Jika anggota parlemen negara bagian melakukan apa yang Komunitas Diabetes kami butuhkan, 2019 bisa menjadi tahun spanduk tentang masalah transparansi harga obat dan insulin.
Itu tidak berarti kita akan melihat penurunan harga insulin secara langsung. Tetapi langkah pertama dalam menangani masalah apa pun adalah mengakui ada satu masalah, dan menyiapkan panggung untuk benar-benar menanganinya secara efektif.
Kami telah melihat beberapa upaya legislatif di berbagai negara bagian dalam beberapa tahun terakhir, mengikuti undang-undang pertengahan 2017 Nevada yang menandai tagihan pertama dari jenisnya yang berfokus secara khusus pada harga diabetes. Sekarang ketukan genderang semakin keras, dengan meningkatnya liputan media dan upaya akar rumput # insulin4all membuat gelombang nasional; semakin banyak legislator negara bagian mengangkat topik dan memperkenalkan apa yang disebut "tagihan sinar matahari" yang ditujukan untuk harga insulin.
Sungguh menyegarkan melihat kelompok besar dan kecil menjadi bagian dari upaya ini, meskipun mereka tidak selalu menyetujui perpesanan atau metode yang tepat. Semakin banyak berbagi cerita dan melobi semakin baik!
Karena kita semua menunggu dengan tidak sabar untuk melihat apa yang terjadi di tingkat federal dengan Komite Pengawas DPR akan mulai memarahi berbagai pemain tentang masalah ini, dan orang lain di seluruh negeri mengajukan tuntutan hukum terhadap perusahaan asuransi, PBM dan Farmasi, sangat menarik untuk melihat bahwa yang utama tindakan mungkin terjadi di tingkat negara bagian.
Data Baru tentang Krisis Insulin
Beberapa laporan penelitian baru yang kontroversial telah membantu menyoroti Krisis Harga Insulin ini. Data baru memicu diskusi - dan kemarahan - dan telah mendorong advokasi tambahan dari pasien dan legislator, yang mendengar dari konstituen mereka yang marah:
- Dua kali lipat: Lembaga Biaya Perawatan Kesehatan (HCCI) nirlaba merilis laporan baru-baru ini yang menunjukkan bahwa seseorang dengan diabetes tipe 1 mengeluarkan biaya insulin tahunan rata-rata $ 5.705, selama 2016 - setara dengan dua kali lipat jumlah yang dilaporkan pada tahun 2012. Sementara Data tidak lengkap karena kurangnya informasi dari Pharmacy Benefit Managers (PBMs), yang memberitahukan bahwa harga telah naik secara dramatis.
- Penjatahan: Sebuah studi dari Universitas Yale menunjukkan bahwa 25% penyandang disabilitas (penderita diabetes), baik tipe 1 dan 2, telah melaporkan menggunakan lebih sedikit insulin daripada yang diresepkan sebagai akibat langsung dari harga tinggi.
- Biaya Produksi: Sebuah studi yang diterbitkan dalam BMJ Global Health Journal sebelumnya pada tahun 2018 mengklaim bahwa dengan pasar insulin biosimilar yang lebih aktif dan kompetitif, biaya produksi insulin analog menurunkan harga akhir hingga serendah $ 78- $ 130 per orang per tahun. , sedangkan insulin yang lebih tua seperti Reguler dan NPH bisa menjadi $ 48- $ 72 per tahun. Farmasi membantah perkiraan tersebut, dan pada kenyataannya tidak mungkin untuk membuktikannya karena banyak titik data harga tidak tersedia, dan produsen insulin tidak secara terbuka membagikan R&D khusus untuk insulin mereka.
Tak satu pun dari ini yang sangat mengejutkan, tetapi menambahkan amunisi ke data yang dikumpulkan selama beberapa tahun oleh orang lain dan menyampaikan pesan yang jelas: Krisis Keterjangkauan Insulin ini harus diatasi (!), Dan untuk mengatasinya, kami memerlukan semua detail harga dari semua. pihak yang terlibat.
Legislasi Negara-demi-Negara tentang Transparansi Harga Obat
Undang-undang transparansi Nevada yang terkenal itu disahkan beberapa tahun yang lalu mengamanatkan bahwa Farmasi dan PBM yang aktif di negara bagian itu perlu membagikan detail tentang kenaikan harga dan biaya mereka. Pengiriman awal mulai masuk pada awal 2018, dan meskipun beberapa tidak mematuhi pada awalnya, meyakinkan untuk mengetahui bahwa Tiga Besar Pembuat Insulin (Lilly, Novo dan Sanofi) telah mengirimkan informasi yang diperlukan, menurut laporan media. Sejauh ini, Nevada belum merilis datanya tetapi itu diharapkan pada suatu saat di bulan Februari.
Itulah yang didorong oleh advokasi # insulin4all secara nasional, dan bab-bab baru bermunculan sepanjang waktu - baru-baru ini, Michigan dan Virginia bergabung dengan jajaran 17 cabang di seluruh AS (per 27 Januari). Bahkan dengan penutupan pemerintah federal baru-baru ini, cerita tentang penjatahan insulin dan ketidakterjangkauan menjadi berita utama nasional, dan itu mendorong banyak orang untuk lebih bersuara.
Hanya dalam minggu-minggu pertama tahun ini, anggota parlemen di Minnesota dan Colorado telah memperkenalkan undang-undang yang menyerukan transparansi yang lebih besar dalam harga obat dan insulin, dan kami mendengar bahwa masih banyak lagi yang sedang dalam proses untuk segera diperkenalkan.
Misalnya, Colorado Rep. Dylan Roberts mengajukan tagihan yang menyerukan transparansi lebih pada biaya insulin dan obat diabetes. Legisasinya pada tahun 2018 tidak berhasil, tetapi dia sangat ingin maju di tahun baru. Jika Anda ingat, kami mewawancarai Dylan tahun lalu dan dia berbagi kisah tentang adik laki-lakinya Murphy, seorang tipe 1 yang meninggal setelah insiden gula darah rendah saat mendaki gunung. Ingatan tentang saudaranya dan betapa biaya insulin yang begitu membebani dia, telah menjadi inspirasi dalam menggerakkan undang-undang ini di Colorado.
Sementara itu, di Minnesota, paket multi-tagihan diperkenalkan yang ditujukan untuk biaya insulin - dari transparansi yang lebih besar hingga memastikan bahwa isi ulang insulin darurat tersedia di apotek. File 366 Senat Minnesota akan meminta perusahaan Farmasi yang menjual insulin untuk menjelaskan keputusan mereka untuk menaikkan harga dan komisaris kesehatan negara bagian kemudian akan menganalisis informasi itu dan menyajikannya kepada badan legislatif negara bagian.
Alasan utama mengapa Minnesota melanjutkan hal ini berkaitan dengan Alec Raeshawn Smith yang berusia 26 tahun, yang meninggal setelah menjatah insulin dan yang ceritanya telah dibagikan secara nasional sejak saat itu. Ibunya, Nicole Smith-Holt telah menjadi pendukung utama dalam menyuarakan suaranya tentang masalah ini dan telah bergabung dengan pendukung # insulin4all lainnya, termasuk D-advokat Quinn Nystrom untuk bekerja dengan anggota parlemen tentang masalah ini.
Membuat Model Legislasi untuk Negara (DPAC dan NDVLC)
Mengingat bahwa tindakan tampaknya akan datang di tingkat negara bagian, para pendukung Komunitas Diabetes dengan bijak memfokuskan upaya mereka untuk membantu lebih banyak negara bagian mengikutinya.
Pada bulan Desember 2018, Koalisi Penasihat Pasien Diabetes (DPAC) dan Dewan Kepemimpinan Relawan Diabetes Nasional (NDVLC) mengumumkan model legislatif yang bertujuan untuk transparansi biaya obat untuk dipertimbangkan oleh legislator negara bagian. Itu dijuluki Access To Lifesaving Medications Act, atau disingkat ALMA. Bahasa model mencakup tindakan "berpusat pada pasien" khusus untuk pengobatan diabetes dan penyakit kronis lainnya, serta ketentuan yang dirancang untuk membantu semua orang dalam hal transparansi tentang cakupan obat resep dan sistem penggantian.
ALMA memiliki tujuan yang mengagumkan dalam membantu orang untuk:
- Pahami persyaratan cakupan resep mereka;
- Bandingkan biaya perawatan dan buat keputusan berdasarkan informasi yang bekerja sama dengan penyedia layanan kesehatan mereka; dan
- Bayar harga terendah yang tersedia untuk resep mereka di tempat penjualan.
ALMA juga berisi ketentuan khusus diabetes untuk membatasi pembagian biaya pasien untuk insulin dan obat-obatan D lainnya, serta perangkat, persediaan, dan layanan.
Kedengarannya bagus, pasti… tapi bagaimana legislasi akan mencapai semua itu? Inilah yang ALMA nyatakan secara spesifik:
- Hilangkan keterpaparan konsumen terhadap beban biaya berlebih - melewati potongan harga dan diskon lain yang dinegosiasikan, termasuk kartu pembayaran bersama, di tempat penjualan sehingga pasien membayar harga terendah yang tersedia untuk resep mereka;
- Melarang pasal-pasal larangan farmasi dalam kontrak manfaat pengobatan resep - memperbolehkan apoteker untuk mendiskusikan pilihan yang lebih murah dan setara secara terapeutik dengan konsumen dan menjual alternatif dengan harga lebih rendah jika tersedia;
- Meningkatkan akses pasien ke cakupan obat resep yang transparan dan pengobatan yang sesuai secara medis - menghilangkan pembagian biaya pasien untuk obat-obatan yang menyelamatkan nyawa; mengklarifikasi kewajiban operator kesehatan dan pengelola manfaat farmasi (PBM) untuk membuat informasi cakupan tertentu tersedia dan dapat dipahami oleh konsumen, dan menegaskan bahwa penentuan kebutuhan medis oleh seorang prescriber yang berlaku;
- Memerlukan laporan transparansi dari operator kesehatan, PBM dan produsen farmasi - untuk mencegah inflasi biaya akuisisi grosir (alias WAC atau "daftar harga") dan memastikan rabat, diskon, dan konsesi harga yang dinegosiasikan diteruskan ke konsumen;
- Memerlukan kontrak negara bagian manajemen manfaat farmasi hanya-biaya - menghilangkan harga sebaran dan kompensasi PBM berdasarkan persentase dari harga jual atau potongan harga yang ditahan dalam rencana kesehatan pegawai negara bagian dan kontrak perawatan terkelola Medicaid
Membaca persyaratan ini, Anda akan menemukan beberapa item yang sangat penting: bahasa yang mengharuskan PBM untuk melaporkan semua rabat dan biaya administrasi yang diterima dari perusahaan Farmasi; mengizinkan apoteker untuk merekomendasikan obat dengan harga lebih rendah kepada pasien tanpa penalti; dan sedikit tentang "menegaskan bahwa penentuan kebutuhan medis seorang prescriber menang" - yang merupakan hit langsung pada praktik kontroversial "peralihan non-medis."
ALMA juga meminta PBM untuk menguraikan secara spesifik apa yang diteruskan dan tidak diteruskan ke pihak lain atau pasien di tempat penjualan atau sebaliknya. Banyak dari persyaratan yang sama digaungkan dalam ketentuan untuk pembawa asuransi kesehatan, termasuk pembuatan daftar obat resep rawat jalan terbaik.
Dalam persyaratan Farmasi, bahasa menetapkan ambang batas persentase kenaikan harga yang perlu dilaporkan oleh Farmasi: jika mereka menaikkan harga jual 20% dalam setahun terakhir atau 50% dalam tiga tahun sebelumnya.
Meskipun ambang batas tersebut tampaknya tinggi, yang berarti banyak perusahaan yang tidak perlu melapor, kontak advokasi kami memberi tahu kami bahwa angka tersebut hanya dimaksudkan sebagai titik awal untuk digunakan oleh pembuat undang-undang saat menyusun dan mempertimbangkan undang-undang mereka sendiri.
“Kami menyerahkan kepada negara bagian untuk memutuskan ambang batas yang sesuai untuk mereka,” kata Direktur Kebijakan DPAC Leyla Mansour-Cole, seorang pengacara dan sesama tipe 1 di Rockland, MD. “Alasannya adalah karena kami mencoba untuk menarik legislator negara bagian secara luas, dan mereka perlu memutuskan berapa banyak uang negara yang digunakan untuk undang-undang ini.”
Dia mengatakan legislator negara bagian dan calon sponsor RUU yang benar-benar menghargai persyaratan pelaporan mungkin ingin mendorong ambang batas yang lebih rendah, bahkan jika itu berarti pengeluaran negara lebih tinggi untuk mengumpulkan dan mengatur data tambahan. Namun, legislator yang mungkin ingin mengurangi komponen pendanaan RUU dapat melihat ambang batas yang lebih tinggi untuk persyaratan pelaporan.
“Kami mencoba membuat RUU ini semenarik mungkin untuk legislator negara bagian, karena memiliki begitu banyak di dalamnya yang secara langsung membantu pasien - seperti rabat pass-through, bahasa yang berlaku penyedia, dan mengakhiri program penyesuaian akumulator,” Mansour- Kata Cole.
Memimpin Biaya Advokasi
Jika Anda bertanya-tanya tentang orang-orang yang melakukan semua advokasi ini, satu orang yang menonjol adalah T1D mengintip Angela Lautner, yang tinggal di Kentucy dan memimpin tri-negara bagian # insulin4allchapter untuk Kentucky, Ohio dan Indiana (KOI). Dia mulai terlibat pada Musim Gugur 2017, ketika protes pertama di depan Eli Lilly HQ di Indianapolis sedang diselenggarakan, dan dia secara resmi meluncurkan bab KOI pada Maret 2018.
Bersama-sama dalam bab tiga negara bagian itu, mereka memiliki sekitar selusin orang yang terlibat aktif hingga saat ini. Lautner mengatakan bahwa dia menghabiskan sekitar 40 jam sebagai tambahan untuk pekerjaan industri penerbangan penuh waktunya yang berfokus pada advokasi # insulin4all ini. Ini pada dasarnya adalah pekerjaan penuh waktu lainnya, katanya.
“Karena saya sering diberhentikan di industri penerbangan… dana darurat saya digunakan untuk menutupi insulin saat saya tidak bekerja. Itu tidak untuk apartemen saya, atau tagihan, atau mencari pekerjaan lain atau pindah untuk melakukannya di maskapai penerbangan. Itu prioritas saya. Siapa pun dari kita bisa berada dalam situasi itu kapan saja, ”katanya 'Milikku.
Saat pertama kali memulai bab ini, dia tidak yakin apakah akan lebih baik jika hanya fokus pada Kentucky atau melihat area tiga negara bagian yang lebih besar. Pada pertemuan awal tahun 2018, penyandang disabilitas datang dari seluruh wilayah, jadi mereka memutuskan untuk memperluas ke ketiga negara bagian tersebut. Advokat lain melangkah untuk memimpin upaya di masing-masing negara bagian. Mereka mendorong petisi langsung untuk membuat legislator membahas topik ini, dan itu juga membantu mereka meningkatkan kesadaran tentang diabetes tipe 1 dan diabetes secara keseluruhan - dan kemudian, untuk menelusuri transparansi harga insulin.
Prioritas pertama Lautner adalah menargetkan Partai Republik di Kentucky, bertemu dan membangun jaringan dengan pembuat undang-undang dan pelobi untuk pertemuan "elevator pitch" sedikitnya selama 60 detik tentang masalah tersebut, jika hanya itu yang dimiliki oleh pembuat undang-undang. Mereka sekarang memiliki tagihan sedang dalam pengerjaan di Kentucky dan satu lagi diharapkan di Ohio segera. Senator Republik Kentucky Ralph Alvarado diharapkan untuk memperkenalkan RUU tersebut, dan Lautner mengatakan bahwa dia dan rekan-rekan pendukung secara lokal sedang mengerjakan undang-undang lain yang berkaitan dengan perubahan isi ulang darurat untuk insulin.
Setelah menyaksikan undang-undang Colorado ditolak pada tahun 2018, Lautner mengatakan bahwa dia mengetahui betapa rumitnya sistem itu, dan bahkan undang-undang negara bagian harus menyertakan semua pemain yang terlibat dalam penetapan harga - produsen insulin, PBM, asuransi, apotek, dll. dia ingin melihat batasan harga diterapkan, itu bukan tempat untuk memulai - melainkan mereka harus mulai dengan mendorong transparansi terlebih dahulu.
Meskipun belum final dan diperkenalkan, rancangan undang-undang Kentucky mirip dengan rancangan undang-undang yang disahkan Nevada kecuali tidak menyertakan ketentuan transparansi yang ditujukan untuk produsen ke lembaga nonprofit, karena itu adalah poin yang kontroversial. Lautner mengatakan kelompoknya setuju dengan itu.
“Kami telah mengembangkan sistem yang sangat rumit di negara ini dalam 41 tahun terakhir yang saya alami ... yah, sekarang saatnya untuk tidak memperumitnya. Dan ini hanya sebagian saja, satu hal yang perlu kami lakukan, ”katanya.
Dia senang melihat American Diabetes Association (ADA) sekarang juga terlibat dalam upaya menyusun undang-undang negara bagian tentang transparansi - sesuatu yang tidak terlihat sejak awal. Dia juga mencatat bahwa tetap menghormati, dan tidak secara terbuka mengkritik organisasi dan pendukung atau pemain lain dalam sistem, adalah kunci untuk bekerja demi kepentingan undang-undang ini.
“Banyak hal yang harus terjadi agar undang-undang semacam ini terwujud, dan Anda mungkin harus melepaskan beberapa hal yang ingin Anda lakukan, hanya untuk membuat kemajuan demi kemajuan semua orang yang mengidap diabetes. Itu adalah sesuatu yang saya yakin harus dipelajari # insulin4all chapter - temukan sekutu lokal Anda dan bekerja sama dengan mereka dengan hormat. Mungkin butuh waktu, tapi biarkan pintu tetap terbuka, ”sarannya.
Kami berterima kasih kepada para pendukung ini atas pengabdian mereka, dan mengingatkan Komunitas-D kami untuk terus mendesak Undang-Undang Negara Bagian yang baru jika kami berharap untuk melihat tindakan yang berarti dalam waktu dekat.
-in-older-adults.jpg)
