Hidup dengan penyakit ginjal kronis (PGK), seperti banyak penyakit kronis lainnya, dapat sangat memengaruhi kesehatan fisik, mental, keuangan, dan sosial Anda.
Namun, orang yang hidup dengan CKD tidak harus mengelola kondisi ini sendirian. Jika Anda memiliki diagnosis CKD, ada organisasi profesional, kelompok pendukung, program bantuan keuangan, dan sumber daya lain yang dapat membantu.
Dalam artikel ini, kami akan membahas dampak harian dari CKD dan bagaimana Anda dapat menemukan dukungan dalam mengelola kondisi Anda.
Apa itu penyakit ginjal kronis?
Penyakit ginjal kronis (CKD) adalah suatu kondisi di mana nefron ginjal kehilangan kemampuannya untuk berfungsi seiring waktu. Nefron di ginjal Anda bertanggung jawab untuk menyaring dan membuang limbah dari aliran darah Anda.
Kondisi mendasar yang merusak nefron bisa menjadi penyebab CKD. Tekanan darah tinggi dan diabetes adalah penyebab paling umum, tetapi kondisi lain, seperti penyakit autoimun dan kelainan genetik, juga bisa menyebabkan PGK.
Perawatan dan manajemen CKD yang tepat dapat menjadi penting dalam memperlambat perkembangan kerusakan ginjal untuk menunda atau mencegah timbulnya penyakit ginjal tahap akhir (ESRD).
ESRD terjadi ketika ginjal rusak ke tingkat di mana mereka tidak dapat lagi mengeluarkan cukup limbah dari darah Anda. Pada titik ini, dialisis atau transplantasi ginjal menjadi perawatan yang diperlukan untuk Anda jalani.
Bagaimana CKD memengaruhi berbagai aspek kehidupan Anda?
Mengelola penyakit kronis seperti CKD dapat memengaruhi banyak bidang kehidupan Anda. Ini dapat mencakup kesehatan fisik dan mental, serta kesejahteraan sosial dan keuangan Anda.
Fisik
CKD adalah kondisi kronis yang dapat menyebabkan berbagai macam gejala. Bergantung pada tingkat keparahan kondisi Anda, beberapa gejala fisik mungkin termasuk:
- rasa sakit
- sakit kepala
- peningkatan kebutuhan buang air kecil, terutama di malam hari
- darah dalam urin
- pergelangan kaki bengkak, tangan, atau kaki (edema)
- kram otot
- kulit kering dan gatal
- nafsu makan yang buruk
- penurunan berat badan
- sesak napas
- kelelahan
- insomnia
Jika PGK disebabkan oleh kondisi yang mendasari, seperti diabetes, kondisi tersebut dapat menyebabkan gejala tambahan. Ini mungkin berbeda tergantung pada kondisi dan perawatan.
Kesehatan mental
Menurut National Institute on Mental Health, orang yang hidup dengan penyakit kronis memiliki peningkatan risiko kondisi seperti depresi dan kecemasan. Ini dapat menambah lapisan gejala lainnya.
Hidup dengan CKD dapat menyebabkan perasaan terisolasi dan kesepian, terutama jika Anda merasa situasi Anda tidak sepenuhnya dipahami oleh orang lain. Anda mungkin juga merasakan kurangnya harapan atau bahkan depresi tentang seperti apa masa depan Anda.
Kondisi seperti CKD juga dapat menyebabkan peningkatan stres, yang dapat menyebabkan kondisi kesehatan mental terkait lainnya. Misalnya, orang dengan penyakit kronis mungkin mengalami kecemasan akibat stres saat mengoordinasikan beberapa janji perawatan kesehatan, menjadwalkan perawatan, mengisi ulang obat, dan banyak lagi.
Hubungan
Membangun sistem pendukung yang baik itu penting saat hidup dengan penyakit kronis. Sayangnya, hal ini juga terkadang dapat membebani hubungan pribadi.
Mereka yang merawat penderita CKD, terutama anggota keluarga, mungkin kesulitan melihat orang yang mereka cintai bergumul dengan kesehatan fisik atau mental mereka.
Keluarga dan teman-teman yang sangat terlibat dalam pengasuhan bahkan mungkin mengalami sesuatu yang disebut kelelahan belas kasih. Jenis kelelahan ini bisa sangat menyakitkan bagi pasangan atau pasangan yang berperan sebagai pengasuh.
Selain itu, meskipun keluarga dan teman ingin mendukung, mereka sering kali tidak dapat sepenuhnya memahami apa yang dialami oleh penderita CKD. Tidak merasa dipahami - dan tidak dapat sepenuhnya memahami - dapat membebani kedua sisi hubungan.
Keuangan
Mengelola penyakit kronis seperti CKD juga dapat menyebabkan tekanan finansial yang meningkat seiring waktu. Bahkan dengan pertanggungan asuransi, mungkin masih ada biaya sendiri untuk layanan, seperti:
- janji dokter
- janji spesialis
- pengujian, seperti kerja darah dan pencitraan
- obat-obatan, termasuk resep dan obat bebas
- prosedur, seperti dialisis
- rawat inap dan operasi di rumah sakit, seperti transplantasi ginjal
Banyak orang yang hidup dengan penyakit kronis parah tidak dapat bekerja, sehingga membatasi penghasilan. Bahkan jika Anda memenuhi syarat untuk Asuransi Cacat Jaminan Sosial, perlu waktu berbulan-bulan untuk meninjau dan menyetujui aplikasi, sehingga membebani keuangan Anda.
Jika Anda merasa tidak punya pilihan selain terus bekerja, akan sangat sulit untuk menemukan pekerjaan yang memungkinkan Anda menjadwalkan janji temu, tes, dan kewajiban medis lainnya. Mungkin juga sulit menemukan energi mental atau fisik untuk bekerja saat menangani CKD.
Bagaimana saya bisa mendapatkan bantuan untuk menangani CKD?
Jika Anda hidup dengan CKD, Anda tidak sendiri. Menurut National Kidney Foundation (NKF), 37 juta orang dewasa di Amerika Serikat memiliki beberapa bentuk penyakit ginjal kronis.
Untungnya, ada organisasi yang berdedikasi untuk menyediakan sumber daya, seperti bantuan keuangan dan kelompok dukungan, bagi penderita CKD.
Kelompok dukungan sebaya
Kelompok dukungan sebaya dapat membantu penderita CKD menemukan cara untuk mengelola kondisi mereka. Saat Anda bergabung dengan kelompok dukungan sebaya, Anda dapat terhubung dengan orang lain yang memahami apa yang Anda alami.
Kelompok-kelompok ini menyediakan sistem pendukung emosional penting yang dapat membantu Anda menyesuaikan diri dengan hidup dengan penyakit kronis.
Kelompok pendukung juga membantu dalam hal berbagi sumber daya untuk obat-obatan, dialisis, transplantasi, dan pilihan pengobatan lainnya.
Kelompok pendukung keluarga
Ada juga kelompok yang menawarkan dukungan untuk keluarga dan teman dari penderita PGK dan penyakit kronis lainnya. Banyak kelompok dukungan sebaya mengizinkan keluarga dan teman untuk hadir juga.
Saat Anda bergabung dengan grup dukungan keluarga, Anda akan terhubung dengan orang lain yang memiliki orang tersayang dengan CKD. Kelompok-kelompok ini memberikan pendidikan penting tentang kondisi tersebut, termasuk bagaimana cara terbaik menghidupi anggota keluarga atau teman.
Kelompok-kelompok ini juga dapat berbagi sumber keuangan dan medis yang dapat membantu para pengasuh.
Asisten Keuangan
Jika Anda tidak memiliki pendapatan untuk menutupi biaya sendiri dari perawatan CKD Anda, program bantuan keuangan dapat membantu.
Beberapa organisasi, seperti American Kidney Fund (AKF), menawarkan sumber daya keuangan untuk orang yang hidup dengan CKD. Sumber daya ini mencakup program keuangan, seperti hibah, yang dapat membantu menutupi biaya operasi transplantasi ginjal, obat resep, dan banyak lagi.
Selain sumber daya ini, manajer kasus penyakit kronis dapat membantu orang yang hidup dengan penyakit kronis mengelola kebutuhan perawatan jangka panjang mereka. Penelitian menunjukkan bahwa memiliki pengelola penyakit kronis dapat meningkatkan perawatan yang Anda terima secara keseluruhan jika Anda memiliki kebutuhan perawatan kesehatan yang kompleks.
Fondasi penyakit terkait
NKF dibentuk pada 1950-an untuk memberikan sumber daya, berita, dan dukungan lain bagi orang dengan penyakit ginjal.
Selain NKF, Anda juga dapat menemukan yayasan yang menawarkan sumber daya lokal di sebagian besar kota atau negara bagian. Ada juga kelompok yang secara khusus berfokus pada penyakit yang mendasari penyebab CKD, seperti penyakit ginjal polikistik atau sindrom Alport.
Masing-masing yayasan ini dapat membantu dalam menemukan kelompok pendukung, program bantuan keuangan, uji coba penelitian klinis, dan banyak lagi.
Sumber daya untuk dukungan CKD
Jika Anda hidup dengan CKD dan akan mendapatkan keuntungan dari dukungan tambahan dalam mengelola kondisi Anda, berikut beberapa sumber daya yang mungkin berguna:
- Hibah keuangan. AKF menawarkan daftar program hibah yang tersedia untuk membantu membayar biaya pengobatan yang terkait dengan CKD.
- Dukungan CKD lokal. Asosiasi Pasien Ginjal Amerika menawarkan daftar kelompok pendukung ginjal menurut negara bagian.
- Dukungan kesehatan mental. National Alliance on Mental Illness menawarkan daftar saluran bantuan dan sumber daya lain untuk orang-orang yang berjuang dengan kondisi kesehatan mental.
- Yayasan terkait ginjal lainnya. NKF menawarkan daftar organisasi lain yang berkaitan dengan penyakit ginjal.
Bawa pulang
Mungkin sangat sulit untuk menavigasi pengobatan jangka panjang dan pengelolaan penyakit kronis seperti CKD.
Ketahuilah bahwa Anda tidak sendiri, dan ada bantuan yang tersedia jika Anda hidup dengan kondisi ini.
Dari kelompok pendukung hingga program bantuan keuangan, ada sumber daya untuk membantu Anda mengelola banyak tantangan sehari-hari. Hubungi untuk mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana Anda bisa mendapatkan bantuan untuk hidup dengan CKD.
