Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat sindrom Ehlers-Danlos (EDS) dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom nasihat adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram.
Masalah Jaringan yang Terhormat,
Saya kesakitan. Selalu. Saya jatuh beberapa tahun yang lalu dan sejak itu punggung saya sakit setiap hari. Saya tidak bisa bekerja dan bahkan tidak bisa hadir di sekolah separuh waktu. Saya seharusnya tidak merasa seperti ini! Saya berusia 17 tahun, ini tidak adil.
Orang tua saya (kebanyakan ayah saya) tidak akan membawa saya untuk tes dan scan dan sebagainya, jadi saya tidak tahu apa yang salah kecuali saya kesakitan. Ayah saya berkata saya hanya malas dan kelebihan berat badan.Ya, saya sedikit kelebihan berat badan, tapi itu karena masalah tiroid muncul dalam keluarga saya dan saya berjanji tidak akan malas! Ayah saya selalu berkata saya mengada-ada dan bagaimana jika saya mengada-ada? Apa yang saya lakukan? - Muak itu
Dear Sick of It,
Saya sangat menyesal Anda mengalami ini. Saya t aku s tidak adil! Anda berhak untuk marah dan marah dan frustrasi.
Betapa aku berharap aku bisa melambaikan tongkat sihirku dan membuat orang tuamu menganggapmu serius. Namun sayang, saya hanya seorang kolumnis saran internet.
Namun, saya memiliki keuntungan melihat ke belakang, sebagai mantan remaja saya sendiri. Terus terang: menjadi remaja itu menyebalkan. Saya berusia 34 tahun dan Anda tidak dapat membayar saya untuk menjadi 17 lagi.
Sekolah menengah adalah neraka bagiku. Saya berjuang melawan depresi dan rasa sakit kronis, dan tidak akur dengan orang tua saya. Tetapi bagian tersulit adalah kurangnya hak pilihan. Saya merasa sangat tidak berdaya di tahun-tahun sekolah menengah saya.
Tidak peduli seberapa pintar saya atau seberapa keras saya bekerja, saya masih di bawah umur, yang berarti orang tua saya memiliki otoritas tertinggi atas hidup saya. Saya tidak suka memiliki begitu sedikit kendali atas hidup saya sendiri, dan saya merasakan kebencian yang sama (benar-benar dibenarkan) dalam surat Anda.
Jadi mari kita bahas solusinya.
Anda menyebutkan bahwa sebagian besar ayah Anda yang menyulitkan Anda. Seperti apa hubungan Anda dengan ibumu? Mungkin Anda bisa mendudukkannya saat ayah Anda keluar rumah dan berbicara dari hati ke hati dengannya.
Apakah Anda memiliki sistem pendukung di luar orang tua Anda? Saudara, sepupu, teman, orang tua teman, guru, dan / atau terapis? Seseorang untuk dicurahkan pada siapa yang Anda percayai? Jika ya, harap hubungi orang itu.
Saya ingin Anda memiliki ruang untuk melampiaskan tanpa khawatir itu akan kembali ke orang tua Anda.
Meskipun saya tidak tahu apa yang sebenarnya terjadi di tubuh Anda, saya tahu ini: Rasa sakit Anda nyata.
Saya berempati dengan kecenderungan untuk mempertanyakan diri sendiri, terutama ketika hari-hari tertentu lebih buruk daripada hari-hari lainnya.
Meskipun saya memiliki diagnosis yang menjelaskan gejala saya, saya masih memiliki hari-hari ketika saya merasa berlebihan atau itu semua ada di kepala saya.
Saya harus mengingatkan diri saya sendiri bahwa saya tidak mengeluh atau di tempat tidur karena itu menyenangkan, tetapi karena saya benar-benar kesakitan! Saya benar-benar percaya bahwa Anda juga demikian.
Tolong dengarkan saya dan percayalah ketika saya mengatakan perjuangan Anda asli dan Anda tidak perlu malu.
Banyak penderita nyeri kronis berfokus pada laser untuk mendapatkan diagnosis. Mereka percaya bahwa penjelasan akan membuat gejala mereka masuk akal. Saya yakin semua masalah saya akan terpecahkan ketika seorang ahli genetika memberi tahu saya bahwa saya menderita EDS.
Meskipun mengetahui penyebab rasa sakit saya sangat membantu, hal itu tidak mengubah fakta bahwa saya hampir tidak bisa bangun dari tempat tidur hampir setiap hari. Saya harus mencari cara untuk bangun dari tempat tidur sendiri.
Bahkan jika Anda mendapatkan diagnosis dan menemukan dokter yang luar biasa, sebagian besar penyembuhan Anda akan tetap dilakukan di luar kantor dokter.
Dokter dapat membantu - dan seringkali diperlukan - untuk pengobatan yang efektif, tetapi mereka tidak bersama Anda dalam kehidupan sehari-hari.
Jadi, mari kita lanjutkan seolah-olah ada sesuatu yang "tidak aktif" di tubuh Anda, tapi kami belum tahu apa.
Dalam hal perasaan lebih baik, saya akan mengarahkan Anda ke seri yang saya tulis tentang nyeri kronis. Yang ini mencakup 5 tindakan yang dapat Anda lakukan untuk merasa lebih baik hari ini. Yang ini memiliki latihan lembut yang bisa Anda lakukan di rumah untuk menghilangkan rasa sakit. Ini adalah beberapa produk berbiaya rendah yang bisa Anda coba untuk meringankan rasa sakit Anda. Dan ini adalah bagian tentang bagaimana saya menerima penyakit kronis saya dan melanjutkan hidup saya.
Saya mendorong Anda untuk membaca ini dan melihat apakah ada yang berbicara kepada Anda. Kalau begitu coba hal itu! Ini akan sulit pada awalnya, tetapi seperti kebanyakan hal, akan semakin mudah semakin Anda melakukannya.
Apakah Anda memiliki rutinitas sehari-hari? Ini adalah bagian yang saya tulis tentang membuatnya! Sebuah rutinitas dapat membantu Anda, terutama karena saya berasumsi bahwa pandemi berarti Anda sering terjebak di rumah.
Bisakah Anda berkomitmen untuk melakukan satu hal baik untuk tubuh Anda setiap hari dalam minggu ini? 5 menit berjalan kaki di sekitar lingkungan Anda? Meditasi singkat? Membuat jurnal? Jika itu membantu, bagus! Teruskan. Jika tidak, setidaknya Anda sudah mencobanya, dan Anda dapat melanjutkan ke hal berikutnya.
Anda juga bisa mencoba menulis surat atau surel kepada orang tua yang menguraikan kekhawatiran Anda.
Akan sangat membantu jika Anda mengungkapkan perasaan Anda tanpa ancaman gangguan dari ayah Anda.
Fokus pada pernyataan "Saya" (yaitu "Saya berjuang untuk bangun dari tempat tidur karena punggung saya sangat sakit") daripada tuduhan yang dapat menyebabkan orang tua Anda bersikap defensif (yaitu, "Kamu tidak pernah mendengarkan saya").
Mengirim email kepada mereka memberi mereka kesempatan untuk memproses informasi sebelum mereka membicarakannya dengan Anda. Pikirkan tentang apa yang Anda inginkan dari orang tua Anda. Untuk ke dokter? Untuk memvalidasi perasaan / rasa sakit Anda?
Anda bahkan bisa mengeluarkan semua perasaan Anda dengan menulis draf pertama yang penuh amarah, tuduhan, dan kekacauan. Hanya saja, jangan kirim yang itu!
Menulis surat yang tidak Anda kirim adalah latihan terapi klasik. Anda mungkin merasa lebih baik setelah mengungkapkan perasaan itu, dan kemudian Anda akan lebih jelas tentang apa yang Anda inginkan dari mereka.
Saya berjanji kepada Anda, hidup akan menjadi lebih baik ketika Anda dewasa dan menjauh dari keluarga Anda.
Ini tidak selalu menjadi lebih mudah, tetapi lebih tertahankan karena Anda memiliki lebih banyak suara dalam kehidupan Anda sehari-hari.
Anda tidak perlu izin untuk membuat janji dengan dokter, Anda tidak akan melawan komentar sinis dari ayah Anda tentang berat badan Anda, dan Anda tidak akan diawasi atau dinilai 24/7.
Anda berusia 17 tahun, jadi Anda hampir menjadi orang dewasa. Jika orang tua Anda menolak untuk membantu Anda sekarang, Anda harus melakukan penyembuhan dengan tangan Anda sendiri.
Saya berharap beberapa bagian yang saya tautkan dapat memberikan sedikit kelegaan. Nyeri kronis perlu diobati secara kronis - setiap hari dan sering.
Orang tua Anda mungkin bertanggung jawab atas Anda, tetapi Anda pada akhirnya bertanggung jawab atas tubuh Anda sendiri. Mereka tidak dapat menghalangi Anda untuk melakukan latihan di rumah atau membuat jurnal atau bermeditasi atau menemukan komunitas dukungan online.
Tetap bertahan. Saya tidak mengenal Anda di luar surat Anda, tetapi saya benar-benar percaya pada Anda. Saya percaya pada ketahanan dan kekuatan Anda.
Saya juga percaya bahwa rasa sakit Anda nyata, dan masih ada harapan untuk Anda.
Ulang tahun Anda yang ke-18 mungkin terasa sangat lama, tapi ini kurang dari setahun. Aku tidak sabar menunggu kamu keluar dari rumah orang tuamu dan bertanggung jawab atas hidupmu sendiri. Ini tidak mudah, tetapi Anda bisa mulai merasa lebih baik dengan sedikit usaha dan banyak ketekunan. Anda bisa melakukannya, sayangku.
Harap beri tahu saya dalam beberapa bulan jika Anda merasa nyaman. Dan ketahuilah bahwa saya menarik Anda. Anda punya ini.
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan komedian yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Saat dia tidak sedang mengalami hari bayi rusa yang goyah, dia mendaki dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia situs web.
