Kami selalu terpesona oleh pendukung diabetes luar biasa yang mendaftar untuk acara tahunan kami DiabetesMine Kontes Beasiswa Suara Pasien, dan tahun ini tidak terkecuali! Ingat, tujuan dari kontes tahunan ini adalah untuk "memenuhi kebutuhan pasien" dan menghubungkan pasien yang terlibat langsung ke dalam lanskap inovasi.
Setiap Musim Semi, kami menerima aplikasi dari penyandang disabilitas yang diberdayakan (penderita diabetes) dan pengasuh aktif untuk berbagi semangat mereka dalam menyuarakan tantangan diabetes harian dan kebutuhan yang tidak terpenuhi. Peserta terbaik menerima "Beasiswa e-Pasien" untuk menghadiri KTT Inovasi DiabetesMine kami yang berlangsung di California Utara setiap Musim Gugur. Pemenang kami bertindak sebagai "delegasi" untuk komunitas pasien, mengekspresikan kebutuhan dan keinginan kami kepada pembuat keputusan di bidang farmasi, desain medtech, pengembangan perangkat lunak dan aplikasi, regulasi perangkat medis, kelompok advokasi nasional, dan banyak lagi.
Diabetes Advokat 2018 Luar Biasa
Selama beberapa minggu terakhir, kami menikmati wawancara dengan setiap pemenang Kontes PV 2018 kami, yang akan menghadiri Hari Inovasi tahunan kami minggu depan, pada 1-2 November di San Francisco.
Sekarang adalah kesempatan kami untuk berbagi tautan ke obrolan kami dengan masing-masing pendukung yang luar biasa ini, di mana mereka berbagi kisah pribadi dan POV mereka tentang teknologi, inovasi, advokasi, dan apa yang mereka yakini dapat dilakukan dengan lebih baik.
Silakan klik nama masing-masing pemenang ini, untuk mengakses wawancara mendalam mereka (tercantum di sini sesuai urutan abjad):
- Kamil Armacki - seorang mahasiswa T1D di Inggris, belajar Akuntansi dan Keuangan di Manchester Metropolitan University. Dia pernah terlibat dalam beberapa grup fokus CGM, dan setahun yang lalu, memutuskan untuk memulai saluran YouTube-nya sendiri yang disebut Nerdabetic, tempat dia membahas dan mengulas teknologi diabetes baru. Dia menulis: “Saya baru-baru ini terpilih menjadi mentor disabilitas di universitas saya dan saya akan mendampingi 10 siswa penyandang disabilitas mulai September ini. Selain itu, perusahaan MedAngel yang sangat inovatif yang membuat termometer insulin berkemampuan Bluetooth menominasikan saya untuk ikut serta dalam program Advokat Pasien Muda ... oleh karena itu, saya akan pergi ke Wina Juli ini untuk melakukan pelatihan advokasi saya. ”
- Cindy Campaniello - seorang T2D di New York, yang aktif dengan grup DiabetesSisters untuk wanita penderita diabetes. Dia mantan Manajer Penjualan dan Bank yang mengatakan bahwa dia dipecat karena diabetes pada pekerjaan penjualan terakhirnya (!). Dia menulis: “Tipe 2 butuh bantuan. Dengan putus asa! … CGM diperlukan untuk tipe 2. Saya muak dengan dokter yang memberi tahu Diabetes Sisters saya untuk melakukan tes di pagi hari saja… (sedangkan) melihat angka Anda naik dari diet Anda akan lebih memengaruhi mereka. Dukungan adalah kunci manajemen. "
- Phyllisa Deroze - seorang Amerika yang tinggal di Uni Emirat Arab, yang didiagnosis dengan diabetes tipe 2 pada tahun 2011. Dia adalah Asisten Profesor Sastra Inggris pada siang hari dan advokat diabetes sepanjang waktu, menulis blog di diagnosaNOTdefeat.com. Penelitian akademisnya menyoroti penulis feminis, tetapi dia mengatakan bahwa dia "ingin beralih ke narasi medis sehingga saya dapat menggabungkan minat akademis saya dengan advokasi saya".
- Moira McCarthy - D-Mom Massachusetts ini adalah seorang penulis, penulis, dan pembicara terkenal di bidang advokasi diabetes. Dia memberi tahu kita: “Saya telah lama bersemangat tidak hanya untuk menyembuhkan tipe 1 dan mengembangkan alat yang lebih baik untuk mengobatinya, tetapi juga tentang mendorong orang untuk hidup dengan baik dengannya SAAT kita bergerak menuju tujuan tersebut. Dalam beberapa tahun terakhir, saya melihat peningkatan besar dalam ketakutan di komunitas, terutama di antara pengasuh dan orang tua dari orang-orang dengan T1D. Saya sedang mengerjakan sebuah konsep dan mulai berbicara dengan orang-orang (dan produsen perangkat) tentangnya. Saya menyebutnya 'Inovasi yang Bijaksana; Integrasi Welas Asih. 'Yang saya maksud dengan hal itu adalah merangkul strategi membangun kepercayaan diri saat kami meluncurkan alat dan program baru. ”
- Terry O’Rourke - mantan teknisi avionik yang sekarang sudah pensiun untuk maskapai penerbangan komersial besar dari Portland, OR. Dia didiagnosis dengan LADA (diabetes autoimun laten pada orang dewasa) pada usia 30 tahun 1984, dan telah melihat banyak perubahan dalam teknologi dan alat diabetes - dari strip glukosa urin awal tahun 80-an dan pemompaan insulin, hingga menemukan dukungan di komunitas online, dan sekarang menggunakan CGM dan bahkan membangun sistem loop tertutup do-it-yourself sendiri. Dia juga tinggal bersama anjing siaga diabetes berusia 10 tahun bernama Norm. “Kami membutuhkan industri yang penuh kasih, yang cukup percaya diri untuk menunjukkan kepada pengadopsi baru bahwa ya, alat ini membuat hidup lebih mudah tetapi tidak, Anda tidak akan berlama-lama menghadapi bencana tanpa mereka,” kata Terry. btw, dia juga tinggal di perahu layar selama 15 tahun saat tinggal di Bay Area!
- Claire Pegg - seorang wanita Colorado yang hidup dengan tipe 1 sendiri dan merawat ayahnya yang berusia 85 tahun yang menderita T1D dan sedang berjuang melawan demensia. Pada siang hari, dia menjadi Dispatcher Material di Anythink Libraries, menangani Pengembangan Koleksi dan Pinjaman Antar Perpustakaan. Di waktu pribadinya, dia terlibat dalam uji coba penelitian klinis untuk sotagliflozin dan sistem Medtronic 670G. Dia menulis: “Kami akan segera menghadapi krisis karena peningkatan kualitas perawatan telah menyebabkan tipe 1 hidup jauh lebih lama daripada yang pernah mereka alami. Ada sedikit perawatan residensial yang tersedia untuk lansia dengan tipe 1, membuat keluarga tidak memiliki pilihan ketika orang yang mereka cintai bertambah tua. Mengutip seorang administrator panti jompo yang saya kunjungi, tidak ada yang bisa mengelola insulin dan gula darah 'karena penderita diabetes tidak seharusnya hidup selama ini.' ”
- Chelcie Rice - T1D kawakan di Georgia yang sudah lama manggung sebagai komedian diabetes. Dia bersemangat menghadiri acara kami "karena sebagai seorang Afrika-Amerika yang hidup dengan diabetes dan sebagai seorang pendukung, saya pikir itu adalah tanggung jawab saya untuk mewakili salah satu kelompok orang yang sebagian besar terpengaruh oleh penyakit kronis ini. Sudah terlalu lama ada jumlah yang tidak proporsional dari orang kulit berwarna yang berpartisipasi atau menjadi sukarelawan untuk studi dan panel kesehatan. Kehadiran saya diharapkan akan menginspirasi orang lain seperti saya untuk menjadi bagian dari solusi. ”
- Jim Schuler - seorang T1D yang merupakan mahasiswa kedokteran di Jacobs School of Medicine di University at Buffalo di New York, mempersiapkan karir sebagai ahli endokrin pediatrik. Dia menulis: “Diabetes adalah alasan saya masuk sekolah kedokteran. Menghadiri dan menjadi konselor di kamp diabetes membuat saya memilih untuk membangun hidup saya dengan membantu orang lain… Namun, saya ingin melakukan lebih dari 'hanya' menjadi seorang dokter, dan penelitian adalah jalan untuk melakukan hal itu. Salah satu proyek saya selama tahun PhD saya adalah menganalisis data yang dikumpulkan di kamp diabetes untuk meningkatkan perawatan anak-anak dengan diabetes. Selain itu, saya sedang mengerjakan antarmuka untuk pengumpulan data yang lebih baik, dan sangat ingin belajar sebanyak mungkin tentang desain dan rekayasa faktor manusia yang berkaitan dengan diabetes. ” Dia juga menjalankan kelompok dukungan untuk remaja dan dewasa muda dengan diabetes yang disebut "D-Link" dan secara umum tertarik pada bagaimana remaja memanfaatkan teknologi.
- Stacey Simms - D-Mom yang berbasis di Carolina Utara ini terkenal sebagai pembawa acara dan produser Diabetes Connections, podcast mingguan untuk dan tentang orang-orang dengan T1D. Dia memproduksi pertunjukan melalui perusahaannya, Stacey Simms Media, dan memberikan pekerjaan suara untuk klien komersial dan industri tertentu. Dia juga menjalankan grup Facebook lokal yang terdiri dari 500+ orang tua dari anak-anak T1D, di mana mereka dapat mengajukan pertanyaan dan berbagi tip. Salah satu kencing peliharaannya adalah set infus pompa: “Mereka bocor, mereka bengkok. Tidak ada cara mudah untuk mengetahui ukuran, bentuk, kedalaman, dan bagian dalamnya yang tepat untuk Anda - Anda hanya perlu membeli casing dan berharap casing tersebut berhasil untuk Anda. Pasti ada cara yang lebih baik. ” Sementara itu, dia sangat bersemangat untuk berbagi pembelajaran dari KTT kita dengan pendengarnya.
Kami berharap dapat bertemu dengan semua orang luar biasa ini secara langsung minggu depan, dan tentu saja menghubungkan mereka dengan industri, penyedia, dan pembuat peraturan yang hadir, untuk "mewujudkan yang sebenarnya" tentang bagaimana rasanya menangani semua hal diabetes dalam sehari- dasar hari ini.
Kami sangat bersemangat untuk program inovasi Musim Gugur tahun ini, yang diadakan pada 1-2 November di pusat konferensi bioteknologi Mission Bay UCSF. Tahun ini, kami benar-benar menggabungkan KTT Inovasi dan forum teknologi D-Data ExChange di bawah payung platform pembelajaran baru yang disebut Universitas DiabetesMine (DMU). Harus menjadi pengalaman pendidikan dan jaringan yang memperkaya untuk semua!
Mulai Kamis depan, nantikan tweet di bawah tagar # DMineSummit18 dan # DData18 untuk pembaruan langsung dari proses acara.
.jpg)
