Setelah menerima diagnosis kanker, Anda mungkin perlu menemui beberapa penyedia layanan kesehatan. Ini termasuk ahli bedah, ahli onkologi medis, dan spesialis lainnya.
Setiap penyedia layanan kesehatan yang Anda kunjungi menyimpan catatan perawatan yang Anda terima dari mereka. Misalnya, catatan medis Anda mencakup hasil tes, laporan perawatan, dan catatan yang ditulis oleh anggota tim perawatan kanker Anda.
Untuk mendapatkan gambaran lengkap tentang riwayat kesehatan Anda, Anda perlu mengumpulkan rekam medis dari penyedia layanan kesehatan berbeda yang pernah Anda lihat.
Untuk membantu para ahli mempelajari lebih lanjut tentang kanker yang Anda kembangkan, Anda dapat memutuskan untuk berbagi informasi dari catatan Anda dengan peneliti kanker.
Luangkan waktu sejenak untuk mempelajari bagaimana Anda dapat menyusun dan membagikan catatan medis Anda dengan ilmuwan, penyedia layanan kesehatan, dan lainnya.
Apa manfaat membagikan data Anda dengan peneliti?
Ketika Anda memiliki kendali atas catatan medis Anda, itu memberdayakan Anda untuk berbagi informasi dari catatan Anda dengan orang lain - termasuk ilmuwan yang sedang mempelajari kanker.
Ketika Stacey Tinianov didiagnosis menderita kanker payudara pada 2013, dia terkejut karena banyak pertanyaan yang dia miliki tentang kondisi dan pilihan pengobatannya tidak memiliki jawaban yang jelas.
“Sangat menarik bagi saya untuk mendengar hal-hal seperti, 'Yah, Stacey, kami tidak tahu jawabannya karena kami tidak memiliki cukup data,'” Tinianov, penasihat advokasi dan keterlibatan di perusahaan teknologi kesehatan konsumen Ciitizen , kepada Healthline.
“Di AS, kami memiliki lebih dari 1,7 juta orang yang didiagnosis menderita kanker setiap tahun, dan kami memiliki hampir 17 juta orang yang selamat, jadi sangat menarik bagi saya untuk mendengar, 'Kami tidak memiliki cukup data,'” lanjutnya.
Data tentang pasien dan penyintas kanker tersebut memang ada, tetapi sebagian besar disimpan dalam sistem kesehatan individu tempat orang menerima perawatan.
Mendapatkan kendali atas data medis Anda sendiri memungkinkan Anda berbagi informasi itu dengan organisasi dan individu yang sedang mempelajari kanker.
Bukti dunia nyata ini dapat membantu para peneliti membuka jawaban atas pertanyaan penting tentang kanker dan perawatan kanker.
Apa manfaat pribadi mengelola catatan kesehatan Anda?
Dengan mengumpulkan semua rekam medis Anda, Anda dapat mengakses, meninjau, dan berbagi informasi tentang riwayat kesehatan Anda sesuai keinginan Anda.
Meskipun Anda tidak tertarik untuk membagikan data kesehatan Anda dengan peneliti, ini dapat bermanfaat bagi Anda.
Misalnya, ini memungkinkan Anda untuk:
- Simpan catatan permanen riwayat kesehatan Anda. Penyedia layanan kesehatan tidak menyimpan catatan medis selamanya. Memelihara salinan Anda sendiri memungkinkan Anda meninjau informasi beberapa tahun kemudian, bahkan setelah penyedia menyingkirkan catatan aslinya.
- Pelajari lebih lanjut tentang kondisi Anda. Anda mungkin menerima banyak informasi selama janji medis. Saat Anda memiliki salinan catatan Anda, Anda dapat meninjau informasi itu dengan kecepatan Anda sendiri.
- Bagikan informasi tentang riwayat kesehatan Anda dengan pengasuh. Jika anggota keluarga atau orang lain membantu mengoordinasikan perawatan Anda, Anda dapat memutuskan untuk membagikan catatan medis Anda dengan mereka. Meninjau catatan Anda dapat membantu mereka mempelajari lebih lanjut tentang riwayat kesehatan dan kebutuhan Anda.
- Bagikan informasi tentang riwayat kesehatan Anda dengan penyedia perawatan. Anda dapat mengunjungi berbagai spesialis, termasuk penyedia layanan kesehatan yang Anda lihat untuk pendapat kedua atau ketiga. Semakin banyak penyedia layanan kesehatan Anda tahu tentang riwayat kesehatan Anda, mereka akan semakin siap untuk memberikan perawatan.
- Hindari tes medis yang tidak perlu. Jika Anda sudah menerima tes diagnostik, hasilnya akan muncul di rekam medis Anda. Jika penyedia layanan kesehatan baru dapat mengakses hasil tes Anda sebelumnya, hal itu dapat mengurangi kebutuhan Anda untuk tes berulang.
- Pelajari apakah Anda memenuhi syarat untuk uji klinis. Jika Anda tertarik untuk mendaftar dalam uji klinis untuk menerima pengobatan eksperimental, Anda harus memenuhi kriteria inklusi studi. Meninjau catatan Anda dapat membantu Anda belajar jika Anda memenuhi syarat.
- Kelola klaim asuransi kesehatan dan masalah hukum lainnya. Anda mungkin perlu mengambil informasi dari rekam medis Anda untuk mengajukan klaim asuransi, mengajukan pengurangan pajak, atau mengelola masalah hukum lainnya.
Anda dapat meminta catatan medis Anda dari penyedia layanan kesehatan yang berbeda sesuai kebutuhan. Namun, hal itu dapat menyebabkan penundaan saat Anda sedang terburu-buru.
Merakit salinan lengkap catatan medis Anda memungkinkan Anda untuk mengakses dan berbagi informasi kesehatan Anda saat Anda membutuhkannya.
“Saat ini, sangat menantang untuk mendapatkan satu sistem kesehatan untuk dibagikan dengan yang lain,” kata Tinianov.
"Jika kita memiliki kendali atas data kesehatan kita sendiri, maka kita dapat berbagi dengan siapa pun yang ingin kita bagikan, apakah itu dokumen opini kedua atau apakah itu seorang peneliti," tambahnya.
Bagaimana alat online dapat membantu Anda mengelola dan membagikan rekam medis Anda?
Beberapa alat dan aplikasi online tersedia untuk membantu Anda mengumpulkan, mengatur, dan berbagi rekam medis Anda. Bagi penderita kanker dan penyintas yang tinggal di Amerika Serikat, Ciitizen adalah salah satu alat tersebut.
Ciitizen adalah platform online gratis yang membantu orang-orang yang telah menerima diagnosis kanker mengumpulkan dan mengelola rekam medis mereka dari berbagai penyedia layanan kesehatan.
Ini membantu menghilangkan beberapa pekerjaan dari proses permintaan rekam medis, sambil memberi pengguna akses ke catatan yang mungkin tidak dapat mereka peroleh dari portal pasien penyedia layanan kesehatan mereka.
“Saat Anda masuk ke Ciitizen, Anda membuat akun sendiri dan mengidentifikasi fasilitas tempat Anda menerima perawatan dan dari mana Anda ingin meminta data Anda,” jelas Tinianov.
"Kemudian sistem benar-benar menghasilkan permintaan [rekam medis] untuk Anda," lanjutnya.
Setelah Ciitizen menerima rekam medis pengguna, pengguna dapat meninjau, mengunduh, menyimpan, dan mencetak rekam medis tersebut dari profil online mereka.
Pengguna juga dapat memilih untuk membagikan catatan mereka dengan pengasuh atau penyedia layanan kesehatan. Melalui kemitraannya dengan organisasi advokasi seperti Breastcancer.org, Ciitizen juga memungkinkan pengguna untuk berbagi data dengan peneliti kanker.
“Jika Anda berkata, 'Anda tahu apa, saya ingin membagikan data saya dengan para peneliti dan khususnya dengan proyek penelitian yang saya minati,' ada peluang di dalam Ciitizen bagi Anda untuk melakukannya juga," kata Tinianov.
Ciitizen tidak membagikan data pengguna tanpa persetujuan mereka. Sebelum Anda menggunakan Ciitizen atau alat online lainnya untuk mengelola catatan kesehatan Anda, bacalah kebijakan privasi perusahaan serta syarat dan ketentuan lainnya.
Langkah-langkah apa yang dapat Anda lakukan untuk mengumpulkan rekam medis Anda sendiri?
Jika Anda lebih suka menyusun rekam medis Anda sendiri, ikuti langkah-langkah berikut untuk memulai:
- Buat daftar penyedia dan fasilitas kesehatan yang telah Anda kunjungi untuk tes diagnostik, perawatan, atau layanan lainnya. Jika Anda kesulitan mengingat penyedia atau fasilitas yang pernah Anda kunjungi, pertimbangkan untuk menghubungi penyedia asuransi kesehatan Anda saat ini dan sebelumnya. Minta salinan dokumen klaim asuransi Anda, yang memberikan informasi tentang layanan kesehatan yang Anda akses.
- Kunjungi situs web setiap penyedia layanan kesehatan atau fasilitas untuk memeriksa portal pasien online. Beberapa penyedia menjalankan situs web aman yang memungkinkan pasien untuk melihat dan mengunduh bagian dari catatan medis mereka. Anda mungkin tidak dapat mengakses rekam medis lengkap Anda melalui portal pasien, tetapi ini dapat memberikan titik awal yang berguna.
- Hubungi setiap penyedia layanan kesehatan atau fasilitas untuk meminta catatan Anda yang tersisa. Mereka mungkin meminta Anda untuk mengisi dan mengirimkan formulir rilis rekam medis melalui email, surat, faks, atau cara lain. Beberapa fasilitas mungkin mengenakan biaya untuk salinan kertas catatan Anda.
Setelah Anda mengumpulkan rekam medis sebelumnya, perbarui terus dengan meminta penyedia layanan kesehatan Anda untuk membagikan salinan apa pun yang mereka tambahkan ke rekam medis Anda.
Jenis rekam medis apa yang harus Anda susun?
Apakah Anda memutuskan untuk menggunakan alat online atau menyusun catatan medis Anda sendiri, mungkin berguna untuk mengumpulkan catatan berikut:
- informasi tentang diagnosis medis Anda, termasuk tanggal Anda menerima diagnosis kanker dan jenis serta stadium kanker
- laporan patologi dan hasil tes diagnostik, seperti laporan biopsi, laporan tes darah, dan gambar dari CT scan atau tes pencitraan lainnya
- laporan kepulangan operasi dan pasca operasi, jika Anda pernah menjalani prosedur pembedahan
- kartu identifikasi perangkat medis untuk implan apa pun yang Anda terima, seperti implan payudara setelah mastektomi
- detail tentang perawatan lain yang Anda terima, termasuk jenis, dosis, serta tanggal mulai dan berakhirnya radiasi, kemoterapi, atau terapi kanker lainnya
- catatan tentang hasil dan efek samping perawatan yang Anda terima, termasuk reaksi alergi
- informasi kontak untuk semua penyedia layanan kesehatan dan fasilitas perawatan Anda
Anda mungkin lebih suka menyimpan salinan kertas catatan Anda, yang dapat Anda bawa ke pertemuan medis. Anda juga dapat menyimpan salinan digital dari catatan Anda.
Bawa pulang
Merakit salinan rekam medis Anda dari beberapa penyedia layanan kesehatan dapat membutuhkan usaha, tetapi mungkin sepadan.
Ketika Anda memiliki salinan catatan Anda, Anda dapat meninjau informasi kesehatan Anda sesuai keinginan Anda sendiri. Ini juga memberdayakan Anda untuk berbagi data kesehatan dengan pengasuh, penyedia layanan kesehatan, atau peneliti kanker.
Menggunakan alat online seperti Ciitizen dapat membantu merampingkan proses dan mengurangi pekerjaan yang diperlukan untuk meminta, menyusun, dan berbagi catatan.
Jika mau, Anda juga dapat menghubungi penyedia layanan kesehatan Anda secara langsung untuk mengumpulkan catatan Anda sendiri.
