Kita yang hidup dengan diabetes dapat memiliki hubungan yang cukup menyimpang dengan makanan, karena itu adalah kunci untuk mengontrol gula darah dan pada saat yang sama sangat penting dan menggoda; kami telah menulis tentang masalah serius gangguan makan khusus diabetesdi masa lalu.
Dan kami telah lama mengikuti karya Erin Akers, tipe lama 1, yang telah mengadvokasi topik ini selama lebih dari satu dekade sekarang. Dia membantu menciptakan Diabulimia Helpline (DBH) nirlaba yang menawarkan hotline 24 jam di 985-3635, yang memberikan bantuan langsung untuk menemukan pusat perawatan, dokter, dan / atau terapis yang tepat, dan bahkan menuntun klien atau orang yang mereka cintai melalui dunia asuransi yang rumit cakupan. Erin pun mendirikan aktif Grup pendukung Facebook yang menyentuh begitu banyak kehidupan.
Sebagai puncak dari pekerjaannya ini, dia menjadi pembawa acara yang pertamaKonferensi Internasional tentang Diabetes dan Gangguan Makan pada 9-13 November di New Orleans. Hari ini, kami dengan senang hati menyambut Erin untuk membagikan akunnya tentang acara unik dan sangat dibutuhkan ini serta rencananya untuk memasuki tahun 2019.
Konferensi Menyadari Mimpi Diabulimia, oleh Erin Akers
.jpg)
Jeritan terdengar di seluruh ruang konferensi utama Astor Crowne Plaza New Orleans yang ditahbiskan dengan mewah. Para sponsor, masih menyiapkan meja mereka untuk pameran kesehatan, semua berhenti dan berbalik untuk memastikan tidak ada keadaan darurat yang terjadi. Tapi jeritan itu bukanlah kesusahan atau ketakutan, melainkan kegembiraan dan cinta. Dua anggota grup dukungan Facebook Kesadaran Diabulimia, yang menjadi basis untuk Diabulimia Helpline (DBH) nirlaba, telah melihat satu sama lain dari seberang ruangan - dan tidak dapat menahan kegembiraan mereka. Koneksi yang dibuat dalam grup ini yang telah membantu begitu banyak orang menemukan kekuatan mereka untuk mencapai pemulihan adalah bagian dari apa yang kami rayakan.
Sudah hampir satu dekade sejak pembentukan kelompok pendukung ini, yang menjadi landasan bagi banyak hubungan yang pada gilirannya menjadi tulang punggung pemulihan. Aneh, karena banyak dari kami hanya mengenal satu sama lain dari foto profil, namun kami berpelukan sebagai teman lama.
DBH melakukan banyak hal hebat tahun ini, termasuk presentasi di konferensi tahunan AADE (Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika) dan membantu memasang program khusus diabetes dan gangguan makan di beberapa pusat perawatan terkemuka. Saluran Bantuan itu sendiri bekerja dengan baik setiap hari: Rata-rata kami mendapat sekitar 1-2 panggilan sehari di hotline. Beberapa hari kami tidak mendapatkan apa-apa dan kemudian keesokan harinya seperti hujan deras dengan 5 panggilan telepon. Biasanya rata-rata sampai 30 panggilan sebulan. Panggilan ini bervariasi dari penderita diabetes yang membutuhkan penyedia baru yang benar-benar berpengalaman dengan diabetes dan gangguan makan hingga penyedia layanan kesehatan yang mencari sumber daya atau pelatihan.
Saya bangga dengan semua itu. Namun konferensi Saluran Bantuan baru yang berdedikasi di New Orleans ini (hashtag # DBHcon18) adalah mahakarya kami, dan lebih dari itu, itu adalah impian pribadi saya, yang telah saya bayangkan sejak Saluran Bantuan Diabulimia pertama kali didirikan pada 10 tahun yang lalu.
Ada 100 peserta - 60 profesional medis dan 40 pasien / anggota keluarga. Campuran di sisi pasien adalah sekitar 90% pasien dengan 10% anggota keluarga. Meskipun konferensi ini memiliki sesi bagi para profesional medis untuk mengidentifikasi perilaku ini baik pada pria maupun wanita, Patient Track - baik pembicara maupun peserta - sebagian besar adalah wanita tahun ini. Kami sudah memiliki setidaknya satu pria yang dijadwalkan untuk berbicara di konferensi tahun depan dan beberapa klien pria yang sangat bersemangat untuk hadir juga.
Pelatihan Profesional, Menghubungkan Pasien
# DMHcon18 adalah acara dua jalur: satu menawarkan kredit CE untuk profesional perawatan kesehatan di bidang diabetes dan kesehatan mental, dan satu lagi untuk pasien. Tema konferensi, “Dream, Believe and Hope - apa yang bisa kita lakukan ketika kita berkumpul” meniru moto DBH sendiri “Dream, Believe, Hope,” dengan tema masing-masing dari tiga hari tersebut.
The Patient Track berfokus pada pengembangan kesempatan bagi penderita diabetes dan gangguan makan untuk berkumpul bersama dalam lingkungan yang hangat dan mendukung untuk belajar dari para ahli dan berbicara dengan rekan tentang hal-hal yang hanya dipahami oleh sedikit orang. “Bagi saya sendiri konferensi itu benar-benar mengubah hidup! Saya merasa terhibur karena mengetahui bahwa saya tidak sendiri. Persahabatan yang tercipta, emosi yang sebenarnya dibagikan, dan seluruh pengalaman secara umum tidak bisa lebih baik lagi, ”kata Vanessa Dominguez, seorang veteran diabetes dua belas tahun yang berjuang dengan gangguan makan selama beberapa tahun dan menghadiri konferensi bersama suaminya, Yesus. , yang berbicara di panel keluarga.
Vanessa dan Yesus datang jauh-jauh dari California untuk menghadiri konferensi pertama ini di New Orleans.
_2.jpg)
Tempatnya dipilih dengan cermat, sebagian untuk teras yang menghadap ke Canal Street yang terkenal yang dapat diakses oleh para peserta dari ruang perjamuan utama kami selama konferensi (yang dapat Anda pertaruhkan kami manfaatkan!) Jika kami akan menjadi tuan rumah konferensi pertama kami di New Orleans, kami akan menikmatinya! Orang-orang datang dari segala penjuru untuk berada di sana. Pembicara di kedua jalur datang dari Selandia Baru, Swedia, Inggris Raya, dan pengelana terjauh dari Perth, Australia, menempuh perjalanan hampir 11.000 mil dengan total total 27 jam waktu tempuh. Tapi setidaknya dia merasa perjalanan itu sepadan. “Menghadiri konferensi diabetes dan gangguan makan perdana adalah kesempatan yang luar biasa untuk belajar, bekerja sama dengan, dan berkolaborasi dengan peneliti, dokter, dan individu terkemuka dengan pengalaman langsung di satu ruang. Konferensi tersebut informatif dan memungkinkan saya untuk mendengar tentang penelitian baru dan yang akan datang sambil mengidentifikasi kesenjangan penelitian saat ini, ”kata rekan doktoral Australia Emanuala Aria.
Kami merasa sangat terhormat memiliki keynote yang diberikan oleh Dr. Ann Goebel-Fabbri, PhD, mantan psikolog di Joslin Diabetes Center, profesor di Universitas Harvard dan penulis Pencegahan dan Pemulihan dari Gangguan Makan pada Diabetes Tipe 1: Menyuntikkan Harapan. Goebel-Fabbri dianggap sebagai salah satu ahli terkemuka di bidang diabetes dan gangguan makan.
Kami pindah sepanjang malam ke mixer koktail untuk kedua trek agar benar-benar membuat pasien dan penyedia berbicara, dan mudah-mudahan benar-benar mendengarkan, satu sama lain. Qiana Drew, seorang wanita yang telah hidup dengan T1D selama 18 tahun dan menderita kelainan makan selama bertahun-tahun dan sekarang dalam pemulihan, berbagi sedikit kisahnya sendiri, kemudian menyanyikan lagu Katy Perry, Bangkit - momen yang menyisakan setengah ruangan dengan air mata berlinang. “Sebagai penyanyi, penting bagi saya untuk menggunakan suara saya untuk menyemangati orang dan pada akhirnya menginspirasi mereka. Saya merasa diberkati memiliki kesempatan menjadi itu bagi mereka yang hadir sewaktu saya menyanyikan lagu itu Bangkit yang merinci bagaimana kita semua harus bangkit, seperti hari, seperti ombak, tidak takut, lagi dan lagi untuk diri kita sendiri karena kita jauh lebih dari perjuangan yang kita hadapi… kita adalah pemenang, ”Drew sais.
Untuk lebih memperkuat gagasan bahwa kita harus bekerja sama jika kita ingin mengurangi jumlah penderita diabetes yang terjadi bersamaan dan gangguan makan, Sabtu dibuka dengan yoga pagi untuk profesional perawatan kesehatan dan pasien yang dipimpin oleh Sarah MacLeod. Seorang yogi dan pelatih kesehatan holistik terlatih, Sarah adalah pendukung besar di bidang diabetes sebagai pemimpin DiabetesSisters PODS dan pemimpin cabang untuk Tipe Satu Lari di wilayah Boston. Sarah juga memberikan presentasi di jalur pasien kami pada hari Minggu berjudul, "Perhatian: Menanamkan Kesadaran, Niat, dan Kehadiran ke dalam Perjalanan Anda." Sebagai salah satu sesi terakhir konferensi, saya sangat terkejut melihat semua peserta hadir sepenuhnya dan terlibat dengan semua latihan yang dipandu Sarah.
Saya telah menghadiri lusinan konferensi dalam karier saya, tetapi tidak pernah dalam hidup saya saya melihat sekelompok orang yang begitu bersemangat untuk memulai dan belajar sebagai kelompok yang duduk di hadapan saya saat sarapan pada Sabtu pagi. Para profesional perawatan kesehatan memulai hari dengan presentasi dari Dr. Ovidio Bermudez, Direktur Medis dan Kepala Petugas Pendidikan Klinis di Eating Recovery Center di Denver, CO. Bermudez sering dianggap sebagai bapak baptis pengobatan diabulimia karena protokolnya untuk memasukkan kembali insulin secara lambat (kepada meminimalkan risiko komplikasi) digunakan di sebagian besar pusat perawatan. Ceramahnya, “ED-DMT1 (Eating Disorder-Diabetes Mellitus Type 1) and Other Emerging Eating Pathology: What and Why?” menutupi bentuk-bentuk gangguan makan yang sering terabaikan, terutama penyakit penyerta dengan diabetes.
Sorotan lain dari Healthcare Professional Track termasuk presentasi oleh rekan doktoral, Emanuala Aria, penelitian tentang "Perbedaan Gender dalam Perilaku Makan yang Tidak Teratur dan Ketidakpuasan Tubuh di antara Remaja dengan Diabetes Tipe 1" adalah terobosan. Juga mengguncang dunia penelitian adalah karya Dr. Rhonda Merwin tentang penggunaan "ACT untuk Mengurangi Gangguan Makan di Antara Individu dengan Diabetes Tipe 1". Itu membuat semua profesional kesehatan berbicara lama setelah sesi berakhir, dengan semua cara terbaik.
The Saturday Patient Track dimulai dengan kelompok pendukung kehidupan nyata yang difasilitasi oleh teman sebaya, yang merupakan salah satu sesi yang paling diterima dengan baik di seluruh konferensi. “Menginspirasi mendengar dari orang-orang yang telah sepenuhnya pulih, dan merasa senang mengetahui bahwa saya tidak sendiri, saya bukan satu-satunya orang yang mencoba. Saya pikir itu adalah bagian terbaik karena lebih seperti kelompok pendukung langsung, yang tidak mungkin dilakukan di tempat saya tinggal, ”kata Deioan Owen, peserta konferensi dan anggota 15 tahun klub T1D.
Juga dari sisi pasien, presentasi ahli diet Nikki Estep tentang “Menemukan Intuisi Makanan Anda” dan ceramah Allison Marek, “Ketahanan & Diabetes yang Malu,” membuat pasien terpana dan terpesona oleh keindahan dan besarnya kedalaman sesi. “Berada di satu ruangan dengan teman-teman saya adalah hal yang istimewa dan itu memberi saya penutupan karena kita semua berbicara tentang rasa bersalah dan malu yang datang dengan gangguan tersebut, bahkan setelah Anda pulih dari perilaku kasar / berbahaya yang terkait dengannya,” kata Drew .
_3.jpg)
Tapi sesi yang benar-benar mencuri perhatian di Patient Track adalah dua panel terobosan. Yang pertama adalah panel keluarga yang terdiri dari seorang suami, seorang saudara laki-laki dan dua ibu. Itu adalah salah satu momen paling jujur, rentan, dan tulus di konferensi yang pernah saya lihat. Ketika Yesus yang disebutkan di atas menggambarkan menemukan istrinya sangat lemah sehingga dia harus menggendongnya, tidak ada mata kering di rumah. Dan Anda bisa mendengar suara setitik ketika Alek, saudara laki-laki saya sendiri, berbicara tentang masuk ke kamar rumah sakit tidak lama setelah saya tersungkur dan dibawa kembali melalui CPR. Yesus berkata tentang pengalamannya di panel, “Menghadiri konferensi sebagai mitra sungguh menginspirasi melihat orang berjuang dalam kondisi yang sama seperti istri saya dan berkembang. Itu juga membuat saya merasa di rumah karena saya dikelilingi oleh orang-orang yang berjuang dengan perjuangan yang sama dengannya dan itu memberi saya pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dia alami setiap hari. Saya merasa terhormat dan bersyukur dapat berbicara di konferensi. Saya berharap untuk hadir lagi tahun depan! ”
Sesi menonjol kedua adalah panel kehamilan yang dipimpin oleh tiga wanita, yang semuanya memiliki pengalaman yang sangat berbeda dengan kehamilan dan diabetes mereka. Sesi ini terbukti begitu intim sehingga peserta menarik kursi membentuk lingkaran dan hanya berbicara dalam kelompok kecil. Saatnya begitu katarsis bagi semua wanita yang terlibat sehingga ketika sesi selesai, mereka meminta waktu ekstra untuk menyelesaikan beberapa masalah yang lebih sensitif. “Berbicara di konferensi ini, berbicara tentang pengalaman saya dengan mereka yang masih bekerja menuju pemulihan, itu benar-benar menyehatkan jiwa saya dan memperkuat tekad pribadi saya untuk terus bergerak maju setiap hari,” kata Alison E. Sullivan, ibu tiga anak yang berbicara tentang kehamilan panel tentang apa artinya memiliki bayi, kambuh, pulih, dan terus bergerak maju.
Menyebarkan Harapan pada Topik yang Sulit
Seperti yang diketahui oleh siapa pun yang menderita kelainan makan, ini bisa terasa seperti keseluruhan yang gelap di mana seseorang terjebak sendirian - seperti di dasar sumur - mencoba menggali diri sendiri melawan segala rintangan.
Jadi, tema hari Minggu adalah HARAPAN. Jadi kami menyebarkan sedikit harapan dengan cara terbaik yang kami tahu, dengan beberapa penghargaan kejutan bagi individu yang telah melakukan pekerjaan luar biasa di bidang ini untuk membantu semua yang terkena dampak. Penghargaan pertama diberikan kepada seorang pasien yang telah mengabdikan dirinya dan kesembuhannya untuk menjadikan dunia lebih baik bagi penderita diabetes dan diabulimia lainnya. Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award diberikan kepada Alison E. Sullivan yang disebutkan di atas, seorang perawat yang sangat terlibat dalam Komunitas Diabetes Online dan yang mempromosikan program penjangkauan dan pendidikan bagi orang-orang dengan diabetes tipe 1 dan tipe 2. Dia secara khusus berfokus untuk memberikan pendidikan kepada orang-orang di lingkungan berpenghasilan rendah di mana sumber daya langka. Penghargaan kedua kami, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, diberikan kepada siswa pascasarjana Australia Emanuala Aria.
Terlepas dari jalur mana mereka berada, semua yang hadir terpesona oleh konferensi perdana dan perpaduan perspektif pasien dan profesional ke dalam satu acara. “Pengalaman Konferensi Diabulimia benar-benar melebihi harapan saya dan mengejutkan saya. Pembicara termasuk pasien, orang yang dicintai, dan profesional perawatan kesehatan, adalah kombinasi yang brilian antara pendidikan dan inspirasi, ”kata Lindsay Montalbano, peserta dan relawan konferensi. “Sebagai pasien yang hidup dengan diabetes tipe 1 dan anggota komunitas diabulimia, akhirnya dapat bertemu, terhubung, dan berbagi kerentanan dan perjuangan dengan anggota lain dari komunitas internasional kami, itu luar biasa. Saya benar-benar tidak sabar untuk melihat apa yang akan dihasilkan konferensi tahun depan! "
Sungguh tidak ada yang terasa lebih baik daripada melihat koneksi yang dibuat di konferensi berkembang. Para profesional bertukar email dan nomor telepon saat mereka membuat rencana untuk memulai proyek baru yang inovatif. Pasien mengambil foto saat mereka berpelukan dan menolak untuk melepaskan, masih tidak percaya bahwa mereka benar-benar memeluk teman dari tempat yang sangat jauh. Sekarang, hampir sebulan setelah konferensi, saya memeriksa dengan seorang peserta untuk melihat bagaimana dia bertahan, mengetahui pemulihannya goyah akhir-akhir ini. Tanggapannya: "Saya melakukan jauh lebih baik! Konferensi ini benar-benar sangat menginspirasi dan terapeutik bagi saya dan saya telah menyimpan begitu banyak poin penting dan hal-hal yang dikatakan orang-orang untuk terus mendorong pemulihan saya. Saya benar-benar tidak sabar untuk tahun depan! Saya berharap itu besok !!”
Tidak ada yang terasa lebih baik dalam jiwa saya daripada mendengar kata-kata itu, mengetahui bahwa jalan peserta menuju pemulihan perlahan-lahan menguat di bawah kakinya. Setiap batu, setiap hari esok, setiap langkah yang Anda ambil dalam perjalanan itu adalah langkah besar, jadi kami senang berada di sana bersama Anda melaluinya.
Untuk tahun depan, kami berharap dapat menyambut komunitas kami ke Konferensi KEDUA tentang Diabetes dan Gangguan Makan pada 20-22 September 2019, di San Diego, CA, dengan kelompok pembicara baru - tetapi energi, kasih sayang, dan pengertian yang sama . Kami berharap dapat melihat beberapa dari Anda di sana; itu pasti akan lebih mengubah hidup daripada yang pertama!
Terima kasih telah membuat komunitas pendukung yang luar biasa ini seputar topik penting ini, Erin! Dan tentu saja terima kasih telah membagikan detailnya di sini, di 'Mine.
