Kami menyertakan produk yang menurut kami bermanfaat bagi pembaca kami. Jika Anda membeli melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Inilah proses kami.
Hidup dengan diabetes bisa menjadi cukup rumit bagi kebanyakan dari kita, tetapi berurusan dengan semua tugas harian yang diperlukan tanpa dapat melihat apa yang Anda lakukan…? Itulah kenyataan untuk Ed Worrell tipe 1 lama di Montana, yang didiagnosis sebagai anak kecil tetapi kehilangan penglihatan sepenuhnya sekitar satu dekade yang lalu di awal usia 20-an.
Meskipun Ed mengelola dengan cukup baik, dan cukup paham teknologi sebagai pemilik perusahaan pelatihan teknologinya sendiri, ia memberi tahu kami bahwa pasti ada "titik buta" dalam Komunitas Diabetes kami terkait alat yang tidak ramah penglihatan. Kami telah mendengarnya selama bertahun-tahun, dan sangat disayangkan bahwa masih ada celah besar dalam masalah aksesibilitas ini. Hari ini, kami menyambut Ed untuk membagikan D-story-nya sendiri dan apa yang dia yakini dibutuhkan di bagian depan ini:
Berbicara tentang Aksesibilitas Penglihatan Rendah dengan D-Advocate Ed Worrell
DM) Hai Ed, terima kasih sudah terhubung. Bisakah Anda mulai dengan berbagi perjalanan diabetes Anda?
Ed) Saya didiagnosis dengan tipe 1 pada tahun 1987 ketika saya berumur 4 tahun, jadi sekarang sudah 31 tahun. Sampai tahun 2006, saya baik-baik saja. Tetapi sebagai orang dewasa yang muda dan bodoh, saya berhenti memedulikan diabetes untuk sementara waktu. Karena tidak mengonsumsi insulin dan hanya tidak peduli. Saya berakhir di rumah sakit dengan gula darah lebih dari 1.200. Untungnya, ibu saya pulang kerja untuk makan siang dan menemukan saya di kamar saya di lantai bawah tanah. Jantung saya telah berhenti dan saya berada di sana tanpa bernapas, dan kulit saya mulai memutih. Saya berakhir di ICU selama satu setengah minggu, dan mereka dapat menyadarkan saya. Tetapi beberapa hari pertama di ICU, para dokter mengatakan bahwa saya beruntung bisa berjalan lagi karena semua kerusakan saraf di tulang belakang saya. Efek samping dari semua itu adalah saya sangat sering gagap. Saya harus menjalani terapi fisik selama sembilan bulan untuk mempelajari kembali cara berjalan setelah itu dan juga mengalami drop foot, jadi jari kaki saya tidak akan kembali saat saya lelah dan berjalan, artinya saya akan sering tersandung.
Astaga! Kami sangat menyesal mendengar Anda melalui semua itu. Apakah itu yang menyebabkan kehilangan penglihatan?
Sekitar dua tahun kemudian, pada akhir 2007, saya mulai mengalami beberapa masalah penglihatan. Saat itu bulan September dan saya pikir itu hanya terkait alergi. Tapi ternyata, retina saya mulai terlepas dari semua trauma sebelumnya. Dan kemudian retinopati diabetik mengganggu penglihatan saya dalam waktu sekitar tiga atau empat bulan. Saya menjalani lebih dari 10 operasi mata dan mereka tidak dapat menyelamatkan penglihatan saya, karena retina sangat terlepas dan memiliki bekas luka. Jadi sekarang saya adalah penderita diabetes tipe 1 dengan gangguan penglihatan.
Maukah Anda menjelaskan apa yang berubah di usia 20-an, yang menyebabkan tidak mengonsumsi insulin dan peduli tentang diabetes?
Itu sedikit kelelahan, karena saya tidak memiliki dokter yang baik di kota dan mereka selalu membentak saya. Hanya tidak mencoba menjadi bagian dari solusi, hanya menyalahkan saya. Dan saya terbakar diabetes karena itu. Saat itulah, untuk pertama kalinya selama jangka waktu itu sekitar tahun 2006, saya harus merawat diabetes saya sendiri tanpa asuransi orang tua saya. Saya selalu bekerja penuh waktu sejak usia 16 tahun, tetapi selama beberapa tahun saya tidak mampu membeli asuransi. Dan tanpa asuransi kesehatan penuh itu, saya tidak mampu membeli insulin. Itu sebagian besar. Saya khawatir tentang persediaan insulin dan persediaan, dan kemudian saya pikir itu tidak sepadan karena saya harus bekerja tiga pekerjaan untuk membeli insulin dan pekerjaan itu tidak akan memberi saya asuransi. Itu semua yang digabungkan menjadi burn out yang besar. Dulu. Saya berusia sekitar 21-22, jadi rasanya sulit dan hampir mustahil, dan seluruh proses mengarah ke segalanya.
Sekali lagi, kami mohon maaf atas semua yang terjadi…
Tidak, semuanya baik-baik saja. Saya telah melakukan yang terbaik. Sejujurnya, itu adalah dua atau tiga tahun yang menarik di sana.
Tunanetra Anda telah berperan dalam profesi Anda saat ini, bukan?
Ya, saya adalah salah satu pemilik OverHere Consulting, yang pada dasarnya adalah perusahaan pelatihan perangkat dan teknologi. Kami berkeliling Montana bekerja dengan orang-orang tunanetra, mengajari mereka cara menggunakan teknologi pendukung dan iPhone, Android, iPad, dan perangkat lainnya. Kadang-kadang itu untuk menunjukkan kepada mereka bagaimana saya menangani diabetes saya juga. Kadang-kadang pusat pelatihan independen yang bekerja dengan orang dewasa atau anak-anak yang baru saja buta ini sedikit memikirkan trik-trik kecil tentang cara menggunakan alat-alat ini dengan paling efektif. Bahkan untuk tugas-tugas sederhana seperti mengukur gula darah Anda. Saya tidak tahu apakah mereka menganggap ketidaktahuan adalah kebahagiaan, atau mereka tidak punya waktu atau anggaran untuk mengeksplorasi pilihan yang berbeda. Saya telah mulai bekerja dengan banyak penderita diabetes yang saya kenal, untuk menunjukkan kepada mereka pilihan yang tersedia. Sangat menyenangkan untuk dilakukan. Jika seseorang bertanya kepada saya bagaimana saya mengelola diabetes, saya membagikannya. Jika saya dapat membantu membuat hari seseorang dengan diabetes sedikit lebih mudah, saya setuju.
Ada banyak perbincangan tentang fitur yang membuat produk teknologi 'dapat diakses'…
Ya, tapi seperti semua untuk tunanetra, ada perbedaan antara dapat diakses dan dapat digunakan. Dapat diakses berarti Anda dapat mengaksesnya dan meminta pembaca layar memberi tahu Anda teks dan tautan, tetapi tidak dapat berinteraksi dengan situs web di luar menggunakan aplikasi atau alat yang berbeda. Kami membutuhkan hal-hal yang benar-benar berguna. Ini adalah tingkat hidup yang lain dengan diabetes tipe 1.
Apa perangkat teknologi diabetes pertama yang tersedia saat Anda kehilangan penglihatan?
Satu dekade lalu, Prodigy Voice adalah salah satu perangkat pertama yang saya dapatkan. Istri saya adalah Ratu Google, dan dia menemukan meteran Autocode Prodigy secara online. Itu hanya akan membacakan kadar glukosa untuk Anda setelah memilih jari, tetapi tidak akan membaca ingatan atau semacamnya. Itu adalah meteran berukuran bagus, kira-kira sepanjang kartu resep dan cukup tebal dan besar. Anda benci membawanya ke mana pun. Setelah itu, mereka menyempurnakan Prodigy Autocode agar lebih ramping dan ramping, perangkat yang lebih kecil.
Sekali lagi, saya menemukan masalah yang sama dengan tidak dapat mengubah pengaturan atau mendengar pembacaan memori. Tapi itu akan membaca hasilnya, dan jika strip masih dalam meteran Anda bisa menekan tombol untuk memberitahu Anda hasilnya lagi. Itu adalah langkah maju yang kecil. Sekitar lima bulan kemudian, mereka keluar dengan Prodigy Voice yang sedikit lebih besar, dan memiliki kemampuan penuh untuk mengubah pengaturan waktu / tanggal dan Anda dapat mendengar beberapa rata-rata yang berbeda. Kekurangannya adalah, sekarang ini tidak diperbarui dalam waktu mungkin enam tahun, dan hanya itu yang kami miliki tentang aksesibilitas. Ini teknologi lama sekarang. Sepertinya komunitas diabetes buta mendapatkan perangkat baru ini sekaligus, dan kemudian berhenti total.
Sudahkah Anda menghubungi perusahaan diabetes tentang hal ini?
Sepertinya mereka tidak melihat permintaan yang besar untuk pengukur ini, jadi perusahaan tidak melakukannya lagi. Begitulah cara saya melihatnya, meskipun saya tidak tahu apakah itu cukup akurat. Sekarang saya terus mengalami masalah lain: menjadi buta total, perusahaan diabetes mengabaikan saya. Mereka semua berkata "Rawat diabetes Anda atau Anda akan menjadi buta!"Tapi begitu Anda kehilangan penglihatan, mereka berkata"Maaf, tidak dapat membantu Anda.”
Perusahaan besar tidak fokus pada hal ini. Hanya ada satu pengukur yang dapat Anda beli di toko retail yang akan menghubungi Anda: pengukur ReliOn di Walmart. Dan sayangnya, itu juga tidak sepenuhnya dapat diakses oleh tunanetra. Ini berbicara kepada Anda di lapisan pertama menu, tetapi kemudian saat Anda melihat lebih dalam untuk melihat hasilnya, suara itu berhenti dan tidak akan memberi tahu Anda hasil apa pun dalam ingatan.
Bagaimana Anda menavigasi pengiriman insulin?
Saya menggunakan pena insulin. Saya menggunakan Tresiba dan Novolog, dan telah menggunakan pena itu sejak saya terlihat. Semua pena berbunyi klik, jadi saya bisa mendengar berapa banyak insulin yang saya buat dan cara pengirimannya. Jika Anda menggunakan pena U-100, ada satu klik per unit. Tidak sulit untuk memahaminya. Saya tidak memiliki masalah dengan dokter saya yang terus menulis resep untuk pulpen, tetapi beberapa dokter yang memiliki pasien tunanetra tidak akan melakukannya.
Saya punya teman di California yang dokternya tidak akan memberinya Rx untuk pulpen, karena dia tidak bisa mengambil insulin sendiri. Dan bahkan perusahaan insulin memberi tahu orang-orang yang mengalami gangguan penglihatan untuk tidak memberikan insulin mereka sendiri, karena Anda tidak dapat mengandalkan klik tersebut. Tapi apa lagi yang harus kita lakukan? Sejauh yang saya tahu, tidak ada pompa insulin yang dapat diakses secara visual di pasaran saat ini. Ada beberapa pembicaraan tentang hal itu di masa lalu dengan National Federation of the Blind, tetapi perkembangan itu tampaknya tidak berlanjut ke mana-mana.
Bagaimana dengan CGM?
Saya pertama kali mulai menggunakan Dexcom G5 dan menyukainya, meskipun pada awalnya agak sulit untuk mempelajarinya secara mandiri dengan menarik selotip dari penyangga sensor. Setelah saya mendapatkannya, saya menggunakan Dexcom CGM selama sekitar tiga tahun. Saya bekerja dengan Dexcom untuk membuat beberapa perubahan aksesibilitas visual selama bertahun-tahun juga. Anda memiliki tingkat glukosa dan panah tren, dan saya benar-benar memandu mereka tentang cara kerjanya dengan sulih suara. Sebelumnya, itu akan mengatakan gula darah Anda, mungkin 135, dan kemudian hanya mengatakan 'Panah'. Tapi tidak ada tentang arah atau arah panah tren itu - yang sangat tidak ada gunanya dan tidak memberi tahu Anda apa-apa. Saya harus memeriksa gula darah saya dengan tusuk jari setiap lima menit untuk melihat ke mana arahnya. Kami memiliki peringatan yang akan memberi tahu Anda, tetapi pada satu titik saya muak dengan informasi yang berlebihan tentang itu. Saya meminta mereka untuk melakukan peningkatan sehingga Anda akan diberi tahu bahwa itu "konstan", "naik, atau turun perlahan" atau "cepat." Itu tentang perubahan terbesar yang mereka buat untuk orang-orang tunanetra, dan itu bagus… mereka bisa saja melakukan beberapa langkah ekstra dan tidak mau. Mereka melakukan seminimal mungkin.
Luar biasa dan saya menyukai sistemnya, tetapi sayangnya harganya terus naik dan asuransi saya berhenti menutupinya ke titik di mana saya tidak mampu membelinya. Jadi saya beralih ke Abbott FreeStyle Libre pada bulan Agustus dan itulah yang saya gunakan sekarang.
Bisakah Anda berbicara tentang penggunaan FreeStyle Libre (monitor glukosa flash)?
Awalnya, saya masih harus menggunakan pembaca genggam karena aplikasi LibreLink belum disetujui di AS. Cara saya menggunakannya, adalah memindai sensor dengan pembaca, lalu menggunakan aplikasi iPhone untuk membaca layar pada alat pembaca genggam, dan memberitahukannya kepada saya. Bagian yang disayangkan adalah angka itu akan terbaca, tetapi bukan panah trennya. Itu tidak akan mengenali panah sama sekali.
Saya sekarang menggunakan Libre dengan aplikasi iPhone LibreLink yang sekarang tersedia di AS. Saya tahu dari video YouTube bahwa ada fitur text-to-speech di dalamnya, memberi tahu Anda secara lisan setelah Anda memindai sensor apa yang dilakukan glukosa Anda. Namun sekali lagi, tim pengembangan aplikasi tidak sepenuhnya memahami aksesibilitas untuk tunanetra. Beberapa tombol diberi label dan beberapa tidak, dan menarik untuk melihat hal-hal sederhana yang tidak masuk akal bagi pengguna sulih suara. Misalnya, tombol menu di pojok kiri atas diberi label, "geser keluar menu garis bawah" dan itulah yang akan dikatakan kepada Anda ... bukan hanya memberinya label "menu". Tombol pindai di pojok kanan atas baru saja diberi label "tombol". Jadi saya bisa masuk dan memberi label ulang karena ada alat dalam sulih suara yang memungkinkan hal itu. Tetapi saya tidak harus melakukannya; pengembang harus mengambil langkah ekstra untuk memberi label yang benar. Saya tidak takut untuk hanya mengetuk tombol untuk melihat fungsinya, tetapi ada banyak orang tunanetra yang tidak ingin karena takut merusak aplikasi atau melakukan sesuatu yang salah.
Ini adalah cara lain untuk menjadi penderita diabetes tipe 1 saat Anda tidak dapat melihat apa yang sedang terjadi.
Bagaimana Anda membaca blog diabetes dan situs web lain?
Saya menggunakan pembaca layar yang disertakan di semua perangkat Apple yang disebut VoiceOver. Itu membaca teks dan teks alternatif untuk gambar jika disediakan oleh pengembang web. Itu juga membacakan pesan teks dan email untuk saya. Di iPhone ada gerakan khusus yang perlu dilakukan untuk mengontrol pembaca layar VoiceOver. Di Apple MacBook Pro yang saya gunakan, saya mengandalkan serangkaian perintah multi-tombol untuk menavigasi sistem operasi dan mengaktifkan ikon, membuka file, dan mengaktifkan tautan di halaman web. Ini adalah deskripsi fungsi yang sangat disederhanakan.
Apakah Anda menggunakan sesuatu seperti Amazon Echo atau Siri agar teknisi berbicara dengan Anda?
Saya orang aneh di sini. Saya memiliki iPhone dan iPod, dan Amazon Dot Echo. Tapi saya pribadi benci bantuan virtual. Umumnya komunitas tunanetra sudah beradaptasi dan memeluk mereka. Mereka sangat menyukainya, karena Anda melakukan segalanya dengan suara dan itu mempersingkat cara Anda melakukan banyak hal di banyak waktu. Karena pekerjaan saya, saya harus tahu cara menggunakan sistem operasi iOS dan Android serta alat-alat ini, luar dalam. Jadi, saya sepenuhnya mengetahui cara menggunakan alat dan sistem Kecerdasan Buatan ini, meskipun saya pribadi tidak terlalu sering menggunakannya.
Sudahkah Anda beralih ke do-it-yourself, teknologi #WeAreNotWaiting?
Saya memang memeriksa hal itu, tetapi itu benar-benar di luar pikiran saya. Sungguh keren apa yang dapat dilakukan beberapa orang, tetapi berapa biayanya? Begitulah cara saya melihatnya. Saya semua tentang membuat segala sesuatunya berjalan sesuai keinginan saya, dan mengubahnya jika memungkinkan, tetapi tidak hanya ini ... Ayah saya adalah seorang programmer komputer selama 32 tahun dan saya memiliki banyak latar belakang komputer - Saya belajar DOS di 6 tahun. Jadi saya memahaminya. Tapi sekali lagi, semua itu dan bahkan Nightscout sepertinya sangat banyak yang harus dilalui hanya untuk bisa mendapatkan gula darah Anda dengan jam tangan pintar. Tetap saja, saya mendukungnya bagi mereka yang ingin menggunakannya.
Dalam berbicara tentang teknologi bagi penyandang disabilitas penglihatan, masalah apa yang paling sering Anda dengar?
Saya akan terus terang di sini: Masalah terbesar dalam komunitas tunanetra adalah diabetes tipe 2 - apakah itu terkait usia, atau sebaliknya. Kami yang tunanetra cenderung bukan yang paling aktif. Sulit untuk keluar, berjalan-jalan di sekitar mal atau di luar ruangan. Itu adalah sesuatu yang banyak orang anggap remeh. Ini rumit dan menakutkan, karena dunia ini tempat yang besar. Jadi sering kali yang saya hadapi adalah orang-orang yang berjuang untuk keluar dan aktif sehingga mereka tidak perlu terlalu bergantung pada insulin atau obat-obatan. Mereka hanya ingin keluar dan melakukan aktivitas untuk menurunkan gula darah. Saya telah bekerja dengan instruktur orientasi dan mobilitas bersertifikat, dan mereka membantu seseorang yang memiliki gangguan penglihatan untuk belajar cara berjalan-jalan dengan aman menggunakan tongkat putih. Bahkan hanya berjalan di sekitar blok sekali sehari itu bagus.
Setelah itu, masalah terbesar kedua yang saya dengar adalah glukometer berbicara. Mereka tidak mudah diakses; orang tidak tahu di mana menemukannya. Mereka sering tidak tahu bahwa Anda dapat pergi ke Amazon, dan bahkan Walmart memiliki pengukur Reli-On untuk dijual online sekarang seharga $ 18. Itu cukup murah.
Kedengarannya Anda memiliki cukup pengalaman membantu tunanetra memahami teknologi diabetes?
Saya akan membantu dengan senang hati jika saya bisa. Akhir-akhir ini, saya telah bekerja dengan beberapa penyandang disabilitas penglihatan tentang cara berbicara dengan dokter mereka tentang mendapatkan Libre. Mereka mungkin tidak punya uang untuk Dexcom atau menemukan Libre lebih dapat diakses secara visual, jadi saya membantu mereka dengan cara terbaik untuk berkomunikasi dengan dokter, asuransi, dan apotek mereka tentang itu.
Dan bagaimana orang menemukan Anda untuk mendapatkan bantuan?
Terkadang orang menemukan saya dan terkadang sebaliknya. Kami juga bekerja dengan banyak lembaga negara bagian dan federal, dan mereka tahu saya penderita diabetes, jadi jika mereka penderita diabetes yang sedang berjuang, mereka akan meminta orang itu menelepon dan berbicara dengan saya tentang bagian diabetes itu. Saya akan melatih mereka tentang teknologi, tetapi saya juga melakukannya sebagai sesama penderita diabetes yang mencoba mengetahuinya seperti mereka. Ini adalah salah satu hal "teman membantu teman dengan diabetes".
Menurut Anda apa yang paling dibutuhkan dari industri diabetes?
Pada dasarnya, keterbukaan untuk membicarakan aksesibilitas. Seringkali di mana kita berjuang paling keras dalam menjadi tunanetra, adalah tidak ada yang tahu tentang aksesibilitas bagi kita. Saya mengalami masalah saat menghubungi perusahaan yang membuat teknologi diabetes dan mengajukan pertanyaan sederhana kepada mereka: “Apakah CGM atau perangkat Anda dapat diakses dengan VoiceOver?” Dan mereka tidak pernah memberi saya jawaban langsung. Beberapa bahkan tidak memahami apa itu VoiceOver dan apa fungsinya.
Itu membawa pelajaran dadakan secara keseluruhan tentang Aksesibilitas 101, dan mereka terkejut bahwa sesuatu seperti itu bahkan ada. Itu hanya menarik. Saya tidak tahu apakah ini kurangnya pelatihan, atau mereka tidak memiliki dokumentasi yang tersedia. Ini perlu lebih dijalin ke dalam proses mereka, dan perlu ditingkatkan di seluruh pasar.
Mungkin karena tuntutan hukum, dan mereka takut melakukan percakapan itu jika terjadi sesuatu pada penderita diabetes tunanetra menggunakan produk mereka. Sepertinya kami selalu mengambil satu langkah ke depan, dan dua langkah mundur ke aksesibilitas - tidak hanya pada aplikasi perawatan kesehatan dan diabetes, tetapi juga teknologi arus utama. Menurut saya, banyak perusahaan perangkat lunak dan teknologi yang sangat bersemangat karena akan ada pasar baru untuk produk mereka dan itu bagus, tetapi kemudian mereka mulai menggali aksesibilitas dan menyadari betapa sulitnya hal itu. Itulah mengapa kami tidak melihatnya terwujud, dan gantung diri sepertinya selalu kami hadapi.
Terima kasih telah berbagi kisahmu, Ed, dan pekerjaan penting yang Anda lakukan untuk membantu komunitas-D tunanetra mengelola hidup mereka dengan diabetes dengan lebih baik.
