Saya menginginkan hasil yang positif karena saya menginginkan jawaban.
Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom nasihat adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram @AgusSoetopo.
Masalah Jaringan yang Terhormat,
Seorang teman saya didiagnosis dengan EDS baru-baru ini. Saya belum pernah mendengarnya, tetapi ketika saya membacanya, saya merasa seperti sedang membaca tentang hidup saya sendiri! Saya selalu sangat fleksibel dan sangat lelah, dan mengalami nyeri sendi selama yang saya ingat.
Saya berbicara dengan dokter perawatan primer saya dan dia merujuk saya ke ahli genetika. Setelah menunggu selama 2 bulan, akhirnya saya mendapatkan janji temu. Dan dia bilang saya tidak punya EDS.Saya merasa hancur. Bukannya saya ingin sakit, saya ingin jawaban mengapa saya sakit! Tolong! Apa yang harus saya lakukan selanjutnya? Bagaimana cara saya maju?
- Rupanya Bukan Zebra
Yang Terhormat Ternyata Bukan Zebra,
Saya tahu betul tentang doa, harapan, dan harapan bahwa tes medis akan kembali positif. Saya dulu takut hal itu membuat saya menjadi hipokondriak yang mencari perhatian.
Tetapi kemudian saya menyadari bahwa saya menginginkan hasil yang positif karena saya menginginkannya jawaban.
Saya membutuhkan 32 tahun untuk mendapatkan diagnosis EDS saya dan saya masih sedikit marah karena tidak ada dokter yang mengetahuinya lebih awal.
Hasil lab saya selalu negatif - bukan karena saya berpura-pura, tapi karena pemeriksaan darah rutin tidak dapat mendeteksi kelainan jaringan ikat genetik.
Saya tahu Anda mengira EDS adalah jawabannya dan segalanya akan menjadi lebih mudah dari sini. Saya sangat menyesal Anda mengalami hambatan lain.
Tapi izinkan saya menawarkan perspektif lain: ini dia kabar baik. Anda tidak memiliki EDS! Itu satu lagi diagnosis yang telah Anda hilangkan, dan Anda dapat merayakan bahwa Anda tidak menderita penyakit kronis tertentu ini.
Jadi apa yang harus Anda lakukan selanjutnya? Saya sarankan Anda membuat janji dengan dokter perawatan primer Anda.
Sebelum Anda masuk, buat daftar semua yang ingin Anda bicarakan. Kemudian pilih tiga masalah utama Anda dan pastikan Anda mengatasinya.
Jika ada waktu, bicarakan tentang hal lain. Jujurlah dengan dokter Anda tentang ketakutan Anda, frustrasi Anda, rasa sakit Anda, dan gejala Anda. Minta rujukan terapi fisik dengan pasti. Lihat apa lagi yang dia rekomendasikan.
Tapi inilah masalahnya: hal paling mengejutkan yang saya pelajari adalah bahwa pereda nyeri terbaik belum tentu tersedia dengan resep.
Dan aku tahu suuuuucks itu. Dan jika kedengarannya merendahkan, saya minta maaf, dan mohon bersabarlah.
Ketika saya didiagnosis dengan EDS, tiba-tiba sebagian besar hidup saya menjadi masuk akal. Saat saya bekerja untuk memproses pengetahuan baru ini, saya menjadi sedikit obsesif.
Saya membaca posting dari grup Facebook EDS setiap hari. Saya memiliki wahyu konstan tentang ini tanggal dalam sejarah saya atau bahwa satu cedera atau bahwa cedera lainnya, ya ampun! Itu EDS! Semuanya EDS!
Tapi masalahnya, tidak semuanya EDS. Meskipun saya bersyukur mengetahui apa yang menjadi akar dari gejala aneh seumur hidup, EDS bukanlah ciri khas saya.
Terkadang leher saya sakit, bukan karena EDS, tetapi karena saya selalu membungkuk untuk melihat ponsel saya - sama seperti leher orang lain karena mereka selalu membungkuk untuk melihat ponsel mereka.
Sayangnya, terkadang Anda tidak pernah mendapatkan diagnosis. Saya curiga itu mungkin salah satu ketakutan terbesar Anda, tapi dengarkan saya!
Saya menantang Anda untuk fokus pada perawatan dan pemulihan daripada memaku apa yang sebenarnya salah. Anda mungkin tidak pernah tahu. Tetapi ada banyak hal yang dapat Anda lakukan, sendiri, di rumah, dengan teman atau pasangan.
Ahli ortopedi saya yang sangat bijak telah memberi tahu saya bahwa "mengapa" rasa sakit tidak sepenting "bagaimana cara mengobatinya".
Anda bisa merasa lebih baik dan menjadi lebih kuat meskipun Anda tidak tahu persis apa yang menyebabkan gejala Anda. Ada begitu banyak bantuan di luar sana dan saya benar-benar yakin Anda bisa segera mulai merasa lebih baik.
Saya sangat merekomendasikan aplikasi Dapat Disembuhkan, yang menggunakan berbagai teknik, termasuk terapi perilaku kognitif, untuk mengobati nyeri kronis. Saya skeptis tetapi saya kagum dengan apa yang telah saya pelajari tentang dari mana rasa sakit berasal dan bagaimana saya benar-benar dapat mengelolanya hanya dengan menggunakan pikiran saya. Cobalah.
Dapat disembuhkan mengajari saya bahwa pencitraan diagnostik seringkali tidak membantu dalam hal menunjukkan penyebab rasa sakit dan bahwa mengejar diagnosis dan alasan tidak akan membantu rasa sakit Anda. Saya mendorong Anda untuk mencobanya. Dan jika Anda membencinya, silakan email saya untuk mengoceh tentang hal itu!
Untuk saat ini, fokuslah pada apa yang kita tahu bermanfaat untuk nyeri kronis: olahraga teratur, penguatan otot, PT, tidur teratur yang baik, makan makanan enak, dan minum banyak air.
Kembali ke dasar: bergerak, tidur, memperlakukan tubuh Anda seperti berharga dan fana (sebenarnya keduanya).
Selalu berikan informasi baru untuk saya. Saya harap Anda segera merasa lega.
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan komedian yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Saat dia tidak sedang mengalami hari bayi rusa yang goyah, dia mendaki dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia situs web.
