Meskipun Oktober terkenal sebagai Bulan Kesadaran Kanker Payudara, tahukah Anda bahwa September adalah Bulan Kesadaran Kanker Ovarium? Hari ini kami menyambut sesama tipe 1 Donna Tomky di New Mexico, seorang pendidik diabetes terkenal yang juga hidup melalui diagnosisnya sendiri dengan kanker ovarium. Kami bersyukur dia setuju untuk membagikan ceritanya dengan ‘Pembaca saya.
A Journey to Peer Support, oleh Donna Tomky
Siapa yang membutuhkan dukungan emosional, fisik, dan spiritual? Jawabannya adalah semuanya!
Pada hari saya lahir, saya membutuhkan seseorang untuk merawat saya. Biasanya orang tua saya ada di sana untuk memberikan dukungan emosional dan fisik. Saya beruntung tumbuh di pertanian keluarga Colorado dengan dua saudara laki-laki dan satu perempuan. Tumbuh di pertanian keluarga membuat kami dekat saat kami bekerja untuk mencapai tujuan bersama. Anggota keluarga besar juga tinggal dekat, memberikan dukungan dan pertemuan yang tak terlupakan sepanjang masa kanak-kanak, remaja, dan dewasa saya. Dukungan spiritual datang dalam bentuk Sekolah Minggu dan gereja, hanya untuk menemukan spiritualitas yang lebih luas di kemudian hari.
Sudah hampir setengah abad sejak saya didiagnosis menderita diabetes tipe 1 (tahun 1975). Pada masa itu, semua pasien yang baru didiagnosis dengan diabetes dikirim ke rumah sakit untuk perawatan dan pendidikan, meskipun saya tidak menderita ketoasidosis diabetik atau sakit kritis. Namun, glukosa darah saya mendekati 500 mg / dL, jadi dokter saya memulai perawatan biasa dengan satu suntikan insulin Lente sehari. Tidak ada pemantauan glukosa darah sendiri, pompa insulin atau terapi teknologi pemantauan glukosa berkelanjutan yang tersedia.Satu-satunya pilihan yang tersedia untuk pemeriksaan glukosa "cepat" adalah menggambar "stat" glukosa plasma dengan hasil yang dilaporkan 1-2 jam setelah kejadian. Selama dirawat di rumah sakit, saya mengalami kejadian hipoglikemik pertama saya, sebuah pengalaman yang tiada duanya — tiba-tiba merasa gemetar, berkeringat, lapar, dan jantung berdebar-debar hanya untuk merasakan pikiran saya benar-benar bingung tentang apa yang terjadi. Sungguh meyakinkan untuk mendapatkan dukungan di tempat pada tengah malam dari perawat yang membawa sekaleng jus jeruk. Keesokan harinya, dokter saya memberi tahu saya bahwa adalah hal yang baik bahwa saya mengalami "reaksi insulin" di rumah sakit, karena hal itu mengajari saya bagaimana perasaan saya ketika gula darah saya menjadi terlalu rendah dan belajar untuk mengobati diri sendiri.
Tidak banyak pendidikan pada masa itu kecuali mempelajari patofisiologi diabetes, resep diet, cara menyuntikkan insulin, serta pengenalan dan pengobatan hipoglikemia. Pemantauan glukosa darah sendiri bahkan belum ada di pasaran. Selain itu, diyakini bahwa kebanyakan orang meninggal karena komplikasi parah kira-kira 20 tahun setelah diagnosis.
Saya dengan patuh mengikuti instruksi internis saya untuk kembali untuk kunjungan tindak lanjut enam minggu setelah keluar dari rumah sakit. Dia menanyakan pertanyaan biasa tentang berapa banyak insulin yang saya konsumsi, jika saya mengalami reaksi insulin, dan apa hasil tes glukosa urin pagi saya? Dia puas dengan jawaban saya dan memberi saya instruksi untuk menindaklanjutinya dalam satu tahun; dan tentu saja, saya bisa meneleponnya jika saya mendapat masalah. Sampai hari ini, saya tidak yakin apa yang dia maksud dengan pernyataan terakhir itu. Dia secara efektif berkata, karena saya adalah seorang perawat terdaftar, bahwa saya "mungkin tahu banyak tentang diabetes seperti dia." Wow, apa itu terdengar aneh!
Kehidupan yang Sepi dengan Diabetes Tipe 1
Memikirkan kembali tahun-tahun itu, saya merasa sangat terisolasi dan tertekan karena kesulitan mencari informasi dan dukungan. Saya benar-benar tidak tahu harus meminta bantuan kepada siapa. Sepertinya sikap yang meresap oleh begitu banyak orang adalah "ketidaktahuan adalah kebahagiaan." Baru kemudian setelah menjadi praktisi perawat dewasa, pindah ke Chicago, dan bekerja untuk tim transplantasi ginjal, saya menyadari betapa menakutkannya "sendirian" mengelola penyakit kronis saya. Orang-orang bisa sembuh dan meninggal karena komplikasi diabetes. Orang penting saya pada saat itu, seorang ahli bedah, mengira saya gila karena ingin mengkhususkan diri pada diabetes untuk membantu orang lain - dia pikir itu akan "terlalu menyedihkan". Jelas, kami memiliki pendapat berbeda tentang apa yang saya butuhkan dan merasa orang lain juga dibutuhkan.
Pada tahun 1981, saya pindah ke Salt Lake City, UT, untuk tinggal bersama saudara perempuan saya. Saya tiba pada bulan Agustus tepat pada saat konferensi praktisi perawat regional yang diadakan di area ski Snowbird. Saya memutuskan untuk mendengarkan ahli endokrinologi lokal dan dihormati, Dr. Dana Clarke, memberikan presentasi tentang "Penemuan Diabetes Baru." Penemuan tersebut pada saat itu adalah insulin manusia, pemantauan glukosa sendiri, dan terapi pompa insulin. Meskipun perangkat itu besar dan kikuk dibandingkan dengan teknologi saat ini, ini adalah pertama kalinya kontrol glukosa yang ketat dapat dicapai. Juga, saya tahu secara intuitif bahwa terapi baru itu penting untuk kesehatan dan umur panjang yang lebih baik. Saya adalah “pengadopsi awal” dan mulai menggunakan perangkat ini 12 tahun sebelum (studi penting) hasil DCCT mengubah standar perawatan untuk diabetes tipe 1. Dr. Clarke segera menjadi dokter dan majikan saya setelah menghadiri presentasinya. Menjadi yang terdepan dalam mengobati diabetes saya sendiri, saya mulai belajar bahwa dukungan teman sebaya adalah komponen penting untuk menjadi aktif secara fisik dan mendorong batas sebanyak mungkin saat hidup dengan diabetes. Saya sangat bersyukur bisa bertemu orang lain dengan diabetes tipe 1 melalui praktik saya sebagai praktisi perawat dan pendidik diabetes di bawah bimbingan Dr. Clarke.
Selama beberapa tahun berikutnya, sekelompok kecil pemakai pompa Dr. Clarke membentuk jaringan sosial dengan berbagi kecintaan akan alam bebas di Utah. Kami pertama kali memperkenalkan kenyataan pahit mengenakan pompa insulin yang dapat diisi ulang dan mendaki selama 3 hari di Pegunungan Uinta yang tinggi setelah Hari Buruh. Menjaga baterai tetap terisi dan mencegah insulin dan strip glukosa darah membeku diperlukan tidur dengan mereka di malam hari. Dr. Clarke adalah pemimpin, mentor, dan guru kami. Kami belajar tentang efek penurunan glukosa berkelanjutan dari aktivitas fisik dengan melakukannya. Selama perjalanan berkemah kami selama 10 tahun ke depan, kami selalu tahu seseorang kemungkinan besar akan menjadi hipoglikemik pada siang atau malam hari dengan dukungan timbal balik yang siap sedia.
Sebagai pendidik diabetes pemula, praktisi perawat dewasa, dan pemakai pompa, saya menetapkan tujuan untuk melanjutkan pelatihan profesional tentang diabetes. Saya mulai mengembangkan pengetahuan saya dengan bergabung dan menghadiri pertemuan AADE (American Association of Diabetes Educators) pertama saya pada tahun 1983. Banyak dari para pendidik diabetes menderita diabetes, tetapi tidak semua mengungkapkan kondisi kronis mereka. Orang-orang yang melakukannya membuat saya kagum dan saya langsung merespek mereka. Saya sangat bersyukur bisa belajar dari orang-orang dengan kondisi kronis yang sama. Saya juga mengembangkan persahabatan dengan seorang wanita seusia saya dengan diabetes tipe 1. Ini adalah penemuan besar dan berkah akhirnya mendapatkan dukungan teman sebaya.
Pada awal 1990-an, saya diperkenalkan dengan komputer pertama saya — sungguh penemuan yang menarik! Saya membuat akun Internet setelah menikahi suami kedua saya yang "paham teknologi" dan insinyur perangkat lunak, Bob, 25 tahun yang lalu. Internet tidak digunakan secara luas pada saat saya didiagnosis menderita diabetes T1. Media sosial seperti yang kita kenal sekarang bukanlah sebuah konsep, kecuali di laboratorium penelitian perilaku. Upaya awal saya dalam menggunakan Facebook sangat lemah, karena saya membuat akun untuk melihat postingan keponakan saya. Saya kadang-kadang membaca beberapa posting di media sosial pada pertengahan tahun 2000-an, ketika saya membutuhkan bimbingan atau verifikasi diri tentang sesuatu yang berhubungan dengan diabetes. Pada saat itu, media sosial dan informasi melalui Internet telah menjadi dewasa!
Kanker Ovarium Menjungkirbalikkan Dunia Saya
Kemudian pada Desember 2016, hidup saya kembali hancur karena saya didiagnosis menderita kanker ovarium Stadium 3c. Tiba-tiba, saya menjadi sangat sakit dan tidak bisa bekerja. Saya merasa seperti tiba-tiba meninggalkan pasien diabetes saya tanpa pilihan. Rencana pensiun saya datang sembilan bulan lebih awal dari yang dimaksudkan dan rencana perjalanan ekstensif kami ditangguhkan. Normal baru saya menjadi dunia kemoterapi, kelelahan, dan ketidakpastian tentang masa depan. Saya sedang mencari informasi, dengan cara apa pun yang mungkin, dan segera menyadari bahwa saya membutuhkan lebih dari sekadar dokter kandungan / onkologis dan perawat infus. Saya membutuhkan TIM profesional perawatan kesehatan dan dukungan sebaya! Untungnya, saya menemukan TEAM itu di University of New Mexico Comprehensive Cancer Center. Saya tidak hanya memiliki Ginekologi / Ahli Onkologi yang hebat dengan M.D.s, asisten dokter, dan praktisi perawat, tetapi juga tim penuh perawat, navigator kesehatan, pekerja sosial, psikolog, dan kelompok dukungan sebaya.
Selain memiliki tim medis-bedah yang kompeten, saya juga membutuhkan dukungan pikiran, tubuh, dan spiritual yang berkelanjutan dari teman-teman masa lalu, sekarang, dan baru serta dari anggota keluarga saya. Momen “ah-hah” saya untuk mencari kelompok dukungan sebaya media sosial online datang beberapa bulan sebelum terlibat dalam kelompok dukungan lokal. Keengganan saya untuk menghadiri sesi kelompok dukungan lokal berasal dari ketakutan saya akan infeksi dari kemoterapi kronis. Ketakutan itu terwujud ketika saya lengah lima bulan setelah memulai perawatan dan mendarat di rumah sakit selama 11 hari. Kematian saya telah membintangi wajah saya! Jadi saya tetap waspada, dan menjadi paranoid terhadap infeksi serius yang membuat saya tetap dekat dengan rumah, enggan bepergian dan bergaul dengan teman-teman, dan tidak menghadiri acara sosial apa pun… ugh!
Saya kemudian menjadi penasaran dan tahu saya menginginkan dan membutuhkan dukungan dari orang lain yang hidup dengan kanker. Saya menemukan grup dukungan media sosial pertama saya hanya dengan "mencari di Google" kata-kata penelusuran "dukungan kanker ovarium". Itu sangat mudah! Kelompok dukungan peer-to-peer pertama saya temukan adalah "Ovarian Cancer Teal Warriors" menggunakan media sosial melalui Facebook. Saya menyukai pedoman grup tentang pengeposan dan merasa diyakinkan tentang privasi saya. Hanya wanita dengan kanker ovarium, atau terkadang pengasuh mereka (biasanya) anak perempuan atau pasangan / pasangan yang dapat memposting ke grup. Pos pengasuh biasa terjadi ketika ada hal-hal yang tidak berjalan baik untuk penderita kanker.
Pada awalnya, saya pemalu dan hanya mengamati banyak jiwa pemberani yang memposting pertanyaan atau kekhawatiran sebelum menjadi percaya diri untuk menulis balasan atau memposting pertanyaan saya sendiri. Saya belajar untuk mengajukan pertanyaan yang sesuai untuk peneguhan saya dan tidak mengambil peran memberikan nasihat medis. Selain itu, saya bukan seorang ahli DAN saya tahu setiap orang unik dalam penentuan stadium kanker ovarium, usia, kondisi penyerta, dan sumber daya. Alasan sebenarnya saya mencari kelompok ini adalah untuk memahami bagaimana wanita lain hidup dan berkembang, atau tidak, dengan kanker ovarium.
Saya segera mengetahui bahwa beberapa postingan bersifat teknis atau memerlukan evaluasi dan jawaban individual oleh tim onkologi mereka. Yang lain terlibat dengan berbagi pengalaman positif atau negatif mereka. Beberapa membagikan pesan spiritual yang menguatkan. Hal yang saya suka tentang media sosial adalah saya dapat memilih untuk membaca atau menghapus kiriman sesuai kebijaksanaan saya. Saya sangat menghargai membaca "balasan" yang mendukung dan bijaksana dari para anggota. Seiring dengan pengobatan dan pengalaman saya yang berubah – kebutuhan saya untuk menemukan dukungan sebaya kanker lainnya juga telah berubah. Saya baru-baru ini bergabung dengan grup media sosial rekan PARP-inhibitor (obat baru untuk kanker ovarium) untuk mempelajari lebih lanjut tentang pengalaman orang lain dibandingkan dengan pengalaman saya sendiri.
Sulit bagi saya untuk tetap bersikap positif karena mengetahui bahwa kanker ovarium mungkin merupakan kondisi medis yang menyebabkan kematian saya. Saya merasa diberkati telah hidup 43 tahun dengan sangat baik dengan diabetes tipe 1. Aku ingin tahu seperti apa hidupku jika tidak? Melalui kelompok dukungan online, saya membaca tentang orang yang selamat dari kanker ovarium, wanita yang sangat muda yang menderita, wanita di rumah sakit dan orang lain yang telah mendapatkan "Sayap Teal" atau telah meninggal. Kami menyebut diri kami "Pejuang Teal" karena hijau kebiruan adalah warna untuk kanker ovarium dan kami semua berjuang menggunakan pembedahan, kemoterapi, radiasi, dengan penemuan baru yang keluar setiap tahun. Beberapa wanita sangat beruntung dan mengalami remisi setelah 6-8 bulan pengobatan dengan sebagian besar kambuh dalam beberapa bulan atau tahun. Pada dasarnya penderita kanker ovarium hanya memiliki sedikit masukan tentang pilihan pengobatan, kecuali jika seseorang memutuskan untuk sama sekali tidak ikut serta dalam pengobatan medis. Namun, saya telah memutuskan bahwa terlepas dari kondisi kronis saya, penting bagi saya untuk terus hidup dan menikmati setiap hari sepenuhnya.
Saya menjadi lebih bersemangat tentang kelompok dukungan sebaya sejak saya didiagnosis kanker ovarium. Saya selalu tahu, tetapi semakin menyadari bahwa dukungan teman sebaya memberikan aspek penting dalam hidup dengan kondisi kronis. Kualitas hidup sama atau bahkan lebih penting daripada kuantitas. Sebagian besar dari kita ingin mengalami perasaan normal dan penerimaan, membangun pengetahuan kita, menghindari isolasi, meningkatkan empati terhadap orang lain, dan terus berharap yang terbaik. Dibutuhkan harapan, cinta, dan kekuatan untuk hidup dengan kondisi kronis apa pun!
Dr. Kate Lorig dan rekannya dari Stanford School of Medicine adalah pelopor dalam penelitian dukungan sejawat swakelola. Penelitiannya difokuskan pada pengembangan dan evaluasi program manajemen diri untuk orang dengan penyakit kronis. Saya bangga telah melayani di komite Standar Manajemen dan Dukungan Diabetes Mandiri (DSMES) 2012. Pada saat itu, para anggota ingin menekankan “Dukungan” karena dukungan sebaya semakin dewasa. Jadi kami menambahkan "Dukungan" di judul Standar. Menurut pendapat saya, diperlukan pendekatan “Semua yang ditangani” oleh profesional perawatan kesehatan, kelompok dukungan sebaya, teman, dan keluarga yang menyediakan manajemen, pendidikan, dan dukungan bagi kita yang hidup dengan diabetes, kanker, atau kondisi kronis lainnya. Jadi pada titik ini, saya melanjutkan perjalanan hidup saya dalam tantangan yang berkembang dan selamanya bersyukur karena menjalin dukungan sebaya ke dalam perawatan medis saya.
Terima kasih telah berbagi cerita Anda, Donna!
.jpg)
