10 Cara untuk (Agak) Memahami Bagaimana Rasanya Hidup dengan Fibromyalgia

Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.

Fibromyalgia, kelainan yang menyebabkan nyeri kronis, masih kurang dipahami. Saya hidup dengan fibromyalgia, dan pada hari tertentu, saya berurusan dengan masalah seperti kelelahan ekstrim, rasa sakit yang berlebihan, dan kabut otak.

Karena sebagian besar merupakan penyakit yang tidak terlihat, mereka yang mengidapnya tampak baik-baik saja. Sayangnya, sebenarnya bukan itu masalahnya.

Fibromyalgia sangat sulit untuk dijelaskan kepada teman dan keluarga, karena gejalanya bervariasi dari hari ke hari. Sulit untuk menjelaskan kepada teman bahwa Anda perlu membatalkan rencana karena Anda lelah, tetapi seringkali itulah yang sebenarnya terjadi.

Kenal seseorang dengan fibromyalgia? Untuk mulai memahami bagaimana rasanya hidup dengan kondisi ini, saya datang dengan 10 skenario yang dapat membantu Anda berempati.

1. Buatlah daftar tugas untuk besok. Kemudian, pilih hanya empat item di daftar Anda untuk diselesaikan. Jika Anda mencoba melakukan lebih dari itu, keesokan harinya Anda hanya dapat melakukan dua hal.

Dengan fibro, saya harus hati-hati menyeimbangkan aktivitas saya dan berapa banyak energi yang saya keluarkan setiap hari. Meskipun saya mungkin masih punya banyak waktu tersisa dalam sehari, saya harus berada di rumah dan di sofa ketika tangki saya kosong. Jika saya memaksakan diri, saya tidak akan memiliki energi untuk melakukan apa pun selama tiga hari ke depan.

2. Tetap terjaga selama 48 jam, lalu bacalah buku paling membosankan yang bisa Anda temukan. Anda harus tetap terjaga sampai akhir buku.

Skenario ini bahkan tidak secara akurat menangkap kelelahan ekstrem yang terkadang saya rasakan. Pil tidur akan membantu saya tertidur, tetapi karena saya terus-menerus kesakitan, saya tidak mendapatkan tidur nyenyak dan nyenyak yang dapat dinikmati banyak orang. Bagi saya, sepertinya tidak ada cara untuk bangun dengan tubuh segar.

3. Berjalan di atas karpet mewah sambil mengenakan kaus kaki dan benar-benar geser kaki Anda di atas karpet. Sentuh kenop pintu logam dan pikirkan bagaimana rasa guncangan pada jari-jari Anda. Sekarang, lakukan lagi. Dan lagi. Dan lagi.

Karena fibromyalgia memengaruhi sistem saraf pusat saya, respons nyeri tubuh saya diperkuat. Saya mengalami nyeri tembak listrik yang indah ini secara teratur - dan nyeri tersebut lebih buruk dan lebih lama dari sengatan listrik statis. Sangat tidak nyaman ketika mereka muncul di tengah rapat kerja, membuat saya hampir melompat dari tempat duduk saya.

4. Periksa rekening bank Anda untuk mengetahui bahwa rekening bank Anda telah terkuras sebesar $ 10.000 dalam semalam. Jadwalkan janji temu dengan manajer bank, yang memberikan Anda ke agen layanan pelanggan, kemudian diteruskan ke agen lain, lalu yang lain.

Fibromyalgia masih merupakan penyakit misterius: Tidak ada yang tahu mengapa itu terjadi atau bagaimana mengobatinya. Banyak dokter yang tidak begitu terbiasa atau bahkan tidak percaya bahwa mendapatkan diagnosis bisa menjadi perjalanan maraton.

Saya tidak dapat menghitung berapa kali dokter hanya mengatakan kepada saya, "Saya tidak tahu apa yang salah dengan Anda," lalu mengirim saya pulang tanpa rujukan atau saran apa pun tentang cara mengetahui apa yang sebenarnya terjadi dengan tubuh saya .

5. Jalankan 10K. Anda tidak punya waktu untuk bersiap atau berlatih. Keluar saja dan jalankan, tidak diperbolehkan berjalan kaki.

Bagaimana otot-otot Anda yang sakit merasakan keesokan harinya adalah apa yang saya rasakan hampir setiap hari ketika saya bangun dari tempat tidur. Perasaan itu berlanjut hampir sepanjang hari, dan obat pereda nyeri tidak banyak membantu.

6. Turunkan termostat Anda 10 derajat. Anda tidak diperbolehkan memasang lapisan tambahan. Anda tidak akan menemukan suhu yang nyaman sampai cuaca menghangat di musim panas, yang pada saat itu segala sesuatunya akan menjadi terlalu panas.

Dengan fibro, tubuh saya tidak mengatur suhunya sebaik dulu. Saya selalu kedinginan di musim dingin. Di musim panas, saya sangat kedinginan sampai tiba-tiba saya sekarat karena kepanasan. Sepertinya tidak ada media bahagia!

7. Batalkan kencan dengan peringatan satu jam pada Jumat malam dan jelaskan bahwa anak Anda sakit. Lihat bagaimana teman kencan Anda bereaksi.

Sayangnya, meskipun teman dan keluarga tahu saya menderita fibro, mereka tidak selalu dapat memahami seberapa signifikan fibro memengaruhi hidup saya. Ini adalah skenario yang sebenarnya saya alami, dan fakta bahwa saya tidak lagi berkencan dengan orang itu menunjukkan seberapa baik dia bereaksi terhadap pembatalan.

8. Habiskan akhir pekan yang panjang tanpa berinteraksi dengan orang lain kecuali hewan peliharaan Anda yang penuh kasih dan menghibur.

Hewan peliharaan saya menjadi sangat penting bagi saya, terutama pada saat saya tidak siap berinteraksi dengan orang lain. Mereka tidak menghakimi saya, tetapi mereka juga mengingatkan saya bahwa saya tidak sendiri. Memiliki mereka di sekitar membuat hari-hari suar sedikit lebih tertahankan.

9. Sakit parah enam kali dalam setahun. Hentikan pekerjaan setidaknya selama tiga hari setiap kali. Apakah Anda masih memiliki pekerjaan di akhir tahun?

Dengan fibromyalgia, saya tidak pernah tahu kapan saya akan mengalami hari flare, dan flare sering membuat saya tidak mungkin untuk pergi ke tempat kerja dan duduk di meja sepanjang hari. Saya tidak pernah begitu bersyukur atas kemampuan untuk bekerja sebagian dari rumah. Itu mungkin membuat saya tetap bekerja.

10. Di tempat kerja, lupakan tenggat waktu beberapa minggu, singkirkan item di tempat yang tidak seharusnya, dan tinggalkan di tengah rapat tanpa penjelasan. Lihat reaksi rekan kerja dan supervisor Anda.

Salah satu gejala fibro yang paling mengganggu mungkin saja "kabut fibro." Terkadang, Anda merasa seperti hidup dalam kabut kebingungan, dan tidak ada yang dapat Anda lakukan untuk menenangkan diri. Kita berbicara tentang meletakkan kunci Anda di lemari es, melupakan tahun berapa sekarang, dan menjadi bingung saat Anda mencoba menemukan jalan pulang dengan rute dasar yang telah Anda kendarai ratusan kali sebelumnya.

Fibromyalgia membuat hidup sangat menantang, tetapi juga membawa keuntungan anehnya sendiri, seperti belajar bersyukur atas keindahan kecil kehidupan sehari-hari. Satu hal yang saya syukuri adalah orang yang saya cintai yang benar-benar mencoba memahami perasaan saya, meskipun itu menantang. Empati mereka membuat hari-hari terburuk menjadi sedikit lebih baik.

Paige Cerulli adalah copywriter dan penulis konten yang tinggal di Massachusetts barat. Dia sering meliput penyakit kronis, kesehatan, dan kebugaran dan saat ini sedang mengerjakan sebuah novel yang melibatkan penyakit kronis. Di waktu luangnya, dia suka menunggang kuda dan bermain seruling.