Dengan dukungan dari dokter saya, keluarga saya, dan komunitas saya, saya tahu saya akan selalu menemukan jalan saya.
“Jadi, tidak boleh pesta minuman keras atau kehamilan yang tidak direncanakan,” dokter terkekeh setelah memberi tahu saya bahwa saya menderita rheumatoid arthritis (RA).
"Nasihat yang akan diberikan ibumu, aku yakin," dia menambahkan, memberi ibuku, yang akan kubawa untuk dukungan moral, anggukan.
Saya tahu itu akan datang. Saya berusia 28 tahun, tetapi saya masih ingin ibu saya duduk di sebelah saya ketika saya menerima berita tentang diagnosis saya.
Anehnya, saya tidak ingin menangis. Sebaliknya, saya merasakan kelegaan murni. Saya telah menderita sakit selama berbulan-bulan dan persendian yang bengkak. Sungguh melegakan akhirnya mengetahui apa yang menyebabkannya, bahkan jika kelegaan itu berumur pendek.
Ketika saya bangun keesokan paginya, persendian saya masih bengkak dan nyeri, beratnya menerima diagnosis ini benar-benar memukul saya.
Masa depan saya terasa berubah selamanya.
Bergulat dengan ketidakpastian masa depan saya
Sampai sekarang, saya menikmati hidup sepenuhnya. Saya suka pesta dan saya telah belajar dan bepergian secara ekstensif.
Saya menjalani hidup dengan begitu mudah yang tidak saya hargai, dan sekarang saya merasa seperti tidak bisa lagi riang, saya harus berhati-hatiful.
Itu adalah aturan seputar minum alkohol yang paling memukul saya pada awalnya. Pada usia 28, larut malam tidak lagi teratur seperti dulu dan saya tidak terbiasa mengonsumsi minuman keras seperti yang saya lakukan di awal usia 20-an, tetapi saya menikmati bersosialisasi dengan teman-teman saya.
Perintah dokter maksimal dua minuman. Lebih banyak dalam sekali duduk dan saya dapat merusak hati saya akibat pengobatan yang saya minum, jelasnya.
Apakah saya perlu menolak undangan atau menjadi teman yang mondar-mandir di rumah bahkan sebelum pesta dimulai? Betapa menyenangkannya saya bisa dengan rajin menikmati dua minuman, sementara teman-teman saya dengan riang menyesap kendi?
Saya mulai tinggal lebih banyak.
Di luar kehidupan sosial saya, masa depanlah yang paling menakutkan saya. Diagnosis membuatnya tampak semakin tidak pasti.
Saya belum cukup siap untuk memulai sebuah keluarga, tetapi saya tahu saya menginginkan anak dalam beberapa tahun ke depan. Dokter telah memperingatkan saya bahwa saya perlu berkonsultasi dengannya sebelum berencana untuk hamil, dan saya harus menghentikan semua obat saya sebelum hamil.
Tablet tersebut bisa berbahaya bagi anak mana pun yang akan saya bawa, jadi saya harus menjauhi tablet tersebut selama masa kehamilan saya. Saya sangat bergantung pada mereka sehingga saya tidak mungkin membayangkan tidak meminumnya selama 9 bulan.
Aku cemas tentang bagaimana semuanya akan berhasil, dari segi waktu. Saya masih lajang pada saat itu tetapi bertanya-tanya bagaimana saya akan menjelaskan hal ini kepada calon mitra.
Bagaimana perasaan mereka tentang tekanan dan perencanaan ekstra ini? Apa pendapat mereka tentang saya dan tubuh saya yang sakit dan tidak fleksibel?
Saya khawatir calon mitra akan menunda dan melihat kondisi saya sebagai beban yang tidak sebanding dengan investasi.
Sama seperti tubuh saya merasa dibatasi dalam gerakan, pilihan hidup saya sekarang juga terasa terbatas.
Saya selalu suka bepergian, tetapi sekarang rencana tahun jeda atau liburan yang diperpanjang terasa di luar jangkauan. Hidup saya melibatkan pemeriksaan darah bulanan, janji temu dokter rutin, dan daftar obat-obatan harian.
Saya tidak memiliki rencana segera untuk bepergian, tetapi saya merasa seolah-olah opsi telah diambil dari saya.
Belajar mengatasi
Menurut pengalaman saya, ada periode penyesuaian setelah Anda menerima diagnosis penyakit kronis.
Bagi saya, itu menampilkan penyangkalan, menghancurkan realisasi, dan akhirnya penerimaan (dan bahkan sedikit optimisme).
Perjalanan saya tidak diragukan lagi terbantu oleh penemuan Arthur's Place, grup Facebook untuk kaum muda penderita arthritis.
Tiba-tiba, saya memiliki teman sebaya yang mengalami hal yang sama dengan saya. Mereka memiliki harapan, kekhawatiran, dan ketakutan yang sama. Mereka tahu bagaimana rasanya merasa dibatasi di usia muda.
Kelompok itu memberi saya komunitas dan ruang untuk berbagi pengalaman saya dengan orang-orang yang mengerti.
Meskipun saya tidak berinteraksi secara aktif dengan grup, melihat postingan saja sudah mengingatkan saya bahwa saya tidak sendirian. Aku punya tempat untuk mencari dukungan.
Teman dan keluarga saya luar biasa, tetapi orang-orang dalam kelompok memahami apa yang saya alami di tingkat yang berbeda.
Temukan komunitas yang peduli
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis rheumatoid arthritis atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi RA Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, dijodohkan dengan anggota komunitas untuk mendapat kesempatan menjalin pertemanan baru, dan mengikuti berita dan penelitian RA terbaru.
Seiring waktu, saya mulai menyadari bahwa terserah pada saya untuk mengatasi keterbatasan penyakit saya dan memanfaatkan hidup saya sebaik mungkin. Saya bisa membiarkan arthritis membatasi pengalaman saya, atau saya bisa menemukan jalan keluarnya.
Saya mulai bersosialisasi lagi, tetapi saya melakukannya dengan lebih bijaksana. Saya membatasi jumlah alkohol yang saya minum dan sering membuat rencana untuk makan malam daripada pergi minum.
Saya tidak selalu tetap berpegang pada maksimal dua minuman, tetapi saya lebih berhati-hati tentang konsumsi alkohol saya dan menemukan saya masih bisa menikmati diri saya sendiri tanpa berlebihan.
Begitu pula, saya masih membuat rencana perjalanan. Saya tidak melakukan jet off selama berbulan-bulan, tetapi malah melakukan perjalanan singkat ke sana-sini. Saya menandai liburan kota dan liburan yang cerah sepanjang tahun.
Saya menemukan bahwa saya lebih menyukai cara bepergian ini, karena saya selalu memiliki sesuatu untuk dinanti-nantikan dan tidak mengganggu janji temu saya.
Melihat ke depan dengan harapan
Masih ada elemen masa depan saya yang masih belum pasti. Saya masih belum siap untuk memulai sebuah keluarga dalam hidup saya, dan saya tidak tahu seperti apa pengalaman saya selama hamil dengan penyakit kronis ketika saya sudah siap.
Apa yan melakukan Ketahuilah bahwa saya akan menavigasi tantangan dengan cara yang sama seperti semua tantangan lainnya.
Dengan bantuan dokter saya, dukungan keluarga dan teman-teman saya, serta bimbingan komunitas online saya, saya akan menemukan jalan saya.
Mendiagnosis penyakit kronis seperti rheumatoid arthritis di usia 20-an bisa terasa seperti perubahan yang sangat membatasi hidup. Namun, seiring berjalannya waktu, penerimaan, dan dukungan dari orang lain, Anda juga dapat mulai menemukan cara untuk mengelola batasan ini dengan cara yang tidak terasa terlalu membatasi.
Victoria Stokes adalah seorang penulis dari Inggris. Ketika dia tidak sedang menulis tentang topik favoritnya, perkembangan pribadi, dan kesejahteraannya, dia biasanya terjebak dalam sebuah buku yang bagus. Victoria mencantumkan kopi, koktail, dan warna pink di antara beberapa hal favoritnya.
