Saya telah hidup dengan kolitis ulserativa kronis (UC) selama sembilan tahun. Saya didiagnosis pada Januari 2010, setahun setelah ayah saya meninggal. Setelah remisi selama lima tahun, UC saya kembali dengan sepenuh hati pada tahun 2016.
Sejak itu, saya terus melawan, dan saya masih berjuang.
Setelah menghabiskan semua obat yang disetujui FDA, saya tidak punya pilihan selain menjalani operasi pertama dari tiga operasi pada tahun 2017. Saya menjalani ileostomi, di mana ahli bedah mengangkat usus besar saya dan memberi saya kantong ostomi sementara. Beberapa bulan kemudian, ahli bedah saya mengangkat rektum saya dan membuat kantong-J di mana saya masih memiliki kantong ostomi sementara. Operasi terakhir saya adalah pada 9 Agustus 2018, di mana saya menjadi anggota klub J-pouch.
Ini merupakan perjalanan yang panjang, bergelombang, dan melelahkan, untuk sedikitnya. Setelah operasi pertama saya, saya mulai mengadvokasi sesama penyakit radang usus, ostomate, dan pejuang J-pouch.
Saya telah beralih gigi dalam karier saya sebagai penata mode dan telah mengerahkan energi saya untuk mengadvokasi, menumpahkan kesadaran, dan mendidik dunia tentang penyakit autoimun ini melalui Instagram dan blog saya. Itu adalah hasrat utama saya dalam hidup dan lapisan perak penyakit saya. Tujuan saya adalah membawa suara ke kondisi yang sunyi dan tak terlihat ini.
Ada banyak aspek UC yang tidak Anda beri tahu atau orang-orang hindari untuk membicarakannya. Mengetahui beberapa fakta ini akan memungkinkan saya untuk lebih memahami dan mempersiapkan mental untuk perjalanan saya ke depan.
Ini adalah tabu UC yang saya harap saya tahu sekitar sembilan tahun yang lalu.
Pengobatan
Satu hal yang saya tidak tahu ketika saya pertama kali didiagnosis adalah bahwa perlu waktu untuk mengendalikan monster ini.
Saya juga tidak tahu bahwa akan ada saatnya tubuh Anda menolak setiap obat yang Anda coba. Tubuh saya mencapai batasnya, dan berhenti menanggapi apa pun yang akan membantu saya dalam remisi.
Butuh waktu sekitar satu tahun sampai saya menemukan kombinasi obat yang tepat untuk tubuh saya.
Pembedahan
Tidak pernah dalam sejuta tahun saya berpikir saya akan membutuhkan operasi, atau UC akan menyebabkan saya membutuhkan operasi.
Pertama kali saya mendengar kata "operasi" adalah tujuh tahun setelah memiliki UC. Secara alami, saya menangis karena saya tidak percaya ini adalah kenyataan saya. Ini adalah salah satu keputusan tersulit yang harus saya buat.
Saya merasa sangat buta oleh penyakit saya dan dunia medis. Cukup sulit untuk menerima kenyataan bahwa penyakit ini tidak ada obatnya dan tidak ada penyebab yang konkret.
Akhirnya, saya harus menjalani tiga operasi besar. Masing-masing membebani saya secara fisik dan mental.
Kesehatan mental
UC memengaruhi lebih dari sekadar bagian dalam Anda. Banyak orang tidak membicarakan kesehatan mental setelah diagnosis UC. Tetapi tingkat depresi lebih tinggi di antara orang yang hidup dengan UC dibandingkan dengan penyakit lain dan populasi umum.
Itu masuk akal bagi kami, orang-orang yang berurusan dengannya. Namun saya tidak mendengar tentang kesehatan mental sampai beberapa tahun kemudian ketika saya harus menghadapi perubahan besar dengan penyakit saya.
Saya selalu merasa cemas, tetapi saya bisa menutupinya hingga 2016 ketika penyakit saya kambuh. Saya mengalami serangan panik karena saya tidak pernah tahu bagaimana hari saya nanti, apakah saya akan sampai ke kamar mandi, dan berapa lama rasa sakit itu akan bertahan.
Rasa sakit yang kita tanggung lebih buruk daripada rasa sakit persalinan dan bisa berlangsung terus menerus sepanjang hari, bersamaan dengan kehilangan darah. Rasa sakit yang terus-menerus saja bisa membuat siapa pun dalam keadaan cemas dan depresi.
Sulit untuk menangani penyakit yang tidak terlihat ditambah masalah kesehatan mental di atas itu. Tetapi menemui terapis dan minum obat untuk membantu mengatasi UC dapat membantu. Ini tidak perlu memalukan.
Operasi bukanlah obatnya
Orang-orang selalu berkata kepada saya, "Sekarang setelah Anda menjalani operasi ini, Anda sembuh, bukan?"
Jawabannya adalah, tidak.
Sayangnya, belum ada obat untuk UC. Satu-satunya cara saya bisa masuk remisi adalah menjalani operasi untuk mengangkat usus besar (usus besar) dan rektum saya.
Kedua organ itu melakukan lebih dari yang orang kira. Usus kecil saya sekarang melakukan semua pekerjaan.
Tidak hanya itu, J-pouch saya memiliki risiko lebih tinggi untuk terkena pouchitis, yaitu peradangan pada J-pouch saya. Mendapatkan ini sering dapat mengakibatkan kebutuhan kantong ostomy permanen.
Toilet
Karena penyakit ini tidak terlihat, orang biasanya kaget ketika saya memberi tahu mereka bahwa saya memiliki UC. Ya, saya mungkin tampak sehat, tetapi kenyataannya orang menilai buku dari sampulnya.
Sebagai orang yang tinggal dengan UC, kami sering membutuhkan akses ke kamar kecil. Saya pergi ke kamar mandi empat sampai tujuh kali sehari. Jika saya berada di tempat umum dan membutuhkan kamar mandi secepatnya, saya akan dengan sopan menjelaskan bahwa saya memiliki UC.
Sering kali, karyawan tersebut mengizinkan saya menggunakan kamar mandi mereka, tetapi sedikit ragu-ragu. Di lain waktu, mereka mengajukan lebih banyak pertanyaan dan tidak mengizinkan saya. Ini sangat memalukan. Saya sudah kesakitan, dan kemudian saya ditolak karena saya tidak terlihat sakit.
Ada juga masalah tidak memiliki akses ke kamar mandi. Ada kalanya penyakit ini menyebabkan saya mengalami kecelakaan, seperti saat saya naik angkutan umum.
Saya tidak menyadari bahwa hal-hal ini akan terjadi pada saya dan saya berharap saya diberi tahu, karena itu sangat memalukan. Saya masih memiliki orang-orang yang menanyai saya hari ini dan itu terutama karena orang-orang tidak mengetahui penyakit ini. Jadi, saya meluangkan waktu untuk mendidik orang dan mengedepankan penyakit bisu ini.
Makanan
Sebelum diagnosis saya, saya makan apa saja. Tapi berat badan saya turun drastis setelah diagnosis saya karena makanan tertentu menyebabkan iritasi dan flare-up. Sekarang, tanpa usus besar dan rektum, makanan yang bisa saya makan menjadi terbatas.
Topik ini sulit untuk didiskusikan karena setiap orang dengan UC berbeda. Bagi saya, diet saya terdiri dari protein hambar, tanpa lemak, dimasak dengan baik seperti ayam dan kalkun giling, karbohidrat putih (seperti pasta tawar, nasi, dan roti), dan cokelat.
Begitu saya masuk remisi, saya bisa makan makanan favorit saya lagi, seperti buah-buahan dan sayuran. Tapi setelah operasi saya, makanan berserat tinggi, pedas, digoreng, dan asam menjadi sulit diuraikan dan dicerna.
Mengubah pola makan Anda merupakan penyesuaian besar, dan terutama memengaruhi kehidupan sosial Anda. Banyak dari diet ini adalah trial-and-error yang saya pelajari sendiri. Tentu saja, Anda juga dapat menemui ahli gizi yang berspesialisasi dalam membantu orang dengan UC.
Bawa pulang
Formula yang bagus untuk melewati banyak tabu dan kesulitan yang menyertai penyakit ini adalah ini:
- Temukan dokter dan tim gastrointestinal yang hebat dan bangun hubungan yang kuat dengan mereka.
- Jadilah pendukung Anda sendiri.
- Temukan dukungan dari keluarga dan teman.
- Terhubung dengan sesama prajurit UC.
Saya sudah memiliki J-pouch selama enam bulan sekarang, dan saya masih mengalami banyak pasang surut. Sayangnya penyakit ini memiliki banyak kepala. Saat Anda menangani satu masalah, masalah lain akan muncul. Ini tidak pernah berakhir, tetapi setiap perjalanan memiliki jalan yang mulus.
Kepada semua rekan UC Warriors, ketahuilah bahwa Anda tidak sendiri dan ada dunia kami di luar sana yang siap membantu Anda. Anda kuat, dan Anda punya ini!
Moniqua Demetrious adalah wanita berusia 32 tahun yang lahir dan besar di New Jersey, yang telah menikah selama lebih dari empat tahun. Kesukaannya adalah fashion, perencanaan acara, menikmati semua jenis musik, dan menganjurkan penyakit autoimunnya. Dia bukan apa-apa tanpa imannya, ayahnya yang sekarang menjadi bidadari, suaminya, keluarga, dan teman-temannya. Anda dapat membaca lebih lanjut tentang perjalanannya dalam dirinya blog dan dia Instagram.
