara kepada saya.

Pengakuan ini memberdayakan saya, dan sejak saat itu, tim saya dapat menangani gejala dan efek samping saya dengan lebih tepat, serta mengatasi masalah yang muncul dengan cara yang lebih cepat dan efektif.

Bawa pulang

Karena beban penyakit saya menjadi lebih berat, begitu pula kit alat MBC saya. Saya merasa beruntung masih hidup hampir 2 tahun setelah diagnosis saya, meskipun terjadi kemajuan yang signifikan dalam setahun terakhir.

Saya dan keluarga saya akan tenggelam tanpa dukungan komunitas kami dan menemukan kesediaan untuk meminta dan menerima bantuan.

Tim perawatan saya, terutama tim perawatan kesehatan mental saya, merupakan bagian integral dari kit alat ini. Mengetahui bahwa saya memiliki keyakinan penuh pada mereka meringankan beban saya dan memungkinkan saya untuk kembali ke kehidupan normal kapan dan bagaimanapun saya bisa.

Mengembangkan keterampilan advokasi saya selama 2 tahun terakhir sangat penting bagi kualitas perawatan saya. Sama seperti saya mempercayai tim perawatan saya, saya telah belajar untuk mempercayai diri saya sendiri. Bagaimanapun, saya adalah aset terbesar untuk perawatan saya dan alat paling penting dalam kit alat MBC saya.

Emily meninggal awal tahun ini pada tahun 2020. Seorang advokat untuk komunitas MBC, kami bersyukur atas kata-katanya sehingga orang lain dapat memperoleh kekuatan dari perjalanannya.