Jika Anda tidak memiliki sesuatu yang pantas untuk dikatakan, jangan katakan apa pun.
Jika Anda menderita multiple sclerosis (MS) selama lebih dari satu menit, kemungkinan Anda telah mendengar beberapa versi dari beberapa komentar keterlaluan di daftar ini.
Penyakit kronis kurang dipahami. Meskipun menanggapi komentar aneh berulang kali bisa melelahkan, saya hampir tidak bisa disalahkan karena tidak selalu tahu hal yang benar untuk dikatakan.
Ide kami tentang disabilitas telah dibentuk oleh penceritaan stereotip selama beberapa dekade. Kabar baiknya adalah bahwa kisah penyakit kronis yang otentik mulai diceritakan, dan semakin banyak kita menceritakannya, semakin kita semua akan mulai memahami disabilitas hanya sebagai bagian lain dari pengalaman manusia.
Sementara itu, berikut 10 hal paling konyol yang pernah dikatakan kepada saya sebagai penderita penyakit kronis.
"Orang cantik tidak terkena MS."
Dalam upaya meyakinkan saya, seorang teman dekat mengatakan ini setelah dokter memberi tahu saya bahwa ada kemungkinan saya menderita MS.
Dia mencoba untuk menjadi kurang ajar dan bahkan mungkin lucu, tetapi 20 tahun kemudian, kata-katanya masih terngiang di telingaku. Sebenarnya dia mungkin tidak bisa memikirkan anak muda yang tampak seperti kita dengan penyakit kronis seperti MS, dan itu adalah kegagalan media untuk memasukkan dan mewakili demografi ini.
MS sering kali dimulai sebagai penyakit orang muda, paling sering didiagnosis pada wanita berusia 20 hingga 40 tahun. Banyak orang cantik terkena MS.
"Tuhan yang baik tidak akan membiarkan ini terjadi pada orang seperti Anda."
Hal ini dikatakan oleh seseorang yang dekat dengan saya, antara gejala pertama saya dan diagnosis saya yang sebenarnya, dalam upaya untuk meyakinkan saya bahwa apa yang dicurigai dokter tidak mungkin benar.
Kenyataannya adalah bahwa hal-hal buruk bisa terjadi pada orang baik. Penyakit kronis bukanlah hukuman Tuhan, dan MS bukan salah saya.
'Bolehkah aku berdoa untukmu?'
Sementara kita membahas topik rencana Tuhan, ketika saya duduk di rollator saya di luar mal menunggu tumpangan saya suatu hari, seorang asing bertanya apakah dia bisa berdoa untuk saya.
Ketika saya memberi tahu wanita itu bahwa saya baik-baik saja, dia terus bersikeras, memberi tahu saya bahwa Tuhan ingin saya menjadi lebih baik. Gagasan bahwa saya dapat disembuhkan dengan perantaraannya menunjukkan bahwa Tuhan mengeluarkannya untuk saya jika Dia tidak memperbaiki saya.
Belum lagi, aku baru saja menjalani hariku. Dikasihani oleh orang asing bukanlah jenis energi yang saya minati.
Pernyataan "Tuhan tidak memberi kita lebih dari yang dapat kita tangani" biasanya dimaksudkan untuk memberi semangat, tetapi mengingat pergumulan dengan kesehatan mental dan kecanduan yang dihadapi komunitas penyakit kronis, saya tidak percaya itu selalu benar.
Agama bisa menjadi alat yang berharga untuk menghadapi kenyataan penyakit kronis, tetapi penting untuk diingat bahwa iman itu sangat pribadi.
'Apakah itu menyakitkan?'
Komentar ini datang dari orang asing di lift, dan itu ditanyakan dengan nada yang berat karena kasihan.
Sekali lagi, saya baru saja menjalani hidup saya, bertanya-tanya apakah masih terlalu dini untuk peppermint mocha atau apakah secara teknis kami masih dalam musim bumbu labu. Tiba-tiba saya dengan kasar diingatkan bahwa kesan pertama yang dimiliki banyak orang tentang saya bukanlah versi gal-tentang-kota yang saya miliki tentang diri saya - itu tentang beberapa gadis sakit yang "tragis".
Dibutuhkan energi nyata untuk mengingatkan diri sendiri tentang siapa saya ketika orang lain secara teratur memproyeksikan narasi sedih ke dalam hidup saya.
'Kamu sangat beruntung.'
Saya sering mendengar yang ini menjelang pernikahan saya, dan saya dulu beruntung, tetapi bukan karena alasan yang disiratkan oleh komentar ini.
Subteksnya adalah bahwa seorang pria yang baik menikahi saya "meskipun" saya memiliki MS. Sebenarnya kami berdua beruntung bisa bertemu satu sama lain, tapi tidak ada satu orang pun yang merasa perlu memberi tahu suamiku betapa beruntungnya dia dulu.
"Kamu terlalu muda untuk menggunakan salah satu dari itu."
Sebagai pengguna alat bantu mobilitas, saya sering mendengarnya. Meskipun kita lebih terbiasa melihat lansia menggunakan alat bantu mobilitas, kecacatan dapat memengaruhi siapa pun di antara kita pada usia berapa pun.
Selain fakta bahwa komentar ini tidak masuk akal, komentar ini bisa menjadi masalah jika disertai dengan ketidakpercayaan bahwa seseorang secara sah membutuhkan tongkat, rollator, atau kursi roda.
'Setidaknya bukan ...'
Sikap positif itu penting, tetapi begitu juga dengan apa yang sedang Anda alami, dan pernyataan semacam ini membatalkan pengalaman seseorang.
Anda tidak selalu harus bersyukur bahwa itu tidak lebih buruk. Terlebih lagi, bagaimana perasaan orang yang hidup dengan kondisi yang Anda putuskan lebih buruk?
Menggunakan penderitaan orang lain untuk merasa lebih baik tentang hidup Anda sendiri adalah definisi dari apa yang disebut Stella Young sebagai "pornografi inspirasi".
'Kursi yang bagus.'
Saya berada di pertunjukan Broadway, duduk di kursi rollator / convertible transport saya aku s kursi yang bagus.
Komentar ini tidak akan masuk ke dalam daftar ini, kecuali orang yang mengatakannya terus menggosok punggung saya dan menepuk kepala saya, entah bagaimana lupa bahwa saya adalah seorang wanita dewasa yang tidak dia kenal.
'Bisakah dia berjalan sedikit, atau ...?'
Ini tidak dikatakan kepada saya, ini ditanya tentang saya di keamanan bandara.
Pelanggaran ini adalah masalah besar, karena mengabaikan pengguna kursi roda dan sebaliknya berbicara dengan teman mereka adalah kekanak-kanakan dan demoralisasi. Ini sangat memalukan karena terjadi hampir setiap kali saya terbang.
Keamanan bandara melihat dan berinteraksi dengan pengguna kursi roda sepanjang hari, setiap hari. Mereka seharusnya lebih tahu, dan mereka harus berhenti melakukan ini.
'Apa yang salah denganmu?'
Sungguh menakjubkan bagi saya betapa sering orang asing merasa berhak mengetahui informasi pribadi seperti riwayat kesehatan seseorang. Bayangkan jika Anda sering ditanyai oleh seseorang yang tidak Anda kenal untuk memberi tahu mereka tentang salah satu hal terburuk yang pernah Anda alami.
Bahkan komentar yang bermaksud baik bisa menyakitkan
Orang dengan MS dan penyakit kronis lainnya selalu mendengar komentar yang memalukan seperti ini. Kami memahami bahwa kebanyakan orang bermaksud baik, dan kami menghabiskan banyak energi untuk menanggung ketidaknyamanan kami sendiri untuk melindungi perasaan orang asing yang usil atau bahkan teman dan keluarga.
Saya memuji mereka yang, ketika mikroagresi ini terjadi, mengambil kesempatan untuk mendidik orang lain tentang bagaimana rasanya hidup dengan MS. Namun komunitas penyandang disabilitas seharusnya tidak menjadi kewajiban untuk mengajari dunia beberapa sopan santun.
Kepada orang asing yang ingin tahu yang benar-benar ingin membantu: Daripada memberikan nasihat yang tidak diminta atau mengajukan pertanyaan pribadi, cobalah untuk mendengarkan, membangun jalan, menyumbang untuk penelitian, mempekerjakan seseorang dengan disabilitas, mengikuti advokat pasien di media sosial, atau mendukung televisi dan proyek film yang menceritakan kisah otentik.
Dan jika Anda tidak memiliki sesuatu yang pantas untuk dikatakan, jangan katakan apa pun.
Ardra Shephard adalah blogger Kanada yang berpengaruh di balik Tripping On Air - informasi orang dalam tentang kehidupan bersama MS yang memenangkan penghargaan, tidak sopan dan lucu. Ardra adalah konsultan cerita untuk jaringan televisi AMI dan telah bermitra dengan Shaftesbury Films untuk mengembangkan serial bernaskah berdasarkan kehidupannya bersama MS. Ikuti Ardra di Facebook, dan di Instagram di mana Yahoo Lifestyle melaporkan bahwa "@ms_trippingonair adalah akun penyakit kronis nomor satu yang diikuti".
-what-you-need-to-know.jpg)
