Ketika Pengasuhan Diabetes Ternyata Mengabaikan ... Atau Tidak?

Sebuah cerita baru tentang "pengabaian diabetes" telah menjadi berita baru-baru ini, yang mengubah perut dan melanjutkan tren yang sering kita lihat menjadi berita utama. Ini tentu saja adalah topik yang saya harap tidak pernah kami tulis. Itu menyedihkan dan menyebalkan! Tetapi ada kebutuhan untuk menyoroti masalah ini karena ini dapat menyentuh keluarga mana pun yang berurusan dengan diabetes.

Ya, siapapun.

Contoh terbaru di Illinois - bersama dengan kasus di Indiana dan Wisconsin pada tahun 2013 - telah mengungkap beberapa kasus terburuk, dan juga memicu diskusi di seluruh negeri tentang di mana tepatnya perawatan orang tua untuk anak penderita diabetes (atau kekurangannya) melintasi garis ke dalam pengabaian.

Kematian karena Diabetes di Illinois

Kasus terbaru yang menjadi berita utama melibatkan seorang ibu Illinois yang didakwa atas kematian putrinya yang berusia 14 tahun Emily Hampshire, yang meninggal 3 November 2018. D-Mom, Amber Hampshire berusia 39 tahun, didakwa dengan kasus paksa pembunuhan dan bahaya anak atas tuduhan bahwa dia menyembunyikan diagnosis remaja tersebut dari keluarga dan semua orang selama bertahun-tahun, gagal untuk menanganinya dan akhirnya menyebabkan kematian mengerikan gadis itu oleh DKA.

Laporan media mengutip surat perintah penggeledahan dan dokumen pengadilan yang mengatakan bahwa diagnosis T1D Emily terjadi pada November 2013, tetapi tampaknya tidak ada bukti atau catatan apa pun bahwa resep insulin pernah diisi. Rupanya, polisi menemukan pamflet perawatan diabetes, perlengkapan pengujian BG, dan bahkan "alat pengantar insulin" di dalam rumah, tetapi pada titik ini tidak jelas persis apa yang diperlukan atau bagaimana mereka memperoleh barang-barang tersebut di luar protokol resmi Rx. Laporan juga mencatat bahwa Emily pernah dirawat di rumah sakit untuk DKA sebelumnya pada awal 2018 tetapi melewatkan janji tindak lanjut, dan sang ibu tampaknya bekerja di sekolah swasta putrinya dan telah memberi tahu staf di sana untuk mengabaikan rencana medisnya "karena itu salah."

Wow.

Ini jelas merupakan kasus pengabaian yang disengaja, dan membuat Anda berpikir dua kali tentang pejabat sekolah dan pendidik yang membutuhkan persetujuan dokter yang sebenarnya sebelum keputusan perawatan diabetes di tempat dapat dibuat.

Diabetes 'Penyembuhan' oleh Doa di Wisconsin

Lalu ada kasus hukum tingkat tinggi yang sampai ke keputusan Mahkamah Agung Wisconsin pada Juli 2013, ketika hakim di sana memutuskan terhadap dua orang tua yang memilih pada Minggu Paskah 2008 untuk mendoakan putri mereka yang berusia 11 tahun, Madeline Kara Neumann, sebagai gantinya. daripada membawanya ke dokter untuk mengobati diabetes tipe 1 miliknya. Meskipun Dale dan Leilani Neumann tidak tergabung dalam gereja terorganisir mana pun pada saat itu, mereka mengidentifikasi diri mereka sebagai Pentakosta dan percaya bahwa ada akar penyebab spiritual dari penyakit. Meskipun semua anak mereka lahir di rumah sakit dan divaksinasi, Dale percaya dia pernah sembuh dari sakit punggung melalui doa dan pasangan itu memutuskan untuk tidak mencari perawatan oleh dokter lagi, malah percaya bahwa "menempatkan dokter di hadapan Tuhan" akan menyembuhkan. .

Nah, kepercayaan itu mendidih ketika putri mereka meninggal karena tipe 1 dan DKA yang tidak diobati. Catatan pengadilan menunjukkan bahwa Madeline telah sakit selama berminggu-minggu sebelum dia meninggal, dengan gejala-D yang secara bertahap memburuk termasuk kelelahan, dehidrasi, dan penurunan berat badan.Sehari sebelum dia meninggal, Madeline tidur sepanjang hari, dan sore itu kakinya "kurus dan biru", dan saat itulah ibunya mengirim email kepada teman dan keluarganya untuk berdoa.

Di persidangan, orang tuanya bersaksi bahwa mereka tidak merasakan bahaya apa pun dalam kondisinya dan berpikir doa dapat menyembuhkannya, dan beberapa catatan pengadilan menunjukkan kesaksian yang mengatakan bahwa mereka percaya bahwa penyembuhan terjadi pada Minggu pagi hanya beberapa jam sebelum putri mereka meninggal. Baru setelah Madeline berhenti bernapas, adik ipar ibu, yang tinggal di California, menelepon 911 setelah mendengar tentang kondisi keponakannya. Paramedis di tempat kejadian melakukan pemeriksaan gula darah, tetapi catatan pengadilan menunjukkan bahwa meteran itu terlalu tinggi untuk mencatat angka sebenarnya.

Keluarga Neumann dihukum karena pembunuhan sembrono dalam dua persidangan juri terpisah pada tahun 2009, tetapi hukuman mereka ditunda sementara orang tua mengajukan banding. Mereka berargumen bahwa ketentuan hukum negara, Wis Stat. 948.03, melindungi para penyembuh doa dan bahwa hak proses hukum mereka dilanggar karena mereka tidak tahu pertanggungjawaban pidana mungkin terjadi jika penyembuhan iman gagal menyelamatkan anak mereka.

Dalam putusan pengadilan, 6 dari 7 hakim di negara bagian tersebut memutuskan bahwa undang-undang tersebut ditulis secara sempit dan tidak melindungi orang tua dalam semua kasus pelecehan anak. Jika ada "risiko kematian yang substansial", orang tua dapat dituntut. Pada dasarnya, mayoritas pengadilan memutuskan bahwa keluarga Neumann berkewajiban untuk mencari perawatan medis karena mereka seharusnya mengetahui bahaya yang ditimbulkan oleh gejala DKA.

Hanya satu keadilan yang tidak setuju, yang menarik mengemukakan poin yang diketahui banyak orang di D-Community: gejala diabetes dan DKA dapat bervariasi, dan masyarakat umum dan bahkan profesi medis diketahui melewatkan atau salah mendiagnosis sinyal yang berpotensi mematikan ini.

Satu-satunya pembangkang, Hakim David T. Prosser, menulis opini setebal 23 halaman (mulai dari halaman 73) yang dengan jelas mengatakan bahwa kasus ini tidak sejelas kedengarannya. Dia menunjukkan bahwa masalah yang lebih besar adalah bagaimana "kewajiban" orang tua akan ditafsirkan dalam kasus-kasus mendatang, apakah itu orang tua dihadapkan dengan kemungkinan gejala DKA atau beberapa penyakit non-diabetes lainnya. Prosser adalah pandangan minoritas, menekankan pertanyaan: Di mana posisi garis itu, terutama di dunia di mana DKA dapat mencerminkan begitu banyak penyakit lain dan sayangnya diagnosis diabetes dilewatkan oleh banyak profesional medis?

D-Community baik online maupun offline menerangi kasus ini, marah atas bagaimana orang tua dapat membiarkan hal ini terjadi di dunia saat ini, ketika efek DKA dan tipe 1 yang tidak diobati sangat terkenal.

Hukum mungkin mendikte di sini bahwa keluarga Neumann terlalu mengandalkan penyembuhan iman, tetapi bagaimana dengan orang tua lain yang tidak tahu seperti apa gejala diabetes dan melewatkan diagnosisnya dan tidak menghubungi dokter? Bisakah gugatan serupa diajukan terhadap mereka?

Tentu saja itu semua masalah keparahan, karena begitu anak Anda menjadi lesu dan kakinya membiru, jelas inilah saatnya untuk mencari bantuan medis!

Tetapi beberapa gejala yang tidak terlalu parah tidak selalu diketahui bahkan oleh profesional medis berlisensi ... jadi di mana kita menarik garis ketika ini bukan hanya tentang mencari perawatan darurat ketika ada masalah yang jelas, tetapi tentang memberlakukan standar bahwa setiap orang tua mengetahui gejala yang bernuansa diabetes yang tidak terdiagnosis atau DKA tahap awal?

Kasus Indiana D-Mom

Contoh kasus, dari Midwest:

Seorang jaksa wilayah di Indiana utara mengajukan dakwaan penelantaran anak pada bulan Juni 2013 terhadap seorang wanita Fort Wayne yang dituduh menahan insulin dari putranya yang berusia 9 tahun, yang kemudian mengalami koma.

Kami hanya dapat menemukan satu berita online tentang ini, meskipun D-Dad Tom Karlya menulis tentang itu juga. Tidak yakin dengan berita surat kabar, kami memperoleh salinan dokumen tuntutan jaksa dan cukup terkejut melihat betapa tipisnya kasus tersebut terhadap Mary Gene Markley yang berusia 27 tahun.

Rupanya, petugas memutuskan dia berbohong tentang memeriksa gula darah putranya tiga kali sehari karena mereka memeriksa meteran Accu-Chek Aviva yang dia miliki dan tidak digunakan sejak 4 hari sebelumnya ... Tidak disebutkan meteran lain yang mungkin dia miliki bekas. Orang dewasa lain yang tinggal bersamanya sejak pertengahan April memberi tahu penyelidik bahwa dia tidak pernah menyaksikan Markley memberi anak itu insulin atau memeriksa BG-nya, dan bahwa dia tidak melihat "item insulin" di tempat sampah. Anak laki-laki itu sakit dan muntah-muntah sebelum dibawa ke rumah sakit, tempat polisi dipanggil.

Jadi ketika keadaan menjadi sulit, dengan muntah, ibu ini membawa putranya ke rumah sakit. Tetapi hanya berdasarkan beberapa poin di atas, sang ibu dituduh “menahan insulin” dan dituduh melakukan kriminal pengabaian.

Sebagai catatan: Belakangan musim panas pada Agustus 2013, ibu Indiana mengaku bersalah atas kejahatan yang lebih ringan dan menerima penangguhan, hukuman 1,5 tahun (yaitu masa percobaan) dari hakim daerah. Jadi tampaknya pengadilan memang menganggapnya bersalah karena pengabaian setidaknya pada tingkat tertentu.

Tetapi bisa juga hanya kasus orang tua berseragam yang berjuang dengan kurangnya sumber daya dan pengetahuan, dan mungkin juga panik dan bingung dengan gejala putranya. Seseorang percaya D-Neglect sedang terjadi, meskipun tidak ada bukti kuat yang nyata bahwa ibunya sengaja melewati batas itu.

Dan itu bisa mengkhawatirkan.

Tentang Semua Orang Tua D

Kasus terakhir ini mengingatkan orang lain seperti kasus Tennessee di mana pejabat sekolah tampaknya telah menelepon Layanan Perlindungan Anak dan melaporkan "pengabaian" karena D-Parents mengizinkan anak mereka untuk pergi ke sekolah dengan gula darah di tahun 200-an (dengan "pejabat" memiliki tidak memahami bahwa ini mungkin setelah makan atau sebelum berolahraga), dan menyalahkan orang tua karena anak-D mereka terkadang makan permen atau memiliki reaksi gula darah rendah.

Ada banyak kesalahpahaman dan kasus sembrono di luar sana, yang menimpa D-Parents yang tidak melakukan kesalahan apa pun kecuali di mata para pengamat yang bodoh. Namun, beberapa dari orang tua ini dituduh, dipanggil ke pengadilan, dan beberapa bahkan telah diputuskan oleh hakim.

Beberapa tahun yang lalu, guru rendah karbohidrat Dr. Richard Bernstein menyebutkan dalam webcast bahwa dia telah dihubungi oleh sebuah firma hukum yang mengkhususkan diri pada malapraktik medis, mengatakan bahwa beberapa ahli endokrin di beberapa bagian negara memberi tahu D-Parents bahwa anak-anak mereka boleh dibawa pergi. pergi jika mereka tidak berusaha lebih keras untuk "menormalkan" gula darah dan menurunkan A1Cs mendekati standar ADA.

Bisakah kamu bayangkan ?!

Tampaknya Layanan Sosial tidak mungkin benar-benar mengambil seorang anak setelah menyelidiki tuduhan tersebut, tetapi dengan semua hype hukum dan "kewajiban" yang dikenakan pada orang tua hari ini, siapa tahu? Ambil contoh pemadaman server "Malam Tahun Baru yang Hebat" baru-baru ini yang dialami pengguna Dexcom CGM, di mana banyak yang frustrasi dan takut dengan kerusakan server liburan yang tidak terduga, yang memutus akses mereka ke aliran data BG anak-anak mereka. Serangan balik yang serba salah dapat menyebabkan tuntutan hukum dan bahkan tuduhan terhadap orang tua karena salah mengelola perawatan anak-anak mereka.

Cegah penyakit kekerasan di mana ada "bahaya yang nyata dan nyata" bagi seorang anak, yang tetap saja menarik garis "pengabaian"? Mungkinkah orang tua diberi tugas oleh pedoman ADA yang mengatakan kita harus "dalam jangkauan", atau beberapa standar lain yang diberlakukan oleh panel profesional hukum dan medis?

Di manakah kita, sebagai masyarakat, menarik garis antara perlindungan dan perilaku yang tidak masuk akal…? Terus terang, itu membuat saya prihatin dengan keselamatan beberapa orang tua-D yang mungkin dinilai secara salah.

Setuju? Tidak setuju? Atau merasa ingin meninju seseorang sekarang? Tidak bisa mengatakan bahwa saya menyalahkan Anda.