Saya tahu dari pengalaman pribadi bahwa berkomunikasi dengan orang tersayang yang menderita penyakit Alzheimer bisa membuat frustrasi dan emosional.
Saya juga tahu bahwa apa yang sulit bagi saya pasti seratus kali lebih menantang bagi nenek saya yang hidup dengan penyakit neurodegeneratif ini.
Ketika nenek saya didiagnosis dengan penyakit Alzheimer 2 tahun lalu, saya bekerja di fasilitas perawatan memori. Di sana, saya melihat lintasan penyakit nenek saya secara langsung.
Melalui pelatihan, uji coba, dan kesalahan, saya juga mempelajari teknik yang efektif untuk berkomunikasi dengan orang-orang dalam berbagai tahap penyakit.
Berkomunikasi secara langsung dengan seseorang yang menderita penyakit Alzheimer memiliki tantangan tersendiri, tetapi komunikasi virtual? Itu cerita lain.
Ketika penyakit nenek saya berkembang, berbicara di telepon terasa lebih kaku dan sulit. Karena pandemi, panggilan telepon dan video sekarang menjadi satu-satunya bentuk komunikasi kami.
Jelaslah bahwa saya harus mempelajari beberapa teknik baru untuk komunikasi virtual agar obrolan kita tetap berjalan.
Bagaimana Alzheimer memengaruhi komunikasi
Saya tahu bahwa langkah pertama untuk mempermudah obrolan video dengan nenek saya adalah memahami apa yang menyebabkan kesulitannya sejak awal.
Penyakit Alzheimer lebih dari sekadar kehilangan ingatan. Itu diyakini menyebabkan 60 hingga 80 persen kasus demensia.
Ini juga merupakan penyakit neurodegeneratif dengan beragam gejala, termasuk perubahan persepsi visual. Selain itu, sering kali melibatkan kesulitan dengan pemecahan masalah, berbicara, menulis, orientasi, dan tugas-tugas yang sudah dikenal.
Semua gejala ini berarti bahwa bagi seseorang dengan Alzheimer, berbicara melalui telepon atau video dapat membuat bingung. Mereka tidak bisa lagi mengandalkan isyarat nonverbal untuk membantu mereka berkomunikasi.
Mereka bahkan mungkin tidak mengerti bahwa mereka dapat berinteraksi dengan layar atau itu kamu di layar sejak awal.
Kari Burch, OTD, seorang terapis okupasi di Memory Care Home Solutions, telah menyediakan telehealth untuk penderita Alzheimer sejak awal pandemi.
Menurut Burch, ada gejala spesifik yang membuat telekomunikasi menjadi sulit. Ini termasuk:
- keterampilan pemrosesan bahasa berkurang
- perubahan visual-persepsi
- waktu pemrosesan yang lebih lambat secara umum
- mengurangi kesabaran dan meningkatkan lekas marah
- disorientasi dan kebingungan
- kesulitan teknologi navigasi
“Jika sulit untuk memahami apa yang Anda katakan, sulit untuk berinteraksi dan menjawab pertanyaan dengan tepat,” kata Burch.
Dia menambahkan bahwa kesulitan melihat seseorang di layar, bersama dengan masalah teknologi seperti waktu jeda atau suara yang kacau, dapat semakin memperumit interaksi virtual.
Andrea Bennett, OTD, seorang terapis okupasi yang neneknya menderita demensia, menunjukkan bahwa teknologi modern yang dikombinasikan dengan kehilangan ingatan bisa menjadi badai yang sempurna.
“Kebanyakan orang yang saat ini menderita demensia tidak tumbuh dengan teknologi modern yang biasa kita gunakan dalam kehidupan sehari-hari, jadi hanya komputer atau telepon itu sendiri yang mungkin merupakan konsep yang asing bagi mereka,” katanya.
Dikombinasikan dengan rasa frustrasi dan kebingungan karena kehilangan ingatan, seluruh pengalaman mungkin sangat menantang.
Kurva pembelajaran obrolan video
Karena pandemi, ini waktunya bertatap muka dengan nenek saya di masa mendatang. Awalnya kasar.
Kami kehabisan hal untuk dikatakan dan ada keheningan yang canggung. Saya akan mengajukan pertanyaan kepadanya tentang harinya yang tidak dapat dia jawab karena dia tidak ingat. Dia akan bingung dengan lukisan di belakangku. Terkadang saya menelepon dan dia masih tertidur.
Saya sendiri adalah seorang terapis okupasi dan bekerja di fasilitas perawatan memori. Terlepas dari pengalaman profesional saya, saya belajar bahwa komunikasi virtual menambah lapisan kesulitan yang sama sekali baru.
Selama 7 bulan terakhir, saya telah menyesuaikan teknik komunikasi saya untuk membuat percakapan yang lebih nyaman, efektif, dan menyenangkan bagi kami berdua.
Tips untuk komunikasi yang lebih mudah
1. Temukan waktu yang tepat
Langkah pertama untuk mempermudah komunikasi dengan seseorang yang menderita penyakit Alzheimer adalah menelepon pada waktu yang tepat. Saat itulah orang yang Anda cintai beristirahat dan paling waspada.
Menurut Asosiasi Alzheimer, penyakit Alzheimer memengaruhi siklus tidur-bangun. Saya telah memperhatikan hal ini dengan nenek saya, dan saya benar-benar memperhatikan ini ketika saya bekerja di fasilitas perawatan memori.
Perubahan meliputi:
- tidur lebih lama
- kesulitan tidur di malam hari
- tidur siang hari
- mengantuk di siang hari
Para ilmuwan tidak tahu persis mengapa ini terjadi, tetapi yakin itu karena perubahan terkait Alzheimer di otak.
Nenek saya cenderung bangun di siang hari, sekitar jam 11 pagi atau siang hari. Dia paling waspada di sore hari, jadi inilah saat saya menelepon. Karena dia tinggal di panti jompo, saya juga menghindari menelepon pada waktu makan atau saat ada kegiatan kelompok.
Daripada mencoba mengubah siklus atau jadwal tidur orang yang Anda cintai, kenali dampak penyakitnya dan atasi.
Ketahuilah bahwa menemukan waktu terbaik untuk menelepon mungkin memerlukan beberapa percobaan dan kesalahan, dan itu mungkin berubah seiring perkembangan penyakit mereka. Berbicara dengan pengasuh atau membuat kalender gejala dapat membantu Anda menemukan waktu terbaik untuk menelepon.
2. Hindari menelepon setelah matahari terbenam
Setiap orang mengalami Alzheimer secara berbeda. Meskipun tidak ada aturan yang tegas dan tegas, sebaiknya hindari menelepon setelah matahari terbenam.
Hal ini disebabkan fenomena yang dikenal dengan istilah matahari terbenam, yang ditandai dengan perubahan perilaku pada malam hari. Perubahan ini termasuk peningkatan agitasi, kebingungan, agresi, dan delirium.
Bennett membandingkan ini dengan apa yang mungkin kita rasakan setelah hari kerja yang panjang dan sibuk.
“Penderita demensia mungkin menghabiskan banyak energi untuk mencoba [menyesuaikan diri], atau bagaimana menyelesaikan tugas yang kita anggap biasa, seperti makan, bergerak, dan berpakaian,” katanya. “Saat otak Anda tidak bekerja dengan maksimal, semua tugas ini membutuhkan lebih banyak usaha dan dapat melelahkan seseorang dengan lebih mudah.”
Tidak semua penderita penyakit Alzheimer mengalami matahari terbenam. Jika orang yang Anda cintai melakukannya, teleponlah di pagi atau sore hari saat dia mungkin merasa lebih berorientasi.
Ada juga strategi untuk mengurangi matahari terbenam.
3. Sederhanakan bahasa Anda
Ini lebih mudah diucapkan daripada dilakukan, tetapi salah satu hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk membantu komunikasi adalah menyederhanakan bahasa Anda.
Menurut Bennett, "Biasanya kami menambahkan banyak bulu halus dan mendongeng ke poin utama kami, tetapi penderita demensia mungkin tersesat dalam semua hal itu."
Coba gunakan kata sesedikit mungkin dengan frasa umum yang sederhana. Potong pengubah dan persingkat kalimat Anda. Bennett bahkan merekomendasikan memasangkan dukungan visual seperti gambar atau alat peraga melalui obrolan video untuk menyampaikan maksud Anda.
Saya menemukan bahwa menghindari pertanyaan terbuka dapat membantu.
Saya mengajukan pertanyaan ya atau tidak atau memberikan dua pilihan. Ini dapat membantu mencegah kewalahan dan membatasi sumber daya kognitif yang diperlukan untuk berkomunikasi, menghemat energi untuk sisa percakapan.
Katakan…
- "Hai nenek. Ada sesuata yang ingin kukatakan kepadamu. Ini penting. (Jeda) Saya mendapat pekerjaan baru! "
Jangan katakan…
- “Anda tahu bagaimana saya bekerja di satu tempat itu, dan kemudian saya mulai mencari pekerjaan baru karena saya ingin pindah? Ya, saya mendapat beberapa wawancara dan sekarang saya bekerja di kantor baru. "
4. Cara lambat, turun
Memperlambat adalah perubahan penting lainnya yang dapat Anda lakukan pada cara Anda berbicara. Ini terutama berlaku melalui telepon atau video ketika Anda mungkin menghadapi masalah konektivitas atau kelambatan.
Saya jamin ini akan terasa canggung pada awalnya, tetapi manfaatnya bisa sangat besar.
“Jaga pidato Anda lambat dan hati-hati,” kata Burch. “Jangan berbicara hanya untuk mengisi ruang.”
Rasanya tidak wajar untuk duduk dalam keheningan setelah mengatakan sesuatu, tetapi apa yang bagi saya mungkin terasa seperti keheningan yang canggung sebenarnya adalah alat yang penting.
Karena penderita Alzheimer memiliki waktu pemrosesan yang lebih lambat, mereka membutuhkan keheningan itu untuk memahami apa yang baru saja dikatakan. Ini juga memberi mereka kesempatan untuk merumuskan tanggapan mereka.
Dengan memperlambat dan memasukkan lebih banyak jeda secara sadar dalam percakapan kami, saya memperhatikan bahwa nenek saya lebih banyak berbicara.
5. Menggabungkan gerakan
Komunikasi bukan hanya verbal. Taktik komunikasi nonverbal seperti gerak tubuh dan sentuhan juga penting, terutama bagi penderita Alzheimer.
Sebuah studi tahun 2015 menyimpulkan bahwa gerakan representasional seperti menunjuk ke suatu objek membantu mengkompensasi kekurangan bicara.
Saat berbicara melalui telepon, kita kehilangan kemampuan untuk memberi isyarat. Akibatnya, percakapan kita mungkin terganggu. Cobalah mengobrol melalui video dan menambahkan isyarat ke percakapan Anda.
Burch merekomendasikan gerakan seperti:
- melambai
- memberi acungan jempol
- memberi tanda "OK"
- "Berbicara" dengan tangan Anda
- ekspresi wajah
- menunjuk ke objek yang Anda bicarakan
- menggunakan jari untuk membuat daftar hal-hal (seperti pertama, kedua, dan ketiga)
- menunjukkan ukuran dengan jarak antara jari atau tangan Anda
Burch menawarkan sebuah contoh. Daripada mengatakan, "Terima kasih banyak, itu sangat berarti bagi saya," Anda bisa mengatakan, "Terima kasih," letakkan tangan Anda di hati, dan tawarkan senyuman yang berarti.
Hal ini tidak hanya akan membantu orang yang Anda cintai memahami apa yang ingin Anda katakan, tetapi Anda juga dapat memahaminya dengan lebih baik dengan melihat gerakannya sendiri.
Jika mereka tampak kehilangan kata-kata, ingatkan mereka bahwa mereka dapat menunjuk ke suatu objek dan Anda akan dapat melihat mereka melakukannya melalui layar.
6. Fokus pada momen saat ini
Berbicara tentang masa lalu adalah refleks percakapan yang alami, tetapi ini memiliki tantangan yang jelas bagi seseorang yang menderita penyakit Alzheimer.
Meskipun setiap orang berbeda, kehilangan ingatan pada penyakit Alzheimer mengikuti suatu pola.
Menurut Asosiasi Alzheimer, kehilangan ingatan jangka pendek dari informasi yang baru dipelajari adalah ciri dari Alzheimer awal. Saat penyakit berkembang, ingatan jangka panjang seperti peristiwa penting di masa lalu, tanggal, dan hubungan mungkin terpengaruh juga.
Ketika penyakit nenek saya berkembang, saya perhatikan bahwa jika saya bertanya kepadanya apa yang dia lakukan hari itu atau apa yang dia makan untuk makan siang, dia akan berkata "Saya tidak tahu." Hal ini sering membuatnya tidak nyaman dan bingung.
Saya tahu bahwa saya harus mengubah topik percakapan kami.
Sekarang saya mencoba untuk fokus pada momen saat ini. Saya akan mendeskripsikan lingkungan saya dan memintanya untuk mendeskripsikan lingkungannya. Saya memberi tahu dia seperti apa cuaca di tempat saya berada dan memintanya untuk melihat keluar jendela dan memberi tahu saya tentang cuaca di sana.
Berfokus pada pengalaman sensorik, seperti cuaca, apa yang Anda kenakan, atau bahkan jika Anda merasa panas atau dingin membantu menjaga percakapan tetap berlangsung.
7. Bicara tentang masa lalu yang jauh
Kehilangan ingatan mungkin merupakan ciri utama penyakit Alzheimer, tetapi masih mungkin untuk membicarakan masa lalu.
Alih-alih bertanya tentang peristiwa terkini yang mungkin hilang dari ingatan jangka pendek, fokuslah pada peristiwa dari masa lalu. Bahkan orang yang menderita Alzheimer stadium lanjut mungkin masih memiliki ingatan yang utuh sejak masa kanak-kanak.
Nenek saya mungkin tidak ingat apa yang dia makan untuk makan siang, tapi dia ingat pernikahannya, dan dia ingat kejenakaan masa kecil ayah saya.
Burch menunjukkan bahwa jika itu adalah memori bersama, tidak masalah jika orang yang Anda cintai mengingatnya.
“Akan menyenangkan bagi mereka untuk mendengar tentang seberapa banyak kamu nikmatilah mengingatnya, ”katanya.
Burch memberi contoh, seperti berbicara tentang pai apel yang dibuat orang yang Anda cintai yang sangat Anda nikmati, atau seberapa keras dia bekerja sebagai pengacara dan bagaimana hal itu menginspirasi Anda.
“Ini mungkin memicu kenangan atau kebanggaan yang akan menyenangkan untuk dibicarakan bersama,” katanya.
8. Libatkan indra mereka
Uji coba terkontrol secara acak 2018 menemukan bahwa di antara orang dewasa yang lebih tua dengan Alzheimer, ingatan meningkatkan gejala depresi, fungsi kognitif, dan skor kualitas hidup.
Reminiscence menggunakan petunjuk verbal dan sensorik seperti foto, aroma, bau, atau tekstur untuk memacu ingatan. Mungkin tidak mungkin untuk memiliki sesi kenang-kenangan sensorik penuh melalui Zoom, tetapi masih ada beberapa cara untuk melibatkan indra.
Berbagi foto dapat memicu kenangan dan percakapan.
Saya mencetak foto untuk nenek saya dan mengirimkannya kepadanya. Saya juga membuatnya menjadi buku foto dengan deskripsi di bawah setiap foto. Melihat-lihat ini melalui obrolan video adalah cara yang menyenangkan untuk menggabungkan percakapan normal.
Musik adalah alat hebat lainnya, terutama jika orang yang Anda cintai menyukai genre, artis, atau lagu tertentu di masa lalu.
Penelitian mendukung ini. Tinjauan sistematis tahun 2018 menemukan bahwa musik dapat meningkatkan defisit memori bagi penderita Alzheimer, dan tinjauan sistematis tahun 2015 menemukan bahwa musik dapat mengurangi kecemasan bagi penderita demensia.
Secara anekdot, saya telah melihat pengaruh musik dari waktu saya bekerja di fasilitas perawatan memori. Orang-orang yang sama sekali tidak komunikatif akan bersemangat begitu saya memerankan Frank Sinatra. Mereka sering mulai bernyanyi bersama dan tersenyum.
Burch menyarankan untuk memulai panggilan Anda dengan lagu bersama yang dikenali dengan baik oleh orang yang Anda cintai, terutama musik dari usia remaja atau 20-an.
Di sisi lain, meskipun pengalaman sensorik pasti dapat meningkatkan video call, pengalaman sensorik juga dapat menambah kebingungan.
Menggunakan latar belakang Zoom warna solid atau menelepon dari tempat yang tenang dan cukup terang dengan koneksi internet yang baik semuanya dapat mengurangi gangguan.
9. Masuki realitas orang yang Anda cintai
Nasihat terbaik yang pernah saya berikan selama bekerja di fasilitas perawatan ingatan adalah bahwa ketika berkomunikasi dengan seseorang yang menderita demensia, Anda perlu memasuki realitas mereka.
Alih-alih mengoreksi nenek saya, saya menangguhkan ketidakpercayaan saya. Jika dia memanggil saya dengan nama atau hubungan yang salah, saya mengabaikannya. Jika dia menanyakan pertanyaan yang sama sepuluh kali, saya dengan tenang menjawabnya setiap kali.
Ini membantu saya untuk mengingat bahwa jika nenek saya mengajukan pertanyaan yang tampaknya seperti yang kesekian kalinya bagi saya, itu sebenarnya adalah "pertama kalinya" baginya. Aku menempatkan diriku pada posisinya dan melakukannya.
Anda mungkin juga memperhatikan bahwa orang yang Anda cintai tidak ingat pasangannya meninggal dunia, atau peristiwa tragis lainnya di masa lalu. Jangan perbaiki mereka.
Saya tahu ini bisa menyakitkan dan emosional, terutama jika orang itu adalah orang tua atau kakek nenek Anda. Tetapi mengingatkan orang yang Anda cintai tentang almarhum pasangan mereka akan memaksa mereka untuk mengalami kesedihan lagi.
“Tidak ada yang senang diberi tahu bahwa mereka salah,” kata Bennett. “Ingatlah bahwa tujuan berhubungan dengan orang yang Anda cintai bukanlah untuk membuat mereka mengingat siapa Anda… interaksi positif jauh lebih menyenangkan daripada mengingatkan seseorang berulang kali bahwa mereka salah, hingga membuat mereka frustrasi di kedua sisi. . ”
Itu tidak mudah, tapi bisa jadi indah
Terlepas dari tantangannya, berkomunikasi dengan seseorang yang menderita penyakit Alzheimer tetap bisa menyenangkan. Membuka ingatan atau menelepon pada hari yang sangat baik hampir terasa seperti sulap.
Dengan kiat-kiat ini, sedikit eksperimen, dan banyak rahmat, Anda dapat memiliki interaksi virtual yang bermakna dengan orang tersayang yang menderita Alzheimer.
Sarah Bence adalah terapis okupasi (OTR / L) dan penulis lepas, dengan fokus utama pada topik kesehatan, kebugaran, dan perjalanan. Tulisannya bisa dilihat di Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel, dan lainnya. Dia juga menulis tentang perjalanan bebas gluten dan aman celiac di EndlessDistances.com.
.jpg)
