Hari ini, kami sangat senang berbicara dengan sesama tipe 1 yang telah mengambil karir sebagai seorang pendidik diabetes bersertifikat (CDE): Ken Rodenheiser di Philadelphia, yang sekarang menghabiskan setiap hari membantu keluarga yang baru didiagnosis menghadapi kenyataan hidup dengan T1D.
Beberapa mungkin mengenali nama Ken dari sekitar satu dekade yang lalu ketika dia membantu membentuk undang-undang New Jersey yang memungkinkan siswa membawa pengukur glukosa dan memeriksa gula mereka di kelas!
Kami merasa senang bertemu dengan pria berusia 28 tahun itu baru-baru ini dan kemudian terhubung melalui telepon. Ken adalah CDE pediatrik di Rumah Sakit Anak Philly (tempat ia didiagnosis sendiri) dan telah menjadi bagian besar dari organisasi Children With Diabetes dan Konferensi Teman Untuk Kehidupan musim panas tahunan, di mana ia membantu memimpin program kedua belas. Dia juga aktif di DOC (Diabetes Online Community) di Instagram.
Berikut wawancara kami baru-baru ini dengan Ken. Nikmati!
Ken Rodenheiser tentang T1D Life dan Karir Diabetesnya
DM) Hai Ken, bisakah Anda memulai dengan memberi tahu kami tentang diagnosis Anda?
KR) Saya didiagnosis kembali pada tahun 2003, tepat sebelum ulang tahun ke-13 saya ketika saya mengalami kecemasan pra-remaja / remaja. Saya mengalami beberapa tahun yang sulit pada awalnya… tidak ada orang lain di sekolah saya yang hidup dengan ini, kecuali seorang gadis yang satu kelas lebih tua dari saya, jadi tidak ada orang yang benar-benar dapat saya kaitkan dengan diabetes. Itu sebelum media sosial menjadi bagian besar dari kehidupan kita sehari-hari untuk terhubung dengan orang-orang. Jadi ini sangat mengisolasi bagi saya. Sebagian besar saya pernah tinggal di daerah Philly, dan saya dari New Jersey. Saya didiagnosis di Rumah Sakit Anak Philadelphia, dan meskipun itu (dan adalah!) Institusi yang hebat, saya masih tidak memiliki hubungan apa pun dengan siapa pun seusia saya.
Apa yang membantu Anda lebih terhubung?
Awalnya saya tidak pergi, tetapi dalam satu atau dua tahun orang tua saya pergi ke konferensi diabetes tahunan rumah sakit di mana mereka harus melihat semua pompa yang berbeda pada saat itu, dan mempelajari berbagai hal tentang tipe 1. Saat itulah saya mendengar tentang Animas memompa untuk pertama kalinya, dan begitu itu terjadi, perwakilan Animas membawa saya ke sebuah organisasi bernama Children with Diabetes. Dan itu mengubah segalanya bagi saya.
Saya menghadiri konferensi Friends For Life pertama saya di tahun 2004 atau 2005, ketika saya berusia 15 tahun. Itu adalah tempat yang membawa saya ke tempat di mana saya dapat menerima diabetes, menyesuaikan diri dengan diagnosis saya, dan mengetahui bahwa saya tidak sendiri. Saya kembali setiap tahun. Saya pergi ke sana seorang anak laki-laki yang marah, dan meninggalkan sebaliknya. Itu membuat saya keluar dari tempat gelap saya.
Bagaimana Anda bertransisi menjadi diri Anda sendiri yang merasa seperti seorang advokat?
Setelah beberapa tahun, saya masih dalam program remaja dan telah hadir setiap tahun. Tahun itu, kebetulan ada turnamen karate yang terjadi di hotel yang sama dengan tempat kami berada untuk FFL. Seorang anak di turnamen karate itu ada di sana dari Australia, dan kebetulan didiagnosis menderita diabetes di sana. Jadi pemimpin program remaja pada saat itu - yang ironisnya adalah orang yang sama yang menjual pompa Animas saya yang pertama - membawa beberapa remaja ke rumah sakit untuk berbicara dengan anak ini, dan mengatakan kepadanya, “Kamu akan baik-baik saja . ” Mereka memilih saya untuk menjadi orang pertama yang masuk dan berbicara dengannya. Pada usia 17 tahun, setelah pengalaman itu, saya berkata pada diri sendiri bahwa inilah yang akan saya lakukan dengan sisa hidup saya.
Wow! Apa yang selama ini Anda pikirkan sebagai jalur karier?
Saya ingin masuk ke bidang keuangan pada saat itu, jika itu menunjukkan kepada Anda seberapa banyak belokan kiri yang saya ambil, dari keuangan ke jalur CDE. Tapi itu menunjukkan kepada saya bahwa pendidikan diabetes, menjadi CDE, dan bekerja dengan anak-anak yang baru didiagnosis adalah apa yang ingin saya lakukan sebagai karier.
Saya pergi ke sekolah perawat dan bekerja sebagai perawat lantai selama beberapa tahun; tidak ada niat nyata untuk menjadi perawat, itulah yang saya pikir akan menjadi jalan terbaik untuk mendapatkan kredensial CDE saya. Posisi pertama saya adalah magang di mana saya bekerja dengan banyak tipe 2 selama satu setengah tahun itu. Saya kemudian bisa mendapatkan posisi sebagai pendidik pediatrik di Rumah Sakit Anak di Philadelphia, tempat saya didiagnosis.
Bagaimana rasanya bekerja sebagai pendidik dengan anak-anak yang berbagi penyakit Anda?
Aku menyukainya. Jika saya dapat membuat perubahan dalam kehidupan satu orang sehari, itu berarti ini hari yang baik bagi saya. Jika saya dapat memengaruhi dua orang sehari, ini hari yang menyenangkan. Untungnya, saya merasa seperti berada di tempat di mana saya dapat membuat perbedaan dalam setidaknya satu kehidupan keluarga dan meninggalkan pekerjaan dengan bahagia setiap hari. Itu membuatku tersenyum.
Apakah kami juga mendengar bahwa tantangan diabetes yang Anda hadapi di sekolah menengah akhirnya menghasilkan momen advokasi yang sangat luar biasa untuk Anda?
Iya. Ini semacam cerita yang 'menyenangkan', meskipun tidak semuanya merupakan sesuatu untuk membuat tersenyum… Jadi selama tahun pertama dan tahun kedua saya, semuanya baik-baik saja. Guru saya hebat dan tidak memiliki masalah dalam mengizinkan saya melakukan tes di kelas, atau jika saya merasa Low dan membutuhkan jus atau harus pergi ke kantor perawat sekolah. Tapi tahun pertama, saya punya satu guru yang memberi saya masalah. Dia memberi tahu perawat bahwa dia merasa tidak nyaman, dan perawat tidak mengizinkan saya memeriksa BG di kelas mana pun. Ada hal besar yang harus dilakukan, ADA (American Diabetes Association) terlibat, dan mereka mulai mengadvokasi atas nama saya. Itu diselesaikan di sekolah.
Kemudian, saya akhirnya berbicara di depan Sidang Umum New Jersey pada tahun 2009, ketika saya masih kuliah, tentang apa yang telah terjadi dan betapa pentingnya diizinkan untuk memeriksa gula darah di kelas. Lucu ketika saya bertemu dengan legislator negara bagian pada saat itu, saya mengeluarkan alat tes saya dan memeriksa gula darah saya saat berbicara dengan mereka. Saya memberi tahu mereka bahwa saya Low dan makan beberapa tab glukosa, sambil berbicara dengan mereka. Ada 12 orang di ruangan itu dan itu adalah pendidikan yang bagus bagi mereka. Dengan itu, mereka mengeluarkan undang-undang yang mulai berlaku pada Januari 2010, sehingga setiap siswa di New Jersey dapat membawa persediaan diabetes mereka dan secara legal dapat memeriksa di kelas, bersama dengan mengizinkan guru untuk menyuntikkan glukagon jika diperlukan. Saya merasa sangat terhormat menjadi bagian dari perubahan itu, dan sekarang perubahannya menjadi lingkaran penuh. Saya menghubungi ADA baru-baru ini dan akan menjadi bagian dari Call to Congress 2019 pada akhir Maret, di mana saya akan dapat bertemu dengan beberapa orang berpengaruh untuk mempengaruhi cara pengobatan diabetes di tingkat federal.
Apakah Anda masih menghadiri CWD's Friends For Life Conference setiap tahun?
Ya saya lakukan. Setiap tahun sejak berusia 18 tahun dan lulus dari sekolah menengah, saya telah kembali. Saya sekarang salah satu dari empat orang yang bertanggung jawab atas pemrograman dan memimpin kelompok dua belas, jadi anak usia 9-12 tahun. Sangat menyenangkan menjadi bagian dari itu. Sungguh menakjubkan melihat sekelompok orang yang telah pergi sejak tahun-tahun pertama saya pergi, untuk melihat bagaimana kita semua menjadi dewasa dan dewasa serta mengambil peran yang lebih besar dalam komunitas diabetes, dan kehidupan kita sendiri dengan diabetes.
Bagaimana faktor diabetes Anda sendiri dalam cara Anda berbicara dengan pasien?
Saya mencoba untuk tidak memberi tahu mereka tentang diabetes saya sendiri, saat pertama kali bertemu mereka. Ini adalah anak-anak dan keluarga yang baru didiagnosis - mirip dengan apa yang saya lakukan ketika saya berusia 17 tahun. Saya fokus memperkenalkan mereka pada diabetes dan memberi tahu mereka bahwa itu akan baik-baik saja. Saya mengikuti mereka selama setahun pertama atau lebih dan melakukan banyak pelatihan berat, karena saat itulah semua orang memiliki pertanyaan paling banyak.
Jadi jika saya bertemu mereka di rumah sakit dan mereka baru saja didiagnosis, bahkan dalam beberapa jam, saya tidak suka menyebutkan diabetes saya sendiri di awal. Karena dengan begitu, mereka tidak akan mendengarkan orang lain. Mereka akan melihat kepada saya tentang apa yang saya lakukan, meskipun itu tidak berlaku untuk mereka sejak dini setelah diagnosis. Mungkin setelah mereka meninggalkan rumah sakit dan setelah beberapa waktu, ada kepastian yang dapat saya berikan dengan mengatakan, "Saya menerimanya, dan Anda dapat melihat semua orang di dunia ini yang berkembang dengan T1D." Ini memberi rasa lega, dan kita dapat bergerak maju dengan membicarakan lebih spesifik tentang diabetes saya sendiri nanti. Sangat menyenangkan bagi orang-orang dan anak-anak untuk mendengarnya, karena mungkin mereka tidak mengenal siapa pun yang mengidap diabetes bahkan dengan seluruh komunitas online, dan hubungan itu membuat perbedaan. Saya bisa memahami saat itu, terutama di tahun-tahun remaja ketika mungkin saya bisa menyebut beberapa gertakan juga. Di situlah berguna.
Bagaimana rasanya melihat semua alat teknologi diabetes baru muncul dan berkembang sejak Anda masih muda?
Evolusi itu spektakuler. Mereka benar-benar menempatkan saya pada NPH pada awalnya, yang aneh karena analog sudah ada selama beberapa tahun saat itu. Itu sungguh mengerikan. Saya harus meminta untuk pergi ke Lantus pada saat itu. Mengenai teknologi, saya menggunakan pompa Animas IR1200 saya kurang dari setahun sebelum saya pergi ke konferensi FFL yang pertama. Saya belum bisa menerima diabetes saya saat itu, dan saya malu dengan pompa saya. Nenek saya benar-benar memotong dan menjahit lubang di semua pakaian saya sehingga pipa itu tidak akan pernah terlihat. Tapi setelah FFL ketika saya lebih percaya diri dan memiliki teman dengan diabetes dan tahu saya tidak sendirian, saya memakai pompa saya di tempat terbuka seperti ikat kepala saya… dan ada selang pompa di mana-mana! Aku tinggal di Animas, dan yang terakhir adalah Animas Vibe. Sekarang, saya menggunakan sistem loop tertutup bersumber terbuka dan telah melakukan Looping selama setahun terakhir.
Saya sudah menggunakan Dexcom sejak sistem pertama, ketika memakai selama tiga hari dan tidak tertahankan karena keakuratan yang buruk. Jadi melihat setiap peningkatan yang terjadi sejak saat itu benar-benar luar biasa. Saya menggunakan Dexcom G6 hari ini di mana Anda tidak perlu melakukan kalibrasi jari apa pun. Saat ini, saya sebenarnya telah memakai tiga sensor CGM - G6, Abbott Freestyle Libre selama 14 hari, dan CGM Senseonics Eversense yang dapat ditanamkan. Itu tidak akan selamanya, tetapi asuransi saya menanggung 100% Eversense, jadi saya memutuskan untuk mencobanya selagi saya bisa dan melakukan sedikit studi N = 1 yang membandingkan semua CGM ini dengan pengukur jari pengukur Contour.
Ini semua adalah pengubah permainan untuk anak-anak dan remaja hari ini, dengan loop tertutup dan akurasi CGM hari ini. Mereka dapat menginap semalam tanpa Low atau tetap berada dalam jangkauan setelah makan pizza, dan CGM menjadi standar. Kami hanya membutuhkan perusahaan asuransi untuk menyadarinya, dan menyadari bahwa kami mendapatkan begitu banyak dari waktu yang terbatas yang tidak kami dapatkan dari A1C. Itu perlu diubah.
Apakah Anda menghabiskan banyak waktu untuk masalah akses dan keterjangkauan?
Saya kebanyakan mendengar keluhan. Untungnya, saya memiliki sumber daya yang hebat dan tim untuk membantu saya dalam hal itu. Praktisi perawat kami, Tuhan Memberkati jiwa mereka, begitu terbebani dengan semua dokumen yang tidak masuk akal yang datang dengan Otorisasi Sebelumnya dan akses ke obat-obatan dan teknologi. Mereka harus bolak-balik dalam menyangkal, karena klaim sering ditolak hanya jika ada SATU hal yang salah dengan dokumentasi - belum tentu formulir diisi secara tidak benar, tetapi catatan tidak dilakukan seperti yang diinginkan firma asuransi. Terkadang kami harus melakukan semua itu empat atau lima kali hanya untuk mendapatkan persetujuan CGM. Hal itu menghilangkan sumber daya dari perawatan pasien, dan konyol bahwa perusahaan asuransi memerlukan semua pekerjaan itu dan lebih sedikit waktu untuk benar-benar menjaga keamanan pasien. Seharusnya tidak serumit ini. Saya berharap ada cara untuk mengarusutamakan persetujuan untuk produk ini, karena hal itu membuat hidup lebih baik.
Apa yang Anda temukan dengan mengenakan ketiga CGM tersebut secara bersamaan?
Cukup menarik. Akurasinya sangat bagus untuk semuanya, meskipun dengan Eversense, ini akan kembali ke hari G5 ketika Anda harus mengkalibrasi dua kali sehari. Sangat menarik bahwa ini menggunakan cahaya daripada pengukuran CGM tradisional dari cairan interstisial untuk pembacaan glukosa, dan itu berarti mempelajari kembali cara kerja CGM. Juga, seperti Medtronic CGM, setelah periode inisialisasi 24 jam itu Anda harus melakukan banyak kalibrasi dan awalnya tidak terlalu akurat. Itu membuat frustrasi, dibandingkan dengan Dexcom dan Libre di mana Anda tidak perlu mengkalibrasi. Saya telah dimanjakan. Secara keseluruhan, tren dan akurasinya cukup sebanding. Bagi saya, Dexcom G6 dan Eversense adalah yang paling akurat secara konsisten jika dibandingkan dengan pengukur Contour saya. Hasil Abbott Libre terpukul atau terlewat secara konsisten.
Bisakah Anda berbagi pengalaman dengan Looping?
Baru sekitar satu tahun Looping, menggunakan RileyLink sepanjang waktu. Saya menyukai dukungan dari komunitas #WeAreNotWaiting yang ada, dan setelah Anda mempelajarinya dan mengetahui teknologinya, tidak serumit itu. Luar biasa. Komitmen untuk mendapatkan peralatan yang lebih tua dan tidak bergaransi adalah bagian yang paling menantang. Tentu saja, ini telah menunjukkan kepada saya betapa saya sangat bersemangat dengan Tandem's Control-IQ dengan G6 yang akan diluncurkan tahun depan. Itu akan didukung sepenuhnya sebagai produk komersial, dan tidak akan terlalu mengganggu karena akan memiliki Bluetooth dan tidak perlu berkomunikasi melalui RileyLink.
Kamu juga cukup atletis, seperti yang kita lihat dari media sosial…?
Di perguruan tinggi, saya adalah seorang kentang pemalas. Tapi begitu saya keluar, saya mulai lebih banyak berlari - meskipun saya membencinya saat tumbuh dewasa. Saya jatuh cinta padanya, dan itu menjadi pelampiasan saya. Kemudian saya mulai bersepeda. Dan mendaki. Dan seterusnya. Saya suka tetap aktif. Saya telah melakukan Tough Mudders dan balapan rintangan lainnya, mendaki sebagian Inca Trails ke Machu Picchu di Peru, bersepeda sejauh 80 mil beberapa kali…. Untuk jangka panjang, saya ingin melakukan kompetisi setengah Ironman.
Sampai saat ini, pencapaian terbesar saya yang ingin saya ungkapkan adalah melakukan Dopey Challenge di Disney World pada Januari 2018. Disney Marathon Weekend tahunan mereka memiliki beberapa balapan, dan Dopey Challenge melakukan semua balapan secara berurutan setiap empat hari itu. - 5k, 10k, setengah maraton, dan maraton penuh. Saya akan melakukan semuanya secara individu, tetapi tidak pernah secara berurutan. Saya suka menunjukkan dedikasi saya, kepada diri saya sendiri dan kepada dunia, bahwa diabetes tidak akan menahan saya. Istri saya (kami menikah selama tiga tahun pada bulan Juni 2019!) Melakukan maraton penuh dan kami harus melewati garis finis bersama.
Tunggu, ceritakan lebih banyak tentang pengalaman Inca Trails!
Itu sekitar setahun yang lalu. Itu lebih merupakan petualangan mendaki daripada mendaki penuh, karena melakukan semuanya akan menjadi lebih dari pengalaman selama seminggu. Kami melakukan sebagian selama empat hari dan bermalam di hostel, dengan bersepeda gunung, zip-lining, arung jeram, dan hiking reguler. Saya cukup baru mengenal Looping pada saat itu, jadi bawalah semua jenis backup dan t: slim pump untuk berjaga-jaga jika terjadi sesuatu atau saya merasa tidak nyaman. Itu cukup intens… Saya telah melakukan bersepeda dan maraton dan hal-hal lain, tetapi tanjakan yang lambat dan mantap sepanjang hari adalah sesuatu yang baru bagi saya. Mengelola gula darah, saya telah mengemas lebih banyak persediaan daripada yang pernah saya butuhkan dan dua kit glukagon untuk berjaga-jaga jika ada dosis mini yang dibutuhkan.Kami memang memiliki vendor lokal untuk mencoba buah-buahan dan makanan di sepanjang jalan.
Berbicara tentang glukagon, Anda juga berada di forum Xeris baru-baru ini - apa pendapat besar Anda dari acara itu?
Itu sangat membuka mata saya. Saya ingin lebih terlibat dalam komunitas, baik secara online atau dengan cara lain. Saya selalu melakukan pekerjaan saya dengan Anak-anak dengan Diabetes, dan ada pekerjaan harian saya di sini sebagai pendidik diabetes, tapi masih banyak lagi. Melihat apa yang bisa dilakukan orang lain dengan teknologi dan media sosial, dan semua potensi itu sungguh menakjubkan. Untuk bisa sampai di sana dan berbicara dengan semua orang, serta orang-orang di belakang layar Xeris yang membuat bahan kimia baru ini menjadi mungkin, sungguh luar biasa. Itu menginspirasi saya untuk berbuat lebih banyak. Itu adalah hal terbesar bagi saya.
Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara, dan atas semua yang Anda lakukan, Ken! Kami beruntung Anda berangkat ke D.C. pada bulan Maret untuk menjadi bagian dari Panggilan ADA ke Kongres, dan berharap untuk mendengar bagaimana semuanya berjalan.
.jpg)
