Anda memiliki MS. Baik diucapkan oleh dokter perawatan primer Anda, ahli saraf Anda, atau orang penting Anda lainnya, ketiga kata sederhana ini memiliki dampak seumur hidup.
Untuk orang dengan multiple sclerosis (MS), "hari diagnosis" adalah hal yang tak terlupakan. Bagi beberapa orang, sangat terkejut mendengar mereka sekarang hidup dengan kondisi kronis. Bagi yang lain, sangat melegakan mengetahui apa yang menyebabkan gejala mereka. Tetapi tidak peduli bagaimana atau kapan itu datang, setiap hari diagnosis MS itu unik.
Bacalah cerita dari tiga orang yang hidup dengan MS, dan lihat bagaimana mereka menangani diagnosis mereka dan bagaimana keadaan mereka hari ini.
Matthew Walker, didiagnosis pada 2013
"Saya ingat pernah mendengar 'white noise' dan tidak dapat fokus pada diskusi dengan dokter saya," kata Matthew Walker. “Saya ingat sedikit tentang apa yang kami bicarakan, tetapi saya pikir saya hanya menatap beberapa inci dari wajahnya, dan menghindari kontak mata dengan ibu saya serta yang bersama saya. … Ini diterjemahkan ke tahun pertama saya dengan MS, dan dengan saya tidak menganggapnya serius. ”
Seperti banyak orang, Walker berasumsi dia menderita MS, tetapi dia tidak ingin menghadapi kenyataan. Sehari setelah dia didiagnosis secara resmi, Walker pindah ke seluruh negeri - dari Boston, Massachusetts, ke San Francisco, California. Gerakan fisik ini memungkinkan Walker untuk merahasiakan diagnosisnya.
"Saya selalu menjadi semacam buku terbuka, jadi saya ingat hal tersulit bagi saya adalah keinginan untuk merahasiakannya," katanya. “Dan pikiran, 'Mengapa saya begitu khawatir untuk memberi tahu siapa pun? Apakah karena itu penyakit yang buruk? '"
Perasaan putus asa beberapa bulan kemudian yang membuatnya memulai blog dan memposting video YouTube tentang diagnosisnya. Dia keluar dari hubungan jangka panjang dan merasa perlu untuk berbagi ceritanya, untuk mengungkapkan bahwa dia mengidap MS.
“Saya pikir masalah saya lebih pada penyangkalan,” katanya. “Jika saya bisa kembali ke masa lalu, saya akan mulai melakukan banyak hal berbeda dalam hidup.”
Saat ini, dia biasanya memberi tahu orang lain tentang MS-nya lebih awal, terutama gadis-gadis yang ingin dia kencani.
“Ini adalah sesuatu yang harus Anda tangani dan akan sulit untuk ditangani. Tetapi bagi saya pribadi, dalam tiga tahun, hidup saya telah meningkat secara drastis dan sejak saat saya didiagnosis hingga sekarang. Itu bukanlah sesuatu yang akan membuat hidup menjadi lebih buruk. Itu terserah kamu. "
Namun, dia ingin orang lain dengan MS tahu bahwa memberi tahu orang lain pada akhirnya adalah keputusan mereka.
“Anda adalah satu-satunya orang yang harus menghadapi penyakit ini setiap hari, dan Anda adalah satu-satunya orang yang harus berurusan dengan pikiran dan perasaan Anda secara internal. Jadi, jangan merasa tertekan untuk melakukan apa pun yang membuat Anda tidak nyaman. ”
Danielle Acierto, didiagnosis pada tahun 2004
Sebagai seorang senior di sekolah menengah, Danielle Acierto sudah banyak yang dipikirkannya ketika dia tahu dia mengidap MS. Saat berusia 17 tahun, dia belum pernah mendengar tentang penyakit itu.
“Saya merasa tersesat,” katanya. “Tapi aku menahannya, karena bagaimana jika itu bukanlah sesuatu yang pantas untuk ditangisi? Saya mencoba memainkannya seolah-olah itu bukan apa-apa bagi saya. Itu hanya dua kata. Saya tidak akan membiarkannya mendefinisikan saya, terutama jika saya sendiri bahkan belum mengetahui definisi dari kedua kata itu. ”
Perawatannya segera dimulai dengan suntikan, yang menyebabkan rasa sakit yang parah di seluruh tubuhnya, serta keringat malam dan kedinginan. Karena efek samping ini, kepala sekolahnya mengatakan bahwa dia boleh pulang lebih awal setiap hari, tetapi bukan itu yang diinginkan Acierto.
"Saya tidak ingin diperlakukan berbeda atau dengan perhatian khusus," katanya. "Saya ingin diperlakukan seperti orang lain."
Sementara dia masih mencoba mencari tahu apa yang terjadi dengan tubuhnya, keluarga dan teman-temannya juga. Ibunya secara keliru mencari "skoliosis", sementara beberapa temannya mulai membandingkannya dengan kanker.
“Bagian tersulit dalam memberi tahu orang-orang adalah menjelaskan apa itu MS,” katanya. “Kebetulan, di salah satu mall dekat saya, mereka mulai membagikan gelang pendukung MS. Semua teman saya membeli gelang untuk mendukung saya, tetapi mereka juga tidak benar-benar tahu apa itu. ”
Dia tidak menunjukkan gejala apa pun, tetapi dia terus merasa bahwa hidupnya sekarang terbatas karena kondisinya. Hari ini, dia menyadari bahwa itu tidak benar. Nasihatnya kepada pasien yang baru didiagnosis jangan menyerah.
“Anda tidak boleh membiarkannya menahan Anda karena Anda masih dapat melakukan apa pun yang Anda inginkan,” katanya. "Hanya pikiranmu yang menahanmu."
Valerie Hailey, didiagnosis pada tahun 1984
Ucapan cadel. Itu adalah gejala MS pertama Valerie Hailey. Pertama-tama dokter mengatakan dia mengalami infeksi telinga bagian dalam, dan kemudian menyalahkan jenis infeksi lain sebelum mereka mendiagnosisnya dengan "kemungkinan MS". Itu tiga tahun kemudian, ketika dia baru berusia 19 tahun.
“Ketika saya pertama kali didiagnosis, [MS] tidak dibicarakan dan tidak ada dalam berita,” katanya. "Tidak memiliki informasi apa pun, Anda hanya tahu gosip apa pun yang Anda dengar tentang itu, dan itu menakutkan."
Karena itu, Hailey meluangkan waktu untuk memberi tahu orang lain. Dia merahasiakannya dari orang tuanya, dan hanya memberi tahu tunangannya karena dia pikir dia berhak untuk tahu.
“Saya takut dengan apa yang akan dia pikirkan jika saya berjalan menuju altar dengan tongkat putih yang dibungkus dengan warna biru royal, atau kursi roda yang didekorasi dengan warna putih dan mutiara,” katanya. “Saya memberinya pilihan untuk mundur jika dia tidak ingin berurusan dengan istri yang sakit.”
Hailey takut akan penyakitnya, dan takut memberi tahu orang lain karena stigma yang terkait dengannya.
“Anda kehilangan teman karena mereka berpikir, 'Dia tidak bisa melakukan ini atau itu.' Telepon secara bertahap berhenti berdering. Tidak seperti itu sekarang. Saya pergi keluar dan melakukan segalanya sekarang, tetapi tahun-tahun itu seharusnya menjadi tahun-tahun yang menyenangkan. "
Setelah masalah penglihatan berulang, Hailey harus meninggalkan pekerjaan impiannya sebagai teknisi laser mata dan excimer bersertifikat di Rumah Sakit Stanford dan menjalani cacat permanen. Dia berkecil hati dan marah, tetapi melihat ke belakang, dia merasa beruntung.
“Hal yang mengerikan ini berubah menjadi berkah terbesar,” katanya. “Saya bisa menikmati tersedia untuk anak-anak saya kapan pun mereka membutuhkan saya. Melihat mereka tumbuh dewasa adalah sesuatu yang pasti akan saya lewatkan jika saya terkubur dalam profesi saya. "
Dia lebih menghargai kehidupan hari ini daripada sebelumnya, dan dia memberi tahu pasien lain yang baru saja didiagnosis bahwa selalu ada sisi baiknya - meskipun Anda tidak menduganya.
