Logan Merwin: Seorang Anak Laki-Laki dengan Diabetes dan Mimpi Hot Wheels

Sejak masih balita, Logan Merwin di Connecticut telah menyukai mobil yang berevolusi dari bermain-main dengan Hot Wheels menjadi impian besar tentang balap truk monster saat ia besar nanti. Dia juga hidup dengan tipe 1 sejak baru berusia 17 bulan, jadi hanya itu yang dia tahu. Melalui upaya advokasi keluarganya, ini Anak berusia 11 tahun memiliki kesempatan unik untuk menyalurkan hasratnya pada mobil untuk meningkatkan profil diabetes di seluruh negeri.

Tahun lalu, Logan menjadi berita sebagai inspirasi di balik sesuatu yang dijuluki "Truk Balap Kesadaran Tipe 1 New England." Sopir truk lokal dan pemilik tim Tony Lafo Racing dan sponsor mereka American Sign Motorsports membawa kisah Logan ke dalam hati dengan membuat kampanye Fueled By Insulin untuk mendukung organisasi Children With Diabetes tercinta. Pembalap lama Lafo merancang Ford F-150 Pro-Truck # 82 bertema diabetes yang keren ini untuk balapan di seluruh New England sebelum menghentikannya pada akhir musim lalu.

Kebetulan, Mei 2018 adalah peringatan 50 tahun lahirnya mobil mainan Hot Wheels dari Mattel, yang membawa Logan kesempatan untuk merangkul mimpinya suatu saat menjadi desainer Hot Wheels juga.

Hari ini, kami sangat senang untuk berbagi wawancara dengan D-Mom Samantha yang setia dari Logan, semua tentang hal-hal menakjubkan yang mereka lakukan sekarang.

Berbicara Diabetes, Balap dan Hot Wheels dengan D-Mom Samantha Merwin

DM) Hai Sam! Tentu saja kami akan meminta Anda untuk memulai dengan berbagi kisah diagnosis Logan…

SM) Logan didiagnosis 11 Juli 2008, dan sekarang berusia 10 tahun, dan musim panas mendatang kami merencanakan hal-hal hebat untuk dia-versary 10 tahun pada Juni 2018.

Sebagai seorang bayi, dia selalu bermain-main dengan kami, energik dan siap memulai harinya. Dia menjalani pemeriksaan dokter anak selama 15 bulan dan langsung sakit setelah itu selama berhari-hari. Dia pulih, tetapi beberapa minggu kemudian pada usia 16 bulan kami memperhatikan bahwa dia makan lebih sedikit dan minum lebih banyak. Dia terus-menerus mengisi popok dan menarik diri. Selama beberapa minggu lagi dia berhenti makan apa pun kecuali camilan kecil. Kami masih mengira itu adalah salah satu fase anak-anak itu, tetapi menjadi lebih cemas ketika kami berada di pesta ulang tahun dan dia tidak akan bermain atau berhubungan dengan anak-anak; dia terus minum dan nongkrong di sekitar kami.

Kami menelepon kantor dokter anak 3 hari kemudian karena ketika dia mulai tidur beberapa jam kemudian setiap pagi, kami tahu ada yang tidak beres - seperti dia yang selalu seperti sekarang, melompat siap untuk memulai harinya. Kami meminta untuk membuat janji nanti minggu itu tetapi untungnya mereka mengenali gejalanya dan memanggil kami kembali untuk datang pada malam yang sama. Mereka benar-benar menunggu kami, membawa kami masuk, menusuk jarinya dan mengirim kami ke rumah sakit anak-anak. Kami mengetahuinya lebih awal karena dia belum masuk DKA, gula darahnya di atas 500-an jadi kami tidak perlu masuk.

Betapa menakutkannya transisi yang harus dilakukan…

Ya, kami bolak-balik selama beberapa hari untuk mendidik tentang apa yang harus kami lakukan sekarang untuk membuatnya tetap hidup. Tiga bulan pertama itu adalah jalan yang sulit sampai kami memberinya pompa. Dia membenci tembakan itu dan itu menguras mental kami semua untuk melakukannya.

Adakah anggota keluarga lain yang mengidap diabetes?

Tidak ada orang lain di keluarga saya yang mengidapnya, tetapi saudara laki-laki suami saya didiagnosis dengan tipe 1 ketika dia masih kuliah, di usia awal 20-an.

Apakah itu menciptakan ikatan khusus antara Logan dan pamannya, dan bagaimana kabar saudara iparmu hari-hari ini dengan T1D-nya?

Saya berharap mereka tinggal lebih dekat sehingga kami dapat memiliki pengasuhan anak yang aman dan gratis! Kami tidak memiliki kerabat dekat geografi di sini. Ketika mereka bertemu satu sama lain selama kunjungan tahunan kami ke Chicago, mereka pasti memiliki percakapan mereka sendiri tentang tipe 1 dan mereka pasti melakukan tes bersama.

Sepertinya Anda menciptakan keluarga online besar dengan blog Anda. Bisakah Anda berbagi cerita di balik Siku Bump Kid blog?

Logan mencoba memikirkan nama atau slogan penggalangan dana yang menarik ketika dia mulai menggalang dana untuk Anak-anak dengan Diabetes (CWD) pada tahun 2016, dan dia memutuskan untuk melakukan elbowbumpchallenge, yang berubah menjadi elbowbumpkid - karena dia mengalami benturan siku paling banyak di acara FFL! Cukup lucu, tapi dia juga dikenal karena itu di sekolah. Mereka biasanya berjabat tangan saat memasuki ruang kelas, dan Logan malah mengalami benturan siku setiap tahun. Inilah entri blog pertama kami, tentang asal mula benjolan siku.

Kami memahami Logan juga seorang pelari, melakukan acara 5K dan 10K. Bagaimana dia memulai dengan itu?

Logan tidak akan bermain olahraga tim sampai kelas dua dan bagian favoritnya dari sepak bola, dll., Selalu berlari. Kami memiliki klub lari di sekolah tahun itu dan dia menyukainya. Itu memulai cintanya untuk berlari. Saya berharap kami memiliki lebih banyak waktu untuk membuatnya berlatih lebih banyak; kami jarang punya waktu lebih dari satu mil sepulang sekolah.

Apakah diabetes menghalangi saat dia berlari?

Diabetesnya memang memperlambatnya dengan berlari sesekali, tetapi sebagian besar itu adalah kombinasi dari asmanya. Kami benar-benar harus mempersiapkan diri dengan baik untuk kedua penyakit tersebut atau itu adalah bencana, seperti yang telah kami alami! Dia melakukan pekerjaan yang hebat di Disney 5K untuk JDRF pada bulan Januari, dan dia baru-baru ini menjalankan 5K untuk JDRF dan 10K untuk Anak-anak Dengan Diabetes pada Januari 2018.

Wow, kebanyakan orang dewasa berlatih sangat intens untuk acara-acara itu. Seperti apa rezim pelatihan Logan?

Logan tidak akan keluar dari sekolah sampai pertengahan Juni, jadi sekarang, dia berlatih di klub lari pada hari Kamis dan apa pun yang bisa kami lakukan di akhir pekan. Kami berencana untuk melakukan latihan 5K setiap bulan mulai bulan Mei untuk bersiap menghadapi bulan Januari, lambat dan stabil pada awalnya. Tantangan terbesar saya adalah mencari tahu jumlah minimum yang harus saya bawa; persediaannya sangat membebani saya. Ketika kami berlatih secara lokal, saya biasanya hanya melempar tas ke suatu tempat tetapi menyimpannya pada saya sepanjang waktu sangat berat (EpiPens, inhaler, smarties, jus, Dexcom, meteran, dan sebagainya). Kami telah berkonsentrasi pada bagian penggalangan dana sekarang, merencanakan acara hingga penggalangan dana untuk memenuhi tujuannya.

Dan bagaimana dia pertama kali mengembangkan kecintaannya pada mobil?

Dia selalu menyukai mobil dalam beberapa bentuk; dia biasa tidur dengan Hot Wheel di tangannya ketika dia berusia 2 tahun - mobil emas kecil. Saat kami kehilangan listrik selama Badai Sandy selama berhari-hari, kami menumpuk Hot Wheels di luar rumah kami dan membiarkannya membalap di jalan kami. Dia menjadi truk monster dan mobil klasik untuk sementara waktu juga. Sementara fase Hot Wheels mereda sebentar, itu kembali dengan kekuatan penuh selama setahun terakhir. Untuk proyek sekolah tahun lalu, dia menarik catatan pajak kota pada mobil yang terdaftar di kota, lalu duduk di tengah kota yang merekam mobil yang lewat untuk melihat apakah itu cocok dengan catatan kota.

Dia juga memutuskan tahun lalu bahwa dia menabung untuk membeli Lamborghini ketika dia berusia 18 tahun, jadi saat dia mendapat uang, dia pergi ke bank (dengan apa pun yang tidak dia belanjakan) dan menyetorkannya. Dia sangat berdedikasi untuk itu. Kami bertemu dengan seorang dealer ketika kami berada di London dan dia bisa mendapatkan satu atau dua foto dari dekat!

Itu luar biasa! Adakah rencana khusus untuk pergi ke balapan ketika dia semakin tua?

Sejak dia berusia sekitar 4 tahun, Logan memutuskan dia akan menjadi supir truk monster pada akhir pekan ketika dia besar nanti. Pekerjaan utamanya adalah menjalankan hotel yang rencananya akan dia bangun dan bekerja di banknya. Atau sebagai inspektur koin untuk salah satu permen federal. Dia tidak bisa memutuskan… sekali lagi, dia (muda). Tapi selalu ada sesuatu yang terkait dengan mobil di akhir pekan. Siapa yang tahu dengan anak ini, segalanya mungkin!

Ceritakan lebih banyak tentang kecintaan Logan pada Hot Wheels…?

Kami baru saja menyelesaikan akhir pekan di mana kami bermitra dengan tempat yang merayakan HUT ke-50 Hot Wheels dengan beberapa orang terkenal di sana. Karena hubungan yang telah dijembatani Logan dengan desainer Hot Wheels, toko Randy's Wooster St. Pizza (tempat nongkrong Hot Wheels ikonik) mengadakan lelang diam-diam untuk penggalangan dana JDRF Logan dan mengumpulkan $ 3.000.

Ada Hot Wheel Twin Mill yang luar biasa seukuran aslinya, balapan anak-anak yang membuat putra saya dan temannya terhibur selama berjam-jam, mesin penjual otomatis dengan Hot Wheels di dalamnya, kontes trivia Hot Wheels, dan banyak lagi. Seperti yang diketahui, Logan ingin menjadi desainer Hot Wheels. Di acara ini, dia menandatangani tanda tangan untuk orang-orang seperti yang dilakukan oleh desainer terkenal. Logan berada di surga dan merasa sangat istimewa, terutama menghabiskan begitu banyak waktu dengan mentornya Larry Wood (desainer Hot Wheels terkenal). Dia suka berdagang Hot Wheels dengan semua orang, dan saya benar-benar tersentuh oleh seluruh kelompok ini yang belum pernah bertemu dengannya sebelumnya dan menyambutnya seolah dia adalah salah satu dari keluarga mereka.

Kisah surat kabar ini merangkum pertemuan mereka dengan cukup baik, tentang bagaimana Logan dan Larry terhubung.

Adakah orang tertentu dalam komunitas balap atau lari yang menjadi inspirasi Logan?

Ketika Logan masih kecil, teman saya Jen mengiriminya video pengemudi NASCAR Ryan Reed, yang belum pernah kami dengar sebelumnya. Dia telah mengaguminya sejak sebagai panutan. Dia juga bertemu dengan pembalap IndyCar Charlie Kimball di Friends For Life pada tahun 2016 sehingga dia memiliki beberapa panutan yang dia ikuti terkait dengan mobil balap. Saat berlari, dia bertemu Diathlete Gavin Griffiths saat kami sedang liburan musim semi di London dan senang mengikutinya di media sosial dan membaca ceritanya.

Kami sangat beruntung bahwa Logan mendapat kesempatan melalui FFL dan sebaliknya untuk bertemu dengan teladan luar biasa dalam olahraga dan kehidupan. Dia benar-benar merasa dia bisa melakukan apa saja dan tidak akan dibatasi ketika dia besar berkat pengalaman ini.

Mari membahas tentang pengemudi truk balap Tony Lafo dan dukungan penggalangan dana…

Seperti yang dijelaskan di kami Koneksi Diabetes tempat podcast, Tony Lafo (pengemudi dan pemilik Fueled By Insulin) adalah donatur misteri untuk berbagai kampanye JDRF Logan selama bertahun-tahun, karena saya selalu mempostingnya di grup Facebook kota kami setahun sekali ketika saya ingin membuat tujuan. Kami tidak memiliki email atau alamat untuknya hingga tahun ini ketika karena alasan tertentu situs web tersebut mencantumkan emailnya, jadi saya dapat mengirimkan ucapan terima kasih secara pribadi. Beberapa minggu kemudian, saya memposting penggalangan dana yang dilakukan Logan di supermarket lokal dan Tony menghubungi kami untuk mendiskusikan kemitraan truk balap.

Kami membawanya ke Jeff (Hitchcock) dan Laura (Billetdeaux) dari CWD, dan selanjutnya Anda tahu, balapan pertama berlangsung pada tanggal 29 April. Tony adalah pria yang baik dan seluruh krunya sangat baik kepada Logan. Kami telah membuat Logan turun hampir setiap hari untuk bermain Hot Wheels dengan setidaknya satu dari mereka atau menyapu lantai mereka saat mereka bekerja di truk. Tony tidak tahu tipe 1 lain selain Logan, dan dia lebih suka membantu orang lokal daripada mengirimkan cek ke suatu tempat secara acak. Saat tidak ikut balapan, dia adalah Relawan Pemadam Kebakaran penuh waktu. Perusahaannya Tony Lafo Racing, LLC, membantu meningkatkan kesadaran dengan menampilkan logo CWD pada # 82 Ford F-150 Pro-Truck, serta Hauler dan T-shirt dan menyumbangkan 10% dari kemenangan balapan untuk upaya penggalangan dana Logan. Truk itu pensiun pada 2017.

Keluarga Anda tampaknya sangat mendukung begitu banyak organisasi D-Community yang berbeda. Bisakah Anda memberi tahu kami tentang hubungan itu?

Kami telah tersentuh oleh begitu banyak organisasi nirlaba selama hampir 10 tahun dengan tipe 1. Kami memiliki cinta untuk JDRF dan melakukan pelarian setiap tahun; Logan menyukai program sahabat pena dari Beyond Type 1, dan saya menyukai artikel dan komunikasi konstan mereka yang berkelanjutan. Saya benar-benar merasa mereka telah menghubungkan komunitas diabetes yang lebih besar.

Mengenai konferensi CWD Friends for Life, saya tahu tentang acara tersebut selama bertahun-tahun tetapi tidak mendaftar hingga tahun 2015 karena kami mulai mengalami gatal selama 7 tahun. Saya mencari sesuatu yang berbeda untuk membantu meremajakan kami dan tidak jatuh bebas ke dalam kejenuhan. CWD melakukan pekerjaan yang baik dengan acara ini, menyatukan anak-anak dan keluarga dalam lingkungan yang aman di mana mereka terikat dan bersenang-senang sambil belajar. Sebagai orang tua, ada banyak sesi untuk kami tentang segala hal yang dapat Anda bayangkan dari belajar tentang teknologi baru hingga kelompok pendukung. Jadi kami berdua menyukainya tahun pertama kami. Logan bahkan menyuruh sekelompok orang menyanyikan dia-versary bahagia untuknya pada kencan 7 tahunnya.

Saat kembali ke acara di tahun 2016, Logan terinspirasi untuk menulis pidato untuk meminta anak-anak lain membantu CWD dan menyadarkan akan perlunya penggalangan dana untuk acara tersebut. Dia senang berada di sekitar "bangsanya", terutama para remaja dan dewasa muda dengan T1D. Dia terinspirasi oleh mereka dan tidak sabar untuk membantu di acara CWD ketika dia lebih tua seperti mereka!

Dan Anda juga terlibat dengan gerakan DIY #WeAreNotWaiting, bukan?

Ya, Nightscout Foundation dan solusi do-it-yourself itu memungkinkan kami memberi perawat sekolah akses untuk melihat gula darah Logan saat dia ada di sana untuk membantunya tetap aman. Meskipun kami harus mempersempit fokus keuangan / penggalangan dana untuk membuat dampak, kami mencoba mendukung semua organisasi yang membantu Logan dan anak-anak T1 lainnya di mana pun kami bisa, kapan pun kami bisa.

Akhirnya, apa lagi yang direncanakan anak Anda yang luar biasa?

Logan pasti akan membawa advokasinya ke tingkat berikutnya, lebih cepat daripada nanti. Saya menduga di tahun-tahun mendatang, dia akan terlibat dalam advokasi untuk memastikan setiap orang memiliki akses ke persediaan dasar. Kami telah melakukan banyak percakapan, setelah dia menyadari bahwa tidak semua orang mampu membeli insulin atau Dexcom. Itu adalah percakapan yang berkelanjutan, dan jika saya merasa ada peluang bagus baginya untuk terlibat dalam beberapa tahun, saya akan menyampaikannya kepadanya dan membiarkannya memutuskan. Kami selalu membuatnya merasa nyaman bahwa apa pun yang terjadi, dia akan memiliki akses ke Dexcom dan insulinnya, tetapi dia sadar akan tantangan tersebut dan peduli terhadap orang lain. Dia adalah anak yang sangat aktif dan tidak dapat membayangkan tidak memiliki Dexcom untuk membantu mengelola perawatannya.

Terima kasih banyak telah membagikan kisah keluarga Anda, Samantha! Tidak sabar untuk melihat apa pendapat Logan tentang masa depannya yang cerah.